Mein Vater: Karzinom des Zungenkorpus

[herta29]

Hallo,

mein Vater ist an Krebs erkrankt dadurch das er noch eine starke Lungenkrankheit (Copd) hat ist er nicht operierbar. Es ist nicht leicht was wir gerade erleben, leider nehmen sich die Ärzte keine Zeit um mal etwas zu erklären oder reden viel ohne etwas zu sagen. Vielleicht könnt Ihr mir ja ein wenig bei den Diagnosen helfen ?

Also, sein Krebs heißt Karzinom des Zungenkorpus, dabei heißt es noch: synchron lymphonodulär cervikal bzw. beginnend pulmonal matastasiert ?

Und die Histologie: schlecht differenziertes Plattenepithelkarzinom, Initiales Stadium pT3 N1 M1, ED 06/09 ?

Mittlerweile hat er 4 Chemotherapieblöcke hinter sich, dabei steht noch palliativ intendierten Chemotherapie unter Verwendung von Cisplatin und 5-FU.

Leider hat die Chemo nicht angeschlagen so dass er jetzt den Antikörper Cetuximab 1x in der Woche bekommt, da sind erstmal 3 Gaben geplant, 2 hat er hinter sich.

Wir wissen das der Krebs nicht heilbar ist und mein Vater daran sterben wird aber wie und was noch auf uns zu kommt… Es geht ihn einigermaßen gut, er hat zum Glück kaum Nebenwirkungen außer das er viel schläft. Mittlerweile kann er auch kaum noch sprechen, wird per Nasensonde ernährt und hat viel abgenommen.

Könnt Ihr mir vielleicht ein wenig mit der Diagnose helfen ? Irgendwie bin ich total hilflos, das kam alles so schnell, wir haben Anfang Juni erst die Diagnose bekommen.

Liebe Grüße Tanja

[marcellito]

Liebe Tanja,

der beste Rat, den man dir geben kann ist wie so oft, sich viel Zeit für den eigenen Vater zu nehmen. Der Histologiebefund liest sich nicht gut. Der Primärtumor ist recht groß, deshalb pT3 und dein Vater soll regionale Lymphknotenmetastasen und zusätzlich noch Fernmetastasen in der Lunge haben (ohne Gewähr).

Jeder Mensch ist anders, manch einer möchte die ganze Wahrheit wissen, ein anderer wiederum nicht. Du kennst deinen Vater am besten, also rede behutsam mit ihm und frage, ob er alles medizinisch Machbare über sich ergehen lassen will oder einen anderen Weg bestreiten möchte - es ist seine Entscheidung. Nimm dir (viel) Zeit und höre zu!

Viele Grüße

[herta29]

Hallo marcelitto,

Danke für Deine Antwort, seid gestern ist mein Papa wieder im Krankenhaus, er hat keine Luft mehr bekommen. Er hat ein Ödem am Kehlkopf das wohl immer zuschwillt, dann bekommt er Cortison und es geht meist wieder. Leider werden die Abstände immer kürzer, diesmal war er 10 Tage zu Hause...

Wir haben schon alles besprochen, mein Paps will keine lebenserhaltenden Maßnahmen oder an Maschinen angeschlossen werden. Eigentlich weiß er das es bald vorbei ist aber manchmal sagt er das er ja kämpft um wieder gesund zu werden. Obwohl dieser Kampf schon verloren ist.

Wir (meine Mom und ich) müssen immer so stark sein um uns nichts anmerken zu lassen, so tun als wäre das alles ok, aber es tut manchmal so weh ihn so zu sehen. Dann entschuldigt er sich immer das er "so ein Ärger" macht. Wenn er allerdings mitkriegt wenn wir traurig sind dann spielt er plötzlich wie gut es ihm geht und macht ganz zu. Es ist alles so verzwickt.

Sorry wenn das alles ein wenig konfus klingt aber irgendwie muss das mal raus.

LG Tanja

[marcellito]

Hallo,

fixiert das mit dem Vater Besprochene schriftlich, am besten in Form einer beglaubigten Patientenverfügung, sonst könnte es euch so gehen wie vielen - sie wird nicht umgesetzt. Ich bin außerdem der Meinung, dass es gut ist die eigenen Emotionen rauszulassen und auch mal im Beisein deines Vaters den Tränen freien Lauf zu lassen, egal wie er es aufnimmt. Im Innersten wäre er sicherlich froh - auch wenn er es nicht zeigt - wie betroffen seine nahen Angehörigen sind.

Alles Gute

[Dini]

Hallo Tanja,

ich kann gut verstehen wie du dich fühlst, mein Papa hat das gleiche Schicksal. Im Oktober 2007 stellte man ihm die Diagnose Plattenepithelkarzinom im Rachenbereich (jetzt sagte man uns, dass der Tumor hinter bzw. unter der Zunge sitzt). Mein Papa wurde sofort operiert u. die Ärzte meinten, dass sie 98% des Tumors entfernen konnten - der Rest sollte mit einer Strahlentherapie über 6 Wochen im Januar 2008 abgetötet werden.

Die OP hätte er fast nicht überstanden, da es zu starken Nachblutungen kam. Er erholte sich langsam, hatte seitdem aber Schwierigkeiten beim essen, schlucken, sprechen und vor allem mit übermäßiger Schleimbildung.
Die Kontrollen nach der Bestrahlung waren erstmal positiv - leider litt er immerwieder unter Atemnot. Diese wurde anfangs mit Prednisolon behandelt aber im September 2008 musste eine Tracheotomie (Luftröhrenschnitt) gemacht werden um ihn vor dem Ersticken zu bewahren.
Sein Allgemeinzustand besserte sich leider nicht. Er konnte immer schlechter Essen und verlor ständig an Gewicht.

Im März 2009 stellte man fest, dass der Tumor wieder gewachsen ist (diesmal auf der anderen Seite). Die Ärzte sagten uns, dass eine OP nicht mehr in Frage käme, da sein Allgemeinzustand zu schlecht ist. Man entschloss sich für eine kombinierte Strahlen- u. Chemotherapie (Erbitux). Im Mai 2009 musste ihm eine Magensonde gelegt werden, da er nicht mehr genug Essen zu sich nehmen konnte - man hätte meinen können, dass er verhungern würde.
Die Strahlentherapie war die reinste Qual für ihn - und leider hat es nichts gebracht. Letzten Montag musste er ins Klinikum, da die Magensonde gewechselt werden musste. Er sollte schon am Mittwoch nach Hause kommen und am Nachmittag hustete er plötzlich Blut!!
Es kam zu einer lebensbedrohlichen Blutung ausgehend vom Tumor, welche nur in einer Not-OP gestillt werden konnte. Man sagt uns, dass diese Blutungen immerwieder auftreten können und irgendwann kann man diese Blutungen nicht mehr stillen.

Das hat uns so unvorbereitet getroffen. Wir hatten schon länger das Gefühl, dass es ihm nicht gut geht, aber dass jetzt alles so schnell kommt ist kaum zu ertragen.
Wir wollen ihn jetzt nach Hause holen und die Zeit, die er noch hat, so schön wie möglich gestalten. Die Ärzte meinen, dass sie nichts mehr tun können Sie wollten ihn nochmal bestrahlen, aber das würde sein Leiden nur verlängern.

Ich wünsche euch viel Glück, dass es bei euch ein besseres Ergebnis gibt. Falls nicht, genießt die Zeit die ihr noch habt.

Lg Dini

[herta29]

Hallo,

die Patientenverfügung ist im KH hinterlegt, auch mit einem Zeugen unterschrieben. Im KH wissen eigentlich alle Bescheid und wollen sich auch daran halten.

Leider musste er am Montag einen Luftröhrenschnitt bekommen, er hatte aber schon vorher dazu eingewilligt. Jetzt liegt er in seinem Bett und sieht noch unglücklicher aus. Er kommt damit (noch) nicht klar, da er immer so stark verschleimt muss er abgesaugt werden und das ist wohl sehr schmerzhaft. Laut KH soll er das zu Hause alleine machen, da frage ich mich nur wie, er zittert doch so stark. Meine Ma ist auch noch berufstätig... Ich frage mich echt wie wir das zu Hause hinbekommen sollen.

@Dini, ich weiß wie Du Dich gerade fühlst, bei uns war es auch ganz plötzlich und es hört ja nicht auf. Ich kann es ganz schwer ertragen meinen Vater leiden zu sehen, jetzt wo er nicht malmehr sprechen kann. Danke für eure Geschichte, es hilft schon zu wissen das es jemanden gibt der ähnliches erlebt. Ich wünsche Euch eine schöne Zeit zu Hause.

Konnte Dein Papa denn wieder reden ? Ich meine mit dem Schnitt ? Wie ist er denn damit umgegangen ?

Ich bin über jede Antwort dankbar, es ist schön wenn man verstanden wird. Freunde, Verwandte oder Nachbarn gucken einen immer mit großen Augen an, aber wissen irgendwie nichts zu sagen. Ich denke sie haben Angst einen weh zu tun.

Liebe Grüße Tanja