Gibt es wirklich keine Chance???

[Ich2009]

Bin neu hier und möchte meine Geschichte erzählen, obwohl ich nicht richtig weiß wo ich anfangen soll

Es geht um meine Schwester. Oktober 2014 bekam sie die Diagnose Sarkom im Unterkiefer. Die ganze Familie war geschockt. Wir hatten bis dahin nie mit Krebs etwas zu tun gehabt. Trotzdem waren wir alle sehr optimistisch, obwohl es damals schon hieß dass diese Art sehr aggressiv sei und noch nicht erforscht.
Im Dezember wurde der Sarkom in einer 14 stundigen op raus operiert und wir waren alle überglücklich dass es vorbei war. Im Januar 2016 sollte sie endlich am Kiefer operiert werden, damit sie endlich ihre Zähne bekommt. In der op sollte erst mal der Kieferknochen aufgebaut werden. Die Ärzte rechneten mit ca. 8 Stunden. Mittags klingelte mein Handy und ich hatte schon mit dem schlimmsten gerechnet. Am Telefon war meine Schwester, was mich sehr verwunderte. Sie sagte, dass der Sarkom an der gleichen Stelle wieder da ist und die Aufbau op kann natürlich nicht durchgeführt werden.
Meine Schwester klagte immer wieder über starke Rückenschmerzen, was wir aber nicht so wahr genommen haben, da wir von der Nachricht mal wieder komplett überfordert waren und zu kämpfen hatten. Es folgten wieder viele Untersuchungen und der nächste Schock wartete auf uns. Im Rücken befindet sich noch ein Tumor, der schon sehr groß ist und leider nicht operiert werden kann. Die Ärzte wussten nicht, was sie machen sollten. Nun hieß es die einzige Möglichkeit wäre Chemo. Der erste Block wurde leider zu hoch dosiert. Meiner Schwester ging es richtig schlecht. Der zweite und dritte war dann nicht mehr ganz so schlimm. Nun hofften wir, dass wir endlich gute Nachrichten hören. Aber wieder mal pustekuchen. Der Tumor ist gewachsen. Alles umsonst. Der Tumor wächst nun sehr schnell Richtung Wirbelsäule, so dass ihr die Querschnittslähmung droht. Heute rief mich mein Schwager an und überbrachte mir die Nachricht schlecht hin. Er hatte vorgestern noch ein Gespräch mit der Klinik und sie sagten, dass sie nichts mehr tun können. Eine op wird es wohl noch geben. Ein Stück vom Tumor wird entfernt, damit die Lähmung nicht Auftritt. Meine Schwester ist aber davon überzeugt dass sie ihr alles entfernen können. Die Ärztin sagte meinem Schwager, dass sie noch 1 bis 1,5 Jahre noch zu leben hätte. Mein Schwager weiß nicht, wie er es ihr nun beibringen soll, wie es wirklich um sie steht.
Ich bin verzweifelt. Sie ist meine beste Freundin und meine größte Stütze. Sie ist gerade 41 Jahre alt geworden. Das kann doch nicht zu Ende sein?
Ihr geht es im Moment ziemlich gut. Sie ist so stark. Verdrängt sie das alles? Welche Erfahrungen habt ihr?
Ich weiß nicht weiter. Ich muss für meine 3 Kinder stark sein, aber ich kann im Moment nicht. Bin so wütend auf die ganze Welt.

[fluturi]

Hallo ich2009,

das tut mir sehr leid. Seid ihr in einem Sarkomzentrum? Soweit ich hier gelesen habe, ist das das A&O.

Alles Liebe!

[Nordseele]

Guten Morgen

Eure Geschichte klingt ja wirklich traurig. Da braucht man enorm viel Kraft. Ich kann dir nur meine persönliche Meinung dazu schreiben.

Auf Überlebensprognosen würde ich gar nichts geben. Es gibt viele hier, die ihre Überlebenschancen um ein Vielfaches multipliziert haben. Ich würde auf jeden Fall versuchen, eine 2. Meinung einzuholen. Auch wenn es schwer ist, gilt es zu kämpfen. Niemals aufgeben.

Ich wünsche euch von Herzen alles Liebe und Gute und viel Kraft.

[Ich2009]

Die Ärzte die ganze Zeit mit den Spezialisten aus Stuttgart in Verbindung. Mein Schwager ist wirklich der beste Schwager der Welt. Er tut alles für meine Schwester. Jetzt möchte er sich mit anderen Spezialisten noch treffen. Er ist echt stark. Gestern hab ich ihn das erste mal weinen gehört. Er ist so verzweifelt und ich kann nicht helfen. Er musste mit jemanden drüber reden und ich war für ihn die einzige richtige Person. Morgen hat meine Mama Geburtstag. Ich weiß jetzt nicht, ob ich es schaffe hin zu fahren. Ich weiß nicht, wie ich reagiere, wenn ich meine Schwester sehe. Sie sagte noch letzte Woche, dass sie es eigentlich nicht wissen wollte, wie lange sie noch zu leben hat. Mein Schwager und ich wissen nun gar nicht, was jetzt der richtige Weg ist. Ich bin so verzweifelt.

[vintage]

liebe/r ich2009,

das ist traurig und schlimm, das deine schwester so schwer erkrankt ist;
viele angehörige hier haben das begleiten hinter sich/überstanden/überlebt:
der weg entsteht beim gehen.

ich hatte damals zu meinem mann gesagt, lasse uns in kurzen zeitabständen denken, von tag zu tag;
und höchstens von einem termin zur nächsten woche, falls wieder einer ansteht.

im unterbewussten wissen die betroffenen oft, wie es um sie steht.

wenn euch nach weinen und reden ist...tut das alles!
regelt sachen/dinge, die ungeklärt sind. das ist eine hilfe auch im späteren trauerprozess.
dazu muesst ihr nicht darüber reden, das sie evtl. "nicht mehr lange hat".

sehr es auch als chance, dass die ärzte so ehrlich sind.
will deine schwester die wahrheit wissen, sagt sie ihr.
sie wird das heraushören, was für sie geht.

ein sarkomzentrum wäre gut; ihr könnt unterlagen auf cd dorthin senden.

liebe gruesse und viel kraft, vintage

[Ich2009]

Ich bin froh mich hier angemeldet zu haben. Es hilft schon einfach mal alles los zu werden und dabei auch verstanden zu werden.
Eigentlich kennt meine Schwester die Wahrheit aber sie möchte es nicht wahr haben. Ich denke eher unbewusst. Das ganze ist noch zu frisch und wir müssen es irgendwie verarbeiten. Sie ist so lebensfroh. Ich bewundere sie so sehr. Sie möchte meine Kinder aufwachsen sehen. Sie liebt meine drei so sehr.
Ich bewundere jeden angehörigen, der trotz schlechten Diagnosen trotzdem stark bleibt. Und noch mehr die betroffenen die immer noch kämpfen

[NKONE]

Zitat von Ich2009

Mein Schwager und ich wissen nun gar nicht, was jetzt der richtige Weg ist. Ich bin so verzweifelt.

Ja das Gefühl kenne ich und wahrscheinlich alle Angehörigen nur zu gut. In meinem Fall (mein Vater LK Endstadium) habe ich meinem Vater nur das mitgeteilt was er wissen wollte und wissen musste. Ich glaube da gibt es keinen richtigen Weg. Der beste Weg ist denke ich derjenige der dich am wenigsten belastet. Auch wenn das einfach gesagt ist, ist es doch meiner Meinung letztendlich der beste Weg. Da mein Vater schlecht Deutsch gesprochen hat war ich immer seine Ansprechperson und nicht die Ärzte. Das hat das ganze noch schlimmer gemacht.

Gruß Niki

[Ich2009]

Nun weiß meine Schwester die ganze Wahrheit. Wir behalten es noch für uns. Sie ist trotzdem so stark. Wie schon gesagt, morgen ist der Geburtstag meiner Mutter und sie soll es noch nicht erfahren. Ich habe beschlossen nicht hin zu fahren. Es ist besser für alle, den ich bin nicht so stark und würde wahrscheinlich die ganze Zeit nur heulen. Es ist auch so grausam für meine Mutter. Sie hat uns praktisch allein erzogen, da mein Vater schon vor 26 Jahren verstorben ist und sie musste 4 Kinder alleine groß ziehen. Wir haben immer zusammen gehalten und nun verstehe ich die Welt nicht mehr. Mein großer Sohn ( wird nächsten Monat 7) fragt mich den ganzen Tag, was los ist, den ich wäre so traurig. Ich kann es noch nicht mal vor den Kindern es verbergen. Und meine kleinste hängt nur noch an meinen Beinen fest. Sie ist gerade 10 Monate. Woher hattet ihr die Kraft?

[Ich2009]

Möchte mal wieder hier meine Wut los werden und auch die hilfslosigkeit.
Mein Schwager hat nun mehrere Sarkom Zentren kontaktiert. Die wissen im Moment auch nicht weiter. Wir bzw. meine Schwester soll sich noch etwas gedulden. Sie hat aber keine Zeit. Der Tumor im Rücken ist sehr schnell gewachsen und jetzt droht ihr die Querschnittslähmung. Nun wissen wir nicht ob wir in der Uniklinik einfach erst mal operieren lassen sollen, damit sie wenigstens etwas Zeit gewinnen kann oder noch etwas warten sollen. Leider können die Ärzte uns auch noch nicht sagen, wie schnell der Tumor wächst und ob es wirklich eilt. Den wenn die Lähmung auftreten sollte, möchte meine Schwester nicht mehr weiter leben. Sie ist immer noch sooooooooo stark. Und wir leider sooooo verzweifelt.