Seminom /Lymphknotenvergrößerung

[Dusty]

Ich musste bis jetzt für gar keine CD was bezahlen... das ist ja als würde man für die Befunde vom Urologen Kopiergeld zahlen müssen.

[Jud0104]

Sooo! Mal die aktuellen News:

Anfang September gehts nun in die Ulmer Uni zur lapr.LK-Entfernung. Also nur die beiden LKs. Wird ein kleiner Schnitt unterm rechten Rippenbogen gemacht. Dann wollen wir doch mal gucken was mit den vergrößerten LKs ist. Vorher wird auf jd Fall noch ein MRT gemacht. Bin gespannt. Es soll ja auch Wunder geben...vielleicht sind sie ja bis dahin wieder verschwunden

Drückt uns die Daumen!!!!

[Vaccinium]

Daumen sind gedrückt, alles Gute.

[eistee]

Alles Gute für euch!!

[Jud0104]

Sooo.Jetzt beginnt die heiße Phase! Am Mittwoch gehts nach Ulm!
An diesem Tag findet nochmals ein MRT statt auf Wunsch meines Mannes! Die Ärzte finden es auch ok und sind gespannt

Ich hoffe und bete dass dieses SchexxxDing ( bzw auch der andere, der ganz plötzlich dazu gekommen ist) verschwunden ist oder sich verkleinert hat/haben. Wenn nicht kommen die zwei LKs am Donnerstag per Lapra raus. Angeblich muss er 7-10 Tage bleiben

Vorab noch ein Aufruf von mir an die vergrößerten LKs:"Macht euch w e e e e g""

Wir sind soooooo gespannt.....vor allen Dingen w e r von den Ärzten nun Recht hat

Ich freue mich über jeden DaumenDrücker...

Und wenn sich wirklich Metas bestätigen dann reichen evtl 2 ChemoZyklen...

Ich berichte auf jeden Fall sobald ich mehr weiß.

Das wird ja eher selten gemacht bei Seminomen...dass 1-2 suspekt vergrößert.LKs vor Chemo rausgenommen werden. Vielleicht hat es ja wirklich nix mit dem Krebs zu tun!?!

[Vaccinium]

Ich war auch zehn oder elf Tage im Krankenhaus, aber nach einer offenen RLA. Kommt mir bei zwei Knoten lange vor, aber ich bin kein Arzt, die werden schon wissen, was sie machen. Lieber ein bisschen länger bleiben, auch wenn's sehr schwer fällt, und auf Nummer Sicher gehen.

Habt keine Angst vor der Chemo. Zwei Zyklen sind zwar nicht cool, aber machbar. Noch dazu, wenn dein Mann Unterstützung hat. Wenn ich deine Beiträge lese, glaube ich, dass das schon passt.
Wäre meine Freundin damals nicht gewesen, wär's viel schwerer gewesen. Das gilt natürlich auch für meine Familie und meine Kumpels, aber das ist eben nochmal was anderes.

Ihr packt das schon.

[Dusty]

Und gibt es schon was neues? Ich hoffe ja Daumen drücken hat geholfen (sicherheitshalber drücke ich noch ein bisschen weiter)! Mir wurde damals auch gesagt, dass ich ca 2 Wochen bleiben muss und nach einer Woche durfte ich schon nach Hause, weil so weit alles gut gelaufen und abgeheilt war. Lieber ein paar Tage mehr androhen, dann ist die Freude, wenn es doch früher nach Hause geht gleich größer. Andersrum wäre man bloß tierisch enttäuscht.

[Jud0104]

@Dusty: schön, dass du nachfragst :-)

Ein Chaos. Mein Mann ist gestern nach Ulm gefahren. Ein Oberarzt hat nochmalsmit ihm gesprochen und gesagt dass er diese OP defintiv nicht durchführt. Das Risiko "dass er auf dem Tisch hopps geht" ist ihm zu groß Er würde diesen Eingriff bei sich nicht machen!

Also ist er dann nach dem 15 minütigen Gespräch wieder nach Hause. Er solle doch einfach die PEB machen, 3x...er sei noch jung und wäre danach geheilt. Ob es aber wirklich Krebs ist kann er nicht 100%ig sagen. Es liegt n a h e....

Gestern waren wir erstmal baff....und haben wie keinen klaren Gedanken fassen können.

Es kann doch alles nicht wahr sein.
Wir hatten inUlm einsuper nettes Gespräch mit einem recht (unserer Meinung nach)kompetenten Arzt. Der hat seine Ulas mit in die Tumokonferenz genommen, es wurde diskutiert und dann kam ja der Anruf: Chemo o d e r OP (und falls sich ein Seminom rausstellt evtl nur 2x Chemo danach). Er sagte auch dass der Eingriff nichtschlimm wäre da ja auch n u r 2 LKs entfernt werden sollen. Und dann wüsste man sicher ob Krebs oder nicht.

So. Fazit: Mittlerweile 7 Meinungen-will es gerade mal (auch für mich) zusammen fassen:
1.Radiologe/CT: "macht nix...abwarten...evtl Kontrolle in 5-6 Wochen! Hat nix zu bedeuten! Ist nicht gesagt dass es Metas sind...
Urologe: wird auf 3fach Chemo hinaus laufen -> gibt seinen Fall weiter ans Klinikum
Klinikum: Warum Chemo? Bei n u r einem LK? Bestrahlung reicht völlig aus. Gute Erfahrungswerte!
Dr.Schrader/Ulm/EMail: würde an der Studie teilnehmen: Bestrahlung & Carbo
Gespräch in Ulm vor Ort mit anderem Arzt: vielleicht ist es gar kein Krebs? Besprechung Tumorkonferenz...evtl Abwarten
2.Radiologe/MRT: LK etwas größer, kann aber an dem MRT liegen,ein weiterer leicht vergrößerter ist dazugekommen; soweit er das beurteilen kann, sieht das Innere der LKs nach Fettgewebe aus...nicht nach tumorösem Gewebe!
Ulm:...spricht nach Weiterleitung der Ulas und aufgrund er Tatsache das man einen weiteren leicht vergr.LK festgestellt hat eine Empfehlung aus: 3xPEB o d e r lapr.Entfernung und dann evtl nur 2x PEB

Wir nach langem Überlegen Termin dafür gemacht....Anreise für OP..OP Absage->zu gefährlich..."machen Sie doch einfach ne Chemo..."

So. FAZIT:
7 Meinungen....alles dabei
Wait and See
PEB
Bestrahlung
Carbo/Bestrahlung im Rahmen einer Studie
lapr.Entfernung

Am Montag haben wir nun Gespräch mit dem Uro.

Unser Plan: evtl. vorzeitige NachsorgeKontrolle (Blut/US; vielleicht kriegt man die LKs doch widererwarten aufs Bild)...nochmals KontrollMRT (hätte Ulm egtl vor der OP gemacht)...und dann, wenn Größenzunahme, 3x PEB!

Es reicht uns allen langsam. Das kann ja wohl nicht wahr sein...

[Pitchcontroller]

Hi,

ohje! Ein ganz schönes Kuddel Muddel.....
Ich würde auf Schrader hören - der ist doch für Ulm verantwortlich also für die Urologie!
Wieso sprecht Ihr nicht mit Ihm direkt?

[Jud0104]

Zitat von Pitchcontroller

Hi,

ohje! Ein ganz schönes Kuddel Muddel.....
Ich würde auf Schrader hören - der ist doch für Ulm verantwortlich also für die Urologie!
Wieso sprecht Ihr nicht mit Ihm direkt?

Er hat uns ja zuerst die Studie empfohlen...
Dann aber p lötzl i c h als ihn der OA fragte zwischen Tür & Angel 3xPEB "aus Sicherheit" empfohlen. Glaube nicht dass er die Bilder gesehen hat bzw sich wirklich mit seinem Fall beschäftigt hat. War kein Termin frei...

Ich glaube einfach, meine pers.Meinung,dass Ulm in Aufruhr ist, weil Schrader ja wohl wieder weg geht... Unser Gefühl ist, dass die dort voneinander nicht (mehr?!) wissen was sie tun & lassen... defintitv n i c h t gut für die Patienten!

[eistee]

Oh mann, so ein Durcheinander wünscht ja wirklich niemanden

In solch einem Fall will man doch einfach nur Klarheit haben. Die Warteei nach den Untersuchungen ist ja schon schlimm genug...

Ich kann euch noch Prof. Heidenreich in Aachen empfehlen. Dort wurde ich operiert, allerdings nicht lapraskopisch...
Heidenreich halte ich für äusserst kompetent und er hat sich sehr viel Zeit für mich genommen - nicht nur während der 7-stündigen OP
Bei jeder Visite hat im Vorgespräch hat er alle Fragen ausführlich beantwortet.
Sein Spezialgebiet liegt aber wohl bei dem Keimzelltumoren. Vielleicht einfach mal anschreiben
Alles Gute euch!!

[Dusty]

Ich war auch bei Heidenreich - der operiert aber ausschließlich offen. Nur weil es evtl Krebs ist, würde ich mir keinen Reißvershluss auf den Bauch basteln lassen. Aber echt totaler Mist, dass das so ein Kuddel Muddel ist!
Habt ihr mal ein PET CT machen lassen? Damit lässt sich ja auch unter Umständen abklären, ob die Lymphknoten aktive Krebszellen beinhalten!

Ich hoffe auf jeden Fall, dass bald Klarheit herrscht!

[1994]

eine Chemo ohne zu wissen ob es Metastasen sind oder nicht ?

ich habe sowohl 3 x PEB als auch eine laparoskopische Entfernung von 12 LK hinter mir, also die OP ist ein Klacks gegen die Chemo (hab noch nicht mal mehr Narben), 4 Tage im KH, 2 Wochen krankgeschrieben und null Beschwerden hinterher, dagegen setzt einen die PEB Chemo für rund 4-6 Monate ausser Gefecht.

Also ich würde lieber vorsorglich die 2 LK entfernen lassen, das ist nicht schlimm und wenn dort aktive Tumorzellen gefunden werden die Chemo anschliessen. Wenn nix gefunden wird, alles bestens !

Aber vorsorglich eine Chemo würde ich nicht machen lassen, dafür sind die Nebenwirkungen viel zu heftig.

[Jud0104]

Sooo.
Also. Morgen früh wird Blut abgenommen...Tumormarker bestimmen...großes Blutbild. Und es wurde besprochen dass nochmals ein CT gemacht wird. Denke & hoffe im Laufe dieser Woche! CT deshalb weil die erste "auffällige" Aufnahme ebenfalls CT war und man die Bilder besser vergleichen kann. (das MRT war in einer anderen Praxis weil wir unbedingt zeitnah eine Kontrolle wollten). Das letzte CT ist nun knapp 7 Wochen her...

Ich hoffe dass diese letzte Usuchung eindeutig ist..... ...

[Dusty]

Ich hoffe dass diese letzte Usuchung eindeutig ist..... ...

Das wünsche ich euch auch! Daumen sind auf jeden Fall gedrückt!!!