Triple-negativ G3

[Brise 54]

Guten Morgen, Martha,

es ist 8.19 Uhr, und ich denke an Dich. Mir ist noch eingefallen, dass es nicht immer notwendig ist, einen Port zu legen. Ich hatte für 6 Infusionen im Abstand von 3 Wochen keinen. Dann wird die Patientin zwar jedes Mal gestochen, aber bei mir war das kein Problem. Hast Du schon jemanden erreicht?
Viele Grüße
Brigitte

[Oli 76]

Hallo,

Es kommt ja auch immer darauf an, wie der Port verheilt! Es ist ja auch nicht geholfen , wenn sich nach der ersten Chemo alles verschiebt, weil es sich entzündet, oder ne Thrombose bildet oder es einfach tierisch schmerzt!

Ich hab den Port am 12. November bekommen und das Chemo Gespräch war am 13.11. die erste Chemo am 19.11., also eine Woche nach dem Port!
Da muss ich aber sagen, das der Onkologe da drück gemacht hat, da ich ja vor der OP noch in Urlaub war. Diagnose war ja schon Ende September!
Mein Ki67 liegt bei 80% !

Lieben Gruß Oli

[Brigitte2]

Hallo,

ich hatte Dienstag die Portlegung und am Donnerstag die 1. Chemo, also 1 Tage dazwischen. Angestochen wurde der Port von der Schwester, die auch für die Blutuntersuchung Blut abnahm. Ich hatte Probleme bei der OP für den Port, weil man kein hypersensitives Pflaster genommen hatte. Wenn Ihr emfindlische Haut habt, besteht darauf.

Alles Gute für Euch

Brigitte

[Martha1976]

Leider konnte ich niemanden erreichen. Immer nur AB. Ich wollte am Anfang keinen Port legen lassen. Diesen brauche ich aber, weil ich seit 2009 an einer starken Anämie litt und immer wieder Eisen-Infusionen bekommen habe. Meine Adern sind in der letzten Zeit immer wieder geplatzt. So war auch die letzte Eisen-Infusionen nicht möglich. 5 mal gestochen und 5 mal geplatzt. Ich habe mittlerweile die ganzen Arme vernarbt. Meiner FÄ war bekannt, dass ich sowohl eine starke Anämie hatte als auch unter starken Rheumaschmerzen litt. Sie hätte es mit dem Tumor in Verbindung bringen müssen. Mein HB-Wert lag unter 50 %. Sie hat auf der ganzen Linie versagt. Was mich wundert ist, dass sie von heute auf morgen ihre Praxis für 2 Wochen geschlossen hat. LG

[Brise 54]

Hallo Martha,

ja, dann brauchst Du einen Port.

Wenn Du bisher noch niemanden erreicht hast, liegt das vielleicht daran, dass Du auf einer Station anrufst, die am Vormittag Hochbetrieb hat.(wie z.B. auf der ambulanten Chemotherapie-Station: Blutabnahmen, Bestellung von Zytostatika, Anschließen von Schläuchen...) Bei uns in der Frauenklinik gibt es eine Zentrale, die kann uns sagen, welche Ärztin/Arzt gerade im Haus ist und diese/n anpiepen. Auf diese Weise könntest einen Termin - und sei es nur einen zuverlässigen Telefontermin - ausmachen. Gibt es das bei Euch auch? Müßte es eigentlich. Manchmal hat mir auch geholfen, die Uniklinik-Zentrale anzurufen - die stellen dann durch und da der Anruf dann "von innen" kommt, geht auch eher jemand an den Apparat. Man braucht Durchhaltevermögen ...

Viel Glück!
Brigitte

[Martha1976]

Juhu, es tut sich was. Morgen 10:30 Uhr Aufklärungsgespräch wegen Portlegung + Terminvereinbarung für die Legung. Vorher ein Röntgen von meinem Sprunggelenk (soll nichts Schlimmes sein - die Ärzte wollen trotzdem noch mal drauf gucken). Am 26.03. um 11:00 Uhr Gespräch bei der Onkologin und dann gehts los.

Kann sich das Portlegen schwierig gestalten? Ich mache mir da meine Gedanken, da ich ziemlich schlank bin (160 cm, 49 kg) und nicht wirklich viel Fett unter der Haut habe.

Ich danke euch noch mal. Ihr schaft es immer wieder mich aufzubauen. Ihr seid einfach klasse

[Brise 54]

Hallo Martha,

großartig! Du hast es geschafft! Nur weiter so!

Habe gerade noch mal gekuckt - Holweide hat auch "Brustschwestern" - bei uns ist das eine sehr tüchtige tatkräftige Frau, die sowohl sehr viel über die Erkrankung weiß, als auch in organisatorischen Fragen (Erreichbarkeit, Abläufe) hilfreich sein kann.

Zitat von der Homepage Deiner Klinik:
"Persönliche Unterstützung und psychoonkologische Betreuung
Begleitend erhalten unsere Patientinnen mit Mammakarzinom eine persönliche Betreuung durch kompetente Pflegekräfte und speziell ausgebildete Breast Care Nurses. Zudem ist eine psychoonkologische Betreuung durch die zentrumseigene Psychoonkologin Frau Dr. Multhaupt sowie eine sozialmedizinische Beratung sichergestellt."

Nach dieser "Breast-Care-Nurse" würde ich Ausschau halten - für später, für alle Fälle.

Alles Gute!
Brigitte

[Oli 76]

Hallo Martha,

das Port legen war bei mir kein Problem, wird ja auch schon mal Ambulant gemacht, keine große Sache also. Die finden immer ne Stelle!

Ich hab zwar ewig gebraucht, mich an den Port zu gewöhnen, er war mir immer unsympathisch aber ich bin froh ihn zu haben. Sehe oft das Patienten ohne Port Schwierigkeiten haben! Das die Chemo schlecht ein läuft, wenn sie sich bewegen oder so!

Gut das du jetzt Daten hast, auf die du hinarbeiten kannst!

LG Oli

[Martha1976]

Jaaaaaaaaaaaaaaaaaaa, es tut sich etwas. Ich habe nur Angst, dass sie mich im BZ vergessen oder meine Akte verloren geht. Mein Blut ist letzte Woche im BZ verschwunden. Ich musste es ein 2. Mal abgeben. Bei der Psychoonkologin hatte ich bereits ein Gespräch. Es hat mir viel gebracht. Sie war sehr positiv eingestellt, meinte, dass heute die Medizin viel weiter ist als vor 3 Jahren und dass man heute nicht so schnell stirbt. Ja, wegen dem Port habe ich gehört, dass man es ambulant oder stationär machen lassen kann. Wird es stationär gemacht, bleibt man lediglich nur eine Nacht im KH. Wo habt ihr euren Port? Am Schlüsselbein, im Arm oder???? LG

[Oli 76]

Meinen Port hab ich unterhalb des Schlüsselbeins.
Ich hab ihn auch im KH Stationär bekommen, wurde zusammen mit der Wächter Entnahme gemacht. Durch die Markierung des Wächterlymphknothen am Vortag, war ich drei Tage im KH, bin dann geblieben. Hätte abend nach der Markierung des Wächters, dauerte nämlich ewig!, nach Hause gekonnt uns früh morgens wiederkommen, aber das war mir dann zu stressig. Morgens ist sooooo viel Verkehr auf der Strecke und ich hab ja keine kleinen Kinder zu Hause.

Der Port hat recht lange gezwickt, aber das ist wohl normal, ich merke ihn nach der Chemo immer noch, ist nach dem anstechen oft blau, weil er so tief liegt, aber nicht dramatisch.
Es ist halt ein Fremdkörper für mich geblieben!

LG Oli

[Martha1976]

Ich habe mir auch überlegt es stationär machen zu lassen. Habe ja am 25. und am 26. meine Termine. Wird es unter Narkose gemacht oder einfach nur betäubt? Fragen über Fragen.

[Brise 54]

Hallo Martha,

wirklich gute Fortschritte!

Für die Identifikation des Wächterlymphknotens wird am Vortag eine - bei mir blaue - Flüssigkeit injiziert. Damit sie den Knoten auch finden können. Das wäre dann am Montag bei Dir. Ob die OP ambulant erfolgt, weiß ich nicht, bei mir wurden halt der Tumor und der Wächterlymphknoten gleichzeitig entfernt - Vollnarkose, ca. 3 Tage im Krankenhaus.

Aber zu Deiner Angst, es könnte Deine Akte verschwinden, möchte ich Dir noch sagen: lass Dir doch sofort Kopien geben. Ordner kaufen, einheften. Fertig.
Das könnte auch für später wichtig sein - bei meinen Ärzten und auch in den Krankenhäusern wurde nach gewisser Zeit vieles entsorgt und nun werde ich gefragt, was ich "damals" bekommen habe. Mittlerweile horte ich alles. Du hast das Recht auf jeden Befund. Kostenlos. Manchmal bekommt man sie auch zugeschickt nach Telefonat.

Viele Grüße
Brigitte

[Oli 76]

Bei mir wurden Port und Wächter unter Vollnarkose entfernt/gesetzt.

Ich mache mir zumindest von allem Kopien was ich irgendwie in die Finger bekomme.

[Martha1976]

Einen Ordner habe ich mir schon angelegt und bin fleißig am Sammeln. Was mich jetzt irritiert ist, dass die beiden Eingriffe ambulant erfolgen sollen. Hmmmm. Das kann ich ja morgen abklären. Euch noch mal vielen vielen Dank. Werde die Schwestern im BZ noch mal nerven. Auch wegen Taxischein usw. ;-)

[Judith33]

Hallo!

Ich hatte nur Lokale Anästhesie , das wurde prinzipiell so an der Uniklinik gemacht... und ich bin froh darüber. Man bekommt doch mehr mit unter seinem "Tüchel", gerade wenn man schon so Einiges durch hat und deshalb ein Bissel misstrauisch ist. Außerdem ist jede Betäubung auch eine Nebenwirkung, d. h. die müssen dann mehr machen bei Deiner Op.

Ich wünsche Dir alles Gute...und es kann noch alles gut werden. ich hatte auch so eine tolle Frauenärztin, die mir die Mammografie verweigerte.
Allerdings war sie fein raus, weil mein muzinöser Kerl eben nicht tastbar war.
Meine Großmutter war an Mamma-CA gestorben und mein alter Gyn meinte nachdem er mich mit 46 jahren geschickt hatte, mit 50 gehen Sie auf alle Fälle wieder, erinnern Sie meine Nachfolgerin daran...habe ich auch gemacht...nix ging...Sachsen führte erst 2008 das Screening ein, da konnte ich dann mit eigenem Willen, aber da war schon ein Satellit neben dem drei cm grossen Haupttumor...und das verlangte trotz hochhormonpositiv nach einer Chemo...also du bist nicht allein.

Ich will Dir einmal Mut machen, dass man trotz solcher Anfänge nach reichlich fünf Jahren noch-wieder- ganz gut - beieinander sein kann.
Meine Prognose war damals nicht so doll, ich hatte sogar noch im BZ Komplikationen, die ich Dir ausdrücklich nicht wünsche. Jeder Fall ist anders, Ich habe auch eine ganz andere Tumorformel. Muzinös kommt auch nur maximal 1,5% vor. Mein Sentinel wurde mit der ersten OP entfernt. Deshalb weiß ich nicht, wie das in Kombination mit Portsetzen funktioniert. Allerdings hat die zuständige OÄ eigentlich wegen der Rückversicherung während Op gar nicht Totale Betäubung diskutiert. ich habe übrigens gehört, dass das bei gesetzlich Versicherten manchmal in Rechnung gestellt wurde. Allerdings weiß ich nicht, ob es bloß ein Gerücht ist. Wahr ist jedenfalls, in einem anderen Krankenhaus wurden nur die Privatversicherten gefragt, ob sie nicht lieber Totalanästhesie haben wollten( Quelle: dortige Krankenschwester, die den aber auch zu lokal riet)
Alles Gute!
von Judith