Gehirtumor Grad 4 Bitte um Info

Hallo Neele,
das hört sich aber sehr gut an, dass Ihr jetzt schon einen Bestrahlungstermin bekommen hat obwohl er erst am 10.01.02 operiert wurde. Es tut mir leid aber das Mitte Topotecan kenne ich leider nicht, Du darfst Dich natürlich nicht erschrecken wenn Dein Vater nach der Bestrahlung sehr verwirrt ist, meine Mutter hat sämtliche Geräusche wahrgenommen und ist sehr schreckhaft gewesen. Also, ich kann nur von meiner Mutter berichten, dass sie die gleichen Anzeichen hat und die gleichen Syntome hatte. Ihre rechte Seite ist komplett gelähmt gewesen obwohl sie nach der Bestrahlung mit Hilfe wieder laufen konnte, ihr ging es nach der Bestrahlung 4 Wochen einigermaßen gut, und dann fing die Verschlechterung an. Ich würde Dir auf jeden Fall schon mal empfehlen wenn Dein Vater wieder nach Hause kommt schon mal die Einrichtungen vorzunehmen, welchen Krankenpflege ihr bzw. Du zu Hause haben möchtest, dass Krankenbett bestellen und evtl. um einen Rollstuhl zu kümmern. Unsere Familie wäre damals froh gewesen wenn uns jemand so einen Tipp gegeben hätte. Die Ärzte kamen eines Tages zu uns und haben gesagt, nehmen sie Ihre Frau bzw. Mutter nach Hause damit sie dort sterben kann. Dann ging die Rennerei los um alles schnellstens zu besorgen damit sie so schnell wir möglich nach Hause kommt. Wir haben uns alle nicht mit den Gedanken abfinden wollen sie einfach sterben zu lassen, wir sind zu einen Homöopath gegangen, weil wir gedacht haben er könnte helfen aber leider konnte er auch nicht helfen wir haben es mit Weihrauchtabeltten versucht aber hinterher konnte man es ihr nicht mehr zumuten diese Tabletten auch noch zu schlucken, sie wollte diese auch nicht mehr einnehmen. Wir sind mit 4 Geschwistern und haben sie vollstens unterstütze und haben abwechselnd bei meiner Mutter geschlafen um meinen Vater beizustehen aber nachdem der Zustand sich so verschlechtert hat, ging es zu Hause leider nicht mehr und wir haben uns für ein Sterbehospiz entschieden. Also wenn es wirklich so weit sein sollte, kann ich Dir so etwas nur empfehlen, die Menschen bzw. Pfleger haben sie so gut gepflegt und haben uns unterstützt, dass alles hätten wir nicht mehr bewältigen können, sie hat eine Magensonde bekommen, weil sie keine Medikamente und keine Nahrung mehr zu sich nehmen konnte, sie hat eine Blasenkatheder von der Bauchdecke bekommen, weil es für meine Mutter angeblich angenehmen sein sollte. Neele ich kann Dir auch hier nur empfehlen dich sehr früh dort anzumelden weil wenn ein Platz frei wird, dann kannst Du noch immer sagen, jetzt ist nicht der richtige Zeitpunkt, es gibt auch ehrenamtliche Mitarbeiter vom Hospiz die Dich unterstützen und Dir beistehen wenn man nicht mehr weiter weiß. Sie kommen auch nach Hause und helfen Dir, aber das alles haben wir viel zu spät erfahren denn wenn wir das alles vorher gewußt hätten, dann hätten wir diese netten Menschen zu uns nach Hause bestellt um meiner Mutter und uns beizustehen. Es tut mir leid, dass ich Dir so etwas schreiben muß , aber ich habe geschrieben wie es bei meiner Mutter gewesen ist, sie ist am 14.09.01 gestorben und der einzige Trost ist, dass wir alle beim sterben dabei gewesen sind und sie nicht alleine gehen mußte. Neele ich bin froh, dass ich dabeigewesen bin und es tut auch jetzt noch sehr weh und deswegen hoffe ich und Du sollst auch immer hoffen und Die Kraft Deinem Vater geben dass er kämpfen soll, vielleicht schafft er es. Bitte Neele schreib mir wie es weitergeht, ich würde mich sehr darüber freuen.
Viel viel Glück und Kraft für Deinen Vater.

Hallo,

könnt Ihr mir sagen welche Bestrahlungsform bei Euren Verwandten, etc.. angewandt wurde?
Ich meine, wurde der Tumor ounktuell bestrahlt oder das gesamte Gehirn?

Viele Grüße

Hallo Tanja,
bei meiner Mutter wurde nach der Operation
nur der Tumor bestrahlt.

Hallo,

ich habe mal von einer Gentherapie gelesen, die bei Hirntumoren (Glioblastom) gemacht wird. Wie weit ist denn da
der derzeitige Stand, bzw. gibt es Erfolge zu vermelden. Hat das jemand schon einmal gemacht??

Hallo,

allen die hier im Forum Fragen zum Glioblastom stellen, kann ich ein gutes Buch empfehlen. Es ist von Daniela Michaelis und heißt Ich habe nur dies eine Leben ISBN: 3-404-61445-3. Ich bin es gerade am Lesen und kann die Situation, die ich mit meinem Freund gerade durchlebe sehr gut darin wieder finden. Es gibt einem Mut, zeigt aber auch alle Tiefpunkte auf.

Bis dann
Tanja

Ich habe mich lange nicht gemeldet. Mein Vater hat nun 16 Bestrahlungstermine hinter sich. Er ist immer sehr müde, der rechte Arm ist wie gelähmt und sprechen tut er nun nicht mehr. Ab und zu kommt ein Wort über seine Lippen. Gestern war ich lange bei ihm und er hat viel geweint. Heute war er im Kernspin., obwohl sie sechs Wochen warten wollten. Morgen hat meine Mutter einen Termin mit den Ärzten. Eigentlich sollte er am 13. März zur Reha. Es kann sein, dass der Tumor, trotz der Bestrahlungen,gewachsen ist... Es hilft nur noch hoffen und beten...

Hallo Neele wann bekommt Ihr denn das Ergebnis von der Kernspint-Untersuchung ??
Es tut mir Leid, dass Du mir nicht positives erzählen kannst, diese Krankheit ist wie...ich weiß gar nicht wie ich das beschreiben soll, ich kann Dir nur sagen, dass es bei meiner Mutter genauso gewesen ist.
Sie hat ständig geweint und wir haben ihr beigestanden aber helfen konnten wir auch nicht. Ich frage mich immer wider warum die Menschen sich so quälen müssen. Du hast geschrieben, dass der Tumor evtl. weiter gewachsen ist. Die Ärzte haben uns aufgeklärt und haben gesagt, dass ein Tumor Grad IV immer wieder nach wächst und das ziemlich zügig. Wäre dass ein Tumor Grad I oder II dann hätte der Tumor noch einige Jahre vor sich, dieses würde aber auch wachsen nur nicht so schnell und bis dahin wären die Ärzte auch schon weiter und könnten neue Versuche machen. Ich denke wenn Deine Mutter heute den Termin hat dann wird sie wieder einige Neuigkeiten erfahren, vielleicht auch etwas negatives. Ich kann mich noch (es ist noch immer wie ein Film) daran erinnern wie die Ärztin zu mir und meinem Bruder gesagt hat, dass unsere Mutter nicht mehr lange leben wird und wir mußten das einfach so hin nehmen und ich habe wieder gefragt gibt es denn wirklich nichts mehr was sie für meine Mutter tun könenn, und die Ärztin hat darauf geantwortet genießen sie die letzten Tage oder Monate mit Ihrer Mutter, dann sind wir anschließend in das Krankenzimmer gegangen und ich habe dann meine Mutter in den Arm genommen uns gesagt „Mama wir nehmen Dich bald wieder mit nach Hause, du hast alle Bestrahkungen bekommen und dann sehen wir weiter. Aber gesagt haben wir es nicht, dass sie nur ein paar Monate zu leben hat. Wer klärt einen auf wie soll man sich verhalten. Ich wüßte es bis heute noch nicht einen schwer kranken Menschen zu sagen, dass er nicht mehr lange lebt, ich weiß nicht Neele ob Du das über´s Herz bringen könntest ??? Ich denke Du versuchst Deinem Vater aufzubauen und sagst kämpfe weiter. Papa. Ich kann mit Dir mitfühlen ich weiß wie schwer das alles ist ich wünsche Dir und Deiner Mutter viel viel Kraft bitte melde Dich doch mal wieder wenn Du was neues erfährst.

Wer kann nähere Angaben zum Medikament H 15 geben?

Hallo Rose,
ich kann Dir nur sagen, dass die Weihrauchtabletten H15 fast Kortison ersetzen können. Wir hatten also den Eindruck als meine Mutter diese Tabletten genommen hat, dass Ihr Zustand sich etwas gebessert hat. Wir haben sie über eine Holländische Apotheke bezogen. Aber letztendlich haben Ihr diese Tabletten auch nicht mehr helfen können aber ein Versuch ist es immer wert und je eher man dieses Tabletten nimmt umso besser ist es.

Hallo ich bin eine sehr gute Freundin von Arnold und möchte euch allen gerne mitteilen das es dem lieben Arnold seid drei Wochen täglich schlechter geht, vor 14 Tagen wurde von den Ärzten aufgegeben, sie sagten er lebe noch max. 3 Monate, mich persönlich trifft das sehr stark, zumal ich jetzt sehe wie dieser liebenswerte Mensch immer mehr abbaut, ich werde in den nächsten Wochen noch sehr viel Kraft brauchen um das alles zu überstehn. Er hätte so gerne gelebt aber auch er hat den Kampf gegen diesen heimtückischen Tumor verloren. Ich wünsche allen die noch mitten im Kampf ums Überleben sind ganz ganz viel Kraft und gebt die Hoffnung nie auf. Es geschehen immer noch Wunder.
Ich bin nur unendlich traurig, dass für Arnold kein Wunder geschehen ist, er hätte es wirklich verdient. Er ist mit das Beste was ich in meinem Leben kennengelernt habe und ich werde Ihn unendlich vermissen. Viel Kraft Euch allen, und, die Hoffnung nicht aufgeben.

Hallo alle betroffene,

hier ist Heike, ich bin die EX Frau von Arnold. Ich muß Euch sagen, mich betrifft das ganze ganz schön hart. Wir haben einen gemeinsamen Sohn Christoph wird 5 Jahre alt und liebt seinen Papa sehr. Für ihn wird das schwer sein, wenn der Tag X kommt. Es ist wahnsinnig schlimm einen Menschen zu sehen, der immer voller Lebensfreude und Arbeitsfreude war, wie dieser so in rascher Zeit abbaut. Echt übel. Und ich war an Karfreitag mit dem Kleinen in Wertheim auf dem Schloß und sind zum Abschluß auch in eine Kirche rein. Dort stand eine große Tafel, wo man eine Mitteilung an Gott schreiben konnte. Ich bat ihn darum, diesen Menschen, der mir ein lieber Ehe Mann war und ein guter Papa ist, nicht so lange leiden zu lassen. Arnold ist sehr dickköpfig und hätte er damals nicht so aufgegeben hätte er sich zu den Prozenten zählen können, die diesen furchtbaren Tumor besiegt hätten können. Ihn so zu sehen und zu erleben, trifft mich wirklich hart. Ich habe Arnold mal sehr geliebt und wir hatten eine tolle Zeit zusammen. Aber es hat nicht sollen sein. Im November 2000 bin ich mit unserem Sohn ausgezogen. Aber seinen Sohn konnte er so oft sehen wie er wollte. Das möchte ich auch heute noch. Ich fahre ziemlich jeden Tag vorbei, rufe täglich an und Christoph sieht seinen Papa auch noch sehr oft. Nur der kleine Sagte mir schon, dass der Papa ganz komisch geworden ist. Er spielt kein Lego mehr mit mir und redet fast gar nichts mehr. Daraufhin erklärte ich ihm erst mal, dass der Papa halt diesen blöden Tumor im Kopf hatte. Ich glaube er hat es auch verstanden. Er telefoniert auch mit seinem Papa und erzählt ihm dann immer so Sachen, die er erlebt hat. Ich weiß nicht wie es weitergehen soll. Ich will nicht das Arnold stirbt. Er hat doch das ganze leben noch vor sich. Wird am Samstag grad mal 33. Das ist doch kein Alter zum Sterben???? Ich mußte das alles jetzt auch mal loswerden. Ich Grüße Euch alle ganz herzlich und kann nur sagen, GEBT NICHT AUF. AM ENDE DES TUNNELS IST IMMER EIN LIECHT. ODER, WENN DU DENKST ES GEHT NICHT MEHR KOMMT VON IRGENDWO EIN LICHTLEIN HER.

Liebe Grüße

Heike Schnürer

Hallo alle zusammen,

heut ist Arnolds Geburtstag, hab Ihn heute schon 2 mal angerufen und beide male war er glücklicherweise sehr gut drauf und konnte ziemlich klar denken. Für mich war das heute kein leichter Tag, den ich hätte nichts lieber getan als mich ins Auto gesetzt und zu ihm zu fahren, aber leider ist das alles ziemlich schwierig, weil zwischen uns 200 Kilometer liegen. Ich habe 2 kleine Kinder und bin berufstätig und habe trotz langem betteln nicht frei bekommen.

Heut Abend, als ich zum 3 mal angerufen hab, war es leider wieder vorbei mit seiner guten Phase, er hat wieder gebrochen und war sehr schwach.

Ich kann nicht in Worte fassen, wie mich das alles bewegt und ich habe eine grosse Angst vor dem Tag an dem er die Augen für immer zu macht. Und doch, wäre ich froh, denn für Ihn wäre es die Erlösung.

Ich frage mich nur jetzt schon immer wieder wie ich damit klar kommen werde wenn er gestorben ist. Er war immer so voller Energie, immer in Aktion und nun. Tut einfach weh Ihn so zu sehn. Ich hab Ihn ja erst im September kennengelernt, aber in diesen 6 Monaten hat er mir soviel gegeben. Ich werd Ihn unendlich vermissen.

Ich weis einfach nicht wie ich damit klar kommen soll wenn er nicht mehr bei mir ist. Für seinen kleinen Christoph wird das sicher auch nicht leicht werden, denn der hatte einen Traumpapa der sich rührend um seinen Sohn gekümmert hat und ihn mehr liebt als alles andere auf der Welt.

Ich stelle mir oft die Frage nach dem warum, aber darauf werd ich in meinem Leben nie eine Antwort bekommen.

Allen die hier Ihren Kummer los werden wünsch ich viel, viel Kraft, ich denke wir können es alle gebrauchen.

Liebe Grüsse Martina

Im Moment ist mein Vater relativ gut drauf. Seine Enkel muntern ihn auf.- Nach den Bestrahlungen hatte er einen epileptischen Anfall, darum musste er lt. der Ärzte in den Kernspint, um Gehirnblutungen auszuschliessen. Eine Woche später hat er seine erste Chemo bekommen, der er sehr gut vertragen hat. Seit drei Wochen befindet er sich in der Reha und ist gut drauf wie schon lange nicht mehr. Er redet in vollen Sätzen und kann auch wieder ein paar Schritte alleine laufen. In der rechten Seite hat er auch wieder etwas Gefühl. Vorgestern haben sie mit der zweiten Chemo begonnen. Die Reha wurde um drei Wochen verlängert. Ich hoffe, dass dieser Zustand vorerst so bleibt und wenn er nach der Reha nach Hause kommt, wir noch viel Zeit miteinander verbringen können. Jeden Tag geniessen und nicht darüber nachdenken, wie lange er noch zu leben hat. Er macht im Moment solche Fortschritte. Anfang Mai wird er zum vierten Mal Opa und ich bin mir ziemlich sicher, dass das Ereignis ihm viel Kraft gibt.

mein großvater ist uch an krebs gestorben -es war wirklich schrecklich ich bete und hoffe das niemals noch jemand aus meiner familie und aus meinem freundeskreis krebs bekommt....alles liebe an euch und gebt niemals auf-mit hoffnung beten und gluben kann man alles erreichen!!!!

Bei meinem Schwiegervater (63) wurde letzte Woche ein Schmetterlingsglioblastom IV festgestellt, Größe 6,5x5x4,5 cm, Befund "nicht operierbar"und laut Hausarzt "sehr agressiv".
Da meine Frau und ich außer Landes waren und keine Möglichkeit der vorzeitigen Rückkehr bestand ist viel Zeit verloren gegangen. Zur Zeit wird Kortison in Höchstdosierung sowie H15 verabreicht, wobei ich glaube das durch das H15 eine dämpfende Wirkung auf die Psyche ausgeübt wird denn mein Schwiegervater ist, soweit man das überhaupt sagen kann, zur Zeit recht ausgeglichen.
Wir suchen verzweifelt nach Info´s über mögliche Behandlungen (Strahlentherapie, Chemo? oder andere Medikamentöse Behandlungformen) sowie Nebenwirkungen der möglichen ev. möglichen Behandlungsformen.
Meine Frau ist zur Zeit bei Ihren Eltern und ich Versuche bei Verschiedenen Kliniken, Ärzten
und eben auch Internet an Hilfe heranzukommen.
Es verdammt schwer etwas zu erreichen!!!
Immer wieder heist es: versuchen Sie es am Wohnort oder vielleicht kann dieser oder jener Ihnen helfen aber das nützt mir alles nichts wenn die Schwiegereltern nun mal 350 km weit weg leben.
Wenn irgend jemand Alternativen im Umkreis von Bruchsal, Wuppertal oder Magdeburg weiß dann bitte ich flehentlich um Nachrichten per e-mail weil wir wissen nicht mehr weiter.