Gehirtumor Grad 4 Bitte um Info

torsten@das-tarifwerk.de
Hallo
Meine Mutter ist an einem Gliobastom Grad4 erkrankt. Nach der OP und der Bestrahlung im Raum April-Mai 2002 ist für einen Aussenstehenden nichts von der Erkrankung zu erkennen. Ihr Lebenswille ist auch sehr ausgeprägt, nur wird Dieser, meiner Meinung nach, leider von der phsychischen Verfassung meiner Mutter gehemmt. Die Prognosen der Ärzte beschreiben leider auch die kurze Überlebenszeit, sowie vollständige Erblindung und Lähmung. Bei diesen Prognosen fühlt man sich sehr hilflos. Da ich aber weiterhin meine, mit Willenskraft jede Krankheit besiegen zu können, möchte ich Ihr irgendwie helfen, Ihre Psyche aufzubauen und auch weitere Therapieformen entdecken. Wenn im Jahr nur 5000 Patienten in Deutschland an einem Gliobastom erkranken ist das prozentual gesehen ein erschwindend geringer Teil und die Chance auf Heilung oder Stabillisierung ist noch geringer, aber warum sollen die Patienten nicht zweimal zur Minderheit gehören? Schließlich gibt es bei Allem das erste Mal!! Also weiterkämpfen! Wenn Ihr mir irgendwelche Tipps oder Hilfestellungen geben könnt, oder auch nur den Gedankenaustausch sucht, tretet mit mir in Kontakt!!

Es gibt Wunder!!

Torsten

Lieber Torsten,
hier einige Links für Dich:
http://www.hirntumor.net/
http://www.uni-essen.de/strahlentherapie/ Bor-Neutroneneinfangtherapie (BNET)- klinische Phase I Studie zur Behandlung von Glioblastoma multiforme
www.biokrebs.de
www.studien.de
http://www.google.de/search?q=gliobl...-1&hl=de&meta=
http://home.mm-media.net/tumor/ Claudia's Glioblastom Dr. Vogel/Berlin
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute.
RoseWood®

Hallo, mein Vater hat den Tumor Gliobastoma multiforne Grad 4. Der Tmor liegt am Sprachzentrum. Er konnte vor 2 Wochen nur teilweise entfernt werden. Ab diese Woche soll er bestrahlt werden. Die Ärzte haben gesagt, daß mein Vater nur noch ca. 12 Monate leben wird. Er hat die OP gut überstanden, kann auch wieder einigermaßen laufen und etwas sprechen. Allerdings klagt er über Sehstörungen im linken Auge. Ich habe gehört, daß ein Strahlengürtel oder auch Mistelextrakte helfen können. Wer weiß über diese Dinge Bescheid? Für Ihre Mithilfe danke ich im voraus.

Viele Grüße und allen eine gute Besserung wünscht Euch Petra

Hallo,

nun noch mal kurz an alle die den Arnold kannten. Am 19.06.02 verstarb er im Krankenhaus. Ich muß Euch sagen es war echt schlimm einen Menschen so sterben zu sehen. Die letzten 6 Wochen bevor er starb, waren echt heftig. Ich war immer für ihn da gewesen. Er bekam Essen auf Rädern, da er sich selbst nichts mehr machen konnte. Er hatte volle Gleichgewichtsstörungen und Sehbehinderung auf dem Linken Auge. Aber das Essen, was er jeden Tag gebracht hat bekommen, aß er nicht mal ganz auf. Immer nur ein bischen. Er hatte so abgenommen. Ein Mann von 2m größe mit nur fast 60 Kilo. Er hat nur noch geschlafen und seinen Urin konnte er auch nicht mehr halten. Es war echt sehr schwer. Er wohnte alleine in unserem damals gemeinsamen Haus. Er war eigentlich immer alleine. Seine Geschwister kümmerten sich null um ihn. Ich war täglich für ihn da. Wir telefonierten ich half ihm bei der täglichen Wäsche und unser Sohn munterte ihn in seinen letzten Tagen immer wieder auf. An einem Freitag ging es Arnold so schlecht. Ich hatte keinen Schlüssel von der Wohnung. Ich holte mir eine Leiter vom Nachbar und stieg durch das Dachfenster rein. Ich mußte ihn erst mal trocken legen. Und dann rief ich den Arzt. Wir brachten ihn gemeinsam ins Krankenhaus wo er dann erst mal Flüssigkeit bekam. Ich sagte Arnold sieht so schlecht aus. 1Woche gebe ich noch. Ich rief alle GEschwister zusammen um sich noch mal zu verabschieden. Und MIttwochs um 8 Uhr ist er dann ganz ruhig eingeschlafen. Keine schmerzen und ein lächeln auf dem Gesicht.
An alle kämpft macht eine Therapie, Arnold hätte es mit Sicherheit auch geschafft nur er wußte wohl nicht mehr warum. Er war schon immer sehr dickköpfig. Nicht mal für sein Sohn hat er gekämpft. Er hat nie Medikamente genommen, nur zum Schluß wie es schon im Grunde zu spät war. Sein Sohnemann grad mal 5, vermisst seinen Papa schon, aber auch er weis, dass es besser für sein Papa war.
Nur er war echt fast bis zum Schluß zu Hause.
Liebe Grüße an alle, dieser Krebs ist schon eine sau üble Krankheit. Was die aus einem Menschen macht, echt Scheiße.

Tschau Heike

Hallo,
Weyrauch H15 wird die Eigenschaft nachgesagt insbesondere bei Hirntumoren sehr gut anzuschlagen, ist aber mit dem Arzt abzustimmen, da das Kortison angepasst werden muß.Ich kann dazu noch nichts sagen, da es bei meiner Mutter erst ab nächster Woche eingesetzt wird. Mistel ist meines Wissens bei allen Krebserkrankungen gut. Bezüglich der Sehstörungen, soll es eine operative Methode an der Uniklinik in Zürich geben. Ich versuche für meine Mutter schon seit 2 Wochen dort weiterzukommen, es stellt sich aber leider als sehr mühsam heraus. Sobald ich dort näheres in Erfahrung bringe, werde ich es im Board veröffentlichen. Alles Gute Torsten

Guten Tag,
ich habe die meitens Eurer Artikel gelesen. Mein Mann ist vor 4 Wochen das 2. Mal mit einem Gliom 4 operiert worden. Nur ist die Frage nach einer Therapie. Bestrahlt wurde er nach der ersten OP. Wer kennt das Medikament "Clivec" und wo bekommt man dieses ?
Ich wünsche allen von euch die Kraft zum Kampf gegen diese Killerzellen. Aber wichtig finde ich ist neben dem Kampf, das für den Kranken das Leben noch erträglich bleibt.
Danke für Eure Hife!
Gruß
Brigitte

[Peter]

Hallo Brigitte,

Gleevec ist ein relativ neues Zytostatikum bei Hirntumoren. Es kommt von der Firma Novartis. So viel ich weiß, wird es zur Zeit nur in einer Studie angewand. Welche Häuser.b.z.w. Ärzte daran teilnehmen, weiß ich nicht genau. Bekannt ist mir nur Dr. Dresemann aus Dülmen. Vielleicht kannst du mal bei Novartis nachfragen.
Welche Chemo hat man Euch denn als 1. Therapie vorgeschlagen?? Normal wird zuerst ACNU/VM26 gegeben. Aber Gleevec scheint auch recht viel versprechend zu sein. Im Januar auf der Infoveranstaltung der Deutschen Hirntumorhilfe sprach ein Dr. Rainow aus Liverpool darüber, und das hörte sich recht gut an....

Gruß

Peter

Hallo Peter,
danke für den Hinweis. Wir haben heute erst die Besprechung welche Therapie in Frage kommt.
Z.Z. wissen wir nach einer Blutuntersuchung nur die Standardtherapie mit Temodal bringt nichts. U.a. geht es um Hypericin, Talidomid und Clivec. warscheinlich eine Kombination aus den beiden ersten.Da der Prf. nicht rausfinden konnte wie mann an Clivec rankommt.
Morgen bin ich klüger.
Gruß
Brigitte

Hallo meine Mama ist im September 2000 Erkkrankt,und es war für uns alle ein schock.Wir sind drei Geschwistre und mein Vater.Wir haben sie alleine geflegt und verwöhnt und begleitet.Weil die Zeit ist leider absehbar.Ich kann nur sagen genise die Zeit wo der Liebe Mensch noch da ist, auch wenn er verwirrt ist, und teilweise in einer anderen Welt lebt.Wir hatten ihrPflegebett im Wohnzimmer damit sie vom leben noch alles mitbekommt.Meine Mama ist am 19.3.2002 gestorben.Ich vermisse sie sehr.

Ich habe mich sehr lange nicht mehr gemeldet. Mein Vater ist nach Weihnachten gestorben. Ein Jahr, auf den Tag genau, nach der Diagonse des Glioblastoms 4. Es war ein Jahr in dem wir uns so nach und nach von ihm verabschieden konnten. Meine Mutter hat ihn bis zuletzt gepflegt und ich möchte ihr auf diesem Wege danken. Sie hat in diesem Jahr eine Menge geleistet und es gab auch so viele schöne Momente mit unserem Vater. Seine Enkel waren sein grösster Stolz und konnten ihn auch immer wieder aufmuntern.
Nach den Bestrahlungen und den drei Chemotheraphien war sein Körper so geschwächt, dass die Behandlung abgebrochen wurde. Wir wussten, dass unser Vater an dieser Krankheit sterben würde.-Der Verlust ist zu gross und diese Endgültigkeit. Meiner Mutter wünsche ich die Kraft für ein neues Leben.
Ich sehne mich nach meinem Vater und vermisse ihn. Meine Tochter sagt dann: "Opa ist jetzt im Himmel und passt auf uns auf." - Diese grausame Krankeít...

Liebe Neele,

habe gerade Deine nachricht gelesen und bin zutiefst betroffen. Mein Bruder ist seit Juni 02 am Glio IV erkrankt und ich kann mich nicht an den Gedanken gewöhnen ihn zu verlieren. Ich werde es aber wohl müssen......

Alles Gute für Dich und Deine Familie

Katrin

Liebe Brigitte,

ich wünsche Dir von ganzem Herzen Jehovas Segen. Mein Bruder hat ein Astro II und ich suche nützliche Infos zum Thema.
Die Diagnose ereilte uns letztes Jahr in unserem Urlaub. Mein Bruder ist verheiratet und hat zwei Kinder ( 6 und 9 ). Am Anfang waren wir alle wie gelähmt. Mittlerweise haben wir mit Hilfe von Betroffenen einen Therapieplan aufgestellt. Obwohl 2002 das härteste Jahr seit langem war, sind wir uns als Familie und unserem Gott näher gekommen. Ich denke immer daran dass er uns die Kraft verspricht die über das normale hinausgeht.
Liebe Brigitte es ist schön zu hören dass du so aktiv bist! fühle dich umarmt und gedrückt und alles alles liebe für dich und deine Familie.

gruesse sabine

Hallo

habe all eure Artikel gelesen die mich sehr interessiert haben. Den auch wir sind betroffen mein Onkel hatte auch einen solchen gehirntumor welcher im november 2001 entfernt wurde, danach folgten auch chemo udn bestrahlung. Leider ist der Tumor jedoch ein halbes Jahr nach der Op auf seine folständige Grösse wieder gewachsen. Die Ärzte konnten ihn nicht noch einmal operieren. Im Oktober 2002 ist er dann ruhig eingeschlafen. Das war der einzige Trost das er in den letzten Stunden so hoffen wir nicht allzusehr gelitten hat.

Wenn ihr fragen habt oder so könnt ihr sie gern stellen denn so bin ich ein schlechter texteschreiber kann immer besser antworten.

tschü
vanessa

Mein Schwager leidet ebenfalls an einem Glioblastoma Grad 4 multiforme.
Er wird ebenfalls mit Strahlentherapie behandelt.
Habt Ihr noch andere gute Erfahrungen gemacht?
Schreibt mir zurück. Danke.

Mein Schwager hat einen Gehirntumor Glioblastoma Grad 4
hat jemand schon Erfahrungen mit Betulinsäure gemacht?
Zur Zeit wird es behandelt mit Chemo + Strahlentherapie.