good morning!

[rina63]

Guten Morgen!
Seit Monaten lese ich hier im Forum, es waren viele Themen die mich in meiner Unwissenheit getröstet,Informiert und und traurig werden liessen!
Am 4. April dieses Jahres wurde bei meinem Vater ein Glioblastom diagnostiziert, eine Welt brach in mir zusammen,zu diesem Zeitpunkt benahm er sich wie ein liebes 3 Jähriges Kind, der Erdbeerkuchen essen wollte ohne zu wissen wie er heisst, der mir ordentlich die Hand gab zum spazieren gehen,mein Papa der sich an nichts erinnern konnte. Die Ärzte sagten damals das er nie mehr so werden würde wie er war. Dann kam die Op,die hatte er recht gut überstanden, sein Wesen kam auch langsam wieder, er konnte sich wieder an alles erinnern,Geistig wurde er auch wieder fit,allerdings wurde er sehr aggressiv richtiger kleiner Giftzwerg, mir wahr das alles egal ich wollte unbedingt mit ihm noch eine schöne Zeit verbringen solange es ihm Körperlich gut geht. Ich las ihm jeden Wunsch von den Lippen ab. 3 Wochen Nach der Op begann dann die KombiTherapie Chemo mit Bestrahlung, die hat er gut überstanden die die war dann am 27. Juni zu Ende. Seit diesem Zeitpunkt nimmt er die Chemotablette 7 Tage im Monat. Ich weiss das der Tumor ihn mir nehmen wird, aber ich hoffte immer wenigsten 1,5 bis 3 Jahre bleibt er noch bei uns! Jetzt der grosse Schock letzte Woche wurde ein MRT gemacht ,ein Rezidiv, Gefühlschaos bei uns allen, gestern das Gespräch mit dem Arzt,der uns nicht viel Hoffnung macht er sagt auch nichts genaues,er meint das er so weit alles gesagt hat ,wie brutal soll er noch werden. Eine OP Ist ausgeschlossen, er beantragt bei der Krankenkasse noch eine Art Chemo die Intravenös Papa jetzt ein mal pro Woche bekommt! Es scheint das das Finale
eingeleitet wird, ich bin nur am Heulen!

[rina63]

Guten Morgen ! Ich hätte da doch nochmal einpaar Fragen, vieleicht kann mir doch jemand helfen! Am 12.Oktober wurde uns nun mitgeteilt das mein Papsi austherapiert ist ,das die Chemo Avastin/Bevazunemab oder so ähnlich keinen Sinn mehr machen!Also man kann im Krankenhaus nichts mehr machen! Man bot uns an ihn in ein Hospiz zu bringen,aber die Option besteht für mich und meine Mutter nicht! am 13.10. nun noch das Gespräch mit der Oberärztin, über die Ärzte die uns als lästige Angehörige behandeln möchte ich erst gar nicht meckern,aber kurz erwähnen! Ich bestand dann darauf ihn gleich mitzunehmen! Er wurde uns dann übergeben, ins Home Car Programm, uns wurde mitgeteilt das wir ihn Weihnachten nicht mehr haben! Cortison sollen wir ihm nicht mehr,geben um das Leiden nicht mehr zu verlängern! Am Sonntag dann, als ich dann zu meinen Eltern kam saß er auf der Couch, drückte mir die Hand und sagte, mir geht es so komisch und die Tränen kamen, mein Herz krampfte, ich fing ihn an zu beobachten, ihm lief die Nase untentwegt,klare Flüssigkeit, er wurde immer seltsamer und ich immer nervöser,dann bekamm er schmale blasse Streifen um die Nasenflügel, danach legte er sich ins Bett,aufeimal schrie meine Mutter, ich hin, er lag völlig verkrampft, der Kopf hing aus dem Bett, starrte an die Decke, ich weiß gar nicht mehr ob er die Augen überhaupt bewegen konnte. Diesmal hatte er schmale blaue Lippen und deutliches Dreieck um die Nase herum, wir in Panik Notarzt angerufen, der kam beleidigte meine Mutter,ich warf ihn raus,und wir waren immer noch nicht schlauer was greade passiert. Ich setzte mich dann an sein Bett! Langsam wurde es morgens ws war alles in Ordnung er schlief, seine Atmung war inzwischen ruhiger geworden,meine Mutter stand auf und ich musste arbeiten! Ich machte zeitig Feierabend zu meinen Eltern, den Home Car Arzt konnte ich nicht erreichen,ich fluchte,rief dann meinen Hausarzt an, ober kommen könnte, er kann erst Dienstag Nachmittag, wenn ich den anderen bis dahin nicht erreiche, kommt er! Ich war schon mal dankbar, ihn ins KHK zu bringen hatte ich Angst,das durch die Diagnose wir ihn nicht mehr nach Hause bekommen, Zu Hause angekommen, erschlief den ganzen Tag, stand nicht auf, konnte sich nicht aufrichten,wir mussten ihm eine Kissenrolle in den Rücken schieben, damit er essen konnte! Dienstag kam der Arzt verschrieb uns Cortison und Beruhigungszäpfchen für den Notfall wie Sonntag! Gab uns seine Handynr., mit dem Spruch für den Notfall, Weihnachten haben wir ihn nicht mehr, wir sollen uns auf den Ernstfall einstellen! Und nun Mittwoch, mein Papsi ist völlig helle, läuft wieder , stolpert nicht mal,bekommt alles mit und gibt völlig normale Antworten! Kennt jemand so was, so einen Aufschwung und wurde gesagt das bleibt nicht lange so! Ich sagte meiner Tochter sie soll jetzt Urlaub nehmen in der Hochphase, so wie jetzt hat sie nie wieder Zeit mit ihm zuverbringen,ihr Chef wollte ihr ihn nicht geben, sie drohte mit Kündigung! So weit muss es kommen, ich möchte meiner Mutter dann lieber in der schweren Zeit beistehen und helfen,ich kann mich ja nicht wer weiß wie lange Krankschreiben, obwohl ich das Gefühl habe das es nicht mehr Llange dauert, hoffentlich täusche ich mich! Wozu ist denn das Cortison und Beruhigungszäpchen überhaupt da wenn es ihm schlecht geht,was könnte man sonst tun damit esihm besser geht, und woran kann mann den erkennen das es wirklich los geht! Wir sind völlig nervlich überfördert! Danke schön fürs lesen rina 63

[Kampfgeist]

Hallo Rina,

es tut mir sehr leid das ihr anscheinend nicht gerade die besten Ärzte an euer Seite habt.Es ist aber nicht die Norm. Habt ihr mal über einen Wechsel nachgedacht ? Habt ihr euch überhaupt eine Zweitmeinung eingeholt ?
Nach meinen eigenen Erfahrungen die ich mit meinem Mann gemacht habe,glaube ich das dein Vater ein starkes Ödem hatte,und sehr wahrscheinlich auch noch haben wird.Man erkennt es schon daran das sich sein Zustand nach der Gabe von Kortison ja anscheinend sehr gebessert hat. Mein Mann hat Kortison fast regelmäßig nehmen müssen.
Leidet dein Vater auch an Krampfanfällen ? Auch dagegen gibt es sehr gute Medikamente.Wenn ich dir Helfen kann werde ich das sehr gerne tun.
Liebe grüsse Dagmar

[teich1]

Hallo Rina 63,

das hört sich alles erschreckend an. Probleme mit den Ärzten sind mir auch nur zu gut bekannt. Unser wurde damals auch geraten, meinen Vater direkt in ein Pflegeheim zu geben, nach dem Motto: Wer will sich soetwas schon antun...

Das ist alles sehr hart. Man muss seinen eigenen Weg finden, wie man es regelt, helfen kann einem dabei keiner.

Deine Tochter könnte -falls sie Probleme mit ihrem Chef hat und keinen Urlaub bekommt- vielleicht versuchen, eine Auszeit zu nehmen. Seit dem 1. Juli 2008 ist das für Angehörige zur Pflege von Familienmitglieder -meine ich- möglich.
Man muss das nur irgendwie 14 Tage vorher ankündigen und es steht einem zu. Der Chef kann das nicht verbieten. Vielleicht kann sie sich mal bei der Krankenkasse erkundigen.

Zur Zeit der Erkrankung meines Papas gab es dass noch nicht, erst kurz danach, da war er schon gestorben...

Also, alles Gute

Petra

[KHK]

Hallo rina 63,

Das liest sich ja erschreckend... Die Sache mit dem Cortison und Beruhigungszäpfchen zeigt doch, dass noch nicht alles im Gehirn definitiv zerstört ist! Also kämpfen!!! Auch mit von Ärzten nicht befürworteten Mitteln oder ihnen nicht bekannten Mitteln.

Du kannst z.B. es mal mit folgendem versuchen:

Grünem Tee.

Curcumagewürz + schwarzem Pfeffer + Olivenöl. Ein Prof für Homöopathie an der Uniklinik Köln hat mit z.B. gesagt, dass Curcuma im Reagenzglas wie der Teufel als Antiangenionesemittel wirkt (Prinzip von Avastin/Bevazunemab). Als ich den Prof gefragt habe, wie es denn in vivo wäre, kam die Antwort: Darüber wüsste man nichts... Nebenwirkungen bei mir: Dran denken, jeden Tag 4 x einnehmen, im Supermarkt kaufen für nen paar Euro im Monat. Sonstige Nebenwirkungen: Keine 2 K€ für Pharmakonzern. Bei mir scheint's zu helfen, obwohl ich's meinen Geschmack nicht genau genug wissenschaftlich untersuchen kann.

Tagamet soll auch laut International Journal of Oncology Antikrebswirkungen haben, aber viele Ärzte wissen da nichts drüber...

Ich sag nicht, dass es mit Sicherheit bei Deinem Vater wirkt, aber was habt Ihr zu verlieren ausser ein paar Euros im Monat damit Dein Vater noch möglichst lange wie am Mittwoch lebt? Das lohnt doch vielleicht nen Versuch?

Viel Glück und und verregnete Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

[Kerstin26]

Hallo rina63,
das hört sich alles sehr erschreckend an.
Ich durfte mir auch schon den ein oder anderen dummen Spruch von den Ärzten anhören.
Ich würde auch auf alle Fälle noch versuchen, die besten Medikamente zu bekommen.
Auf ein Ödem hätte ich jetzt auch getippt.
Gibt es vielleicht eine andere Klinik in der Nähe, von der ihr euch noch eine Zweitmeinung einholen könnt?
Das haben wir auch gemacht bei meinen Vater!

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche euch viel Kraft!

[Hilfe39]

Hallo rina63,

kommt die NANOtherapie bei euch nicht in frage?
www.Magforce.de
MagForce: Patientenrekrutierung für Wirksamkeitsstudie zur Nano-Krebs®-Therapie erfolgreich abgeschlossen

Lg
Mika

[rina63]

Ich konnte mich lange nicht melden, vielen Dank nochmal für die netten Worte und Tips! Mein Papsi hat es nun geschafft,am 26.11.ist er von uns gegangen,bin erst mal in ein tiefes Loch gefallen, die letzten Tage waren doch ein wenig zu emotional für mich,den letzten Wunsch haben wir ihm erfüllt, er war bis zur letzten Sekunde zu Hause! Ich drücke alle und wünsche viel Kraft unseren Lieben! Rina

[Auntie Little]

Schicke Dir eine stille, traurige Umarmung.

Liebe Grüße
Birgit

[MrsKey]

mein Beileid liebe rina

[Anna1]

Mein Beileid sende ich Dir