das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Scarlett1111]

Hallo Ihr alle,
also hier noch mal ein Kommentar von mir...
Es gibt definitiv erst die 2 bekannten Gene BRCA 1/2... Auf dem Seno-Kongress jetzt am Wochenende wurde das auch wiederholt bestätigt. Die Experten rechnen aber in diesem JAhr noch mit der Entdeckung weiterer Gene. Es gibt jetzt auch schon vorsichtige "Prognosefaktoren" für Hochrisikofamilien, die negativ auf BRCA 1/2 getestet wurden, also beim BRCA1 geht man ja von einer bis zu 80%igen Wahrscheinlichkeit vom Ausbrechen des BK aus, beim BRCA 2 ca. 50%, bei den negativen deutlich weniger. Es gibt auch Prognosen für die bilaterale Seite (die nichtbetroffene Brust). Beim BRCA 1 im jungen Erkrankungsalter (unter 33) auch 50%, bei BRCA2 im späteren Erkranukungsalter (ab 52) nur noch 10%, was dem "normalen" Risiko in der Bevölkerung entspricht. Ich möchte hier keinem Angst machen, aber ich denke das Wissen ist das wichtige, denn dann kann Frau entscheiden, was zu tun ist. Ich hab früher immer gedacht, es ist für mich ja nicht mehr so wichtig, ob ich BRCA 1/2 pos. bin oder nicht, ich hab ja schon Krebs. Aber ich kann überlegen, was z.B. mit der 2. Brust wird und auch mit den Eierstöcken.
Und noch zum Thema: weitere Gene: In Köln betonen sie auch immer wieder, wenn was gefunden wird (ein drittes gen oder so), was für uns negativ Getestete zutrifft/ wichtig ist, wird man automatisch informiert.
Und noch zum Thema Krankenkasssen: Die gesetzlichen KK übernehmen seit ca. 5 Jahren die Kosten für unsere Vorsorge (1x MRT und Mammo, 2x Sono) bei allen Hochrisikofamilien und auch die prophylaktischen OPs bei bestätigter Mutation. Bei den Privaten sieht es hier mal ausnahmsweise anders aus, da diese nicht zur Prävention verpflichtet sind.
Und nochmal zum Thema Zeit bis zum Genergebnis: Es gibt immer auch die Möglichkeit zur Schnelltestung bei Therapieentscheidungen, z.B. bei Überlegung der prophylaktischen Mastektomie vor Bestrahlung und so, deshalb kommen auch schnelle Ergebnisse zustande.
So jetzt weiß ich erst mal nichts mehr....
LG Gundel

[Simone79]

Hallo Scarlet,

deine Informationen sind wirklich sehr interessant. Ich habe noch mal eine Frage. Bei mir in der Familie gab und gibt es Brust-und Eierstockkrebs. Wenn ich so eine MRT Untersuchung mal machen lassen möchte, bekomme ich das nur von der KK bezahlt wenn ich so eine Brustkrebs-Gen habe?
LG Mone

[Scarlett1111]

Liebe Mone,
du bekommst diese "besondere" Vorsorge im Programm des Familiären Brustkrebses, wenn du die Einschlusskriterien erfüllst, auch ohne nachgewiesenen Gentest. Und zwar weil erstens 50% negativ getestet werden und zweitens ein Gentest nicht Pflicht ist. Es besteht immer auch ein Recht auf NICHTWISSEN. Die Vorsorge (MRT) bekommst du aber schon, wenn du die Kriterien der "Hochrisikofamile" erfüllst und in eins der Zentren gehst. Es gibt ganz vereinzelt auch niedergelassene Radiologen, die MRT machen, aber es ist nach wie vor keine Kassenleistung außerhalb des Familiären Programms.
Ich hoffe, ich konnte dir helfen?
Liebe Grüße
Gundel

[Junimond]

Liebe Scarlett ,

vielen Dank für diese wichtigen Informationen! Kann man diese aktuellen Erkenntnisse irgendwo nachlesen, z.B. in einem Kongress-Paper? Ich mache mich gerne gleich selbst auf die Suche, aber vielleicht hast Du ja einen Tipp!

Ich persönlich würde mich sehr freuen, wenn tatsächlich noch in diesem Jahr weitere hochpenetrante Risikogene (wie BRAC1/2) gefunden werden könnten! Denn man hört immer wieder von Risikofamilien, in denen der Brustkrebs sehr gehäuft auftritt, man dies aber noch nicht anhand eines Gens erklären kann.

Weiß jemand vielleicht schon mehr über diese Gene?

Liebe tasajo ,

schön zu hören, dass es Deinen Eierstöcken und dem "Drumherum" gut geht! Ich hoffe, dass sich auch bis zur OP nichts dort "zusammenbraut", denn das wäre wirklich Ironie des Schicksals! Also drücken wir alle ganz fest die Daumen!

Leider war ich in den letzten Tagen ein bisschen neben der Spur, weil bei meinem Vater jetzt noch der Verdacht auf Prostatakrebs besteht Das fehlt nun gerade noch... Momentan läuft schon wieder ein Test, am Freitag wissen wir mehr. Neben der Erkrankung an sich, die ja schon sch... ist, hätte dies leider auch Auswirkungen auf mein Stammbaumrisiko, weil da ja jede Krebserkrankung in der Familie einfließt. Sollte sich also was rausstellen, muss ich wohl einen neuen Termin beim Humangenetiker machen. Langsam wird das echt alles ein bisschen viel

Vom Gentestergebnis immer noch keine Spur, mal sehen ob sich in der nächsten Woche vielleicht mal was tut. Irgendwie geht in meinem Kopf momentan alles kreuz und quer. Ich denke immer, jetzt bin ich 26, eigentlich sollte man mit der ganzen Früherkennung in meiner Situation schon mit 25 anfangen. Also "fehlt" mir schon ein Jahr. Dann zieht sich der Gentest vielleicht noch etwas hin, es kommen möglicherweise noch neue Risikogene hinzu, die ggf. auch noch getestet werden. Und schwuppdiwupp bin ich 27. Und dann wird es schon eng, denn meine Mutter ist mit (Ende) 34 diagnostiziert worden, G1-2 und 2,7 cm Durchmesser (laut Befund), so dass das Ding schon eine Weile gewachsen sein muss. Zieht man dann noch die fünf Jahre ab, die man als Tochter ja immer früher erkrankt, sieht es schlecht aus. Habe Angst.

Liebe Grüße
Junimond

[Scarlett1111]

Liebe Junimond,
ich hoffe, es gibt eine Nachlese zum Kongress. Vielleicht googelst du mal "senologie" in den nächsten Wochen? Ich weiß das nicht so genau....
Zu deinen gerechtfertigten Befürchtungen...: du kannst doch in die Vorsorge auch ohne Ergebnis des Testes oder machen die "Altbiertrinker" da Probleme? Frag doch mal nach, ob du nicht wenigstens die Untersuchungen (MRT, Sono, MammO) machen kannst?
LG
Gundel

[Simone79]

Hallo Scarlet,
lieben Dank für deine Antwort. Meine Mama hatte das erste Mal Brustkrebs bekommen da war sie gerade etwa 30 Jahre alt, mit etwa 36 Gebärmutterhalskrebs und mit 50 erneuter Brustkrebs und kein Jahr später Eierstockkrebs. Meine Oma (mütterlicherseits) Eierstockkrebs mit etwa 45 Jahren und meine Tante (väterlicherseits) mit Mitte 40. Doch jetzt hat mein Arzt zu meinen Lipomen und der Mastopathie Grad III leider einen Knoten gefunden der ihm Sorgen macht, dieser sitzt irgendwie an der Brustwarze. Genauso wie zwei im Unterbauch und auch am Schambein. Sie werden jetzt bald entfernt! Er hält es auf jeden Fall für besser!!
LG Mone

[Scarlett1111]

Liebe Mone,
mit der Vorgeschicht kommst du ja auf jeden Fall ins familiäre Programm und wenn schon ein Verdacht bei dir besteht, dann such am besten wirklich bald ein Familiäres Zentrum in deiner Nähe auf.... Wenn du anrufst sag auch gleich, dass du diese Befunde hast, dann brauchst du in der Regel nicht 4-5 Monate auf einen Termin warten. Wo wohnst du denn?
LG Gundel

[Simone79]

Liebe Scarlett,
danke für deine Hilfe!! Ich wohne in der Nähe von Bremerhaven! Bitte alles nur nicht die KH in Bremerhaven!!!!!!!!!
LG Mone

[Junimond]

Liebe Scarlett,

danke für den Tipp - ich habe gerade eine E-Mail an die Schwester in der Uniklinik geschrieben, die dort die Termine koordiniert (Anrufen ist leider nicht möglich, da die Sprechzeiten mit meinen Arbeitszeiten kollidieren und ich ungern aus dem Büro anrufen will... Es soll nicht jeder mitbekommen...).

Bin mal gespannt, ob ich einen Termin erhalte. Und vor allem wann!

Ich habe da direkt mal eine Frage an alle ebenfalls mit einem hohen Stammbaumrisiko oder BRCA1/2 "Gesegneten": Nehmt Ihr Euch für die Früherkennungsuntersuchungen einen Tag frei, erhaltet Ihr eine Krankschreibung der Uniklinik oder sagt Ihr auf der Arbeit einfach, dass Ihr zum Arzt müsst? Bin mit der Situation etwas überfordert, da ich sonst sehr sehr selten beim Arzt war (toi toi toi) und sich die Arzttermine nun häufen... Arzttermine sollen ja auf die Zeit außerhalb der Arbeitszeit gelegt werden, aber das ist nicht immer möglich. Natürlich würde ich auch freinehmen, aber dann gehen pro Jahr doch so einige Tage für Untersuchungen drauf. Also, wie macht Ihr es?

Habe übrigens ziemlich Schiss vor dem MRT...habe nämlich leichte Platzangst und kann vor allem nicht gut eine halbe Stunde lang ruhig liegen. Habe nun erfahren, dass die KOMPLETTE Untersuchung neu gemacht werden muss, wenn ich mich zwischendurch einmal kurz bewege. Stimmt das?

Liebe Grüße
Junimond

Zitat von Scarlett1111

Liebe Junimond,
ich hoffe, es gibt eine Nachlese zum Kongress. Vielleicht googelst du mal "senologie" in den nächsten Wochen? Ich weiß das nicht so genau....
Zu deinen gerechtfertigten Befürchtungen...: du kannst doch in die Vorsorge auch ohne Ergebnis des Testes oder machen die "Altbiertrinker" da Probleme? Frag doch mal nach, ob du nicht wenigstens die Untersuchungen (MRT, Sono, MammO) machen kannst?
LG
Gundel

[sunny70]

Hallo Junimond,

wenns laut wird, dann darfst du dich nicht bewegen; dazwischen wenn es leise ist eigentlich schon. Frag das doch vorher noch mal!!!

alles gute und lg sunny

[Vegi01]

Hallo Junimond,

Du kannst Dir etwas zur Beruhigung geben lassen, damit Du mit dem MRT klar kommst. Ich hab es einmal so durchgehalten. Es hätte aber keine 5 Minuten länger dauern dürfen. Es ist echt laut und ruhig liegen mußte ich auf. Also, lass Dir was geben. Allerdings mußt Du dann eine Begleitperson mitbringen. Autofahren is nich und auch sonst kannst Du schon einige Zeit noch neben Dir stehen (nich schlimm).
Bzgl. der Frage Krankschreibung etc. bei den Früherkennungsuntersuchungen kann ich Dir nur sagen, dass ich mir für diesen Tag auf jeden Fall eine Krankschreibung hole. Ich habe einen einfachen Weg von 120 Km und die psychische Belastung ist eh nicht ohne. Aktuell trifft es mich aber noch nicht, da noch immer krank geschrieben bin.

Ich wünsche Dir alles Liebe, Mut, Kraft und Opitmismus.

Vegi

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten

Hier ist übrigens die Antwort (O-Ton) der Schwester des Brustzentrums in Düsseldorf auf meine Frage, ob ich nicht schon vor der Bekanntgabe des Gentestergebnisses mit der ersten Früherkennungsuntersuchung starten kann:

"Der Start in die intensivierte Früherkennung wird bei der Mitteilung des Analyseergebnisses gegeben."

Aha. Finde das ziemlich traurig. Denn wenn es nun noch ein halbes Jahr dauert, bis das Ergebnis da ist, plus noch einmal die Zeit, bis ich einen Untersuchungstermin erhalte, der mit meinem Zykluskalender übereinstimmt, dann könnte gut und gerne noch ein gutes Jahr ins Land ziehen. Das lässt mich echt verzweifeln.

Und auf die Frage, ob ich eine Krankschreibung erhalten kann, kam folgende Antwort:

"Eine Krankmeldung können wir Ihnen dafür leider nicht ausstellen, Ihnen aber eine Bescheinigung für den Arbeitgeber ausstellen, von wann bis wann Sie in unserer Behandlung waren."

Ist ja auch nicht schlimm, so eine Untersuchung... Vor allem die psychische Belastung, nicht der Rede wert. Und anscheinend soll ich mich dann tatsächlich - noch benebelt vom Valium - wieder an den Schreibtisch setzen und so tun, als wäre nichts gewesen. Nein danke, dann nehme ich doch lieber frei.

Werde die Ultraschalluntersuchung der Brust jetzt privat (auf eigene Kosten) in Angriff nehmen. Es ist ja ein Teufelskreis. Die Frauenärztin macht die Ultraschalluntersuchung nur gegen Bares, weil ich im Früherkennungsprogramm der Uniklinik bin. Was ja nicht schlimm wäre, würde ich dort endlich eine Untersuchung erhalten. Naja, was soll's. Hauptsache, es kommt kein Mist raus... Dann wäre das schon sehr ironisch.

Was ich mich bei der ganzen Sache nur frage (und das werde ich die Dame auch fragen): Hätte ich mich gegen den Gentest entschieden, hätte ich wahrscheinlich jetzt schon einen Untersuchungstermin, weil ich nicht auf das Gentestergebnis warten muss. Das ist doch wirklich absurd, oder?

Naja, so regeln das anscheinend die Altbiertrinker Habt Ihr ähnliche Erfahrungen gemacht?

Liebe Grüße
Junimond

[holiday1978]

Hallo Junimond,

bei den ganzen Untersuchungen und Behandlungen die man als Krebspatientin so über sich ergehen lassen muss ist ein MRT wirklich absolut nicht schlimm.
Ich glaube nicht, dass du ein Beruhigungsmittel brauchst...
Du liegst auf dem Bauch und schaust zur Seite,bekommst Kopfhörer oder Ohrstöpsel. Ich habe die Augen zu gemacht und bin fast eingeschlafen...

Lies mal hier :
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=39876


Gruss
holiday

[Iris13Evi]

M A J A

Noch immer weg ???


So langsam gehen mir auch die Nerven durch. Mein Ergebnis vom Gentest liegt immer noch nicht vor. Schlimm die Warterei.

Gestern habe ich meine erste Krebsnachsorge erfolgreich bestanden und den TÜV-Stempel für das nächste 1/4 Jahr erhalten

Schade, daß ich dann vor meinem Krankenhausaufenthalt nichts mehr erfahre, wie es Maja geht und ob sie sich gut erholt hat. Tasajo - bestell ihr doch bitte ganz liebe Grüße von mir.

Morgen früh bin ich dann mal für ein paar Wochen weg (KH + Reha).

Laßt es Euch gut gehen.

Bis bald
Iris

[suze2]

erstmal irirsevi, alles gute und schön, dass es gut gelaufen ist mit der ersten nachsorge.

liebe junimond, also bei mir, bin allerdings aus Ö, lief das früherkennungsprogramm mit dem tag der bluabnahme an, ich hatte eine woche drauf die erste MRT. o-ton gyn: "wenn der test negativ ist, können wir sie ja wieder aus em programm rausnehmen"
bin aus wien und an der dortigen uniklinik.

allerdings hatte ich schon BK und wurde danach erst getestet, das müsste aber eigentlich egal sein.
schon verrückt, solange warten zu müssen, schließlich gehts ja nicht um einen schnupfen.

ich wünsche dir, dass du eine lösung findest und nicht allzu viel selbst berappen musst in der zwischenzeit, und natürlich, dass alles okay ist!

herzlich
suzie