das "brustkrebsgen" brca 1 / 2 - Seite 7 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Zitronengras · #91 13.05.2009, 19:20

Hallo Julienne,

ich kenne eine Frau, die auch den Gendefekt hat, sie ist mit 30 an BK erkrankt. Sie hat sich beide Brüste abnehmen lassen, aber nicht die Eierstöcke raus, weil sie noch Kinder wollte. Sie hat auch noch welche bekommen und meinte mal, der Arzt hätte ihr gesagt, dass bei erblich bedingtem EK wohl die meisten Fälle ab 40 auftreten.

Die Brüste an sich haben aber ja nix mit Kinderwunsch zu tun. Da würde ich in der Tat so früh wie möglich überlegen.

Luna10 · #92 14.05.2009, 09:06

Liebe Zitronengras (was bestimmt herrlich duftet...

),

genau so habe ich es gemeint! Danke.

Luna

tasajo · #93 18.05.2009, 19:43

hallo,
ich habe ende letzten jahres in unserer gyn-ambulanz eine wunderbare 26- jaehrige, schwangere frau kennengelernt.
leider unter dramatischen umstaenden......
sie wurde notfallmaessig zu uns ueberwiesen, weil ihr hausarzt einen tumor in der brust ertastet hatte. ultraschall und mammo waren verdaechtig, biopsie hat´s bestaetigt: mamma-ca:pT2 pN3ap (17!!!!/20

) Mx, angeblich G2

(sie selbst konnte ihm beim wachsen zusehen), triple neg.

sie wurde, noch schwanger (30.woche), amputiert, die geburt in der 32. woche eingeleitet, damit sie schnellstmoeglich mit der chemo anfangen konnte.....wir alle waren unheimlich geschockt u traurig, dass so eine junge frau so einen beschissenen tumor bekommt, auch noch waehrend sie schwanger ist....ich hab sie nach der op auf station besucht u seit dem sind wir freundinnen.
als ich im zusammenhang mit ihrer geschichte von der familiaeren vorbelastung hoerte, erinnerte ich mich ploetzlich auch wieder an meine. meine mama mit 44j bk, eine tante vaeterlicherseits mit 45j bk.
ich sprach unsere genetikerin an, ob sich das lohnen wuerde, den gentest zu machen. diese wiederum wolllte mir auf jeden fall gruenes licht geben koennen u meinte dann: ich mach dir den test!
3 monate spaeter liess sie mich rufen:
"ich hab leider keine guten nachrichten: du hast eine brca 1-mutation!"
nach dem anfaenglichen "ich muss mal auf´s klo"-gefuehl, fasste ich mich recht schnell wieder u wir redeten ueber die konsequenzen des ergebnisses. natuerlich hatte ich mich ab der blutentnahme mit der moeglichkeit des positiven ergebnisses befasst u ich kam recht schnell zu dem entschluss, dass ich lieber vorbeuge, als mich auf irgendwelche onkologischen ueberraschungen einzulassen.
meine genetikerin atmete erleichtert auf, als ich ihr meine absichten mitteilte u half mir, die prophylaktische mastektomie schnellstmoeglich in die wege zu leiten......
erst nach dem ergebnis fand ich heraus, dass ich nicht nur die beiden bk-faelle in der familie hatte, sondern auch noch 2 tanten mit ek u oma mit ek, alle vaeterlicherseits!
ich hatte also nichtsahnend 40 jahre lang eine tickende zeitbombe mit mir rumgetragen u davon nicht den gringsten schimmer.......
ich konnte entspannt meine familienplanung beginnen u abschliessen u mich des lebens freuen, weil ich erst jetzt, mit 40 jahren, von dieser beknackten mutation erfahren habe u dass ich von ihr erfahren habe, das verdanke ich jener 26-jaehrigen, die fuer mich in vieler hinsicht ein vorbild ist, denn so stark, wie diese frau ist, ......das hab ich noch selten erlebt!!!!!!!
sie hat mir irgendwie das leben gerettet......

heute hat sie nun selbst erfahren, dass sie die brca 1-mutation hat.
natuerlich werde ich ihr mit all meinem wissen u meinen kontakten zur seite stehen.....

ich bin ein glueckspilz, der rechtzeitig von der gefahr wind bekommen hat u noch zeit hatte, vorzubeugen. dazu konnte ich noch entspannt meine familie gruenden hat, ohne angst.

fuer alle, die das ergebnis zu frueh bekommen u fuer alle, die es fast schon ein bischen zu spaet bekommen, tut es mir aufrichtig leid, denn die mutation ist kein angenehmer lebensbegleiter.
aber ist sie erstmal identifiziert, koennen wir handeln u wir koennen unsere kinder besser schuetzen.

habt mut!!!

glg an alle

Luna10 · #94 18.05.2009, 21:26

Hallo @ all,

ich warte immer noch auf´s Ergebnis. Mittlerweile sind genau 8 Monate seit der Blutentnahme vergangen. Ich werd noch bekloppt, diese Warterei!!!

Ob es Sinn machen würde, dort mal anzurufen? Hab zwar vor ca. 3 Wochen mal auf den AB gesprochen, aber es hat sich niemand gemeldet. Sicher haben die auch ganz viel zu tun...

Liebe Grüße

Luna

julienne · #95 18.05.2009, 21:45

Hallo,

also acht Monate ist schon ein bisschen doll. Mein Test ging super schnell, da ja bereits bei meiner Cousine die Mutation nachgewiesen war. Ging innerhalb von zwei Wochen.
Aber meine Genetikerin meinte, dass es von Zentrum zu Zentrum unterschiedlich ist. Beim einen haben sie das Ergebnis nach 4Wochen und beim anderen dauert es locker mal ein halbes Jahr. Aber ich glaub nach acht Monaten würde ich da auch nochmal anrufen.

Junimond · #96 18.05.2009, 23:26

Liebe Tasajo,

Dein ausführlicher Bericht hat mich sehr nachdenklich gemacht... Und er zeigt, dass es keinen "richtigen" Zeitpunkt für das Entdecken dieser Sch...-Mutation gibt. Es kommt, wie es kommt.

Bei mir war es auch ganz ähnlich: Vor ca. zwei Jahren habe ich nach erblichem Brustkrebs gegoogelt und bin auf BRCA1/2 gestoßen. Ich wusste damals schon, dass ich den Test machen will, habe aber erst mal alles aufgeschoben und in Ruhe mein Studium zu Ende gemacht. Dann wurde ich plötzlich immer häufiger im Fernsehen, in Zeitschriften und im Internet mit Brustkrebs und dem Gentest konfrontiert und musste die Sache wohl oder übel in die Hand nehmen. Ich werde bald 26 - die Zeit bleibt leider nicht stehen...

Inzwischen warte ich seit fast zwei Monaten auf das Gentest-Ergebnis - es müsste eigentlich langsam da sein, aber die Uniklinik in Düsseldorf hält leider bisher selten ihre Versprechungen ein... Das Warten belastet mich leider sehr. Aber weiter aufschieben hätte ich den Gentest auch nicht können. Zu groß war die Angst, dass mich der Brustkrebs trifft, bevor ich den Test habe machen lassen...

Ich finde es immer wieder traurig, dass wir jungen Frauen uns mit dieser ernsten Thematik auseinandersetzen müssen. Aber wir müssen es als Chance sehen, etwas aktiv gegen den Ausbruch der Krankheit zu tun!

In diesem Sinne wünsche ich allen, die noch auf ihr Gentest-Ergebnis warten, viel Kraft!

Liebe Grüße
Junimond

tasajo · #97 19.05.2009, 08:48

ja, ihr lieben,
die warterei ist das allerbloedeste. das ist eine berg- u talfahrt der gefuehle u man wagt sich kaum, einen gedanken fertig zu denken, denn es kann ja genau anders kommen......die schlimmste nachricht ist die, welche noch nicht angekommen ist u ALLES offen laesst!
die,die ihr schon die blutentnaheme hinter euch habt, habt euch sicher schon sehr aktiv gedanken gemacht, welche konsequenzen euer ergebnis fuer euch haben wird.
die zeit zu nutzen, um alle moeglichkeiten zu erkunden u das passende fuer sich zu finden, ist der einzige weg. sobald das ergebnis da ist: loslegen!
u ja, ihr hoert immer mehr in der oeffentlichkeit darueber, weil diese genforschung zur erkennung der praedisposition fuer gewisse krankheiten auf absoluten hochtouren laeuft. die arbeiten weltweit zusammen u ruecken den defekten der dna immer mehr auf die pelle......DAS laesst mich instaendig hoffen, dass meine 2 maedchen, wenn sie denn betroffen sein sollten, wieder neue moeglichkeiten haben, der mutation entgegenzuwirken.......

u NEIN, ich werde mich nicht beschuldigen, meinen kindern einen gendefekt weitervererbt zu haben. das ist schwachsinn!!!

ich wuerde mich eher beschuldigen, ihnen die moeglichkeit der praevention vorenthalten zu haben......

so sehe ich das, aber jeder muss es fuer sich entscheiden u ich verurteile niemanden, der nicht das nervengeruest hat, um so einen test zu machen!

hoffnungsvolle gruesse an euch

MajaM · #98 19.05.2009, 18:00

@holiday
Hast Du denn schon Blut abgegeben?

Junimond · #99 19.05.2009, 21:31

Liebe tasajo,

das mit Deinen Mädels ist ein interessantes "Thema". Was ich mich immer frage: Sollte bei mir rauskommen, dass ich BRCA1/2 habe, kann bzw. "darf" ich dann noch reinen Gewissens Kinder in die Welt setzen? Oder ist das dann egoistisch und unverantwortlich? Klar, sie könnten Glück haben und den Gendefekt nicht erben. Aber sitzt man dann nicht jahrelang auf heißen Kohlen, weil man eben nicht weiß, ob es die Kinder geerbt haben?

Irgendwie habe ich momentan richtig viel Schiss, dass ein positives Gentestergebnis eben auch noch solche Konsequenzen nach sich zieht - also Konsequenzen, die über mein Leben (prophylaktische Mastektmie und später Ovarektomie) hinausgehen.

Ich weiß, das sind sehr persönliche Fragen. Aber vielleicht kann mir ja die Eine oder Andere mit Antworten weiterhelfen.. Würde mich sehr freuen!

Liebe Grüße
Junimond (die immer noch voller Bangen auf ihr Gentestergebnis wartet...)

suze2 · #**100** 19.05.2009, 21:51

liebe junimond,

als ich erfuhr, dass ich BRCA1 trägerin bin, dachte ich erstmal auch "gut dass ich keine kinder hab". aber meine gyn antwortete sehr gut "sagen Sie dass nicht! erstens entwickelt sich die medizin weiter und zweitens haben doch auch Sie ein gutes leben, obwohl Sie genträgerin sind!"
und beides stimmt.

ich bin mit 46 jahren erkrankt, war vorher sehr glücklich (natürlich nicht dauernd), war dann nach der diagnose sehr unglücklich, hatte aber auch während der harten zeit glückliche tage und - jetzt genieße ich das leben so gut es geht.
es wäre doch komisch, wenn ich mein leben "nur" danach betrachten wollte, dass ich genträgerin bin!

zur dauer des tests: wenn die mutation bekannt ist, geht er schneller (bei meiner familie war sie auch schon nachgewiesen, obwohl ich mit BK die erste bin). sonst kann er, so wurde mir gesagt, schon bis zu einem jahr dauern.

alles liebe
suzie

MajaM · #**101** 19.05.2009, 22:28

Hallo Junimond,
das mit dem Kinderwunsch ist bei mir auch so eine Sache. Als ich erfahren habe das ich Bk habe,war meine erste große Sorge: Was ist mit Babys bekommen? Ich habe eine Hormonspritze bekommen um meine Eierstöcke zu schützen...der Gedanke nach der ganzen Scheiße doch noch ein Kind zu bekommen,hat mich das am Anfang alles überstehen lassen!
Aber dann kam mein positives BRAC1 Ergebniss. Und ab dem Zeitpunkt war ich mir auch nicht mehr sicher,ob ich überhaupt ein Kind bekommen soll.Alle meinen das es ok wär,da die Forschung dann schon viel weiter sei und man selber ja auch ein schönes Leben hat und unsere Eltern ja auch nicht bereuen uns bekommen zu haben.
ABER wenn man wirklich selber betroffen ist,kommt man echt ins grübeln.
Ich weiß auch nicht ob das dann alles so richtig ist...aber ich wünsche mir so sehr ein Baby...bin ich jetzt also egoistisch?Ich weiß es nicht....
Kommt Zeit ,kommt Rat.....und ich denke mir wenn ich in 2 Jahren Körperlich bereit bin (wegen Chemo,Op und eigenen Bedürfnissen) dann werde ich doch dazu tendieren ein Baby zu bekommen.
Wie gesagt...wer weiß was in der Forschung bis dahin passiert ist und vielleicht vererbt man es ja doch nicht.50:50...

Ich kann Deine Sorgen und Ängste sehr gut verstehen.Warum so jung und dann so nen Scheiß Thema...wenn Du magst kannst Du mich auch gerne per PN anschreiben, falls Du Dich mal so richtig ausquatschen willst....

Gaaanz lieben Gruß

tasajo · #**102** 19.05.2009, 23:30

msm,
meinst du, es koennte auch nur im geringsten egoistisch sein, ein kind zu bekommen u es mit herz u seele zu lieben????
neeeee,meine suesse, das ist das schoenste geschenk, was du einem kind machen kannst u gleichzeitig, ja, ist es auch noch das schoenste geschenk, was du dir u deinem auserwaehlten machen kannst...
also ich kann da keinen egoismus erkennen

MajaM · #**103** 19.05.2009, 23:34

Ja im Prinzip weiß ich das. Aber diese Frage kommt immer wieder auf....Ich bin verwirrt in meinem Kopf...

Ich wünsche halt nicht mal meinem schlimmsten Feind diese Krankheit...

Schatzi,wenn es ein Mädel wird,wird es den Namen von einem Deiner Mädels bekommen....