Ärzte und Kommunikation

[sonntagskind]

Hallo,

ich schulde Euch ja noch den Bericht, wie das "Gespräch" mit dem Stationsarzt lief. Nun, wie schon an den Anführungsstrichen zu ahnen, hat es meine schlechten Erfahrungen eher bestärkt.
"Natürlich" kam er nicht um 2, sondern war noch bis nach 4 im OP, dann war erst eine noch länger wartende Patientin dran (ihr Kommentar: "Sie glauben doch nicht, dass er die ganze Viertelstunde mit mir gesprochen hat, er hat dauernd telefoniert, auch wegen Ihnen" - Ah, interessant); daraufhin verschwand er erst wieder in der Ambulanz.
Um halb 6 hatte ich ihn dann ein halbes Stündchen für mich - ne, halt, nicht für mich, denn 6 bis 8 mal ging das Telefon, draussen meuterten fast schon die Stationspatientinnen, die immer noch auf die Visiste warteten, und er musste dann auch wieder zu einem möglichen Notfall in die Ambulanz.


Gut, dass ich meine wichtigsten Fragen aufgeschrieben hatte und so abhaken konnte - aber ein Gespräch war das nicht!
Übrigens lag ihm nicht mal meine Akte vor, auch nicht elektronisch mangels Rechner im Aufenthaltsraum, das wir zum provisorischen Besprechungszimmer umfunktionierten, da das Arztzimmer grad belegt war.

Dafür ist meine Studienärztin aus dem Urlaub zurück und hat sich gleich am ersten Arbeitstag gemeldet. Meine Schilderung hat sie wohl wirklich mitgenommen, sie hat dann auch gleich für nachmittags ein Gespräch angeboten. Aber meinen Fragenkatalog hatte ja weitgehend ihr Kollege abgearbeitet (und vor allem ich hatte grade so überhaupt keine Lust auf das Thema) so habe ich ihr die immer noch offenen Punkte zurückgeschrieben, z.B. noch fehlende Pathologen-Werte und Ergebnis Knochendichtemessung. Die können wir dann gern besprechen, wenn da alles beieinander ist.

Einiges konnte ich auch durch eigene Recherche aufklären.
Das Kreuzchen auf dem Pathologen-Zettel beim Tumoransprechen bei "nc" für "no change" = Stillstand verlor z.B. den Schrecken, als ich erfuhr, dass für Mediziner alles bis unter 50% Rückgang noch "Stillstand" ist.
Ah ja! Kann man als Laie ja wirklich nicht ahnen, oder???

Viele liebe Grüsse

Renate

[sonntagskind]

Hallo,

Organisation ist alles...

In einem Monat ist schon meine erste vierteljährliche Nachsorge fällig, um eventuellen Rezidiven auf die Schliche zu kommen.
Info dazu von meiner Studienärztin Dr. L., die mich auch operiert hat:
"Termin über Frau K. im Studienbüro ausmachen."

Info von Frau K:
"Neee, übers Studienbüro mache ich nur die Termine halbjährlich für die Beobachtung und für die Statistiken, wie es den Patienten geht, z.B. Nachwirkungen der Chemo der OP. Mit der eigentlichen Nachsorge im Sinne neuer Früherkennung müssen sie zu Ihrem niedergelassenen Gyn oder hier in der Uniklinik was über die Onko-Ambulanz ausmachen. Oder abwechselnd, (wenn sie für das Studienzeugs eh alle halbe Jahre hier sind) "

Info aus Onko-Ambulanz:
"Neee, wenn sie bei Frau Dr. L. waren, sollte die auch die Nachsorgeuntersuchungen machen - aber ihre Termine machen wir nicht. Rufen Sie sie übernächste Woche an und machen mit ihr selbst was aus."

Jetzt bin ich im Ringelreihen einmal rum!

Fast könnte ich drüber lachen, aber ich habe mich in meinem eigenen Job zu viel um Optmierung von Abläufen gekümmert, um das einfach hinnehmen zu können.
Wieso muss von Patienten, Ärzten und sonstigen Angestellten eigentlich das Rad immer wieder neu erfunden werden??? Dabei bin ich doch eigentlich ein absoluter Standardfall. Ich kapier's nicht, dass man soviel Energie und Zeit unnütz verpulvert.

Da kann man schon auf die Idee kommen, die Nachsorge doch beim niedergelassenen Gyn zu machen, nur weil man da einen festen Ansprechpartner hat. Aber nach meinen schlechten Erfahrungen, und weil ich noch keinen neuen gefunden habe, bei dem ich mich wirklich gut aufgehoben fühle, möchte ich lieber dafür in der Uniklinik bleiben, weil die diagnostisch top ist.


Wollte das hier nur mal loswerden und hoffe, bei Euch läuft's nicht auch so chaotisch.

Viele liebe Grüsse

Renate

[Dori]

Hallo Sonntagskind,
deine Odyssee kann ich gut nachvollziehen, meine war so ähnlich. Manchmal bin ich gut im Kämpfen, manchmal weniger, aber es geht mir ganz gewaltig auf den Senkel!!!
Einerseits ist es spannend wie das Expertentum wächst, andererseits frustrierend wie man daran kommt.
Nun eine Frage: Wie habe ich deine vierteljährliche Kontrolle zu verstehen?
Also meine OP war am 3.11.05, dann 6x Chemo, dann 34 Bestrahlungen und dann AHB. Jetzt haben wir Ende August und bis jetzt hat noch keiner bei mir eine Kontrolle gemacht . D.h. keine Blutabnahme, keine Sonographie (die ist am 4.9.) keine Mammographie etc. Weißt du mehr über die Zeiten??
Gruß Dori

[sonntagskind]

Zitat von Dori

Wie habe ich deine vierteljährliche Kontrolle zu verstehen?
Also meine OP war am 3.11.05, dann 6x Chemo, dann 34 Bestrahlungen und dann AHB. Jetzt haben wir Ende August und bis jetzt hat noch keiner bei mir eine Kontrolle gemacht . D.h. keine Blutabnahme, keine Sonographie (die ist am 4.9.) keine Mammographie etc. Weißt du mehr über die Zeiten??
Gruß Dori

Hallo Dori,

die ausführlichen offiziellen Leitlinien der Deutschen Krebsgesellschaft und der Deutschen Gesellschaft für Senologie findest Du online unter
http://www.senologie.org/
http://www.senologie.org/download/pdf/dl8xff7w.pdf

"Bei allen Patientinnen sind jährliche Mammographiekontrollen der kontralateralen Brust [= andere Seite] durchzuführen.
Bei symptomfreien Frauen nach abgeschlossener brusterhaltender Therapie ist die apparative Diagnostik (z.B. Mammographie, Sonographie, ggf. MRT) im Bereich der ipsilateralen Brust [= gleiche, also betroffene Seite] unverzichtbar.

Die Nachsorgeuntersuchungen sollten in den ersten drei Jahren nach der Primäroperation vierteljährlich, im vierten und fünften Jahr halbjährlich erfolgen, ab dem sechsten Jahr jährlich erfolgen und Vorsorgeuntersuchungen (Früherkennung) mit einschließen."

Soweit die Theorie - wenn Du hier im Forum aber mal schaust, siehts in der Realität wohl nicht immer so aus. Aber da finde ich es gut, die offiziellen Leitlinien zu kennen und sie notfalls den Ärzten unter die Nase zu halten.

Viele Grüsse

Renate

[sonntagskind]

Hallo!

Vor ein paar Tagen stand ich im Klinikflur mit einigen anderen Patientinnen zusammen und erzählte: "Am 16. gibt es in der Uni-Frauenklinik einen Brustgesundheitstag, es geht erst los mit Vorträgen, einer heisst <Wir lassen Sie nicht allein>." - Schallendes Gelächter aus allen Kehlen, gefolgt von bissigen Kommentaren.

Das hat mir wieder gezeigt, dass ich mit meinen Erfahrungen nicht allein bin, und dass sich unbedingt etwas ändern muss, indem die Ärzte Feedback bekommen, statt dass sich die Patientinnen nur untereinander austauschen.

Deshalb habe ich heute einen mehrseitigen Erfahrungsbericht an den Chefarzt geschickt, Kopien an meine Studienärztin und deren Oberarzt.
Letzterer veröffentlicht gelegentlich Fachartikel in dem Verlag, in dem ich arbeite (ich habe aber nix mehr mit der Medizin-Abteilung zu tun, aber was soll's). Das habe ich jetzt wieder so ganz nebenbei fallen lassen , das hatte ich schon damals als "Türöffner" ausgenutzt. Der Oberarzt war dann auch immer sehr aufmerksam und höflich, und ich weiss nicht, ob das einfach sein Naturell ist oder ob er schlechte Publicity in meiner Firma vermeiden möchte. - Egal, Hauptsache, es hilft.

Bin mal gespannt, was an Reaktionen kommt.

Viele liebe Grüsse

Renate

[Kava]

Hallo Renate,

das hört sich sehr nach Heidelberg an. Bist Du dort in Behandlung?

Lieber Gruß
Kava

[sonntagskind]

Guten Morgen, Kava,

ja, bin ich. Du auch?

Ich weiss, dass die hiesige Klinik in vielerlei Hinsicht schon überdurchschnittliches leistet (bzw. sich hohe Ziele setzt) - da frage mich oft, wie es erst anderswo aussehen muss...

Viele Grüsse

Renate

[Kava]

Hallo Renate,

ja ich war ca. 4 Monate in HD und habe mittlerweile aber gewechselt. Es ist bestimmt eine gute Klinik, aber ich fand dieses Nr. sein und das Chaos dort furchtbar. Außerdem stimmt die Organisation dort leider im Moment gar nicht, das geben sogar die Ärzte zu.

Ich war für den Port-OP dort und sehr viel Mühe haben sie die Ärzte dort nicht gegeben.

Außerdem war ich für die Chemo in der Tagesklinik. Jedesmal ein anderer Arzt, stundenlange Wartezeit, wenn man,trotz Termin, mit dem Arzt sprechen wollte und nach 2 Minuten war ich abgefertigt. Diagnosen von anderen Ärzten sind nie in meiner Akte aufgetaucht. Ein Arzt empfiehlt z.B. Sono, eine Woche drauf sagt anderer Arzt total unnötig und und und......
Und kein Arzt hat bescheid gewußt......

Es ist bestimmt eine gute Klinik und es arbeiten sicherlich auch gute Ärzte dort, aber ich bin keine Nummer, ich möchte gerne als Mensch behandelt werden und auch mal (wenn nötig) 10 Minuten mit einem Arzt sprechen. Ich habe nämlich keine Angina sondern Krebs mit Metastasen. Und ich möchte auch ab und zu von einem Arzt wieder erkannt werden. Das hat mir in HD leider sehr gefehlt.

Liebe Grüße
Kava

P.S. Gehst Du zu diesem Infotag?

[sonntagskind]

Hallo Kava!

Zitat von Kava

Und ich möchte auch ab und zu von einem Arzt wieder erkannt werden. Das hat mir in HD leider sehr gefehlt.

Das kann ich nur zu gut nachvollziehen!

Zitat von Kava

Gehst Du zu diesem Infotag?

Ja, habe ich vor.

R.

[monkeponke]

Hallo Sonntagskind,

am Anfang als meine Diagnose und meine Behandlung vom Oberarzt festgelegt wurde, schien alles perfekt und rosig zu sein. Ich bin frisch und mutig in die Therapie gegangen. Doch bald schon erkannte ich die Realiät und meine Haßanwort ist geworden "da bin ich nicht zuständig".
Einen Assistenzarzt sah ich nur, wenn mir der Portangestochen wurde oder die Infusion gewechselt werden musste.
Die hatten es meistens sehr eilig und waren schnell wieder weg und wenn ich eine Frage zu den meinen Beschwerden hatte, dann waren sie nicht zuständig und wollten den Oberarzt fragen. Eine Krankenschwester brachte mir dann meistens die Antwort und auch während der ersten drei Chemos mit FEC litt ich schon nach drei Stunden wie Hund. Ich hatte Schmerzen und Muskelkontrollverlust, mein Kreislaufversagte, meine Augen taten weh vor lauter Druck. Ich war wie im Delierium und die einzigen, die mir ab und zu den Kopf kühlten und mir Medikamente und Erklärungen gaben waren die wirklich lieben Krankenschwestern, die sich sehr liebevoll um mich kümmerten. Aber einen kompetenten Arzt traf ich nicht mehr im Krankenhaus an. Wenn die Schmerzen zuhause schlimm und unerträglich, aber auch manchmal unzumutbar für meinen Familie wurde, dann waren wir immer hilflos, wohin wir uns wenden sollten.
Mein Hausarzt fühlte sich nicht zuständig, damit kennt er sich sich aus. So wurde ich immer per Fernmedikamentierung von einer Krankenschwester der Station instruiert. Ich rief an und teilte meine Beschwerden mit, dann rief ein Krankenschwester zurück und teilte mir mit, was der Arzt meinte. Brauchte ich ein Medikament ging ich zu Hausarzt und sagte ihm, was der Stationsarzt mir für eine Medikament riet. Mein Hausarzt verschrieb es dann.
Diese Art der anonymen Behandlung ist für mich als Patientin manchmal sehr bedrückend gewesen und ich habe mich immer total hilflos gefühlt. Da meine Beschwerden von Chemo zu Chemo immer heftiger wurden und besonders und der Taxotere eskalierten, traute ich mich bald gar nicht mehr anzurufen, weil ich so oft verschiedene Schmerzen hatte, von Anschwellen des gesamten Mund- und Rachenraumes, so dass ich nicht mehr Schlucken konnte bis hin zum totalen Zusammenbruch mit Fieber. Als die letzte Chemo vorbei war wurde ich entlassen und auf meine Frage, ob es denn kein Abschlussgespräch gäbe, hieß es nur wir melden uns dann.

Jetzt habe ich meine vierte Bestrahlung hinter mir und auch diese Termine habe ich mir selbst organisiert und erfragt, aber bis heute gibt es noch keinen Abschlussbericht meiner Chemo und meiner weiteren Therapie. Meine Gynäkologie ist dafür nicht zuständig, wenn ich sie frage, wie ist der Abschlussbefund meiner Chemo, wie geht es weiter, auf was für Termine muss ich mich einstellen. Sie redet dann viel, aber sagt wenig aus....da müsse ich im Krankenhaus nachfragen. Seit dem renne ich den Ärzten nach und frage nach eine Plan wie es weiter geht.....alle zucken nur mit den Achseln...wir bestrahlen sie nur....!!
Auf Station haben sie mir immer und immer wieder erzählt, dass sie ja gar nicht mehr meine Akte hätte und mir nichts sagen können. Gestern habe ich dann eine Sitzblockade gemacht und weil sie mich endlich loswerden wollten, hat sie mir endlich beim Oberarzt einen Termin gemacht und sogar festgestellt, dass wirklich ein paar Informationen vergessen wurden, so stand in meiner Computerakte gar nicht mein voller Befund z.B. dass ich zwei Tumore habe, die hormonempfindlich sind, dass ich einen Gentest machen soll, dass ein Hormonspiegel genommen werden soll....!! Daran war dann der Jungarzt schuld der Dienst am Tag meiner letzten Chemo hatte...!

Ich habe mir zum Glück und auch aufgrund dieses Forum vieles angelesen und konnte so meine Fragen formulieren und fundieren, aber es kostet mich viel Kraft. Manchmal da wäre ich gerne einfach nur krank und würde mich gerne ausruhen, aber ich kämpfe jeden Tag um Informationen und um gehör und frag mich, wo hier die intensive Arzt-Patient-Komunikation ist, die mir am Anfang angepriesen wurde.
Reden tut kaum einer freiwillig und für Informationen bekomme ich Prospekte, die weitaus rosiger klingen als die Realität ist.

Ich frage mich oft, was ich falsch mache, warum ich so behandelt werde! Aber ich glaube, dass ist kein Problem von mir alleine

Monja