Triple Negativ Tumor

[Taia]

danke jule66

Bin schon froh ,dass ich jetzt verbindung habe .war schwer hier zurechtzufinden.
Habe mich hier informiert über DOC und die anderen Methoden .Bin sehr dankbar dafür.Weiß noch nicht was ich bekomme. Meine LK sind noch nicht befallen.Ich habe in der rechten Brust 2 Tumore.Bin 52 jahre und habe 2 Brüder an krebs Verloren.Mein Schwager hat Lungenkrebs mit 55 und ist im Endstadium.Chemo hatte er 3. Aber andere.Jetzt wurde alles abgebrochen. Ich wäre die erste von meiner Familie die das Überleben würde.Hoffenlich.Nach dem was ich hier gelesen habe kann das sein.Bin beruhigter das die Nägel bleiben .Danke

[Jule66]

Na,
Du wirst dem Tumor beim Verschwinden zuschauen können
Das motiviert,ist ein großer Vorteil,wenn man die Chemo vorher macht.
Das mit Deinen Verwandten tut mir leid,lass Dich aber davon bitte nicht zu sehr herunter ziehen.
Jede Erkrankung ist anders und Brustkrebs hat gute Heilungschancen.
LG,Jule

[Anke_Jule]

Naja, meiner ist aber nicht geschrumpft .... im Gegenteil .... ist sogar ein zweiter Tumor gewachsen.

Ich würde es nicht mehr in der Reihenfolge machen!

Aber GsD habe ich ja nächste Woche meine OP und dann sind die Dinger endlich draussen!

Grüße,

Anke

[Jule66]

Liebe Anke,
ich kann Deine Enttäuschung sehr gut verstehen.
Aber zunächst ist er doch unter EC um die Hälfte geschrumpft?Und die gefährlichen,evtl.entfleuchten Zellen wurden damit auch vernichtet!
Mir wurde damals versichert,wenn die Chemo nicht genügend anspricht,dass gewechselt werden würde(vielleicht auf Platin,was bei TN gut funktionieren soll) Ich hatte TAC,da gibts alles auf einmal,ich weiß nicht,welche der Komponeten nun so gut angeschlagen hat.
Nun,es ist jetzt wie es ist,er kommt ja bald raus.
Zur Reihenfolge: in der Regel sprechen TN Tumoren sehr gut auf die Chemo an,zumal bei einem so hohen KI 67 wie Du ihn hast.
Das Wissen,dass er unter Taxotere gewachsen ist,ist ja nicht nur schlecht.
In der anderen Reihenfolge wärst Du ihn zwar früher losgeworden,wüßtest aber bis heute nicht,wie und ob die Chemo gewirkt hat.
Es gibt auch nach der OP noch die Möglichkeit,ein paar Zyklen EC anzuhängen,denn das hat ja gut gewirkt.Es gibt z.B. eine Studie,bei der vor der OP ein paar Zyklen gegeben werden und nach der OP noch mal welche(Neo-Allto-Studie,ist aber nichts für TN)
Aber zunächst mal steht die oP an,für die wünsche ich Dir alles Gute.Dann kommt das Mistding endlich raus.

LG,Jule

[Anke_Jule]

Danke Jule,

das mit den EC-Zyklen nach der OP werde ich ansprechen.

Meine Angst war/ist nämlich, dass sich die Krebszellen in den letzten 3 Monaten unter Taxotere wieder "lustig" in meinem Körper verbreitet haben.

Obwohl das Szinti und das CT im Mai ja o.p.B. waren.

Aber die Angst sitzt einem immer im Nacken!

LG,

Anke

[karpatenkarla]

Hallo und guten morgen Ihr Lieben

ich möchte mich auch mal wieder melden, war lange zeit nicht hier und habe
ein wenig gelesen.

Das Thema Ablatio oder nicht oder gleich beide oder Aufbau war bei mir
damals überhaupt keine Frage. Ich hatte zwar noch keinen Gentest gemacht
aber durch die BK-Krankheiten meiner Oma und Mama, war das irgendwie
für mich immer klar, daß evtl. was kommt und so konnte ich mich schon
in der Vorsorgezeit damit auseinandersetzen, was ich dann tun würde.
Also die Diagnose kein "Schockerlebnis" sondern vom Bauch her eher ein
"na endlich, jetzt weißt du es, jetzt wird es erledigt".

Bin auch TN, hatte erst Chemo 4xEC/4xDoc dann Ablatio bds. und Eierstöcke
beide gleich mit raus. Es waren keine Lymphknoten befallen (0/22) und auch
sonst nix nur eben multizentrischer BK in der re. Brust, die hätten sie auf
jeden Fall wegen der Multizentritität (mehrere Knoten in verschiedenen
Quadranten) abgenommen.

Mit nur einer Brust wäre ich mir irgendwie "verstümmelt" und schief, einfach
unsymmetrisch vorgekommen.

Die OP war gar nicht so schlimm, wie ich dachte, klar tut weh, aber die Chemo
fand ich viel schlimmer. Nach 9 Tagen war ich wieder zuhause und außer
ein kleines Lymphödem in der Achsel ist nichts geblieben.

Meine Körperwahrnehmung ist eigentlich o.k., ich fand heraus, daß es total
angenehm sein kann einfach mal ohne Brüste zu sein, hatte recht große und
immer Rückenschmerzen, laufe fast ständig "oben ohne" rum und fühle mich
gut. Nur mein Bäuchlein - sehe aus wie eine Birne, fehlt nur noch der
stengel oben drauf, sorry - war ein schlechter witz.

Möchte nur versuchen Euch ein wenig Angst vor einer Ablatio zu nehmen.
Klar, es verhindert bei TN nicht das erhöhte Risiko von Metastasen, aber
für mich fühlt es sich gut an.

Ich habe phantastische Prothesen, würde keinen Aufbau machen, ist mir
zu "fremd". Aber in dem Bereich Brustprothesen, Wäsche, Bademoden, es
ist unglaublich wie weich und wieviele verschiedene es gibt. Es war, als
könne ich für mich mir die "Brüste meiner Wahl" aussuchen und das ganz
ohne OP oder Schmerzen. Falls jemand Fragen dazu hat, nur her damit.

Erst dann habe ich den Gentest gemacht und eigentlich nur wegen den
5 Tage Urlaub mehr im Jahr.

Bin BRCA2, seltsam.

Ich wünsche Euch weiterhin alles alles Gute und gaaaaanz viel Kraft.
Einfach weitermachen, (kann ich leicht sagen, weil ich den Anfang schon
hinter mir habe), aber das habe ich gelernt. Immer weiter, egal wie, weiter.
Aufgeben kann man ja immer noch.

Liebe Grüße
Karpatenkarla

[Martina1606]

Karpatenkarla das hast du aber schön geschrieben!

Habe auch länger nichts mehr hier geschrieben,aber lese noch ab und an!
Ich war letzte Woche in Köln zum Gespräch und Risikostammbaumberechnung.
Da aber bei meiner Oma unklar ist ob es ein BK war und ich den Stammbaum auch nicht ganz vervollständigen konnte, und bei mir P 53 in 100% der Zellkerne nachgewiesen wurde wird jetzt mein Tumormaterial auf typische Merkmale einer BRCA 1 Mutation untersucht.
Sollten dort Merkmale gefunden werden dann kommt der Gentest.
Man hat mir nahe gelegt die KK zu wechseln.
Ist immer das gleiche mit meiner KK,sie ist schon sehr bekannt dafür das sie Schwierigkeiten macht.
Das werde ich dann auch mal in die Hand nehmen.
Ich bin Familienversichert,vielleicht ist ein Wechsel dann einfacher?!
Liebe Grüße eure Tina

P.S. Tasha,sollte dein Tumor nicht auch auf Merkmale untersucht werden?

[Kathi2508]

Hallo,

ich möchte mich nun endlich auch hier mal melden, ich lese schon eine ganze Weile hier... Bin leider keine große Schreiberin.

Ich bekam August 2009 Diagnose TN G3, 2,2cm, 3 von 12 Lymphknoten befallen keine Fernmetastasen.... im Alter von 27.

Ich hab also fast 2 Jahre hinter mir, FREU.

Ich war in der BEATRICE-Studie bekam also 4 x Chemo (weiß jetzt gar nicht mehr was das war) und dann 12 x Paclitaxel und zusätzlich ein Jahr lang Avastin.

Ich hab alles relativ gut vertragen, bis auf Nägel an Händen und Füßen, Schleimhäute vorallem in der Nase und Tränende Augen, weil mein Tränenkanal verstopft war....

2008 ist meine Mutter (56) an Krebs verstorben sie bekam 2002 Diagnose Eierstockkrebs und kurz darauf Brustkrebs.
Im Frühjahr diesen Jahres ist dann auch noch Ihre Schwester (56) an Eierstockkrebs gestorben. (eine Cousine meiner Mutter und meine Oma starben auch an BK) Das macht mir alles sehr viel Angst.....

Nach dem ich erkrankt bin haben wir in unserer Familie auch den Gentest machen lasse, wir haben einen Genfehler im BRCA1 aber einen Unklarenbefund, also dieser Genfehler war zu diesem Zeitpunkt erst das 2. mal in der Datenbank aufgenommen, dementsprechend kann man natürlich nicht sagen, dass dieser Fehler schuld ist für unsere Erkrankungen.
Aber auf Grund unseres Stammbaums sind wir trotzdem in das Vorsorgeprogramm aufgenommen wurden.

@Karpatenkarla: Wieso bekommt man denn 5 Tage mehr Urlaub...?

Ich wünsch euch allen und eurer Familie viel Kraft mit dieser sch.... Diagnose umzugehen.

LG Kathi

[CURA]

die 5 Tage mehr Urlaub bekommt man auf Grund der 50% Schwerbehinderung wegen Brustkrebs

[Kathi2508]

Hallo Cura,

danke für deine Antwort,

das was Kartakukarla geschrieben hatte hörte sich aber so an, als ob man auch bei einem positiven Test diese 5 Tage mehr Urlaub bekommt.

[Jule66]

Übrigens weiß ich definitiv von einer älteren Bekannten, dass sie nach einer Brust-Amputation sofort für 5 Jahre einen GdB von 100 zugesprochen bekam.

Hm...das funktioniert aber nicht immer.Ich habe trotz dem nur 60 bekommen.Hatte ganz zu Anfang schon die 60 und nach der Mastektomie (hatte Chemo neoadjuvant) eine Höhereinstufung beantragt-abgelehnt!
LG,Jule

[zwergi2504]

Hallo zusammen,

ich lese hier bei Euch immer noch fleissig mit.
Hatte Euch doch neulich mal gefragt wegen der Arbeitszeit. wollte gern auf 6 Stunden kürzen.

Hatte jetzt das Gespräch mit meinem Chef: er hat es im "ersten Schock" erst mal abgelehnt. Ich soll es erst mal mit 8 Stunden probieren..........
Ich frage mich: Wie lange? bis der Krebs wiederkommt?
Und das in einer Firma mit 1500 Mitarbeitern und beim Gespräch war der Betriebsrat und eine MA des Integrationsamtes dabei ( ich habe 80 % Schwerbehinderung).

Ja, das hatte ich mir leider etwas einfacher vorgestellt. Bin im Moment über diesen Verlauf schon etwas gefrustet und fühle mich hilflos. Weil den Job ganz verlieren will ich auch nicht.

Na ja, mal sehen wie es mir mit 8 Stunden so geht, ab 27.6. geht es dann damit los.

Wünsche Euch allen noch ein schönes WE!!!
LG zwergi2504

[karpatenkarla]

Hallo und einen schönen erholsamen Abend

Das Wetter ist ja nicht wirklich der Hit fürs WE aber so komme ich dazu,
mal wieder im Netz zu "schnuppern".

Sorry, das mit den 5 Tagen Urlaub habe ich total blöd formuliert, hat
naklar mit dem GdB zu tun, tut mir leid, wollte keine Verwirrung schaffen.
Ich habe einen GdB von 80 bekommen und erst jetzt nachdem ich ein
wenig Abstand habe von meiner Krankheit, merke ich, da gibts ja noch
mehr Vorteile vorallem steuerliche. Das Versorgungsamt ist zuständig und
vom VdK gibt es eine Broschüre, da steht genau drin, wieviel % man für
was bekommt.

Liebe Zwergie: das ist nicht schön mit Deinem Arbeitgeber. Bist Du in einer
Gewerkschaft? Die können evtl. helfen. Und wenn es ein größerer Betrieb
ist, habt ihr vielleicht eine Schwerbeschädigtenbeauftragte? Die könnte Dir
definitiv helfen.

Ich habe Glück, einen festen Vertrag und einen tollen Chef. Bin immer noch
au, hatte die Wiedereingliederung begonnen und mußte abbrechen, war zu
früh. Aber absolut kein Problem auch mit der Kasse nicht.

Jetzt ist im Mai mein Krankengeld abgelaufen und seitdem springt das Arbeits-
amt ein bis mein EU-Rentenantrag durch ist. Das ist zwar wesentlich weniger
Geld vom Arbeitsamt als Krankengeld aber ich möchte erstmal den EU-Renten-
Bescheid abwarten, was da raus kommt und ich werde auf jeden Fall mit den
Stunden runter gehen und auch keinen Nachtdienst mehr machen.

Dieser ganze bürokratische Kram ist sehr anstrengend gewesen, aber ich
habe erfahren, daß z.B. das zuständige Einwohnermeldeamt den Renten-
antrag stellt (saß zwar 4 Stunden da, aber der nette Mann hat alles aus-
gefüllt, daß hätte ich nie verstanden) und daß meine Gewerkschaft meine
Lohnsteuer ehrenamtlich macht, die habe ich naklar auch seit 3 Jahren
versemmelt.

Also auch der Papierwust, der danach kam, hängt mir noch ganz schön
an den Kräften. Wenn jemand Fragen hat, vielleicht kann ich helfen.
Ich bin mit einer Reha- und Sozialberaterin befreundet, die kann ich auch mal
privat was fragen.

Alles Liebe


PS: Zwergie: warst Du schon auf Reha oder AHB? Dort wird auch bei
Abschlußvisite entschieden oder Vorschläge/Beratungen gegeben.
Fast jede Reha-Klinik hat eine Sozial- und Rehaberatung. Von der Klinik
aus wird oft das Hamburger Model (stufenweise Widereingliederung) ein-
geleitet und die Ärzte setzen sich mit dem Arbeitgeber in Kontakt.
Wenn der Arbeitgeber aber nicht zustimmt, dann ist es echt schwierig.
Eventuell eine Umsetzung möglich?
Bleib dran, laß Dich nicht hetzen.

Ich wollte ja damals keine AHB und dann haben wir einen Reha-Antrag
gestellt und der wurde abgelehnt!!! Mit der Begründung, daß für eine
onkologische Reha gewisse Voraussetzungen erfüllt sein müssen und die
habe ich eben nicht.
Natürlich war der erste Gedanke:Widerspruch einlegen, aber nach Rück-
sprache mit einer Krankenkasse und meinen Ärzten haben wir beschlossen,
wir lassen daß und stellen einfach im Herbst oder so einen neuen, weil ich
auch gar nicht auf Reha will.

Habe mir ganz teuflich gedacht die haben bestimmt meine ganzen Befunde
studiert, TN, 1. Nachsorge gleich was in der Lunge - wieder OP (war ja
gottseidank nix böses) und jetzt warten sie erstmal, ob ich noch ein wenig
länger durchhalte
Kostet schließlich eine Menge Geld so eine Reha.

Aber ich nehms mit Humor, wenn ich kann und vorallem nicht
persönlich

Alles Liebe

[zwergi2504]

Vielen lieben Dank für Eure Antworten.

Ich bin ja im Moment in der Wiedereingliederung, am Montag fängt die letzte Woche an ( dann hab ich 10 Wochen weg), ich bin jetzt bei 7 Stunden täglich. Und danach, mit der Gesundschreibung, wollte ich eigentlich auf die 6 Stunden switchen.

Die vom BR und vom Integrationsamt haben eben auch gemeint, dass ich es erst mal versuchen soll, wenn es mir zu stressig wird soll ich mich sofort melden.
Und mein Chef meinte, auf diesem Arbeitsplatz kann er nur eine Vollzeitkraft gebrauchen, 2 Stunden weniger geht halt nicht.
Das sehe ich ja auch so, aber ich dachte, dass die sich wenigstens mal Gedanken machen ob sie mich evtl. anderswo einsetzen könnten.

In der Gewerkschaft bin ich nicht, die Betriebsratchefin war eigentlich dafür da um mich zu unterstützen, die von der Schwerbehindertenvertretung war leider im Urlaub, aber die hätte definitiv auch nichts anderes gemacht.

Ich habe ja dieses Jahr glücklicherweise noch sehr viel Urlaub, auch noch den vom letzten Jahr, so werde ich erst mal mit den 8 Stunden starten müssen und wenn ich merke das es nicht geht, muss ich wahrscheinlich noch mal ein Gespräch verlangen.

Bei der Reha war ich schon im Januar, die meinten, dass ich ohne Probleme wieder in meinen Beruf zurück kann, da es ja sitzende Tätigkeit ist und ich da auch nicht schwer heben oder tragen muss. Die extreme Stressbelastung bei meinem Job hat die dort überhaupt nicht interessiert.
Obwohl mir mein Bauchgefühl sagt, dass der Sch....Krebs von sehr viel langjährigem Stress nur kommen konnte. Aber mit Bauchgefühl kann man in unserer heutigen Arbeitswelt nichts erreichen.

So Ihr Lieben,
jetzt werde ich mir noch ein Gläschen Wein gönnen und mit meinem Wuff noch mal in den Garten gehen.......

Gute Nacht! Uta & Baffy

[mama173]

Liebe Mausimama,

hab dein posting jetzt erst gelesen, möchte mich dazu äußern: Klar bin ich recht überzeugt von dem, was ich schreibe, schließlich bespreche ich mich bezüglich meiner Mutter mit meinen Kollegen aus der Onkologie, die teilweise mehr als 20 Jahre Erfahrung an einer der angesehensten Unikliniken in D haben. Und ich habe meine Infos auch aus angesehenen wissenschaftlichen Zeitungen, wenn man irgendwo solides Fachwissen finden will, dann sind diese Zeitschriften nicht völlig verkehrt. Ich habe hier niemals den Anspruch erhoben ärztliche Ratschläge zu geben, das darf ich gar nicht und das kann ich nicht, nicht nur deshalb, weil ich kein Gyni bin. Und ich habe nie gesagt, ich würde mich super auskennen, weil ich Arzt bin, ich bin hier nicht als Ärztin sondern als Angehörige. And by the way: Erfahrung in der Onkologie ist reichlich vorhanden, Mammakarzinompatienten hatte ich jedoch nicht so oft, wie gesagt, bin nicht als Ärztin hier unterwegs. Jedoch traue ich mich, zu behaupten, dass ich mich mit dem Thema Mammkarzinom zumindest gut genug auskenne, um mitdiskutieren zu können. Schließlich ging es darum, eine Meinung zu äußern und diese darf man auch als nicht betroffene Person haben. Und ich kann einen Widerspruch in meinen Aussagen nach wie vor nicht feststellen, aber selbst wenn ich meine Meinung geändert hätte, darf man das nicht, macht das sonst niemand hier? Ich habe in letzter Zeit viel Infos von Kollegen erhalten bezüglich meiner Mutter und wenn man einen besseren Einblick bekommt, könnte man schon mal seine ursprüngliche Ansicht ändern. Ich habe geschrieben, was ich und meine Mutter uns bezüglich einer Ablatio überlegt haben und was ich jemandem in ihrem Fall raten würde (als Mensch, nicht als Arzt), es geht mir nur um meine Mutter, was andere Leute mit ihren Brüsten machen, ist mir ziemlich wurscht, sorry wenn sich da jemand persönlich angesprochen gefühlt hat. Und wenn ich manche Beiträge hier so lese, sind auch nicht alle Betroffenen super über ihre Krankheit informiert und manche sogar weniger als ich als nicht betroffene Person. Und diese Personen diskutieren hier ja auch mit. Zum Abschluss würde ich mich noch sehr freuen, wenn die fehlerhaften und wissenschaftlich nicht fundierten medizinischen Aussagen, die ich hier getroffen habe, von wissenden Betroffenen korrigiert werden könnten, ich bin ein sehr wissensdurstiger Mensch, welcher gerne lernt und das nicht nur aus Fachzeitschriften. Vielleicht kann ich die Informationen dann ja an meine Mutter weitergeben. Vielen Dank!