Ärzteentscheidungen oder Zweitmeinungen

[Arosagirl]

Hallo,
kann mal wieder nicht schlafen und bin eben auf dieses Forum gestoßen. Hoffe, was ich schreibe landet an der richtigen Stelle, habe noch keine Ahnung, wie das hier so funktioniert

Kurz zu mir: bin 41, verheiratet, drei Kinder (3Jahre, 5 und 11 Jahre) und seit 2009 die Diagnose Brustkrebs. Damals hat man mich operiert, Chemo, Bestrahlung und als "geheilt" entlassen. 2011 Routineuntersuchung: Rezidiv oder neuer Tumor (Ärzte sind sich nicht einig), selbe Seite, Ablatio, keine Chemo oder Bestrahlung.
2012 wieder Routineuntersuchung: "suspekter" Lymphknoten unterm Schlüsselbein und beim CT Striche auf der Lunge. Verdacht auf Lymphknotenmetastase u. mögliche Lungenmetastasen. Plan war, Entfernung d. Lymphknotens zur Äbklärung. Laut Tumorkonferenz und Chirurgen ist eine OP an der Stelle zu gefährlich. Wiedervorstellung in 4 Monaten. Meine Bedenken, dass das möglicherweise 4 Monate sind, die das Ding streuen könnte wurden begründet mit: im Falle eines Lungenbefalls sowieso nur noch palliative Behandlungen möglich, also würde man dann in 4 Monaten keine Zeit verlieren. Das Risiko einer OP, obwohl das alles auch falscher Alarm sein könnte, wäre zu groß.

Mein Problem ist es jetzt diese 4 Monate abzuwarten. Ich habe das Gefühl, dabei wahnsinnig zu werden. Entweder stellt sich irgendwann heraus, dass alles in Ordnung ist, oder ich bekomme mein Todesurteil. Dazwischen soll ich jetzt Kopfmäßig 4 Monate lang hin und herschiessen.

Weiß echt nicht, wie ich damit umgehen soll. Die Entscheidung akkzeptieren und abwarten, Zweitmeinungen einholen, oder auf eine OP mit allen Risiken drängen? Wie kann ich diese 4 Monate rumkriegen ohne durchzudrehen? Warten auf Termine u. Ergebnisse kenne ich ja nun schon, aber höchstens zwei Wochen....

Welche Gründe gibt es sonst noch für suspekte Lymphknoten am Schlüsselbein oder Streifen auf der Lunge?

Viele liebe Grüße,

Arosagirl

[Elik]

Hallo Arosagirl,

eine vertrackte Situation. Ich an deiner Stelle würde auf jeden Fall eine Zweitmeinung, ggf. sogar auch eine Drittmeinung einholen.

Alles Gute und liebe Grüße

Elik

[Ponyreiterin]

Bei dieser Konstellation... würde ich eine Zweitmeinung einholen... sowas hält doch keiner im Kopf aus....
Und fühl dich mal ganz kräftig gedrückt. Ich wünsch Dir alles Gute! Und drück ganz kräftig die Daumen.

[juli 11]

Oh mann, was für eine Zumutung auch,
würde mir ebenfalls schnellstmöglich eine Zweitmeinung einholen. Wie waren denn die Tumordaten bei der Ersterkrankung??? Waren die Lymphe befallen, oder wie groß war der Tumor?? Könntest du dich damit etwas beruhigen?
Drück dir ganz fest die Daumen
LG Juli

[launi.de]

Hallo,
ganz klar...ZWEITMEINUNG!
Alles andere würde ich nicht durchhhalten!

Vg launi

[Christiane1609]

Hallo Arosagirl, ich würde auch eine Zeitmeinung einholen. Ich bin aktuell in der fast gleichen Situation (2009 Brustkrebs, Ablatio, Chemo; 2010 Rezidiv, Bestrahlung, Chemo; jetzt Lympfknotenmetastasen im Mediastinum, Metastasen am Brustkorb und der Lunge). Am Dienstag habe ich einen Termin im Hinblick auf mögliche Gewebeentnahme. Es scheint nicht unmöglich zu sein (obwohl ich natürlich auch noch keine positive Rückmeldung hierzu habe). Ein anderer Arzt hat mich auf ein neues Verfahren hingewiesen: VAMLA; google doch mal. Was ist den mit einer weiteren Chemotherapie?
Alles Gute, Christiane

[Calypso]

Hallo Arosagirl,

einen Lymphknoten zu entfernen, der unter dem Schlüsselbei liegt, ist in der Tat schwierig und - was soll es bringen? Klar, du wüsstest dann, ob eine metastase drinsitzt oder nicht, aber das wäre mir eine solche, nicht ganz unkomplizoierte OP vermutlich nicht wert.

Wegen der "Striche" auf der Lunge würde ich aber auf weiterer Abklärung bestehen. Wurde das CT speziell im Hinblick auf Metastasen gemacht? Wurden z. B. Tumormarker bestimmt? Ich würde hier auf jeden Fall noch einen weiteren Radiologen draufschauen lassen (bzw. einen weiteren, denn normalerweise wird ein CT eh schon von mindestens 2 Ärzten befundet).
Das kann alles mögliche sein, z. B. auch Strahlenschäden etc. vielleicht kann man auch was biopsieren? Ist aber sicher auch heftig an der Lunge...

Ich habe übrigens auch so einen Lymphknoten, der bei der OP nicht entfernt wurde. Inzwischen ist er aber nicht mehr sichtbar, hat offenbar sehr gut auf das Tam angesprochen. Deshalb ist bei dir erstmal dieser unklare Befund der Lunge entscheidend, denn wenn das Metas sind müssen sie natürlich behandelt werden. Das Todesurteil kommt dann aber noch lange nicht zwingend.

LG

Calypso

[bifi65]

Huhu,

ganz klar - ich würde nicht abwarten und umgehend Zweitmeinung einholen.
Vier Monate warten - ich würde einen Nervenzusammenbruch kriegen!
Alles Gute

LG, Birgit

[su1ha1]

Halloooo,
sehe das genauso wie meine Vorgängerinnen, nicht warten und Zeit verlieren. Hátte auch grad verdacht auf Knochenmetas und mußte zwischen Knochenszinti und CT 3 Tage warten die die Hölle waren. Die Vorstellung 4 Monate zu warten da könnte man mich EInweisen gehen. Ärzte haben ja ´manchmal die Zeit alle, denn sie haben den Sch... ja nicht.

Lg Susanne

PS Fühl dich gedrückt

[Arosagirl]

Hallo,

wie ihr an der Uhrzeit seht, wieder eine schlaflose Nacht
Das wird wohl jetzt die nächsten 4 Monate so weiter gehen.

Vielen lieben Dank für eure Antworten! Also eindeutig: Zweitmeinung einholen u. nicht abwarten.
Bin zwar in einem Brustzentrum, aber nachdem die mehrfach ihre Meinung geändert haben, fühl ich mich wirklich verunsichert. Was ist, wenn die Lungenmetastasen negativ und nur der Lymphknoten positiv wären.....dann wären die 4 Monate vielleicht doch wichtig.....

Ich freue mich wirklich über eure Antworten. Habe zwar Freunde und einen Mann, die versuchen, mich zu verstehen u. auch rund um die Uhr Hilfe anbieten, aber das ist nicht dasselbe. Mit Menschen zu sprechen, die selber betroffen sind tut wirklich gut.....werdet mich bestimmt jetzt häufiger hier sehen (Versprechen oder Drohung???? )

Liebe Grüße,

Arosagril

[henni]

hallo arosagirl!
ich würde mir auf alle fälle eine 2 meinung einholen.4 monate sind eine sehr lange zeit!bist du in einem zertifizierten brustzentrum?man könnte auch an eine uniklinik gehen,die mit der deutschen krebsforschung zusammen asrbeiten.ich selber bin in so eine uniklinik gegangen.habe dort auch die erfahrung gemacht das die ärzte dort sehr viel erfahrungen haben,da ich an das inflammatorische mammakarzinom leide.dieser krebs ist sehr selten.
liebe grüße
henni

[Eisenherz]

Hallo Arosagirl,

wie schon mehrfach geschrieben, Zweit- oder ggf. auch Drittmeinung einholen.

Du brauchst Deine Kraft noch, und Recherche im Internet ist zwar gut und die Unterstützung bekommst Du hier, aber fachliche Meinung ist das Einzige, was Dir wirklich hilft.
Du bist auch nicht nur Patient, der den Ärzten folgen muss. Du hast ein Recht auf Mitbestimmung und kannst auch bestimmte Dinge einfach fordern. Wenn Dir Dein Bauchgefühl sagt dass Du nicht richtig bist, dort wo Du bist, dann solltest Du weitersuchen. Und Dir vielleicht den aktuellen Focus ansehen Auch ist ein Anruf beim Beratungstelefon der Deutschen Krebshilfe gut, dort wird man Dich vielleicht auch beraten können, was Du tun kannst.

[BarbaraO]

Zitat von Arosagirl

Ich freue mich wirklich über eure Antworten. Habe zwar Freunde und einen Mann, die versuchen, mich zu verstehen u. auch rund um die Uhr Hilfe anbieten, aber das ist nicht dasselbe. Mit Menschen zu sprechen, die selber betroffen sind tut wirklich gut.....werdet mich bestimmt jetzt häufiger hier sehen (Versprechen oder Drohung???? )

Also als Drohung fasse ich das nicht auf.
Wir haben schon längst erkannt, dass diese Community hier ganz wichtig für uns ist. Im Notfall kannst Du im Internet fündig werden, wenn Du Fragen hast. Es ist aber was anderes, mit Frauen zu kommunizieren, die das gleiche Schicksal teilen. Hier musst du nichts erklären. Wir wissen meistens, was Du fühlst, denn das haben wir selbst durchgemacht.
Unsere Mitmenschen vergessen nach einiger Zeit, wenn die Haare und Wimpern wieder da sind, dass wir eine schwere Krankheit hinter uns gebracht haben. sie glauben, wir wären wieder die alten. Sind wir aber nicht und werden es auch nie wieder sein.
Das ist dann der Moment, wo man Menschen braucht, die genau wissen, was los ist und uns Trost und Halt geben.

Nur zu!

[su1ha1]

Zitat von BarbaraO

Unsere Mitmenschen vergessen nach einiger Zeit, wenn die Haare und Wimpern wieder da sind, dass wir eine schwere Krankheit hinter uns gebracht haben. sie glauben, wir wären wieder die alten. Sind wir aber nicht und werden es auch nie wieder sein.

Liebe BarbaraO,

da muß ich dir recht geben.Vor allem auf der Arbeit, schauen sie komisch wenn man nicht mehr so funktioniert wie vorher, weil man nicht kann oder manchmal auch vielleicht nicht will.

Liebe Grüße Susanne

[Arosagirl]

Hallo,

machdem mir nun doch sooooo viele Leute in den .... getreten haben, mich nicht auf den Rücken zu schmeißen, sondern weitere Meinungen einzuholen, hatte ich heute ein sehr langes Gespräch mit meinem Hausarzt. Der war zunächst fassungslos, besonders über die teilweisen unreflektierten Briefe der Ärzte, die mir zugeschickt wurden. Der Hausarzt führte sofort mehrere Telefonate mit einem Krankenhaus und hat nun für nächste Woche einen Termin für eine Zweitmeinung vereinbart (angeblich einer der besten Ärzte in meiner Umgebung). Weitere Arztbesuche und Termine stehen an, aber ich konnte mir wenigstens mal richtig Luft machen.

Auf jeden Fall danke ich euch allen gaaaaanz herzlich für die vielen Nachrichten und die aufmunternden Worte

Bis bald, melde mich wieder





http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=65658