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  #1  
Alt 10.12.2010, 21:30
conny1968 conny1968 ist offline
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Standard Sekundäre AML mit Rezidiv

Hallo ihr,
ich brauch einfach mal ne gute Nachricht oder jemand der ähnliches erlebt hat und noch lebt !!!
Bei mir hat es letzes Jahr angefangen: Mein Imunsystem war ziemlich weit unten durch ein Chemomittel dass ich für eine chronisch Darmerkrankung bekommen hab. Erst hatte ich eine Gürtelrose, danach Hirnhautentzündung dann folgte Lungenembolien und Trombosen. Mehrere Krankenhäuser und Rehakliniken und sehr unfähige und überhebliche Ärzte. In der einen Klinik wurde nochmals eine KMP gemacht, davon hatte ich eine Einblutung. Es wurde aber eine MDS festgestellt und als ich im Dezember 09 zur SZT kam war es schon eine Leukämie.
Im Juli 2010 dann ein Rezidiv, Chemo und 2. SZT brachte nichts. Danach Chemo und noch ein Medikament. Ich bekam eine Chemovergiftung und komplikationen mit dem Katheder. Aber die Blasten sind nach wie vor da. Zur Zeit versuchen sie es mit Vidaza und DLI. Außerdem wird jetzt ein Spender gesucht für die 3 SZT. Die ersten beiden waren von meinem Bruder. Fühl mich jetzt sehr schwach und hab auch schon einiges an alternativen Dingen ausprobiert. Muss einfach abwarten wie es weiter geht. Wer ist auch so weit gekommen und ist nun gesund
Lieben Gruß Conny
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  #2  
Alt 12.12.2010, 21:30
conny1968 conny1968 ist offline
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Standard AW: Sekundäre AML mit Rezidiv

Hallo
hab heut die letzte Vidaza für dieses Jahr bekommen, der Arzt sagte, wenn nach der DLI eine ordentliche Abwehrreaktion kommt brauch ich keine SZT, wenn aber Spender schneller zu finden ist, brauch ich keine DLI. Weiß nicht was mir lieber ist. Aber es sollte schnell gehen, dass endlich eine Besserung eintritt.
Gruß Conny
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  #3  
Alt 13.12.2010, 08:27
Chef8206 Chef8206 ist offline
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Standard AW: Sekundäre AML mit Rezidiv

Naja so wie ich mitbekommen habe bringt die dli bei dem Stand der Leukämie nicht mehr den gewünschten Effekt.

Möchte dich aber auch nicht beunruhigen, so hat es halt mein Arzt gesagt. Eine ordentliche Abstoßung wäre trotzdem nicht schlecht. Hatte auch so gut wie keine, obwohl der Spender nur zu 90% gepasst hat.

Wie hast du denn die 2te SZT überstanden? Ist ja bei mir auch immernoch ne Option habe aber zuviel Respekt und Angst davor.

Alex
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  #4  
Alt 13.12.2010, 21:37
conny1968 conny1968 ist offline
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Standard AW: Sekundäre AML mit Rezidiv

Hallo Alex,
ich hab die 1. und 2. SZT als nicht sooo schlimm empfunden, erst bei der 3. Terapie mit GO-HAM hatte ich eine Chemovergiftung, das war hart. Eine Woche lang hab ich mich gefühlt als wenn ich täglich 2 Flaschen Wodka hatte. Konnte nicht mehr laufen, kaum noch was sehen und wenn ich geredet hab, hat mich kaum jemand verstanden. War aber immer von meinem Bruder, hat wohl zu gut gepasst. Deswegen wäre ich froh wenn nun ein Fremdspender gefunden wird. So schnell wie möglich. In welcher Klinik bist du denn?
Gruß Conny
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  #5  
Alt 19.12.2010, 20:30
conny1968 conny1968 ist offline
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Standard AW: Sekundäre AML mit Rezidiv

Hallo,
liege seit Freitag in der Klinik. Hab am Mittwoch abend plötzlich ein Taubheitsgefühl im linken Unterkiefer bekommen. MRT sagte aus dass ich eine Einblutung im Kopf habe. Jetzt hab ich erstmal den Blutverdünner abgesetzt bekommen (Jeden Tag eine Spritze weniger) Nun soll die DLI und weitere Untersuchungen vor Weihnachten gemacht werden, dass ich am 24. wieder daheim bin. (Wenn die nix gravierendes finden). Die Such nach einem Fremdspender läuft noch. Mal sehen wie lange es dauert, hätte wohl nicht die besten Merkmale. Ganz liebe Weihnachtsgrüße
Conny
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  #6  
Alt 22.12.2010, 20:36
conny1968 conny1968 ist offline
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Standard AW: Sekundäre AML mit Rezidiv

Hallo ihr lieben,
liege immernoch in der Klinik, gestern DLI und HNO Konsil und heut Magenspiegelung, Lunge röntgen wegen schlechter Sättigung und Nervenwasser gezogen bekommen. Verdacht auf Nierenbeckenentzündung, sehr schmerzhaft. Ob ich an Weihnachten heim komm weiss ich nocht nicht.
Hat es jemand hier im Forum geschaft eine dritte SZT mit allem zu überleben innerhalb von eineinhalb Jahren Ich brauch echt ein bischen Zuspruch, es ist grad sehr hart für mich und mein Mann. und vorallem für miene Kinder so kurz vor Weihnachten.
LG Conny
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  #7  
Alt 22.12.2010, 20:55
vintage vintage ist offline
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Standard AW: Sekundäre AML mit Rezidiv

liebe conny,

es tut mir leid, das du so erkrankt bist und schmerzen hast.
ich kann leider keine deiner fragen beantworten;
deine erkrankung ist nicht mit der aml meines vaters zu vergleichen,
denke ich.

ich drücke dir einfach die daumen und schicke dir viel kraft und
gute gedanken und ich hoffe, das alles mögliche getan wird, um dir zu helfen.

viele liebe gruesse, jana.
__________________
lieben gruß, vintage



Mein geliebter Mann wurde nur 49 Jahre alt und
starb knapp fünf Monate nach der Diagnose.
* Juli 1965 - + Mai 2015

ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen,
dann auch Lungenmetastasen...
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  #8  
Alt 23.12.2010, 21:17
conny1968 conny1968 ist offline
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Standard AW: Sekundäre AML mit Rezidiv

hurra bin zu Hause,
mit nicht so guten Werten und Schmerzen aber zu Hause. Die Entzüngswerte sind nicht so dolle. Hoffe dass das Fieber im Rahmen bleibt. So kann ich doch Weihnachten zu Hause feiern wenn auch mit dem Kopf unterm Arm.
Mal sehen wann ich wieder rein muss.
Gruß Conny
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  #9  
Alt 25.12.2010, 14:47
Gummersbach Gummersbach ist offline
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Standard AW: Sekundäre AML mit Rezidiv

Liebe Conny,

das freut mich aber !!! Frohe Weihnachten, macht was drauß. Wir versuchen es auch. Freue mich für Eure Kinder und besonders für Dich,

Elke
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  #10  
Alt 28.12.2010, 19:32
tomwo tomwo ist offline
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Standard AW: Sekundäre AML mit Rezidiv

Hallo !
Ich bin Conny`s Mann, Conny ist seit gestern wieder im Krankenhaus und ist nicht in der Lage zu schreiben. Ihr Momentaner Zustand ist schlechter denn je, auch an eine Transplantation ist im Moment nicht zu denken. Die Blutwerte sind Katastrophal und sie hat immense Schmerzen. Ich denke wir müssen auf ein Wunder hoffen!
Wenigstens hat si den heiligen Abend genossen !

Grüße Tom !
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  #11  
Alt 28.12.2010, 19:45
tischlerin tischlerin ist offline
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Standard AW: Sekundäre AML mit Rezidiv

Hallo Tom!

Ich wünsche Deiner Frau Conny alles alles Gute, viel viel Kraft. Bitte verlange eine ordentliche Schmerztherapie für Deine Frau von den behandelnden Ärzten, es soll heutzutage nicht mehr notwendig sein, Schmerzen zu leiden. Sie hat das Recht auf einen gute Schmerztherapie. Bei meinem Bruder (BSDK) hatten die Ärzte die Schmerzen wirklich gut im Griff.

Medizinisch kann ich gar nix sagen, der Verlauf der AML bei meiner Mutter war ganz anders.

Ich denke an Euch!
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  #12  
Alt 28.12.2010, 21:09
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Sekundäre AML mit Rezidiv

Hallo Tom,
ich wünsche auch alles Gute für deine Frau und drücke alle Daumen, dass sie sich schnell erholt.
Liebe Grüße und
Ute
__________________
Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr
Du durftest nur 17 Jahre alt werden.
Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!!
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  #13  
Alt 28.12.2010, 22:30
vintage vintage ist offline
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Standard AW: Sekundäre AML mit Rezidiv

lieber tom, liebe conny,

hoffentlich tritt das wunder ein, das sich die werte wieder bessern!
ich denke an euch und drücke die daumen!




jana.
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Mein geliebter Mann wurde nur 49 Jahre alt und
starb knapp fünf Monate nach der Diagnose.
* Juli 1965 - + Mai 2015

ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen,
dann auch Lungenmetastasen...
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  #14  
Alt 28.12.2010, 22:45
hoffibaer hoffibaer ist offline
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Standard AW: Sekundäre AML mit Rezidiv

hallo,conny und ehemann,wünsche euch viel kraft.


möchte für conny einen kraftkreis errichten:ich reiche meine hand weiter an.......
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  #15  
Alt 30.12.2010, 08:47
Heike44 Heike44 ist offline
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Beiträge: 139
Standard AW: Sekundäre AML mit Rezidiv

Hallo liebe Conny , lieber Tom
ich sitze hier und kann die Tränen nicht zurück halten. So ein Mist.
Ich bin nur froh, dass Conny zu Weihnachten zu Hause war und es bestimmt jede Sekunde genossen hat. Ich hoffe so sehr, dass eine Besserung eintritt.
Es gibt übrigens wirklich eine Frau , die 5 Mal mit AML transpantiert wurde und putzmunter lebt .Ich denke fest an Euch beide.


Ich nehme die Hand
von hoffibaer und reichte sie weiter an...........
__________________



Liebe Grüße Heike


Mein Mann Jürgen ( 52)
AML M 2 - 18.04.2008 - Remission nach 4 Chemoblöcken am 02.12.2008 - Rezidiv 20.03.2009 - allogene SZT 30.04.2009 - Rezidiv 10.08.2009 - 24.08.2009 Chemo und T-Zellengabe - 05.06.2010 Rezidiv- 09.06.2010 Chemo und T-Zellen - 14.07.10 Rezidiv - 11.08.10 zweite SZT - 18.12.2010 Remission
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