Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[gwenda]

Hallo Bibi,

inzwischen schreibst Du in vielen Beiträgen, aber mich interessiert mal ohne in allen nachzulesen, wie es Deiner Mutter geht.
Als Entschuldigung: Ich war doch Sooooo lange wech.

Liebe Grüße

Sigrid

[Bianca-Alexandra]

Liebe Gwenda,

ich schreibe dazu gleich unter "Betroffene und Angehörige im Umgang miteinander". Und um ehrlich zu sein brauche ich Eure Einschätzung und Hilfe.

[Bianca-Alexandra]

Oha ihr Lieben,

ich brauche Euch. Gestern war ein ganz denkwürdiger Tag. Eigentlich hatte ich meiner Mutter gesagt, dass ich nur kurz bleibe weil ich zuhause noch was machen möchte (Mein Katzenklo zum Beispiel ist doch sehr dominant bei den Temperaturen). Als ich bei ihr ankam... da war es wieder. Das Gefühl, dass da eine Auster ist, die eigentlich nichts lieber tun würde als aufzugehen wenn sie nur wüsste wie.

Seit drei Tagen schon spreche ich sie auf ihre Augen an. Zugequollen sind sie ein bißchen. Aber nicht so wie von Medikamenten, sondern so wie von schlaflosen NÄchten udn kreisenden Gedanken.

Ich glaube, ich hatte es schon geschrieben, bin aber nicht mehr sicher. Der Tumor am Hals macht sich wieder bemerkbar, er pickt ganz arg. Der Tumor um die Bronchie sorgt für die wenige Luft. Die erhoffte Besserung nach dem Chemowechsel hielt sich leider nur einen Tag. Die Entzündung in der Lunge, bwz. der Nebel der sich durch die verengte Bronchie und die fehlende Belüftung auch nicht in den Griff kriegen lässt, tut ihr übriges.

Um keinen falschen Eindruck entstehen zu lassen: Sie ist fit! Naja, nicht wie früher, klar. Kurzatmig und weniger leistungsstark. Keine Frage. Aber ansonsten? Keine Übelkeit, kein Kopfweh, aber eben die Luft und am Abend und in der Nacht soviel Husten dass sie nicht zur Ruhe kommt. Nicht mehr als zwei Stunden Schlaf am Stück. Heute werden die Blutwerte kontrolliert um festzumachen ob nächste Woche - und auch welche - Chemo statt finden kann.

Gestern hat sie soviel geweint. Sie ist so traurig, so grundlegend traurig. Sie hat das Gefühl, dass es jetzt ganz schnell gehen wird, dass sie ausgeliefert ist. DAss sie sich nicht mehr selbst wehren kann. Sie hat die Angst, dass es dann aber ganz lange dauern wird. Diese Schlussfolgerung zieht sie daraus, dass sie jetzt so gut dran ist. Deswegen glaubt sie, dass das Sterben bei ihr lange dauern wird. Hat Angst, nicht rechtzeitig zu bremsen und ausgeliefert zu sein. Oder wollte sie nur abklopfen was ich denke? Ich weiß es nicht. Ich habe ihr gesagt, dass sie im Moment mit 280 kmh innerorts unterwegs ist und einen Gang herunter schalten sollte. Dass ich das GEfühl habe, dass es noch nicht so weit ist. (Das habe ich wirklich) Ich habe ihr gesagt, dass sie sich doch soviel schönes versagt. Zum Beispiel traut sie sich nicht zu verreisen weil sie angst hat, dass wenn es soweit ist, nicht die ganze Familie da sein kann. Ich habe ihr Gwendas REisetagebuch vorgelesen. Ich bin Dir so dankbar dafür, liebe Gwenda

Habe ihr gesagt, dass es doch ganz vielen ganz viel schlechter geht als ihr (körperlich), dass sie doch GOTT SEI DANK so viele, Meta freie Organe hat wie die wenigsten hier.

Sie hat sich so oft entschuldigt dass so etwas immer bei mir landet. Aber ich habe ihr gesagt - und das meine ich auch so, dass ich die traurigen Augen, deren Ursache ich nciht kenne doch so viel schlimmer finde. Sie macht sich Sorgen, wer dann da sein wird um Ihren Mann und mich aufzufangen. Sie hat gesagt, sie stellt sich oft vor, wie das danach sein wird. Ich habe sie gefragt, wie sie es sich vorstellt. Da sagt sie nur "ganz schlimm" und weint. Dann habe ich sie gefragt ob sie denn dann nicht auch der Meinung ist, dass gerade dann das "davor" soviel wichtiger ist. Da schaut sie nur traurig. Und so schlimm traurig. Ich bin an einer Grenze wo ich nicht mehr wirklich helfen kann und das tut so weh. Wir haben so unglaublich viel gesprochen. So viel udn so ehrlich. Sie sagt, sie hat Angst dass sie ausgeliefert an GEräten hängt. Ich habe ihr gesagt, dass sie dem entgegen wirken kann - zumindest in Teilen wenn sie die Patientenverfügung ausfüllt, was wir ja schon zusammen mit einem Arzt begonnen hatten. Aber sie hat Angst davor.

Sie sagt, sie kann auch nicht mehr in die Bücher für uns schreiben. Es wäre jetzt alles so nah. Ich habe jetzt Angst dass mein Gefühl, dass sie falsch liegt nur daher kommt, dass ich sie noch nicht hergeben möchte. Ich weiß nicht, wie ich sie packen kann. Sie wollte gestern dass ich einen Thread einstelle um zu fragen, was denn so passieren kann. Sie hat Angst. Ich habe ihr gesagt, dass das nicht funktionieren wird. Das es zumindest jemand sein müsste, der den gleichen Verlauf und die gleichen Metas hat. Ich habe ihr von Peter erzählt und von seiner Amerika Reise mit Gwenda (sorry falls ich Namen verwechsle). Sie traut sich aber nciht von der Familie weg (wobei von ihrer eigenen im übrigen wenig zu sehen ist!). Dann habe ich gesagt, dass es doch auch ein Urlaub sein kann, der zwischen 100 und 300 km entfernt ist. Da könnte sie schnell zurück wenn irgendwas ist. Dann sagt sie aber, sie traut es sich nicht zu und möchte es aus Angst vor Enttäuschung lieber lassen. Ich habe ihr gesagt, dass auch Gwenda und Peter Angst hatten es nicht gut zu schaffen. Und auch, dass es doch nicht schlimm ist, wenn es niht funktioniert. Aber dass sie sich sonst doch immer fragen wird... hätte ich vielleicht doch?

Ihr Lieben, da ist sie wieder, die Achterbahn. Normalerweise ist auf unseren Instinkt Verlass. Ich habe Angst mich zu täuschen. Wie kann ich sie bloß auffangen. Was ist richtig ? Was ist falsch ? Sie hat gestern ganz schön was getrunken. Ist es richtig, dass sie alles rauslässt und ich immer ehrlich zu ihr bin? Wäre es besser, sie abzubremsen damit sie nicht "so tief in die GEfühle fällt", oder ist sie dann alleine mit ihren Sorgen? Ich weiß, dass sie fast nur mit mir so darüber spricht...

[Bianca-Alexandra]

Sie hat Internet. Sie ist auch registriert im KK. Aber aus irgendeinem Grund schreibt sie nicht rein. Ich hab allerdings auch nicht den Eindruck dass sie mich schont.Ich habe ihr auch immer wieder gezeigt wie es geht. Sie sagt, es täte ihr aber nciht immer gut darin zu lesen, manches würde sie sehr traurig machen. Deswegen lese ich ihr oft Beiträge vor wenn ich denke, dass es ihr zeigen könnte dass es auch andere gibt die die gleichen Ängste haben. Sie hat sogar ein niegelnagelneues Laptop mit WLAN Karte. Aber sie sträubt sich. Sie wird ihre Gründe haben.

Du darfst aber auch dabei nicht vergessen, dass wir sehr, sehr viel darüber reden. Und ich glaube, unsere Offenheit geht weit über das übliche Maß hinaus. Wir haben ja bei meinem Vater schon sehr viel lernen müssen.

[anna-karin]

Liebe Bibi, als ich gerade dienen letzten Beitrag gelesen habe, dachte, ich, dass, was du vondeiner Mutter schreibst, könnte von mir stammen. Ich denke, dass deine Mutter aus ihrer Sicht die Dinge völlig realistisch sieht, und du dies nicht wegreden kannst. Vielleicht wäre es wirklich sinnvoll, wennn deine Mutter hier selbst lesen und schreiben würde. Z.B. dein Verleich mir gwenda... Du bist nicht Sigrid, du bist die Tochter. Bei aller Härte, das ist etwas anderes, ob ich mit meiner Tochter verreise, oder mit meinem Mann....
Lass deiner Mutter ihre Gefühle und rede ihr bitte nicht ein, sie lasse sich hängen.....LG AK

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anna-Karin,

gerade auf Deine Worte war ich gespannt. Ich will ihr gar nichts einreden. Und bei der Reise hatte ich auch nicht an mich gedacht sondern an sie und ihren Ehemann. Warum seid ihr immer gleich so ausgrenzend?

Und ganz im Gegenteil habe ich auch gar nicht das Gefühl dass sie sich hängen lässt - und deswegen vermittel ich ihr das auch nciht. Ich würde mir (!) nur wünschen, dass sie sich die Dinge, die sie sich wünscht (sie möchte so gerne in den Urlaub) auch erfüllt. Dass sie sich traut eventuell eine Niederlage in Kauf zu nehmen, in der HOffnung, dass es vielleicht eben doch funktioniert und sie wenigstens ein paar Tage etwas anderes sehen kann, sich mit neuem beschäftigen kann. Nie und nimmer würde ich versuchen wollen, sie in meine passende Richtung zu schieben. Und auch wenn ich gerne mit würde weiß ich dennoch sehr genau, wo mein Platz ist. Aber gerade gestern hat sie mir wieder gesagt dass sie nur mit mir darüber reden kann und das Blut dicker sei als Wasser. DAnn fragt sie mich wieder warum sie eigentlich immer wieder sicher wissen will, dass sie daran sterben wird. Es würde ihr doch nur weh tun. Ich habe gesagt, dass es eben ihre Art ist, sich damit auseinander zu setzen damit sie, wenn es irgendwann soweit ist, ruhiger bleiben kann. Und genau das ist der Konflikt. Wäre es da nicht an mir gewesen, sie aufzurichten? Mache ich es nicht noch schlimmer in dem ich ihre Ängste anfasse und manchmal leider auch bestätigen muss? Ist es wirklich besser, so damit umzugehen? Natürlich bin ich nur die Tochter. Aber eben die, die jeden Tag bei ihr ist und der sie vollends vertraut. Manchmal lastet das sehr schwer. Ihre Ängste kennt außer mir kaum jemand. Sie ist ja "so" stark und hat bei anderen immer das Gefühl, dass sie sie zu sehr belasten würde. Ich kann nicht beschreiben was ich meine, was in mir vorgeht. So viele Worte und alle laufen eigentlich vorbei an dem was ich fühle.

[mouse]

Liebe Bibi,
was Du als ausgrenzend empfindest, ist gar nicht so gemeint. Glaube ich jedenfalls. Vielleicht kommt es daher, dass gut rüberkommt wie viele Sorgen und Gedanken Du Dir um Deine Mama machst. Ist ja auch klar.
Wie Anna-Karin glaube ich auch, dass Deine Mama alles recht realistisch sieht.
Was ich überlege, ist wie man ihr die Angst vor der Patientenverfügung nehmen kann. Ich habe meine schon ausgefüllt, da war die endgültige Diagnose noch gar nicht da, nur das Röntgenbild.
Geht es vielleicht gemeinsam mit einem Arzt?
Ich z.B. will durchaus künstlich ernährt werden, bzw mir soll Flüssigkeit zugeführt werden. Ich möchte nicht verdursten. Effektive Schmerzbekämpfung, selbst wenn sie das Leben verkürzt, möchte ich aber auf alle Fälle.
Was Du ihr sagen kannst, ist natürlich, dass sie sich um Dich keine Sorgen machen soll. Du wirst Dein Leben schon meistern.
Wenn sie was trinkt, lass sie trinken. Alkohol löst keine Probleme, aber helfen kann es trotzdem und sei es nur, weil sie das Gefühl hat, dass es ihr im Moment hilft.
Sei lieb gegrüßt
Christel
und bitte grüße Deine Mama

[annika33]

Hallo,

möchte nur kurz was dazu sagen. Es ist nunmal sehr schwer - für beide Seiten (Angehörige / direkt Betroffene), und beide Seiten möchten gerne die Perspektive des jeweils anderen kennen, verstehen und am liebsten verbessern. Ich glaube das ist es, was Bibi hier sucht...halt die Hilfestellung, die sie im Umgang mit ihrer Mama zur Zeit "gewinnbringend" nutzen kann - egal in welche Richtung es geht.

Ich muss Bibi insofern indirekt zustimmen, als dass ich mich von meiner Mutter auch oft ausgegrenzt fühle. Wenn ich dann selbstkritisch abwäge, wie ich mich, selber Mutter, meinen Kindern gegenüber in einer so schweren Lebenslage verhalten würde - ich würd vor Liebe und dem Wunsch niemals loslassen zu müssen kaputtgehen und würd auch mit vielem, aus "Schonverhalten" hinterm Berg halten. Es ist so verdammt schwer und Bibis Verzweifelung ist deutlich spürbar. Ich glaub es geht ihr auch nicht darum "die Dinge wegzureden", sondern für sich UND IHRE MUTTER den Balanceakt zu schaffen, die Dinge in ein für beide annehmbares Gleichgewicht zu bringen.

Ganz liebe Grüße und ach...ihr wißt schon


Eure Annika

[Bianca-Alexandra]

Ich fühle mich von meiner mam nicth ausgegrenzt. gar nicht. ich fühle mich nur manchmal hier in die ecke gedrängt. Man könnte Angehörige und Betroffene sicher besser voneinander trennen wenn die Probleme nicht vor beiden stünden.

ich hab doch nur angst und möchte so gerne helfen. aber ich weiß einfach nicht wie. sch... tag heute. Vor allem habe ich Angst, dass mein Empfinden nciht mehr stimmt und ich meiner Mutter vielleicht gar nicht helfe indem ich bin wie ich bin. ? Keine Ahnung ob mir jemand folgen kann was ich meine.

[mouse]

Liebe Bibi,
ich hatte auch das Gefühl, dass Du eher meintest, hier würdest Du ausgegrenzt. Deswegen schrieb ich ja auch, dass das wohl daher kommt, weil man sehr gut merkt wie Du Dich um Deine Mama kümmerst.
Ist im Prinzip aber auch egal. Du wirst ja nicht wirklich ausgegrenzt, ausgebremst wäre vielleicht auch das bessere Wort.
Ich habe in einem anderen Thread gelesen, dass ihr, was die Patientenverfügung angeht, schon mit einem Arzt gesprochen habt.
Ich habe eine andere Idee:
Deine Mutter soll mal aufschreiben, was sie nicht möchte und was sie möchte.
Wobei "nicht an Schläuchen hängen" nichts sagt. Sondern besser wäre: keine Antibiotika mehr oder so was und immer ausreichend Schmerzmittel
So gesehen könnte es ganz gut sein, wenn Du mal nach Patientenverfügungen googlest und schaust was man so ankreuzt oder auch nicht. Dann kann man über einzelne Punkte reden und muss nicht alles alleine überdenken.
Liebe Grüße
Christel

[Bianca-Alexandra]

Liebe Mouse,

wir haben schon angefangen, eine auszufüllen. Zusammen mit einem Arzt, dem sie vertraut. Es fehlen auch nciht mehr viele Angaben die sie noch machen muss. Aber dieser Schritt eben. Es auszufüllen, abzugeben. Ich glaube ihre Angst ist, dass dann ihre Angaben nicht mehr auf die Situation passen und sie quasi ihr eigenes Urteil fällt.

Aber das mit dem puren Aufschreiben, ganz ohne den Geschmack der Verfügung, ich denke, das könnte ein Weg sein. Ich danke Dir für die Idee. Es ist für mich nur immer ein Drahtseil. Auf der einen Seite thematisiert sie, wovor sie Angst hat, auf der anderen Seite sträubt sie sich etwas gegen die Verfügung. Sie hat auch schon gesagt, dass sie ja weiß dass ihr Mann und ich uns schon kümmern werden. Ich glaube aber, dass sie trotzdem dass ich es ihr gesagt habe, nicht weiß, welche Verantwortung sie uns damit gibt. Und welcher Gefahr von unterschiedlichen Auffassungen sie uns damit aussetzt.

[mouse]

Liebe Bibi,
was heißt abgeben? Dem Arzt geben? Warum? Meine Verfügung hat mein Mann. Die kann also jederzeit aus der Schublade geholt und geändert werden. Er weiß auch, wann er sie einzusetzen hat. Ich hatte ja eine Lungenentzündung. Ich bin zwar unheilbar krank, aber an der Lungenentzündung wollte ich selbstverständlich nicht sterben und nun wirklich mit Antibiotika abgefüllt werden.
So gesehen glaube ich schon, es ist besser, die Verfügung ist in Händen von jemandem dem man vertraut und der weiß, wann er sie dem Krankenhaus zu präsentieren hat.
Liebe Grüße
Christel

[Bianca-Alexandra]

?

Tja siehst Du, so habe ich es noch nicht gesehen. Wir waren der Meinung, die sollte beim Hausarzt und behandelnden Onkologen platziert werden? Meine Mutter wollte dann Ihrem Mann und mir eine Kopie geben... Aber stimmt, Recht hast Du. Ich werde heute abend mit ihr darüber reden. Dann wird sie sicher anders darüber denken. Dann besteht auch die Angst nciht mehr, etwas aus der Hand zu geben und sein Schicksal zu besiegeln.

Ich könnte Dich

Manchmal steht man wie der Ochs vor´m Berg. Damit ist ja schon wieder ein bißchen Berg abgetragen. Genau sowas war Hilfe die ich mir hier erhofft habe.

[anna-karin]

Ihr Lieben, ich bin froh, dass Christel nordisch sachlich die Dinge auf den wesentlichen Punkt bringt. Völlig richtig sind die Überlegungen zur Patientenverfügung. Wenn deine Mutter dir und ihrem Mann und letztlich natürlich sich selbst helfen will, sollte sie dies selbst in die Hand nehmen.
Ich habe über die Einzelheiten mit meinem Arzt allein und detailliert gesprochen......Atemnot in der Endphase, Intubation oder nicht etc.,etc, die Verfügung selbst zusammen mit einer Betreuungsvollmacht hat mein Mann, der dann wenn es soweit ist, für eine Umsetzung in meinem Sinn sorgen wird.LG AK

[östel]

Liebe Bibi, liebe Christel, ich hab meine Verfügung selbst geschrieben. Es gibt dazu eine Anleitung vom Justizministerium?? Jedenfalls beim googeln zu finden. Dort wurde auch ein statement zur individuellen Wertehaltung empfohlen was ich dann auch dazu abgegeben habe.
Meien Patientenverfügung liegt bei meinem Mann, bei mir selbst in der Reisetasche, beim behandelnden Hausarzt und bei meiner Onkologin. Beide haben auch unterschrieben, dass ich bei klarem Verstand bin. Und beide haben sich auch inhaltlich zu meinen Wünschen geäussert z. B. palliative Sedierung. Dazu muss ich dann den Port implantiert bekommen. Ich habe die Anleitung so vorzugehen von einem Berliner Hospitz bekommen wo ich auch "angemeldet" bin. Alle 2 Monate muss ich mich dort melden und mein "Interesse" bekunden wegen der Wartelisten. Was hier vielleicht makaber klingt ist faktisch für mich eine Beruhigung. So weit ich dass mitbekommen habe beruhigt es auch meinenMann und meinen Sohn das klare Äusserungen von mir vorhanden sind. Meine Onkologin kennt auch aus unseren Gesprächen meine Ängste und hat berichtet, das nur ca. 20 % ihrer Patienten vorgesorgt haben obwohl eine sozialpädagogische beratungsstelle im selben Haus ist.
Ich selbst würde nicht mit meinem Sohn in einem Forum schreiben. Ich würde mir ein anderes suchen.Ich hätte das Gefühl ,dass ich ihn schützen möchte. Liebe Grüsse Regina