das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Hannni]

Oh man man man Mausimama..ich verstehe deinen Ärger TOTAL..und es erschreckt mich, dass wirklich alle alle Frauen, von denen ich jetzt in Verbindung mit Bestrahlung und anschließender Mastektomie gehört habe, nicht unerhebliche Wundheilungsstörungen hatten..

Und wie du sagst, der Gentest scheint anfangs wirklich oft unterzugehen..unfassbar. Ich hatte scheinbar tierisch Glück..am Tag der Diagnosemitteilung macht der Onkologe direkt 20 tausend Untersuchungs- und Beratungstermine für mich aus- u.a. bei der Genetik und im Kinderwunschzentrum..das scheint wirklich nicht selbstverständlich.

Und das an Brustzentren..tse! Die sollten doch eigentlich nach einem Protokoll vorgehen..

Und Monika sry erstmal..hab da so BÄMS! den Artikel hingeknallt..is ja wirklich chinesisch..aber ich verstehe das so:

Fazit: Es wurde bei einigen (wenigen) an BRCA1- Brustkrebs erkrankten Frauen nach Bestrahlung eine höhere Rückfallrate festgestellt, als bei nicht erkrankten BRCA1 Frauen und gesunden Frauen.

Wie jetzt- Hä???? hab ich gedacht- warum bestrahlt man gesunde Frauen?
Nach noch 2mal lesen wurd es etwas klarer..
Also bestrahlt wurden nicht die Frauen, sondern ihr (entnommenes) Blut!

Ist ja Wurscht ob Brustdrüsenzelle, oder Lymphozyt..beim BRCA schwächeln ja die DNA Reparaturenzyme aller Zellen..komisch warum nun ausgerechnet Brust und Eierstöcke so darunter leiden müssen konnte mir jetzt noch keiner erklären

Mh hoffe das bringt trotzdem etwas Licht ins Dunkel..oh weh und nicht noch mehr Verunsicherung..wie gesagt ist nur eine poplige Studie..eigentlich müsste da ja viel viel mehr geforscht werden..
Die doofen Radiologen, verdienen sich ne goldene Nase und brüten in dunklen Räumen vor Flimmerschirmen ihre goldenen Eier statt zu forschen

Glaube es spricht langsam für mich immer mehr gegen die olle Bestrahlung..
Heute bei der Chemo haben mir auch nochmal 2 Halbgötter gesagt, dass es bei der geplanten OP definitiv NICHT angedacht ist.

Gut gut gut..

Ich wünsche alle späten Vögeln fette Würmer und eine gute Nacht

[Sternchen844]

Hallo zusammen,

ich hätte auch mal eine Frage gerade bezüglich Strahlenbelastung.
Ich hatte 2011 ein Mamma Ca links, erst Chemo dann Ablatio und Bestrahlung.
Danach hat sich rausgestellt, dass ich BRCA2 positiv bin, so dass ich Anfang April auf der rechten noch gesunden Seite eine subkutane Mastektomie durchführen lassen werde.
Ich hatte diese Woche um vor der Op abzuklären das wirklich alles ok ist ein MRT. Bei dem war auch alles ok. Nun hat der Arzt der das MRT gemacht hat mir aber geraten auch noch eine Mammographie machen zu lassen (eventuellen Mikrokalk sieht man ja im MRT nicht). Mammographie bedeutet ja wieder Strahlenbelastung was ja bei BRCA nun eher schädlich sein soll. Der Arzt argumentierte dann so, dass das Brustdrüsengewebe dann ja sowieso entfernt werden würde und dann diese Mammographie auch nicht mehr schlimm sei. Die letzte Mammographie hatte ich im Juli 2012. Und nun weiss ich nicht genau was ich machen soll, einerseits hat der Arzt recht, das man alles abklären sollte um eventuellen Mikrokalk vielleicht zu finden um dann sorgfältig operieren zu können aber auf der anderen Seite ist da eben diese Strahlenbelastung.
Was würdet ihr denn machen?

LG Sternchen

[Kayar]

Hallo Sternchen,

würde denn der eventuell vorhandene Mikrokalk nicht sowieso im Rahmen einer Masektomie, bei der ja das ganze Drüsengewebe und auch das Fettgewebe (oder bleibt das bei prophylaktischer?) entfernt wird?
Wenn der Arzt sagt, das ganze gefährdete Gewebe wird entfernt, also ist die Strahlenbelastung durch Mammo irrelevant- müsste doch im Umkehrschluss gelten, dass die mammo dann aber überflüssig ist.

Kannst Du das nicht mal hinterfragen?

lieber Gruß,
Kayar

[Sternchen844]

Hallo Kayar,

danke für deine Antwort. Der Arzt meinte, falls man doch Mikrokalk finden würde, dass man da eben extra genau operieren müsste, bzw wenn sehr nah an Brustwand oder zur Haut man dann überlegen müsste was man macht.

LG Sternchen

[remeni]

Hallo Ihr Lieben,
also was jetzt Strahlenbelastung und BCRA betrifft, ob es da zu erhöhten Risiken durch Mammo und Co. kommen kann, mach ich mir überhaupt keine Gedanken drum. Ich glaube nicht dran, dass diese Untersuchungen, alle paar Monate oder sogar Jahre durchgeführt, schädlich sein können.
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Heute hatte ich meinen Beratungstermin bei der ungarischen Kompetenz schlechthin auf dem Gebiet Onkologie und Gynäkologie. Das war so ein richtiger Onkel Doktor, wie man ihn nur aus Kitsch Fernsehsendungen kennt

Endlich fühlte ich mich mal richtig beraten. Mein Mann war auch dabei und in erster Linie waren die Fakten für ihn gedacht, weil ich ihm gegenüber auch argumentieren musste, ob prophylaktische OP`s nun sinnvoll oder hysterisch sind.

Zu der sehr ablehnenden Meinung meiner Onkologin meinte er lediglich: sie hat nicht recht, sie ist nicht informiert. Zu ihr werde ich nicht wieder hingehen.

Also, ich werde die Eierstöcke und Brustdrüsen entfernen lassen.
Für die Eierstöcke habe ich gleich Termin Anfang April. Der Onkel Doktor wird mich operieren und meinte, das ist ein ganz kleiner Eingriff, ich brauch gar nicht nachts im Krankenhaus bleiben. na hey, dann kann ich mir für nachmittags ja was vornehmen

Für die Brüste hat er mir einen Chirurgen empfohlen.

Und was das beste ist, obwohl der Onkel Doktor privat arbeitet und für mehrere private wie auch staatliche Krankenhäuser Zulassungen hat, wird er mir Überweisungen für die Operationen schreiben, so dass ich die Kosten über die ungarische Krankenversicherung teilweise bezahlt bekomme. Je nach dem, für welche Implantate ich mich dann entscheide, zahle ich zu.

Ich bin sehr glücklich.
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Eins sprach er aber an, was ich noch nicht gehört habe:

Wäre zu meiner Chemotherapie schon der BRCA1 Defekt bekannt gewesen, hätte ich noch einen PARP Wirkstoff dazu bekommen sollen, dass hätte die Wirksamkeit sehr erhöht. Er empfahl mir, in Deutschland vorzusprechen, ob es sinnvoll und möglich wäre, mir jetzt im Nachhinein noch ein Art Chemo mit einem PARP-Inhibitor BSI-201 Wirkstoff zu geben.

Habt ihr davon schon gehört?
Stichwort: Behandlung des ‚triple negativen’ Mammakarzinoms: PARP-Inhibitoren als neue Hoffnungsträger

Auf die Schnelle habe ich nur diesen Artikel aus 2010 gefunden? Ist das noch eine Studie? Ist das überhaupt noch aktuell? Ist sowas in D schon zugelassen????? Hier in Ungarn erfahre ich darüber nichts, weil es hier keine Gentests gibt oder genetische Sprechstunden, es gibt hier kein BRCA....

http://www.journalonko.de/newsview.php?id=4172

[Christiane1609]

Hallo Remini,

die PARP-Studie begann vor ca. 2 Jahren an verschiedenen Brustzentren, u.a. bei uns an der Uniklinik Köln. Meine Mutter hatte daran teilgenommen. So wie ich es mitbekommen habe, waren die Ergebnisse leider nicht so wie erhofft, so dass es gar nicht zu einer 3. Studienphase bzw. zur Zulassung des Medikaments gekommen ist. Hier ist ein Artikel aus dem vergangenen Jahr, den ich im Internet gefunden habe.

http://frauenklinik.charite.de/aktue...ktuelle_stand/

Ich bin übrigens selbst BRCA1 positiv und habe die beidseitige Mastektomie mit Silikonaufbau sowie die Eierstockentfernung bereits hinter mir. Bei mir wurde das ganz klar empfohlen.

Viele Grüße
Christiane

[suze2]

hallo!
ich hatte meinen onko nach dieser PARP inhibitoren-studie gefragt (bin aus österreich) und scheinbar ist es auch in österreich so, dass man davon ausgeht, dass dieses medikament nicht adjuvant gegeben wird und generell die erwartungen nicht erfüllt hat (noch vor 2 jahren sagte mir mein damaliger gyn, dass es anlass zu großer hofnung gäbe, da muss die studie, die christiane zitiert, dann begonnen haben)

alles liebe und fein, remeni, dass sich eine lösung fand! alles gute!

[remeni]

danke schön liebe Suze und Christiane für die Infos bzgl. PARP. Ich finde es so toll, dass man hier an Infos kommt, wo ich sonst nicht ran komme. Oft denke ich mir ja, echt doof, dass mich diese Krankheit erwischen musste, dann die Steigerung mit dem BRCA Gen.. aber musste das hier in Ungarn sein?!!

Jetzt kann ich mich an die Planung meiner OP`s machen. Mein Onkel Doktor meinte, dass ich nach diesen OP`s unter das statistische Risiko von "normalen" Durchschnittsfrauen rutsche, erneut an BK zu erkranken oder ein Rezidiv zu entwickeln oder an EK zu erkranken. Das finde ich hervorragend.

Klar, Restrisiko bleibt und das Gespenst Meta sowieso. Aber damit befasse ich mich nicht.

[remeni]

so, habe ein paar Termine bekommen..

26. März: Vorgespräch mit plast. Chirurgen wegen Brust OP

2. April: Blut, EKG, Anästhesie
8.-9. April die Eierstöcke kommen raus.

Die Eierstöcke sollen laparoskopisch entfernt werden. Nun habe ich beim Blick auf den Termin gesehen, dass ich dann sehr wahrscheinlich meine Regel haben werden. So ein Kack

[Wicked Witch]

Hallo ihr Lieben,
zu verschiedenen Themen beim Brustkrebs habe ich mich schon durchgelesen und konnte bei vielen Fragen die ich hatte auch schon Antworten finden.
Doch heute habe ich mein Ergebnis zum Gentest bekommen und der Schock sitzt noch tief,denn ich bin BRCA1 UND BRCA2 positiv.
Das heißt für mich wohl zunächst nur,dass ich zum Taxol Carboplatin dazubekomme- doch momentan kämpfe ich mich noch durch die 4x EC durch.
Da ich leider auch Typ 1 Diabetikerin bin, ertrage ich das alles ohne Cortison.
D.h. bei der 3.Chemo lag ich 3 Tage wegen Erbrechen im Krankenhaus.
Doch das alles wäre nicht so schlimm,wenn ein Ende in Sicht wäre-doch nun stehe ich vor der Entscheidung Brüste weg oder nicht.
Ich habe so viele Fragen,die mir wohl nur selbstbetroffene beantworten können.

Wie würdet Ihr handeln?Ich habe solche Angst!!!!
Ach ja zu meiner Person noch:Ich bin 38 Jahre alt und habe eine 12 jährige Tochter-außerdem einen Mann,der mich in allem was ich tue unterstützt.

[suze2]

liebe witch, BRCA 1 UND BRCA 2 ist ja wirklich heftig. kann verstehen dass du durch den wind bist. dass du carbo dazu bekommst, ist gewiss gut, es ist erade bei uns genträgerinnen angeblich sehr wirksam (ich hatte es auch).

was die anderen, anstehenden entscheidungen betrifft, so würde ich mich an ein brustzentrum wenden. ich war bei den eierstöcken sofort sicher, dass sie rauskommen, eine prophylaktische entfernung der brustdrüse wollte ich nicht. leider bin ich - und ich hätts wirklich nicht geglaubt - dann an der anderen brust erkrankt. so gesehen ist klar: du musst entscheiden und hier kann dir auch niemand helfen. die intensivierte früherkennung ist auf jeden fall das minimum, das du in anspruch nehmen solltest.

lasse dich beraten, es ist wirklich eine schwere entscheidung!

alles gute
suze2

[Wicked Witch]

Hallo suze2,
vielen Dank erst einmal für deine Antwort.Aber auch heute sitze ich hier und bin noch immer total verzweifelt,weil ich mir so viele Gedanken mache.Ich denke,dass in meinem Fall eine beidseitige mastektomie das Beste ist jedoch weiß ich nicht wieviele Schmerzen ich dann ertragen muss.Denn bei Typ 1 Diabetes ist mit einer Wundheilungstörung zu rechnen.
Außerdem mag ich meine Brüste und ich kann mir kaum vostellen,dass ein Arzt das auch wieder zu meiner Zufriedenheit hinbekommen würde.Und ich frage mich,ob man auch wirklich alles d.h.auch meine Brustwarze wegmachen müsste.
Fragen über Fragen-ich weiß,aber all das geht durch meinen Kopf.
Ich wäre froh,wenn jemand berichten könnte der das alles schon hinter sich hat.
Ach ja -natürlich bin ich bereit für eine Eierstockentfernung,aber was kommt dann noch auf mich zu?
Es wäre schön,wenn jemand berichten könnte.
Vielen Dank

[suze2]

hallo witch!
also ich hatte mastektomie ohne aufbau. die schmerzen waren wirklich nicht schlimm. ich stand am selben tag auf.
wie es mit rekonstruktion sich anfühlt, können dir sicher andere frauen berichten. ich wollte keine und das ist soweit okay für mich.
alles liebe und allerbeste wünsche!
suze

[Dyara]

*winkt in die Runde*

Viele liebe Gruesse,


ich hatte Mastektomie bds, ohne Brustaufbau. (Ich hatte reichlich Holz vor der Hütte) Schmerzen in dem Sinne kannte ich nicht, da ich im Krankenhaus und auch Zuhause mit Schmerzmittel abgedeckt war.

Sich Gedanken machen ist schön und gut, aber versuche dabei die positiven Aspekte zu sehen, Wicked Witch. Die Chemo, die Operationen, die Bestrahlungen, das sind Deine Waffen um der Krankheit *Herr* zu werden.

*Denn bei Typ 1 Diabetes ist mit einer Wundheilungstörung zu rechnen.
Es kann, aber es muss nicht sein. Ausser Du bist in der Vergangenheit schon damit konfrontiert worden, dann würde ich vorher mit dem Arzt reden.

*Außerdem mag ich meine Brüste und ich kann mir kaum vostellen,dass ein Arzt das auch wieder zu meiner Zufriedenheit hinbekommen würde.*
Es kommt immer darauf an, wie hoch man sein Schönheitsideal ansiedelt. Meines scheint kolossal auf den Hund gekommen zu sein, da ich mehrere Tumore in der linken Brust hatte und dementsprechend sieht auch die Narbe aus. Scherz beiseite. Ich LEBE, mehr wollte ich nicht erreichen.

Ich wünsche Euch allen ein ruhiges Osterfest.

Dyara

[remeni]

Hallo liebe WWitch,
gleich beide Gene betroffen, das ist wirklich heftig. Versuch es erst mal sacken zu lassen. So wie ich gelesen habe, bist du eh noch mit Chemo beschäftigt, also musst du bzgl. der Operationen nicht innerhalb einer Woche entscheiden.

Es gibt hier 2 Themen,
http://www.krebs-kompass.org/showthr...=45357&page=26
http://www.krebs-kompass.org/showthr...37639&page=207

..die sich mit den Brustentfernungen und verschiedenen Methoden des Aufbaus beschäftigen. Lese die in aller Ruhe von Anfang an durch, dann kannst du dir schon ein recht gutes Bild machen, was welche Methode an Aufwand, Zeit und auch Komplikationen erwarten lässt.

Natürlich nimmt es dir nicht die Entscheidung ab, ob du dich überhaupt operieren lässt. Doch hier sollte Sicherheit vor Schönheit gehen. Aber schau dir an, welche Risiken du noch trägst, wieder zu erkranken. Ob du damit leben kannst.

Ich selber stehe jetzt auch vor diesen Operationen. Die Eierstöcke lass ich mir Anfang April entfernen, da gibt es gar keine Diskussion. Mit meinen Brüsten hadere ich noch, eben weil sie mir auch gefallen. Ich müsste auch ein paar Kilo zunehmen, mein Sportprogramm fällt dann wieder ins Wasser, obwohl ich endlich mal mit meiner Figur zufrieden bin und mich mit meinen bald 45 richtig schön und sexy finde.

Doch will ich deswegen das Wagnis eingehen, Möglichkeiten nicht wahrzunehmen, um nie wieder krank zu werden mit diesem sch-.. Krebs?