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  #16  
Alt 08.02.2013, 14:15
PetraS61 PetraS61 ist offline
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Standard AW: Lymphstau nach Op mit LK Entnahme

Zitat:
Zitat von snoopy39 Beitrag anzeigen
Die Gyn meint das es auf jeden Fall nicht schlimmer wird, aber weggehn wirds halt auch nicht mehr.
Hallo Snoopy,

da es sich wahrscheinlich um ein chronisches (nach 6 Monaten persistierender Erkrankung wird von "chronisch" gesprochen) Lymphödem handelt, hoffe ich, dass es in Deinem Fall so bleibt.

Ich bin beispielsweise stutzig geworden, als ich zum ersten Mal hörte "man hofft".
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  #17  
Alt 09.02.2013, 00:47
snoopy39 snoopy39 ist offline
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Standard AW: Lymphstau nach Op mit LK Entnahme

Hallo Petra,

ja Du wirst recht haben mit dem chronischen Ödem. Solang es so bleibt und nicht mehr wird gehts. Die Beine sind verschont geblieben. Anfangs in der reha sind auch die Oberschenkel immer noch angelaufen, das ist aber jetzt soweit wieder weg, außer im Somer wenns sehr heiß ist, aber ich glaube da haben auch gesunde Frauen mal Probleme mit angelaufenen Beinen.

Lg Gabi
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  #18  
Alt 09.02.2013, 18:42
Mia_73 Mia_73 ist offline
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Standard AW: Lymphstau nach Op mit LK Entnahme

Hallo Ihr Lieben,

auch ich habe massive Probleme mit Lymphstau. Bei mir sind beide Beine betroffen (mir wurden 33 Lymphknoten entnommen). Ich bekomme 1x in der Woche LD und trage eine Flachstrickstrumpfhose. Habe mich bei meiner Lymphologin auch schon wegen einer Lymphgefäßtransplantation erkundigt. Sie meinte, dass es bei mir nicht möglich ist, da beide Beine betroffen sind und man üblicherweise von dem einen ins andere Bein transplantiert. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, es gibt in München eine Klinik die darauf spezialisert sind. Dort werde ich mir einen Termin geben lassen zum Gespräch. Meine Frage ist auch, wenn man aus dem eigenen Körper Lymphe transplantiert, fehlen sie ja dann an dieser Stelle. Oder gibt es stellen wo es keine Auswirkungen haben kann? Wäre auch eine Fremdtransplantation möglich? Fragen über Fragen die ich noch unbedingt klären möchte. Mich schränkt das Lymphödem massiv ein. Selbst wenn ich "zu lange" (ca. 3 Stunden) auf den Beiden bin, bekomme ich richtige Schmerzen, die erst wieder über Nacht abklingen.

Wünsche euch alles Gute und nicht aufgeben und hinnehmen sondern kämpfen!

Eure Mia
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  #19  
Alt 09.02.2013, 20:43
PetraS61 PetraS61 ist offline
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Standard AW: Lymphstau nach Op mit LK Entnahme

Hallo Mia,

in einer anderen Klinik sind, je nach Einzelfall, Lymphgefäßtransplantationen als auch Lymphknotentransplantationen oder eine Kombination daraus möglich. Dort führt diese Operationen ein lymphologisch spezialisierter plast. Chirurg / Mikrochirurg durch, der seit Jahren in der Lymphchirurgie beheimatet ist.

Es wird sich immer um eigenes Gewebe handeln, da sonst die Abstoßungsreaktion zu groß wäre und ja in ein Gebiet transplantiert werden muss, das sehr sensibel darauf reagiert. Die Lymphknoten bzw. das Lymphknotenbündel wird aus der Halsregion genommen.

Die von Dir gemeinte Klinik ist in den lymphologischen Fachkreisen noch nicht zu Hause, soweit ich informiert bin.
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  #20  
Alt 10.02.2013, 14:32
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Lymphstau nach Op mit LK Entnahme

Hallo in die Runde

ich komme eigentlich aus dem Eierstockkrebsforum, habe aber auch das Problem mit einem Lymphödem (mir wurden 75 Lymphknoten entfernt).
@ Petra, Danke für Deine sehr fachkundigen Tipps!
@ Snoopy, hallo liebe Snoopy, ich hatte in Deinem Thread schon mal vor etwa zwei Jahren mitgeschrieben. Das hat mich sehr vorwärtsgebracht, vielen vielen Dank und viele liebe Grüße an Dich!

Ich berichte einfach mal, wie es bei mir gelaufen ist:
ich hatte zuerst, als es losging mit Lymphödem (beide Beine, Leiste rechts und Schambereich) zwei falsch angepasste Flachstrickversorgungen (passiert, glaube ich, total oft). Bei Versorgung Nr.1 Blutergüsse in den Kniekehlen und bei Nr.2 hatte die Sanitätsfachfrau wegen des Problems in der Leiste Druck in der Runde Höhe Hüfte aufgebaut, was zur Folge hatte, dass ich mich "hinten" wund gelaufen habe. Selbst mit tonnenweise Puder. Meine Güte, war ich verzweifelt... Reklamation abgelehnt mit "Nö, das geht nicht anders!"

Durch Snoopys Ausführung bin ich drauf gekommen, mir als "Einstiegsversorgung" erstmal Rundstrick zu besorgen. Das habe ich nun fast zwei Jahre gemacht, ab und zu aber trotzdem dicke Beine bekommen. Ich spüre auch, wenn die Lymphflüssigkeit reinläuft, und zwar fühlt es sich an, als würde jemand "tausend Stecknadeln" (Haut gegeneinander drehen, piekt und fühlt sich heiß an. Habt ihr das auch?) an meinen Fesseln machen. Dann weiß ich: sofort Füße hoch!
Nun habe ich aufgerüstet, ich will nicht mehr immer wieder liegen müssen!...

Rundstrick war irgendwann eine Quälerei, weil es schlicht nicht ausgereicht hat. Erst mit Rundstrick mediven forte probiert und nun habe ich meine erste Flachstrickversorgung, mit der ich echt happy bin.
Außerdem gab es auch immer wieder anstrengende Diskussionen mit den Sanifrauen, weil die mir Flachstrick machen wollten.
Was mich ziemlich geärgert hat:
einerseits Flachstrick-Rüstung anpassen wollen weil sekundäres Lymphödem und auf der anderen Seite glaubt mir immer keiner (Ärzte, Reha usw), dass ich ein Lymphödem habe, weil ich sehr schlank bin und man es echt nicht sieht. Außer ich natürlich, war früher noch schlanker. Und abends habe ich echt ne dicke Beule in der Leiste, die auch leider hart ist, also Gewebe umgebaut.

Vielleicht kommt das jemandem bekannt vor. Ich bin nun jedenfalls bei Flachstrick "angekommen", alles andere als froh mit dem Lymphödem, aber mit der jetzigen Versorgung wurde das beste draus gemacht. Ich habe eine relativ weiche Strumpfhose von Juzo in einem schönen Stahlgrau, wegen des Ödems in der Leiste, auch Richtung Schambereich, lege ich Gummipads rein, die auch unter engen Sachen so gut wie nicht auffallen. Ok - Leggings gehen nicht mehr, schmale Jeans aber ok.
Einmal pro Woche Lymphdrainage und zusätzlich Schwimmen gehen, das hilft extrem.
Wenn ich an den Sommer denke und an nicht mögliche Reisen in heiße Länder, schießt mir aber das Wasser in die Augen.

Und ich habe noch eine kurze Frage: wieviel GdB habt ihr aufgrund des Ödems bekommen? Ich kontaktiere gerade das Versorgungsamt, weil ich zu niedrig eingestuft wurde.

Viele liebe Grüße und alles Gute für uns alle
Edeka
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  #21  
Alt 10.02.2013, 18:33
PetraS61 PetraS61 ist offline
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Standard AW: Lymphstau nach Op mit LK Entnahme

Hallo Edeka,

ich habe auch viel Lehrgeld bezahlen müssen, denn es ist wirklich ein langer Weg, bis ein Krebspatient zum Manager seines sek. Lymphödems wird. Von den Anfängen bis hin zu meinem jetzt angeeigneten Wissen war es nämlich auch bei mir nicht leicht und ich könnte Ähnliches berichten wie Du.

Schmerzen kenne ich auch, nämlich Spannungsschmerzen, die Schmerzen in den gekappten Lymphsträngen oder Leistenschmerzen, wenn zu viel Lymphe dort nicht schnell genug abtransportiert werden kann, natürlich auch Pieksen, vornehmlich im Genitalbereich. Hast Du mal Lymphpads probiert in der Leiste? Damit lässt sich auf die Verdickung ein stärkerer Druck ausüben als mit dem Material aus Weichgummi.

Die Versorgung der Wahl ist nach meiner Erfahrung wirklich die Flachstrickbestrumpfung, denn nur dadurch kann der Arbeitsdruck erzeugt werden, der nötig ist, die Lymphe zu transportieren, und nur damit lassen sich die anatomischen Körperformen bestmöglich nachbilden, ohne irgendwo einzuschneiden. Dafür ist jedoch eine optimale Anpassung nötig.

In begrenztem Umfang sollen sich, habe ich gehört, durch Kompression (Bestrumpfung) und manuelle Lymphdrainage auch neue Lymphbahnen ausbilden können. Leider fehlen diesen Lymphbahnen (neben den Knoten, die auch Filterfunktion haben) nur die Kollektoren, die mit ihren Muskeln und Klappen die Lymphe transportieren ( pumpen ) . Dieser Job muss dann eben durch die konservative Behandlung übernommen werden oder, wo es geht, ggf. eine Lymphkollektortransplantation vorgenommen werden.

Es könnte alles relativ einfach sein – obwohl, was ist an einer Krebserkrankung und den Sekundärschäden schon einfach?! - wenn nicht so viele Unzulänglichkeiten, gerade im Frühstadium des Lymphödems, passieren würden. Kaum hatte ich etwas Sichtbares wahrgenommen, waren schon die ersten Gewebeumbildungen passiert. Deshalb sollte nach meiner Erfahrung so früh wie möglich eine Versorgung des Lymphödems erfolgen, wozu man sich , egal ob die Behandlung konservativ erfolgt oder chirurgisch, möglichst an lymphologische Spezialisten oder Ödemkliniken wendet.

Schade, dass Du (wie ich übrigens auch) keinen Referenzwert der Beine hast zum gesunden Zustand. Am ausssagekräftigsten ist das Stemmersche Zeichen, wenn sich die Falte (über der zweiten und dritten Zehe) nicht mehr abheben lässt und die Zehen, wie bei mir der Fall, ein kastenförmiges Aussehen annehmen (fast wie Pommes).

Reklamationen und Änderungswünsche sind bei Medi, nur da habe ich eigene Erfahrungen, eigentlich kein Thema, wenn sie innerhalb von 6 Monaten erfolgen, danach gilt die Kompressionsbestrumpfung als verbraucht.

Was jetzt die sozialrechtliche Seite betrifft, bin ich nicht so bewandert. Ich habe meine Prozente so genommen, wie sie gekommen sind, und nie einen Verschlimmerungsantrag gestellt, obwohl ich das immer vor hatte und auch Einiges zu bieten hätte.

Alles Gute weiterhin!
__________________
lg,
Petra
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  #22  
Alt 10.02.2013, 18:44
snoopy39 snoopy39 ist offline
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Standard AW: Lymphstau nach Op mit LK Entnahme

hallo edeka,
schön mal wieder was von dir zu hören, bzw. lesen. schmerzen hab ich mit meinem lymphödem keine, ist nur manchmal etwas unangenehm wenns im sommer heiß ist, da hab ich das gefühl der unterbauch "läuft voll". bei mir sieht das lymphödem auch nicht wenn ich "normal" gekleidet bin. Aber so bluse in die jeans stecken, oder im bikini rumlaufen möchte ich dann doch nicht. da ich in meinem beruf ja täglich mit engen reithosen rumlaufe, zieh ich mir auch immer ne weste oder eine jacke drüber das der bauch nicht auffällt. auch im sommer

schönen sonntag euch allen noch,
snoopy
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  #23  
Alt 14.02.2013, 16:03
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Lymphstau nach Op mit LK Entnahme

Liebe Snoopy, liebe Petra,

ich war ein paar Tage anderweitig unterwegs... das Stemmersche Zeichen hab ich leider nicht. Bei einem geringen Prozentsatz tritt das stemmersche Zeichen nicht auf. Meine Zehen sind zwar eckig, aber das mit der Hautfalte ist bei mir nicht, kann man locker anheben und ist auch nicht verdickt. Lieder passiert es so auch bei fast allen, dass es heißt, ich hätte kein Ödem. Die Flachstrickstrumpfhose trage ich jeden Tag vom Aufstehen bis zum Schlafengehen also freiwillig...

Bis bald, ihr Lieben, und immer schön in Bewegung bleiben
Edeka

Geändert von gitti2002 (14.02.2013 um 18:08 Uhr) Grund: PN
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  #24  
Alt 15.02.2013, 09:39
PetraS61 PetraS61 ist offline
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Standard AW: Lymphstau nach Op mit LK Entnahme

Hallo Edeka,

die Kompressionsstrumpfhose - Hut ab vor Deiner Disziplin! - hat Dich wahrscheinlich bisher vor einem Fortschreiten bewahrt.

Lymphödeme im Latenzstadium (Stadium 0) und ohne Stemmer'sches Zeichen wären durch Lymphszintigrafie nachweisbar, aber der Sinn der Apparatemedizin wäre sehr zweifelhaft, zumal bekannt ist, dass durch die Lymphknotendissektion definitiv eine Schädigung des Lymphgefäßsystems vorhanden ist.

Ja, immer schön in Bewegung, möglichst in Kompressionsbestrumpfung!
__________________
lg,
Petra
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  #25  
Alt 15.02.2013, 22:00
snoopy39 snoopy39 ist offline
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Standard AW: Lymphstau nach Op mit LK Entnahme

Hallo,

ich hab auch im ersten Jahr nach der OP ganz diszipliniert IMMER meine Kompressionsstrumpfhose angezogen!! Jetzt allerdings nicht mehr. Ich denke das sich bei mir nix mehr ändern wird. Ich geh brav wöchentlich zur Lymphdrainage, aber so wirklich helfen tuts auch nicht. Aber wie gesagt - es ist nicht so wahnsinnig schlimm. Bin froh das es die Beine einigermaßen verschont und "nur" am Bauch ist

Bis bald, snoopy
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  #26  
Alt 16.02.2013, 11:37
PetraS61 PetraS61 ist offline
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Standard AW: Lymphstau nach Op mit LK Entnahme

Hallo Snoopy,

wie wäre es mit einer Flachstrick-Bermuda mit Kompressionswirkung im Leibteil? Es gibt für fast jeden Fall eine Versorgungsart.
__________________
lg,
Petra
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  #27  
Alt 16.02.2013, 19:42
snoopy39 snoopy39 ist offline
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Standard AW: Lymphstau nach Op mit LK Entnahme

hallo Petra,

bei einer Bermuda wäre ich mir nicht sicher, ob der Beinabschluß nicht dann etwas "einschneidet". Müßte man mal probieren

LG snoopy
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  #28  
Alt 17.02.2013, 13:36
monika100 monika100 ist offline
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Standard AW: Lymphstau nach Op mit LK Entnahme

Hallo,

mir wurde aufgrund von Blasenkrebs die linke Niere, der Harnleiter und ein Stück von der Blase entfernt. Zuerst habe ich danach über 1 Jahr mit einem Krankenhauskeim gekämpft und dann entwickelte sich schleichend immer mehr ein Lymphödem an der operierten Seite.

Da ich seit über 20 Jahren wegen einer anderen Erkrankung Cortison nehmen muss, bin ich sowieso total schrecklich übergewichtig und jetzt trage ich noch so einen Riesen-Lymph-Bauch vor mir her...

Die meisten haben nur Erfahrung mit Ödemen an den Beinen, evtl. noch an den Armen, aber Bauch und Flanke - kommt wohl nicht so oft vor.

Ich habe dann ein Kompressionsmieder bekommen, die von dem Sanitätshaus zum 1. Mal angefertigt wurde, ist nicht schlecht geworden, nutzt aber nichts.
Dann bekam ich MLD, hat die Sache zwar nicht kleiner gemacht aber zumindest wurde es nicht mehr.

Nun habe ich seit Weihnachten eine Thrombose bzw. Venenentzündung im Bein, die einfach nicht abklingt. MLD wurden deswegen alle abgesetzt.
Und dementsprechend sehe ich aus...

War hier schon mal jemand in einer Fachklinik?
So eine Entstauungstherapie, was ist das eigentlich genau?

Liebe Elfe,
bitte verzeih dass ich deinen Thread ein bisschen "missbrauche". Aber ich bin froh, ein paar Leutchen gefunden zu haben, die das auch kennen.

LG Monika
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  #29  
Alt 17.02.2013, 14:32
elfe1987 elfe1987 ist offline
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Standard AW: Lymphstau nach Op mit LK Entnahme

Liebe Monika,

du missbrauchst mein Thema gar nicht. Ganz im Gegenteil...ich habe mir erhofft das viele schreiben und sich austauschen. Also vielen Dank für deinen oder generell allen Beiträgen. Mir war es auch wichtig zu sehen dass man nicht alleine mit diesem Problem ist. Ich habe leider keine weiteren Tipps dazu und hoffe auf regen Austausch....
Edeka, ich weiß was du meinst...bei mir wird es auch immer so hingestellt als sei da nix wirklich...vielleicht ne leichte Schwellung...ist ja nix weiter...bin auch sehr schlank und sehe das für mich große Problem nur selber. Liebe Edeka wie sieht deine Kompression jetzt aus? Hast du eine durchgängige Strumpfhose oder Bermuda und haltrrlose Strümpfe? Klappt das mit der Kompression in der Leiste? Liebe Grüße an alle
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  #30  
Alt 17.02.2013, 21:46
nico123 nico123 ist offline
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Beiträge: 10
Standard AW: Lymphstau nach Op mit LK Entnahme

Hallo Zusammen ,

ich hatte im November 2011 die Hysterektomie wegen Zervix-CA. sowie die Entnahme von 10 Lymphknoten. Es war ein Frühstadium aber leider mit Lymphgefäßinvasion und der Wächterlymphknoten war leider bei der Szintigraphie nicht auszumachen, daher wurden wohl mehrere entnommen.
Im KH wurde bei den möglichen "Folgeschäden" noch das Lymphödem genannt, was ich aber gleich wieder vergessen habe.

Ich war immer sehr sportlich und schlank aber ca. 6 Wochen nach der OP wurden meine Oberschenkel immer dicker. Da ich auch aufgehört habe zu rauchen und immer mal wieder mit Heißhungerattacken zu kämpfen hatte, habe ich mir zunächst nichts dabei gedacht.

Weil ich nur an den Oberschenkeln immer dicker wurde (im Laufe des Tages spannten dann auch manchmal die Hosen an den Waden) bin ich zum Arzt wo es aber irgendwie auf die Psyche geschoben wurde (waren Sie in onkopsychologischer Behandlung?) weil ich trotzdem immer noch relativ schlank war. Auf meine Nachfrage hin wurde mir dann Lymphdrainage verschrieben sowie eine Strumpfhose.

Nach einigen Monaten war es dann merklich besser, ich habe auch noch zusätzlich mit dem Laufen angefangen. Dann war ich nochmal im KH wegen einer OP und habe danach keine LD mehr gehabt.

Nun werden meine Oberschenkel wieder von Woche zu Woche immer dicker und ich habe mir wieder ein Rezept ausstellen lassen. Ich komme in fast keine meiner Hosen mehr und habe irgendwie das Gefühl als wären meine Beine schwer wie Blei, kennt Ihr das auch?

Ich finde es schade, dass man dann irgendwie noch das Gefühl vermittelt bekommt, die Probleme seien nur psychicher Natur, da sicher keiner Zeit und Lust hat neben einem Vollzeitjob und co. noch zweimal pro Woche "unnötige" Termine wahrzunehmen.

Ist jetzt ziemlich lang geworden

LG Nico

Geändert von nico123 (23.02.2013 um 22:57 Uhr) Grund: schreibfehler
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