Endokriner BSDK mit Lebermetastasen

[Marina]

Hallo zusammen,
bei meiner Mutter hat man in Heidelberg BSDK im Schwanz diagnostiziert mit Lebermetastasen.
Eine Operation kommt nicht in Frage.
"Nur" eine Chemo- und/oder Strahlentherapie. Auf meine Frage, ob man später operieren wird, antwortete man, dass es evtl. möglich ist, wenn die Metastasen sich zurück bilden. (Der Arzt machte aber den Eindruck, als wenn er eine solche Entwicklung für sehr unwahrscheinlich halten würde!) Für uns alle ist das ein riesen Schock, zumal meine Mutter immer gesund gelebt hat und bisher keine einzige nennenswerte Krankheit hatte. Sie ist noch nicht einmal 60 Jahre alt.
Nun meine Frage: Gibt es hier irgend jemand der uns Mut machen kann und vielleicht, was ich keinem Wünsche, aus eigenen Erfahrungen berichten kann?
Liebe Grüße an alle und viel Mut und Stärke allen Betroffenen, Marina

[Jörißen]

Hallo Marina
Bei meinem Sohn wurde im Dez 04 die Diagnose undifferenziertes neuroendokrines Carcinom am Schwanz der BSD mit Metastasenleber gestellt . Er hat 8 Chemoblöcke und eine schwere Op , Linksresektion , hintersich .
Heute geht er wieder zur Schule und es geht ihm echt gut .

Ich hoffe ich konnte dir etwas Mut machen . Es lohnt sich zu kämpfen .
Übrigens mein Sohn ist erst 15 Jahre.

Ich wünsche dir und deiner Mutter die Kraft die ihr braucht .

LG Christiane

[Ekkehard Tromm]

Hallo Marina,
ich bin Ekkehard, der Kämpfer aus ich packs. Erstmal wie immer, ein ganz kräftiges Kraftpaket an deine Mutter. Alle guten Wünsche für einen guten Verlauf und für noch eine lange Zeit, die Sie noch bei uns bleiben darf.
Als Erstes- in Heidelberg ist sie in besten Händen. Es ist meines Erachtens, und ich bin jetzt seit März hier im Forum, das am meisten gelobte und für viele die letzte Hoffnung gebende Klinik. Informiere dich über medizinische und begleitende Massnahmen am besten bei OLe und Petra Loos. Das hat mir sehr viel Hilfe gegeben.
Ich kämpfe jetzt seit Februar. Es ist bei mir nur die Chemo möglich, welche bei deiner Mutter notwendig ist, muss der Arzt nach der Konstitution deiner Mutter entscheiden. Bei mir wars Gemzitabin und Cisplatin bis Juli. Nach der ersten Controll-CT ( Staging nach dem ersten Zyklus 6XChemo) hatte sich das Karzinom halbiert. Ich war natürlich in Jubellaune. Jetzt hat sich zwar der Primarius ( so hab ich den Untermieter getauft) nicht mehr vergrössert, die Lebermetas werden aber grösser. Ich habs nicht aufgegeben, das Ding kleinzukriegen. Die ganze Geschichte kannst du ja bei mir nachlesen.
Das wichtigste aber ist jetzt, das alle Angehörigen den Willen der Mutter unterstützen, wieder auf die Beine zu kommen. Mental und Körperlich.
Ich kämpfe als Betroffener natürlich für mich, aber jedes liebe Wort, Hilfe durch meine grossen Kinder und meiner Frau, wird inzwischen dankbar aufgenommen.Ich wünsche euch Alles Gute
Alles Liebe an deine Mutter
Ekkehard

[Manuela08]

Hallo und einen schönen Abend !
Auch ich bin mit einen Neuroendokr.Tumor in der Bauchspeicheld. mit Metastasen in der Leber geplagt.Und auch wie sie in Heidelberg in der Med.Klinik neben der Chirugie i. beh.Seit Mai bekomme ich weil nicht mehr oper.werden kann eine 2 fache Chemo Th. mit Doxiribicin und Streptotoxicin.diese hat es geschaft das die Metastasen nicht mehr durchblutet sind was sehr gut für die Chemo spricht.In Heidelberg sind sie in den de luxe Händen Weltweit führent in der Forschung auf diesen Gebiet.Nun ich muß zugeben es war am anfang nicht sehr leicht ,Übelkeit ,Schüttelfrost ,Erbrechen traten auf.Doch nun nach 4 Zyklen geht es mir sehr gut habe Heißhunger und keine Nebenwirkungen mehr.Wenn man die chemo bekommt ,kriegt man immer Medikamente 2 Stunden vorher für die Übelkeit diese helfen sehr gut,auch für zuhause bekommt etwas mit.Nun ich möchte sie nicht beunruhigen aber dieser Tumor gehört nicht zu den schnellwachsenden und ist nicht so aggessiv wie das Ardeno ca.
LG Manuela

[Marina]

Hallo zusammen,
habt vielen Dank für Eure mutmachenden Antworten. Zumindest wissen wir nun, dass wir in Heidelberg in guten Händen sind. Ich habe den Arzt dort auch gefragt, ob es ein neuroendokriner Krebs ist. Aber das hat er leider gleich verneint. Die Prognosen wären hier wohl erheblich besser gewesen.
Aber ich freue mich sehr für Dich, Christiane, und für euren Sohn, dass er diese Krankheit überstanden hat.

Irgendwie hoffe ich, dass am Mittwoch, wenn die Therapie entschieden wird, sich irgendwo ein Hoffnungsschimmer auftut. Ich wünsche mir sehr, dass die Lebermetastasen durch die Chemo-/Strahlentherapie "zurückgehen" werden und die Ärzte operieren können. Sie wollen uns auch anbieten, zusätzlich an Studien teilzunehmen, die sehr vielversprechend sein sollen. Aber ich glaube, meine Mutter möchte kein"Testperson" sein. Ich habe mir auch die ganzen Therapieoptionen, die hier im Forum zu finden sind, ausgedruckt.
Kann mir hierzu jemand etwas sagen oder speziell zu TS-1? Ich würde alles dafür tun, um diese Krankheit bei meiner Mutter aufzuhalten.
Alles Liebe allen, Marina