Unser Sohn (2 Jahre) hat AML

[dati80]

Seit dem 11.11.09 wissen wir, dass unser kleiner Schatz AML (M5) hat. Er hat mittlerweile die dritte Chemo hinter sich gebracht. Zum Glück alles ohne größere Komplikationen oder Nebenwirkungen.Die KMPs waren bisher auch immer zufriedenstellend. Unter 5% Blasten. Trotzdem haben wir natürlich unendlich viel Angst, auch wenn alles so gut aussieht. Er macht das alles so tapfer, fragt nicht einmal wann wir nach Hause können, oder sagt, dass er das nicht mehr will. Er ist es, der uns allen so viel Mut gibt.
Wir hoffen immer, dass die Ärzte mal sagen, dass es super läuft. Sagt natürlich keiner, aber so ist die Ungewissheit immer da.
Bisher haben wir leider ausschließlich von Leuten (Kindern) gehört, deren Krankheitsverlauf negativ ausgegangen ist. Das macht einem noch mehr Angst. Zudem passt sein Bruder auch nicht als Spender und einen Fremdspender zu finden scheint in unserem Fall sehr schwierig zu sein, da er halb deutsch und halb albanisch ist.
Es ist gut hier mal schreiben zu können, wie viele Ängste man hat. Denn in meinem Umfeld bin ich immer die Starke, Abgeklärte, bei der sich die anderen "ausheulen" können. Ich bin eigentlich total der positive Mensch. Doch im Augenblick befinde ich mich in einem echten psychischen Tief.Ich weiß gar nicht warum genau. Es sieht doch echt alles gut aus, oder? Wir sind sogar im Augenblick zu Hause. Ich muss dieses Tief dringend überwinden.

[KGM]

Hallo dati80,

ich heiße dich hier willkommen und wünsche euch alles erdenklich Gute!

Viel Kraft und gute Nerven!

LG Steffi

[mahohz]

Hallo und Herzlich Willkommen!

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft, die anstrengenden Monate gut durchzustehen, die vor euch liegen.

Ich war mit meiner Familie Ende letzten Jahres auf der Katharinenhöhe (www.katharinenhoehe.de) zur Familien-Reha. Dort haben wir eine Familie kennengelernt, deren Sohn AML hatte. Er hat es geschafft und euer Sohn wird es auch schaffen!

Viele Grüße,
Mitja

[bettiddl]

Hallo

Tiefs und Hochs werden immer da sein. Aber man darf den Mut und die Hoffnung nicht verlieren.
Bei meinem Sohn ist auch alles immer sehr gut gelaufen. Nun hat er halt eine Nebenwirkung zu überwinden. Und auch das wird er schaffen.
Die kleinen sind so stark und zäh, das glaubt man gar nicht.

Also alles GUTE!!!!!!!!!!

Liebe Grüße Bettina

[AnnaR.]

Willkommen.
Mein Sohn hatte MDS und eine anschließende AML. Die Chancen, wieder gesund zu werden, waren mehr als schlecht. Einen Spender gab es nicht. Er hatte drei Transplantationen, 2x mit den Stammzellen seines Vaters, dann mit meinen.
Heute, fünf Jahre danach, sieht man absolut gar nichts mehr. Er ist gesund und vollkommen normal entwickelt. Statistiken sind nicht sinnvoll für Betroffene. Bei einer Heilungschance von 99% kann man das Pech haben, zu dem restlichen einen Prozentsatz zu gehören; und genauso kann es bei ungünstigen Prognosen sehr gut verlaufen.
Bewahrt euch euren Optimismus, unterstützt euer Kind mit allen Mitteln.
Alles Liebe.

[dati80]

Hallo nochmal,
danke für die netten Worte und vor allem auch schön zu hören, dass es jemand geschafft hat. Danke.
Sind seid gestern wieder in der Klinik. Eigentlich nur zur Kontrolle, bis die Blutwerte da waren: 230 Leukos, 4000 Trombos, HB 6,0, CRP 3,1. Naja, da hieß es einchecken. Direkt mal ein EK und ein TK.
Zum Glück hatte ich mein Tief gerstern halbwegs überwunden, so dass ich nicht ganz so traurig war nicht wieder nach Hause zu dürfen. Aber meinen großen Sohn (auch erste 3 Jahre) den hat es natürlich wieder umgehauen. Gerade vier Tage zu Hause. Er reagiert leider sehr empfindlich auf Veränderungen. Dieses hin und her zu Oma und zurück, nimmt ihn sehr mit. Vor allem wenn es unvorbereitet kommt. Er reagiert meist mit agressivem Verhalten, was es für uns alle sehr schwer macht. Oder er weint bitterlich. Das bricht mir das Herz nicht für beide da sein zu können.
Ich hoffe (glaube) aber, das wir schnell wieder nach Hause können.

[Miss Black]

Hallo auch ich möchte dir Mut machen. Auf unserer Station waren auch 2 Kinder mit AML, denen es heute gut geht. Auf der Kur habe ich auch welche kennengelernt. Mein Sohn hat allerdings ALL. Das mit den schlechten Blutwerten ist leider meist am Anfang der Therapie.
Aber es wird sich bestimmt wieder beruhigen. Es ist schon bewundernswert, wie die Kleinen das alles so meistern.
Für alle Beteiligten ist es eine schwere Situation, vorallem auch für das Geschwisterkind. Da hat man als Elternteil dann zusätzlichen Druck und ein schlechtes Gewissen.
Wie Bettina schon sagt es wird Hochs und Tiefs geben, aber irgendwie schafft man das dann doch alles auszuhalten.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und wenn es Fragen gibt, dann frag.
Liebe Grüße Tanja

[suessherz]

Hi Dati,
Willkommen im Forum und im Club. :-)
Ich möchte Dir gern was dazu sagen, du schreibst:

"Denn in meinem Umfeld bin ich immer die Starke, Abgeklärte, bei der sich die anderen "ausheulen" können. Ich bin eigentlich total der positive Mensch. Doch im Augenblick befinde ich mich in einem echten psychischen Tief.Ich weiß gar nicht warum genau. Es sieht doch echt alles gut aus, oder?"

Es ist ganz normal das es einem in so einer Situation nicht so gut geht, da passieren Dinge mit den Kindern die man nicht kontrollieren kann, man kann nicht wissen wie es ihnen in einen, zwei oder fünf Jahren geht. Und das macht eben Angst, und diese Angst ist berechtigt. Du darfst Dir auch erlauben Tiefs zu haben, wir Mama's müssen nicht immer stark sein. Es gibt gute Tage und schlechte Tage, Tage voller Hoffnung, Tage voller Verzweiflung. Aus Erfahrung weiß ich, wenn man zu viele Gefühle in der Klinikzeit unterdrückt, kann es leicht passieren das es einem in der Zeit nach der Klinik umso schlechter geht... deshalb steh zu Dir selber, es ist keine Schande ein Tief (oder zwei, oder drei..) zu haben, Dein Kind hat ja nicht nur einen Schnupfen, und so eine Erfahrung ist kein Spaziergang.

Alles gute euch! :-)

[dati80]

Vielen Dank für die vielen Antworten und ermutigenden Worte. Vor allem Bettina einen herzlichen Dank, da du selbst gerade in einer viel schlimmeren Situation steckst und trotzdem noch Zeit findest mir zu antworten. Ich freue mich sehr für dich, dass Jonas endlich von der Beatmung weg ist. Weiter so Jonas.
Bei uns gibt es nicht viel neues. Immer noch in der Klinik. Leukos wollen mal wieder nicht steigen, nur 190. HB und Trombos gehen auch runter. Gibt morgen bestimmt wieder ne Konserve. Hinzu kommt, dass er irgendeinen Ausschlag am Hals hat, der sich ausbreitet. Vielleicht Herpes meinte die Ärztin. Ergebnis vom Abstrich ist noch nicht da.
Gestern ist auch der Brief von der ZKRD gekommen. Sie suchen einen Fremdspender. Wie lange dauert es wohl, bis sie ein Ergebnis haben, oder auch nicht. Ich weiß schon, dass immer neue Spender dazu kommen. Trotzdem haben die ja irgendwann die aktuelle Datei durch? Oder?
ich weiß auch nicht. Hoffe einfach, dass sie möglichst schnell einen haben, auch wenn es vorläufig nur zur Sicherheit ist. Aber es würde einen beruhigen, wenn da jemand wäre.
Ansonsten hoffen wir mal schnell wieder nach Hause zu kommen.
Liebe Grüße
Svenja

[vintage]

liebe svenja,

ich wünsche euch viel kraft, damit ihr eurem sohn beistehen könnt!
und wenn ein/e spenderIn gefunden wird, umso besser.
ich drücke euch die daumen!

ich bin selbst bei dkms registriert und würde mich freuen, wenn ich einmal jemanden damit helfen könnte. ein kollege meines mannes hat gerade eine km-spende für jemanden aus den usa gemacht, die sind da also international vernetzt. kann sein, das die recherche also dauert, aber ich weiss nicht, wie lange.

liebe gruesse, vintage

[bettiddl]

Hallo!

Also meistens dauert es so 8-10 Wochen bis ein passender Spender gefunden wurde.
Hoffentlich ist es kein Herpes!!!

Weiterhin viel Kraft
bettina

[dati80]

Hallo,
wollte mich nur mal schnell wieder melden. Seit ich wieder arbeiten gehe, falle ich abends ins Bett und schaffe es nicht mehr zu schreiben. Ben hat jetzt die vierte Chemo hinter sich gebracht. Eine hochdosis Chemo folgt noch und dann Bestrahlung. Sieht also alles nach wie vor gut aus.
Haben auch noch eine gute Nachricht bekommen. Trotz schlechter Aussichten einen Spender zu finden haben wir doch schon einen mit 95% Übereinstimmung. Haben uns sehr gefreut, da es ein Stück Sicherheit gibt, falls etwas schief geht. Nun meine Frage: Reicht 95% aus zum transplantieren?
Liebe Grüße Svenja

[bettiddl]

Hi!

Ja das mit der ZEIT, das fällt mir auch gerade wieder auf. Mit zwei Kindern ist man echt Vollzeitbeschäftigt. Wenn eines davon so aufwendig zu betreuen ist, pfhhh. Da bleibt mir kaum Zeit hier zu schreiben. Ausserdem schläft er abends ab 19h und dann heisst es LEISE sein, in dem kleinen Zimmer hier zu viert.

Ich denke schon das man auch mit 95% Übereinstimmung transplantieren wird, falls sich kein besserer findet.

Wer kümmert sich um dein Kind wenn du arbeiten gehen musst? Was wenn was ist???
Also ich hätte ja keine Nerven gehabt da noch zu arbeiten. Hut ab!!!

Und wie gehts euch sonst so? Infekt behoben?

Liebe Grüße aus Wien

[dati80]

Hallo, ich mal wieder. Infekt war ja weg. Kaum sind wir seit Dienstag zu Hause, fängt Ben an zu husten. Gestern mussten wir dann mit Fieber in die Klinik fahren. Sah alles noch halb so wild aus. Aber schon in der ersten Nacht bekamen wir das Fieber nicht richtig runter. Heute dann der Schock. Leukos nicht messbar, HB 5,3, CRP 5,4 steigend und ein rascheln in der Lunge. Wir wurden dann zum röntgen geschickt und leider wurde eine "leichte" Lungenentzündung festgestellt. Erykonzentrat kann er im augenblick nicht bekommen, da wir ihn nicht fieberfrei bekommen. Morgen ein neuer Versuch. Fieber steigt trotz aller Medikamente immer innerhalb 3 Stunden wieder auf über 39. Er bekommt jetzt zwei verschiedene Antibiotika. Wir hoffen sehr, dass das hilft. Machen uns ein bischen sorgen, da er ja keine Leukos hat. Hoffe morgen verbessert sich sein Zustand.

@Bettina: Ich brauche die Abwechslung bei der Arbeit. Bin Lehrerin und nur einen halben Tag weg.Meine Kollegen sind super und bereiten mir viel vor. In der Zeit ist dann mein Mann bei Ben. Er ist Selbstständig und kann sich seine Arbeit einteilen. Bedeutet aber auch, dass wir uns die Klinke in die Hand geben und uns kaum sehen. Nächste Woche lasse ich mich aber wahrscheinlich krankschreiben.
Ich habe gelesen wie super es Jonas geht. Das freut mich so sehr für euch. Wie lange wird es wohl noch dauern, bis ihr ganz nach Hause dürft. Drücke weiter die Daumen!!!

[dati80]

Hallo ihe Lieben,
haben alles gut überstanden. Sind nun mit der Intensivtherapie durch, bis auf die Bestrahlung. Hat heute angefangen und bis jetzt nichts auffälliges. Nur die Sedierung war ein bischen zu stark. Auch 4 Stunden später noch leicht benommen. Naja, noch 7 mal.
Ab heute soll er dann in die Erhaltungstherapie, alle drei Tage Chemotablette und vier Tage im Monat Chemospritze in den Oberschenkel. Werte sind richtig gut. Leukos bei 3100. Waren bei dem schönen Wetter der letzen Tage viel draußen. Und wie Jungs nunmal sind will er natürlich überall mitmachen und rumwühlen. Habe das bei den Werten nicht so eng gesehen. Soll ich ihm das lieber verbieten?
Kennt jemand Thioguanin? Erfahrung? Das sind die Chemotabletten.Er bekommt nur 20 mg alle 3 Tage, da sollte es hoffentlich keine großen Nebenwirkungen geben.

Liebe Grüße
Svenja