Hoffnung bei BEIDSEITIGEM Nierenzellkarzinom

Liebe Ulrike und lieber Jürgen,
vielen lieben Dank für eure Antworten und ich habe mich sehr gefreut zu lesen, daß die vorläufigen MRT Ergebnisse sehr positiv aussehen.

Ich habe mich sehr darüber gefreut, daß Jürgen angeboten hat, meine Mutter zu besuchen, aber im Moment liegt Sie nicht in Großhadern, sondern wieder im heimatlichen Krankenhaus und wartet darauf, daß die Thermo-Ablation endlich durchgeführt werden kann.

Ich war einige Tage auf Geschäftsreise und werde meiner Mutter heute eure Mails schicken, denn ich wäre sehr froh, wenn von Jürgen's "Hoffnungs-Bazillus" etwas auf Sie überspringen könnte.
Sie kämpft tapfer gegen die Krankheit, aber es gibt leider viele Momente, wo Sie in ein tiefes Loch fällt und unendliche Weinkrämpfe hat.

Gott sei Dank finde ich immer wieder einen Weg, Sie wieder zu motivieren nach vorne zu schauen, denn ich glaube einfach daran, daß Sie es schaffen wird.

Ihr beide seit mir natürlich eine große Hilfe, denn ohne eure Erfahrungen und Tips, wären wir heute nicht da, wo wir sind.

Unser größtes Problem im moment ist der hohe Kreatinin Wert von 3,0.
Die Embolisation wurde bei einem Wert von 1,3 durchgeführt und ähnlich wie bei Jürgen stieg der Wert dann auf 3,0 an.
Die Frage ist nun, wie lange es noch dauern wird, bis der Wert auf einem akzeptablen Level ist und bei welchem Wert man die Ablation durchführen kann.
Die Urologen im Klinikum haben uns den Wert von 1,5 genannt, wobei ich anzweifle, daß meine Mutter diesen Wert überhaupt erreichen kann.
Sie war diese Woche bei einem Nephrologen und auch er hat Zweifel geäußert bzgl. des angestrebten Levels.
Ulrike kannst Du mir sagen, wie hoch der max. Kreatininwert sein darf ?

Ein hoher Blutdruck und Blutarmut macht ihr auch zu schaffen, wobei man Ihr jetzt jede Woche eine Power Aufbauspritze gibt, so daß Sie wieder zu Kräften kommt.

Ich danke euch beiden herzlichst für all eure Tips, Infos und auch die positive Energie, die uns allen hilft weiter zu kämpfen

Liebe Grüße aus München
Susanne

Liebe Susanne,
Deine Frage bzgl. des Krea-Wertes ist schwer zu beantworten. Natürlich gibt es Grenzwerte und auch Maximalwerte. Der maximale Grenzwert eines "nieren-gesunden" Menschen liegt bei ca. 1,2. Und die Niere hat auch immer noch die Möglichkeit, sich ein wenig zu regenerieren. Aber meine persönliche Meinung ist, daß man weder bei Jürgen noch bei Deiner Mutter von gesunden Nierenwerten ausgehen kann. So lebt Jürgen jetzt z. B. mit Krea-Werten ( außerhalb der Therapie ) von 2,2 bis ca. 2,6. Und meiner Meinung nach ist er damit bestens versorgt. Hier wird mir vermutlich jetzt jeder Nephrologe widersprechen und ich weiß auch, daß man da geteilter Meinung sein kann. Aber ich bin da etwas genügsamer, denn ich weiß auch, daß die Kaliumwerte stimmig sind ( z. Zt. Krea 2,47 und Kalium 5,4 - Kalium steigt bei Niereninsuffizienz auch an, und hier ist ABSOLUTE Vorsicht geboten ),und ein stimmiges Kalium mit Krea-Werten unter ca. 7 sind m. E. weit genug entfernt von der Dialyse!
Ich weiß noch, daß ich auch nicht mit allen Münchner Urologen diesbzgl. einer Meinung war und mit ihnen teilweise gut diskutiert habe. Es war manchem von ihnen schwer beizubringen, daß wir hier über Werte eines Patienten mit Einzelniere ( und auch die noch mit erheblicher Schädigung )geredet haben. Auch bei Jürgen war man nämlich zunächst skeptisch, was den Beginn der Immun-Chemo mit erhöhten Krea-Werten anging. Aber letztendlich hat man sich dann bereiterklärt, bei einem Krea von 2,2 einzusteigen, auf das er sich stabiliert hatte. Auch bei ihm hätte man sich Krea-Werte von erheblich unter 2 gewünscht, und mir war damals schon klar, daß diese Werte für ihn illusorisch waren. Aber da war die Ärzteschaft geteilter Meinung: die einen haben meiner Argumentation zugestimmt, die anderen haben versucht, auf diesen Werten zu beharren. Ich persönlich war froh, daß das Kalium nur leicht erhöht war und das Kreatinin nicht über 4 angestiegen ist. Denn dieser Grenzwert war meine persönliche "Angstbarriere".
Das Kalium ist, wie gesagt, neben dem Krea-Wert sehr wichtig. Ein zu hoher Kalium-Wert kann im Extremfall zu massivsten Herzproblemen führen. Sollte Deine Mutter mit dem Kalium-Wert zu hoch sein, bemühe Dich bitte zunächst um eine kaliumarme Kost. Damit kann schon einiges ausgeglichen werden. Kalimarm heißt u. a. auf viele Obstsorten ( Obestsäfte, Bananen, Weintrauben..... )zu verzichten. Ich erwähne gezielt das Obst, denn so etwas nimmt man ja gerne einem kranken Patienten in die Klinik mit! Und auch die Küche in der Klinik müßte dann kaliumarmes Essen für Deine Mutter zubereiten! Häufig wird an so eine Anordnung während der Arztvisite nicht gedacht. Deshalb bitte die Ärzte mal nach dem Kalium-Wert fragen! Bei Jürgen war damals auch zunächst Kaliumreduktion angesagt, hat sich dann aber wieder von allein reguliert. Er ißt und trinkt heute wieder alles, was sein Herz begehrt.
So, nun zu Deiner Mutter. Daß Du einen Krea-Wert von 1,5 anzweifelst,kann ich ehrlich gesagt verstehen. Ich glaube auch nicht, daß der erreichbar ist, wenn ich die Situation so mit Jürgen vergleiche. Ich nehme an, daß der Wert so angestiegen ist, weil man mit der Embolisation auch schon funktionsfähiges, gesundes Gewebe teilweise mit geschädigt hat ( das ist auch normal ). Frage ist, wieviel größer wird der Bezirk sein, den man mit der Radiofrequenzablation noch erreichen will ( danach würde sich eine weitere Nierenschädigung richten, und man muß ja bis ins gesunde Gewebe vordringen ). Ich weiß nicht, inwieweit man Dir diese Frage beantworten kann. Sprich doch mal die Urologen darauf an.
Und: inwieweit war die Embolisation erfolgreich? Ist schon mal wieder ein Ct oder MRT gemacht worden, um zu konrollieren, ab der Tumor in der Niere komplett durch die Embolisation erreicht worden ist? Man kann in diesen Untersuchungen sehen, ob noch Durchblutung im Tumorgewebe vorhanden ist, oder ob die gesamte Durchblutung des Tumors abgeschnitten wurde. Wenn der Tumor nicht mehr durchblutet wird, ist die Frage, ob man tatsächlich bei den vorhandenen Nierenwerten noch zusätzlich ablatieren sollte oder erst die Immun-Chemo vorschaltet. Beim Beginn der Immun-Chemo ist es nur wichtig, daß so wenig wie eben möglich an Tumorgewebe vorhanden ist. Und wenn die Emboliasation richtig erfolgreich war, stirbt der Tumor an sich durch die Embolisation ab und den Rest könnte die Immun-Chemo evtl. schaffen.
Bzgl. Blutarmut: wie hoch ist der HB Deiner Mutter? Und was bekommt sie jede Woche als "Aufbauspritze" injeziert? Erythropoetin?
Wie ist ihre körperliche Verfassung derzeit? Gibt es außer dem Bluthochdruck ( war der vorher übrigens auch schon hoch? )noch weitere "Herzprobleme"? So oder so wird man eine Immun-Chemo in der Dosierung den Nierenwerten und auch der körperlichen Verfassung anpassen müssen. Denn die Immun-Chemo ist schon "nicht ohne"..... Jürgen habe ich zur Zeit wieder in Erhaltungstherapie ( heute dritter Tag und erster Tag Interleukin - Fieber hat sich schon wieder angemeldet.)
Bzgl. der psychischen Verfassung Deiner Mutter ist es sehr gut und wichtig für sie, daß Du sie immer ein wenig aus dem tiefen Loch heraus holen kannst. Wenn Ihr mögt, rufen wir sie auch gerne mal an und Jürgen kann ihr vielleicht ein wenig Mut machen. Wir sind auch in der nächsten Zeit häufiger in München Großhadern und könnten sie mal besuchen, wenn sie dort stationär ist. Aber zunächst richte ihr doch bitte unbekannterweise unsere Grüße aus und sag ihr von uns, daß sie den Kopf oben behalten soll, auch wenn es machmal sehr, sehr schwer ist. Sie hat in Dir viel Kraft und Stärke und auch wir sind in Gedanken bei ihr und versuchen ihr Kraft zu schicken.

In diesem Sinne,
liebe Grüße und Kopf hoch,

Ulrike

N.B.: Darf ich kurz etwas zu "meiner" Geschichte erzählen:
Nachdem ich die Diagnose gehört hatte, war ich "so gut wie tot -für mich-" . Dann bin ich in das tiefste schwarze Loch meiner Depressionen gefallen (die ich seit rund 9 Jahren kenne). Ich habe nur noch geheult. Geheult. Geheult. Irgendwie muß mir das auch geholfen haben.
Dann "mußte" ich mich immer entscheiden ! Ich konnte es aber nicht. Ich war nicht dazu in der Lage. Meine Zustimmung zur OP der zweiten Niere = Dialyse = das konnte ich einfach nicht. Dann habe ich mich durchgesetzt (meinen Dickkopf) und mit Hilfe meines Arztes eine 6-wöchige Kur angetreten. Und da habe ich die ersten 2-3 Wochen .......... auch nur geheult (steht in meinem Arztbericht. Ehrlich gesagt, stört mich das keinen Deut. Ich habe in Sydney auf dem Parkplatz vom Airport gestanden und .... geheult. Es war einfach so unfassbar für mich).
Ich kann Deiner Mutter nicht helfen. Ich kann ihr keine "guten Ratschläge" geben. Wollte ich nie hören, vielleicht will sie es auch nicht hören. Und wenn wir nur "zusammen heulen" - ich glaube, dass das hilft. Man kann sich nicht "zusammenreißen" - wie viele Angehörige das scheinbar erwarten. Alles braucht seine Zeit. Ich habe über 6 Monate gebraucht, um auf "meinen Weg" zu kommen (und das, wo die Zeit doch so drängte! Ich hatte ja schließlich Krebs!) - aber ich war einfach noch nicht soweit, zu "meiner" Entscheidung zu kommen.
Ruf mich doch einfach mal an, ja?
Ich denke an Euch, liebe Grüße
Jürgen

Liebe Uli,
mein fast 8-jähriger Sohn hat sich seit ca. 3 Wochen ganz massiv gegen die Erhaltungstherapie mit Interferon und Interleukin gewehrt. Nach einem sehr ausführlichem Gespräch mit unserer Kinderonkologin, haben wir seinen Herzenswunsch respektiert. Schließlich quält er sich seit Herbst ´99 mit dieser Therapie - Gott sei Dank - erfolgreich.
Wir haben dann eine sehr hochdosierte Retinosäurebehandl. begonnen, allerdings sofort wieder abgesetzt, da die Nebenwirkungen zum Nutzen in keinem Verhältniss stehen. Es gibt einfach zuwenig wissenschaftl. Grundlagen darüber.
Nun waren wir bei einem Heilpraktiker der uns jetzt Schlangengift empfohlen hat bzw. das Medikament LABO`LIFE: enthält IL 1,2,4,6 und 7, Interferon Alpha und Gamma, Acid Nucleic., Acid. Ribonucleix. usw.
Haben Sie davon schon etwas gehört?
Wir haben jetzt soooooooo lange gekämpft.....!
Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar.
Liebe Grüße auch an Ihren Mann Jürgen und weiterhin viel Kraft und Gottes Segen

Sybille

Liebe Sybille,
habe von Labo'Life leider noch nichts gehört und auch im Netz nur sehr spärliche Informationen gefunden. So zum Beispiel daß es versuchsweise bei HIV-Patienten eingesetzt worden sein soll zur Immunmodulation. Das Medikament soll nach diesem Bericht niedrige Potenzen von Interleukinen enthalten. Informationen zu Labo'Life in Verbindung zu einem Nierenzellkarzinom habe ich leider gar nicht gefunden und kann Ihnen somit leider auch keine weitere Information bieten. Wenn Sie nährere Infos haben, versuche ich gerne mich damit auseinanderzusetzen. Wie reagiert denn die Schulmedizin auf dieses Medikament? Haben Sie diesbezüglich mal mit dem Onkologen gesprochen?
Ich kann den Wunsch Ihres Sohnes sehr gut nachvollziehen, aber auch Ihre Ängste und Unsicherheiten. Habe gerade gestern bei meinem Mann wieder eine Erhaltungstherapie abgeschlossen und weiß von daher sehr gut um die Schwierigkeiten dieser Therapie, die auch Ihr Sohn mit Ihnen zusammen über einen sehr langen Zeitraum ( bewundernswert!!!! ) mit Erfolg durchgeführt hat.
Es tut mir leid, daß ich Ihnen zu Ihrer Frage keine weiteren Auskünfte geben kann, aber, wie gesagt, ich setze mich gerne mit der Wirkungsweise von Labo'Life auseinander, wenn Sie nähere Informationen haben und mir zukommen lassen können.
Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Erfolg und alles, alles erdenklich Gute. Ich bin sicher, daß Sie nach so langer Zeit der Rezidivfreiheit einen Weg finden, um weiterhin erfolgreich gegen die Krankheit ankämpfen zu können. Würde mich freuen, wieder von Ihnen zu hören.
Liebe Grüße,
Ulrike

Liebe Ulrike,
vielen lieben Dank für Deine ausführliche Antwort und ich bin wiedereinmal beeindruckt von Deinem umfangreichen Wissen, man kann noch so viel dazu lernen.

Ich hatte heute ein langes Gespräch mit meiner Mutter geführt, denn Sie wurde gestern aus dem Krankenhaus entlassen, denn im Moment ist aus Sicht der Ärzte ein Klinikaufenthalt nicht nötig. Sie hat sich natürlich sehr gefreut, in die vertraute Umgebung zurückkehren zu können, aber gleichzeitig überkamen Sie wieder große Ängste, wie es nun weitergehen soll.

Das größte Problem ist der Kreatininwert, der gestern bei 3,4 lag und 2 Tage zuvor sogar auf 3,7 angestiegen ist. Seit der Embolisation sind nun 4 Wochen vergangen und den niedrigsten Wert, den Sie bisher hatte war 2,7.
Ich bin im Moment etwas hilflos, da ich keinerlei konkrete Informationen erhalte, wie wir nun weitergehen sollen. Die Standardantwort ist "Sie müssen Geduld haben ", aber wie lange kann, oder soll man warten ?
Es wurde vor einer Woche ein MRT gemacht und laut Aussage des Radiologen war die Embolisation erfolgreich ( in welch genauem Umfang, werde ich diese Woche erfahren ), jedoch ist weiterhin die Nebenniere unbehandelt und dort sitzt ja auch ein Tumor, zwar viel kleiner, aber für mich sehr beunruhigend, da bisher nichts gemacht wurde.
Deine Infos werden mir sicherlich helfen in der Diskussion mit den Urlolgen in Großhadern, aber vielleicht hast Du noch einen Tipp, wie man den Kreatininwert senken kann.
Meine Mutter ist voller Ängste und hat ständig die Befürchtung, daß man zu lange wartet und die Gefahr einer Metastasenbildung immer größer wird.

Ich habe heute die aktuellen Blutwerte erhalten und soweit ich sehen kann, ist der HB Wert zu niedrig ( 10,8 ), wobei ich nicht weiß, wie kritisch dieser Wert ist.
Der Kaliumwert liegt bei 3,5 und der Arzt meinte, das wäre in Ordnung.
Kannst Du mir erklären, was Ery ( 3,65 ) und HK ( 32,4 ) ist ?
Beide Werte liegen etwas unter dem Normalwert.

Den Bluthochdruck hat man in der Zwischenzeit mit Medikamenten in Griff bekommen und meine Mutter hat mir bestätigt, daß Sie früher auch schon Probleme damit hatte und regelmäßig Tablette genommen hat.

Bzgl. Aufbauspritze habe ich noch keine Info, ich hoffe, daß mir meine Eltern morgen mehr Details dazu geben können.

Ich wünsche euch noch einen schönen Abend und bis bald
Susanne

Lieber Jürgen,
vielen Dank für Deine sehr persönlichen Zeilen, die ich gerne an meine Mutter weitergegen habe.
Ich habe Sie gefragt, ob Sie gerne mit Dir telefonieren möchte, aber Sie fühlt sich im Moment nicht dazu in der Lage.
Ich denke, das muß man einfach respektieren, Sie läßt Dir aber liebe Grüße ausrichten und ist unendlich dankbar, daß ich von euch soviel lernen kann.
Sollte es sich mal zeitlich ergeben, daß ihr beide in Großhadern seid, dann würde Sie sich sehr über ein persönliches Gespräch freuen.

Liebe Grüße
Susanne

Liebe Ulrike,

haben Sie herzlichen Dank für Ihre Antwort.
Auch ich habe bis jetzt nicht´s im Zusammenhang mit Nieren-Ca. finden können.
Wir haben erst in 14 Tagen einen Termin zum CT und MRT und somit bei unserer Onkologin. Ich werde es Ihr selbstverständlich zeigen und Ihnen gerne davon berichten.

Ich wünsche Ihnen weiterhin alles erdenklich Gute - auch wenn ich nicht immer mitgemischt habe, doch Ihre Beiträge bzw. Ihre zuverlässigen Antworten habe ich immer rege verfolgt.

Liebe Grüße und bis bald
Sybille

Liebe Susanne,
bei der Beurteilung des Kreatinin-Wertes muß auch die Flüssigkeitszufuhr des Patienten, sei es durch Trinken oder durch Infusionen berücksichtigt werden. Bei viel Flüssigkeit wird das Blut schneller "gewaschen".
Ich weiß, daß beim Älterwerden das Durstgefühl nachläßt. Man muß sich dann immer wieder ans Trinken erinnern. Ärzte fordern 2 - 3 Liter pro Tag. Das schaffe ich aber nicht. An guten Tagen komme ich mit Mühe an die 2 Liter heran. Dann liegt mein Kreatinin bei 1,6. An trinkfaulen Tagen mit knapp 1,5 l liegt er bei 1,9. Für EINE Niere ist das "normal".

Außerdem verändert sich der Wert nur langsam, so daß der heute gemessene Wert etwas über die Nierenfunktion vor 2 - 3 Tagen aussagt.
Wenn Ulrike aufgrund der besonderen Situation einen Wert von, ganz grob, 2 - 3 für akzeptabel hält, stimme ich dem unbedingt zu.
Angenommen, die 2. Niere ist nach der Behandlung noch zu 70% vorhanden und dieser Teil voll funktionsfähig, wird sich zwangsläufig das Kreatinin erhöhen, ohne daß es eine andere Nierenkrankheit anzeigt.
Das Kreatinin an sich ist ja nicht gefährlich, sondern die Tatsache, daß es bei erhöhten Werten eine verschlechterte Funktion der Niere anzeigt. Also liegt ein Anregen der Nierenfunktion durch vermehrte Flüssigkeitszufuhr nahe.
Soviel nur zum Verständnis, eine medizinische Empfehlung kann ich daraus nicht ableiten.

Ery sind die Erythrozyten oder roten Blutkörperchen, HK ist der Hämatokrit-Wert. Ery, HK und HB hängen zusammen, so daß sie immer ähnlich erniedrigt oder richtig sind.
Kalium liegt mit 3,5 mmol/l an der unteren Grenze und ist ok.

Euch alles Gute
Rudolf

Liebe Susanne,
ich war in den letzten zwei Tagen nicht im Netz und habe Deine mail von daher leider erst heute bekommen. Sorry.
Schön, daß Deine Mutter mittlerweile zumindest zwischendurch mal aus der Klinik entlassen wurde. Die meisten Patienten fühlen sich verständlicherweise in ihren eigenen 4 Wänden erheblich wohler. Und das hilft manchmal, die Psyche ein wenig aufzubauen - es wäre schön, wenn es Deiner Mutter auch helfen könnte. Manchmal ist eine kleine "Auszeit" nämlich gar nicht so schlecht.
"Geduld", ein schönes Wort, aber ich kann verstehen, daß Ihr damit in der jetzigen Situation sehr,sehr große Schwierigkeiten habt! Hätte ich auch. Aber wie es aussieht, hat Deine Mutter sich noch nicht mit ihrem Krea eingependelt. Und die Urologen haben Angst, bei einer Thermoablation bis ins Gesunde das Nierengewebe noch zusätzlich zu schädigen.
Ein direktes Mittel das Kreatinin zu senken, gibt es meines Wissens nicht. Die Trinkmenge spielt, wie Rudolf schon sagt, hier auch eine Rolle (Serum-Kreatinin ist EIN Faktor, der eine verschlechterte Nierenfunktion aus welchen Gründen auch immer anzeigt ). Durch mehr Flüssigkeitsangebot kann das Kreatinnin indirekt gesenkt werden. Generell wünschen sich die Urologen auch bei uroloisch-kerngesunden Menschen eine Trinkmenge von 2-3 Litern täglich. Wobei bei diesem Wert aber auch nicht-urologische Faktoren zu berücksichtigen sind. Wenn Deine Mutter zum Beispiel herzmäßig vorgeschädigt ist, wird sie eine solche Menge evtl. nicht verarbeiten können und Wasser einlagern! Die Frage ist: wieviel trinkt Deine Mutter über den Tag verteilt? Vielleicht ist es Euch möglich, mal eine Bilanz zu erstellen, um die Ein-und Ausfuhr zu kontrollieren.
Hierzu schreibt Ihr bitte die genauen Mengen auf, die Deine Mutter in 24 Stunden trinkt und ebenfalls die Mengen, die sie mit dem Urin ausscheidet. Die "Plus-Bilanz" ( die Menge, die sie MEHR trinkt und die sie WENIGER ausgeschieden hat IN 24 STUNDEN )sollte ca. 800 - 1000 ml nicht überschreiten ( ist nur ein ca.- Richtwert, denn sie verliert ja auch unter anderem noch nicht unbedeutend Flüssigkeit über die Haut ). Und bitte dazu täglich das Gewicht kontrollieren ( immer zur selben Zeit, am besten morgens nach dem Aufstehen BEVOR sie Flüssigkeit zu sich nimmt, auf derselben Waage und ohne Kleidung - Waage bitte immer am selben Standort lassen ). Nimmt sie innerhalb eines Tages vermehrt zu, hat sie Wasser eingelagert!
Ältere Leute trinken in der Regel zu wenig, weil sie nur auf ihr Durstgefühl hören. Da der Kaliumwert ablolut im Normbereich liegt, könnte es sein, daß durch mehr Trinkmenge das Kreatinin etwas gesenkt werden kann und die Nierenfunktion gar nicht sooooooo schlecht ist!
Die Flüssigkeits-Bilanz klingt ein wenig umständlich und ist es sicher auch etwas, aber sie kann äußerst hilfreich sein. Jürgen bilanziert z. B. unter der Immunchemo kontinuierlich, da seine Nierenfunktion unter der Therapie immer recht stark eingeschränkt wird ( unter dem Interleukin, nicht unter Interferon )und er zusätzlich viel trinken muß. Und da muß ich dann zwischenzeitlich immer ein wenig mit ausscheidungsfördernden Medikamenten jonglieren. Bezüglich der Krea-Werte zwischen 2 und 3 möchte ich hier noch anmerken, daß ich diese Werte nur für MICH akzeptiert habe in Jürgens Situation und bei SEINEN Nierenverhältnissen. Das ist bitte keine ALLGEMEINE Aussage über akzeptable Nierenwerte nach einer Nierenschädigung, wie immer sie auch ausgesehen hat. Deshalb habe ich ja auch angemerkt, daß mir hier vermutlich jeder Nephrologe widersprechen wird, ICH aber etwas "genügsamer" bin
Eine weitere Frage an die Urologen wäre, ob man die Thermoablation des Nebennierentumors nicht vorziehen kann. Ich weiß aber nicht ob das möglich ist, ohne das Nierengewebe zu schädigen, denn die Nenbenniere sitzt direkt auf dem oberen Pol der Niere! Aber vielleicht fragst Du mal die Urologen danach.
Nun zu Deinen anderen Fragen.
Kalium ist also, wie Euer Arzt auch sagt, absolut im Normbereich. Der HB ist erniedrigt, das stimmt. Aber mit einem Wert von 10,8 liegt Deine Mutter m.E. auf keinen Fall in einem kritischen Bereich. Ab einem Wert von ca. 8 würde man m.W. vielleicht dazu tendieren, ihr eine Blutkonserve anzubieten. Bei einer Nierenfunktionsstörung wird auch die Bildung des Hormons Erythropoetin in der Niere reduziert. Und bei herabgesetzter Produktion von Erythropoetin wird auch die Neubildung von roten Blutkörperchen reduziert. "Ery" sind Erythrozyten = rote Blutkörperchen. Die und der HB (= Hämoglobin = Blutfarbstoff = Sauerstoffträger ) hängen unmittelbar zusammen. Ist also der HB-Wert erniedrigt, ist in der Regel auch der Ery-Wert erniedrigt. Der HK ( = Hämatokrit, manchmal auch HKT abgekürzt )bestimmt den Anteil der festen Bestandteile ( Blutzellen ) zu den flüssigen Bestandteilen im Blut ( ist also auch abhängig von der Flüssigkeitszufuhr ). Ery, HB und HK sind alle bei Deiner Mutter etwas erniedrigt, aber m. E. nicht besorgniserregend ernierdrigt.
So, ich hoffe, Dir ein wenig von Deiner Unsicherheit genommen zu haben, obwohl ich hier ja nun fast eine medizinische Abhandlung geschrieben habe. Hoffe, ich habe Dich damit nicht überfordert. Aber ich kann mich auch gut in Deine Lage hineinversetzen: man fühlt sich so hilflos ausgeliefert, und das Einzige was man tun kann, ist in der Klinik nachhaken, bohren, fragen um nicht den Überblick zu verlieren und nichts zu versäumen. Und das erst recht,nachdem Du ein wenig schechte Erfahrung nach der ersten Nieren-OP Deiner Mutter gemacht hast, wie Du geschrieben hast! Drum nur zu, ich helfe Dir gerne und gebe Dir gerne Tips, wenn ich kann. Halt mich auf dem laufenden und lass nicht den Kopf hängen.
Bis bald und liebe Grüße,
Ulrike

Liebe Ulrike,
ich war auch einige Tage nicht im Netz, denn ich habe letzte Woche wieder einige Gespräche mit den Ärzten geführt, denn ich merke, daß meine Mutter unbedingt eine Entscheidung herbeiführen möchte, denn Sie ist den nervlichen Belastungen nicht mehr gewachsen.

Sie muß nun die Entscheidung treffen, ob Sie weiterhin den Weg mit Großhadern gehen möchte, oder sich doch zu einer OP entschließt.
Nach dem letzten MRT konnte man keine Tumorreste mehr in der Niere feststellen und der Tumor in der Nebenniere könnte auch bei dem hohen Kreawert ablatiert werden.
Laut Aussage des Nephrologen ist die Restnierenfunktion akzeptabel ( sie scheidet genügend Flüssigkeit aus ), jedoch kann er uns auch nicht sagen, wie lange sich dieser Zustand halten wird.

Es gilt nun das Risiko abzuwägen, um zwischen dem minimal invasiven Eingriff und einer total OP zu entscheiden.
Aus Sicht der Urologen hat man mit einer OP zuerst einmal eine größere Klarheit, d.h. Niere, Nebenniere und Lymphknoten sind entfernt, jedoch ist man dann Dialysepatient.

Bevor nun meine Mutter eine Entscheidung trifft, möchte ich noch mit einem Onkologen sprechen, um die Möglichkeiten einer Chemo-Imuntherapie zu klären.
Kannst Du mir sagen, ob man als Dialysepatient überhaupt eine Chemotherapie durchführen kann ?
Sollte Sie sich für Großhadern entscheiden, ist auch hier fraglich, ob man eine Therapie durchführen kann, denn sollte sich der Kreawert nicht weiter nach unten bewegen, sehe ich keine Möglichkeit.

Ich frage mich nun, ob es zu verantworten ist, organerhaltend zu verfahren, ohne die Unterstützung einer Chemo-Imuntherapie ? Aus Laiensicht würde ich das Risiko einer Metastasenbildung hier einiges größer einschätzen, als bei der klassischen OP.

Ich versuche nächste Woche einen Termin bei einem Onkologen zu bekommen und wäre Dir dankbar, wenn Du mir Deine Meinung kurz schildern könntest.

Liebe Grüße
Susanne

Liebe Susanne,
eine schwierige Entscheidung, vor der wir auch gestanden haben. Ich will versuchen, Dir zu erläutern, warum wir die Thermoablation vorgezogen haben.
Generell befürworte ich bei dem Befall EINER Niere immer die radikale OP, sofern der Zustand des Patienten dies möglich macht. Denn wie Du schon gesagt hast, werden hierbei auch die umliegenden Lymphknoten entfernt und pathologisch untersucht, d. h. Du weißt im Nachhinein, ob ein oder mehrere Lymphknoten positiv waren. Im Falle auch nur EINES befallenen Lymphknoten ( auch bei der vorhergegangenen OP der anderen Niere ) gilt die Erkrankung in Medizinerkreisen als nicht mehr heilbar sondern nur noch als palliativ therapierbar, d. h. man kann nur noch versuchen, ein Fortschreiten der Erkrankung (Metastasenbildung oder Rezidivbildung ) solange wie möglich herauszuschieben. Dies wird man aus medizinischer Sicht immer mit einer Immun-Chemo versuchen ( zumindest tun die meisten es ), denn diese Therapie ist immer noch bislang die einzige, die schulmedizisch Erfolge über einen längeren Zeitraum in Studien nachweisen konnte.
Bei einem befallenen Lymphknoten ist die Gefahr der Rezidivbildung ( wie es bei Deiner Mutter gewesen ist ) und die Gefahr von Metastasenbildung nach kurzer Zeit und auch noch nach Jahren weitaus größer als ohne Lymphknotenbefall. Der Vollständigkeit halber möchte ich an dieser Stelle auch noch anmerken, daß es Spontanheilungen gibt - ohne Therapie, nur nach Entfernung des Tumors liegt hier die prozentuale Chance bei 1 %.
Die Immun-Chemo kann mit oder ohne Dialyse durchgeführt werden. Sie wird sich in der Dosierung aber IMMER nach den Nierenwerten richten müssen, d. h. bei eingeschränkter Nierenfunktion ( oder auch bei anderen Vorerkrankungen, z. B. Herzbelastung ) wird die Dosis IMMER reduziert werden müssen. Wir haben damals erstmalig in München gehört, daß durch Dialyse das Immunsystem derart geschwächt wird, daß ein Anschlagen der Therapie weitaus geringer ist als ohne Dialyse. Nachdem ich davon zuvor noch nichts gehört hatte, habe ich mich auf die Suche begeben, um zu ergründen, ob das stimmig sein kann. Und in meiner ehemaligen Klinik mit einer großen Dialyseabteilung wurde ich fündig. Tatsache ist, daß die Therapie mit Interferon und Interleukin auf eine Immunantwort des Organismuns angewiesen ist. Genauso wie bei einer Impfung ( nicht nur tumorbezogene Impfung! ). In meiner Klinik hatte man zwar ( in der Dialyseabteilung ) keine Erfahrung mit Interferon / Interleukin, aber man konnte die Aussage bzgl. der geschwächten Immunsystems unter Dialyse bestätigen. Unter der Dialyse wurden und werden hier häufig Patienten prophylaktisch gegen Hepatitis C geimpft. Und man hat festgestellt, daß bei sehr, sehr vielen Patienten die Impfung nicht zum Tragen kommt, also nicht anschlägt! Um wieviel geringer ist dann die Chance einer Immuntherapie??? Wie uns mitgeteilt wurde, sehr viel geringer.
Nun zur Dialyse selbst.
Ich habe in meiner Laufbahn viele Dialysepatienten kennen gelernt und gehe hier jetzt erst mal von einer "normalen" Dialyse aus ( Peritonealdialyse ist eine ganz spezielle Form, auf die ich hier im Moment nicht näher eingehen möchte, weil sie nur bei einem geringen Prozentsatz von Patienten durchgeführt werden kann ).
Dialyse heißt unter anderem: in der Regel 3x wöchentlich an die Maschine für ca. 5 Stunden ohne Vor- und Nachversorgung. Trinkmenge stärkstens reduziert, in der Regel nicht mehr als 700 ml pro Tag ( wobei jede Tasse Kaffee oder Tee 150 ml sind, die getrunken werden ). Essen nach strengen Diätregeln kaliumarm ( die meisten Obstsorten und Nüsse z. B. entfallen damit gänzlich ). Und nicht zu vergessen ( für meine Begriffe ein sehr wichtiger Faktor ) : ein Leben in Abhängigkeit von einer Maschine!
Alles in allem bedeutet die Dialyse für meine Begriffe neben der Möglichkeit einer nicht anschlagenden Immun-Chemo eine extreme Lebeseinschränkung, mit der nicht jeder zurecht kommt. Und sie ist nie wieder rückgängig zu machen!
Sollten im Bauchraum Deiner Mutter nach einer evtl. Thermoablation auch der Nebenniere Lymphknoten positiv werden ( sich also unter einem MRT oder CT als auffällig vergrößert zeigen ) hat man immer noch die Möglichkeit der OP. Aber einmal Dialyse wegen vollständig ausgefallener Nierenleistung nach Nephrektomie beidseits heißt lebenslang Dialyse, lebenlange Einschränkungen und für viele Menschen auch lebenslange Verringerung der Lebensqualität.
Natürlich hat man nach einer OP mehr Klarheit bezüglich der Lymphknoten. Bei Jürgen war z. B. bei der linksseitigen Nephrektomie EIN Lymphknoten positiv. Damit hatte die rechte Niere mit ihren fraglichen Lymphknoten eigentlich nur noch statistischen Wert und Jürgen ist nach der OP in die "Schublade" "unheilbar - palliativ" gefallen. Es ist meines Erachtens nämlich egal ob EIN Lymphknoten befallen ist oder drei, streuen kann EINER oder auch drei und im Gesamtergebnis ändert sich da eigentlich nichts. Wichtig war, daß die Haupttumormasse entfernt war, der Rest mußte und muß von der Immun-Chemo geschafft werden!
Bzgl. der jetzigen Nierenfunktion Deiner Mutter kann natürlich niemand sagen, wie lange sie so erhalten bleibt. Meines Erachtens dürfte sie aber nicht sinken, wenn man die Immun-Chemo dementsprechend anpasst. Jürgens Niere erholt sich nach der Immun-Chemo ( speziell nach dem Interleukin, denn das "haut" bei ihm immer rein )in ca. 24 Stunden. Dann wird jedes Mal die Ausscheidung wieder gut.
Letztendlich verzichtet Ihr bei einer Thermoablation der Nebenniere auf die Entfernung der Lymphknoten, habt dafür dann aber die größere Wahrscheinlichkeit, daß die Immun-Chemo greift. Ist ein Lymphknoten positiv und Ihr könnt nach einer Thermoablation der Nebenniere aus welchen Gründen auch immer keine Immun-Chemo machen, sind und bleiben evtl. Krebszellen im Umlauf. Und die sind da, ob der Lyphknoten nun raus ist oder nicht. Sollte aus welchen Gründen auch immer keine Immun-Chemo gemacht werden können, egal ob nach einer OP oder nach einer Ablation, muß man nach einer anderen Methode suchen, um das Immunsystem zu stärken. Dies könnte z. B. vielleicht die Impfung mit dendritischen Zellen sein, oder z. B. auch die Mistel aus der Homöopathie. Aber ohne OP bleibt Deiner Mutter wenigstens noch eines: ein Stück mehr Lebensqualität.
Ich weiß, wie schwer die Entscheidung ist, vor der Ihr steht. Mir ging es damals nicht anders. Ich weiß heute, daß es für Jürgen die richtige Entscheidung war, denn ich glaube nicht, daß er sich hätte mit der Dialyse anfreunden können. Ich befürchte, daß die Dialyse bei ihm mehr kaputt gemacht hätte, als vielleicht ein weiterer befallener Lymphknoten hätte machen können. Und wie hat er letztens irgendwann noch so schön gesagt: "weißt Du, wenn heute meine Niere auf der Strecke bleibt, oder ich müßte heute noch mal operiert werden und würde meine Niere verlieren, dann hätte ich aber noch ein 3/4 Jahr mit meiner Niere ohne Dialyse gelebt und diese Zeit kann mir niemand nehmen".
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiter helfen. Du kannst mich auch ruhig anrufen unter der Dir bekannten Telefonnummer. Ich weiß sehr genau, wie man hin und her geworfen wird bei dieser schweren Entscheidung, auch als Angehörige. Aber so schlimm wie es ist, die endgültige Entscheidung wird Deine Mutter treffen müssen. Jürgen wollte sich damals übrigens unbedingt eine Dialysestation in einem Dialysezentrum ansehen. Vielleicht möchte Deine Mutter das auch und Du kannst versuchen, ihr diese Einsicht zu bieten?
Ich hoffe, daß Ihr die für EUCH richtige Entscheidung trefft. Du, liebe Susanne, wirst Dich im Nachhinein, egal wie die Entscheidung Deiner Mutter ausfällt, noch häufig fragen, ob es die richtige Entscheidung war. Aber wenn Deine Mutter sich klar entscheidet, ist es die richtige gewesen. Glaub mir das, auch wenn es schwer fällt.
Liebe Grüße, viel Kraft ( und ruf mich ruhig an, wenn es brennt )und auch liebe Grüße an Deine Mutter,
Ulrike




Liebe Susanne,
ich habe einfach das dringende Bedürfnis, Dir und Deiner Mutter aus der Sicht der betroffenen "Restniere" etwas zu sagen. Laßt Euch von "nur noch palliativ zu behandeln etc.".... nicht erschrecken. Das ist wahnsinnig viel. Auch ich stand im vorigen Jahr vor dieser Entscheidung. Hilflos, mit viel, viel Angst. Irgendeiner mußte mir doch sagen, was ich tun soll. Wofür ich mich entscheiden soll. Ulrike hat mir geraten, doch mal wieder meinen Körper zu fragen, was der denn dazu meint. Das hat in anderen Fällen früher doch auch schon mal geholfen. Mein Körper wollte nicht, daß ich an die Dialyse komme. Auch wenn mein Verstand 10 Dinge dagegen hatte: Das war mein Gefühl, aus meinem Bauch heraus. Da war es mir irgendwann egal, wieviel Risiko ich damit oder dortmit hatte, mit meinem Weg hatte ich auch Risiken. Aber ICH konnte damit leben. Dann haben wir gehört, dass Dialysepatienten weitaus weniger Chancen haben (sollen), die Immun-Chemo erfolgreich zu erleben. Da habe ich dann gedacht, siehst Du, dann war Deine Entscheidung gegen die momentane OP doch richtig. Und irgendein Urologe hatte mal gesagt: Operieren können wir immer noch. Ich wäre jetzt seit fast einem 3/4 Jahr an der Dialyse. Der Preis? Ich wüßte genau, wieviel befallene Lymphknoten ich gehabt hätte. Jetzt lebe ich mit dieser Ungewißheit. Ich will damit sagen, es gibt immer ein pro und ein kontra.
Vielleich kann Deine Mutter "Ihren Bauch" fragen, und ich hoffe, ihr Körper gibt ihr Antwort. (und dann ganz schnell zur Tat schreiten, bevor die Zweifel kommen, ob oder ob nicht, oder doch ja oder doch nein.............)
Grüße Deine Mutter von mir. Ich denke an sie. Ich fühle mit ihr. Vor allem ihre Angst, ihre Hilflosigkeit kann ich nachvollziehen und fühlen. Helfen kann ich ihr nicht. Ich habe keinerlei medizinischen Ratschlag. Außer, daß ich an Euch denken kann.
Liebe Grüße,
Jürgen

name@domain.deMein Mann hatte vor ca. 6 Wochen Blut im Urin. Er ging zum Arzt und dieser überwies ihn mit "Verdacht auf Stein" in die
Klinik. Hier wurde uns mitgeteilt, das sich der Stein als Tumor erwies und ins Nierenbecken wuchs.
Nach weiteren Untersuchungen stellte sich ein Tumor
auf der anderen Niere heraus - es war als würde einem der Stuhl weggezogen werden..! Die eine Niere
wurde bereits herausoperiert, die zweite soll folgen, ein Shunt für die Dialyse bereits operiert.
Mein Mann und ich, suchen nun verzweifelt nach Möglichkeiten, seine Niere zu erhalten, denn ein
Leben an der "Maschine" möchte er sich einfach nicht vorstellen. Die Ärzte sagten uns - es gibt
n u r die Möglichkeit einer OP, etwas anderes
hätte keinen Erfolg ! Es wäre wirklich schön, wenn
uns jemand aus "eigener Erfahrung" beratent zur Seite stehen könnte, denn am Montag müssen wir wieder in der Klinik erscheinen.
Liebe Grüße, Mucki

Liebe Mucki,
da es bei Euch offensichtlich so eilig ist, habe ich Dir direkt eine e-mail unter mucki@domain.de geschickt. Hoffe, das war richtig und sie kommt an.
Gruß,
Ulrike

Liebe Mucki,
irgendwas ist schief gelaufen: meine mail an Dich kam gerade zurück. Deshalb versuche ich es jetzt hier:
wie Du lesen konntest, ist mein Mann auch von beidseitigem Nierenzellkarzinom betroffen. Auch er hatte schon einen Termin zur zweiten Nierenentfernung, als wir von der Thermoablation erfuhren. Sie wurde bei Jürgen erfolgreich durchgeführt: Er ist nicht dialysepflichtig und bis jetzt gibt es kein Anzeichen für ein Rezidiv in der betroffenen Niere und der Tumor wurde aus der Niere mit Hilfe der Thermoablation restlos bis ins gesunde Gewebe zerstört.
Solltest Du weitere Fragen haben oder nähere Informationen wünschen, kannst DU mich, da es bei Dir sehr eilig ist, auch gerne anrufen unter Tel. 09164/99 86 96. Gggfl. bitte länger durchschellen lassen. Ich müßte aber morgen (Mittwoch, 14.5.) fast durchgehend zu Hause sein.
Liebe Grüße
Ulrike

[Rudolf]

Liebe Mucki,
bei manchen Teilnehmern im Forum sehe ich, daß sie ihre eMail-Adresse eintragen wollen, daß es aber nicht klappt, weil nicht deutlich wird, daß der Eintrag 'name@domain.de' mit der eigenen Adresse überschrieben werden muß.
Schreib bitte Deine Adresse noch einmal richtig.

Liebe Ulrike,
Deine Mitteilung wird aus dem oben genannten Grund wohl an Dich zurückkommen. Leider.

Gruß an euch beide,
Rudolf