Vater Oropharynxkarzinom

[flora68]

Hallo Wangi,

Ich hoffe natürlich, dass die Behandlung angeschlagen hat. Hat man dich über Alternativen aufgeklärt, wenn die Bestrahlung erfolglos gewesen wäre. OP ist ja nicht möglich, Bestrahlung mit anderen Strahlen? Ich dachte, die Schmerzen werden nach der Bestrahlung weniger, aber diesbezüglich hat sich keine Besserung gezeigt. Warst du "schmerzfreier" nach der Bestrahlung?

Viele Grüße
Flora

[Wangi]

Hallo Flora,

wenn es nicht geklappt hätte, hätte man mir wohl den Tumor samt Kehlkopf entfernt, weiß nicht ob sie eine weitere Bestrahlung gemacht hätten, weil ich schon fast das Maximum hatte. Heute macht man aber wohl auch eine Zweitbestrahlung. Wieviel GY hat dein Vater denn bekommen?
Ganz ehrlich, die schlimmste Zeit war gleich nach der Bestrahlung, da hatte ich die meisten Schmerzen. Aber das wird recht schnell besser, ich war nach Ende der Bestrahlung noch 3 Wochen im KH zum aufpäppeln und bin gleich danach zur AHB gefahren. Das war beides genau richtig so. Wollt ihr auch versuchen dass dein Vater eine AHB bekommt? Dann sprecht gleich die Ärzte im KH an, die erledigen alles für Euch, ich kann dazu nur raten, es hat mir physisch wie psychisch sehr gut getan.
Also die Nachwirkungen der Bestrahlung merke ich auch heute noch, manches brennt, z. B. Schokolade, manchmal verhärtet sich meine Halsmuskulatur, dann geht das Schlucken wieder schlechter und man muss sehr auf seine Zähne/Zahnfleisch achten, ich hab da eine gute Mundspüllösung empfohlen bekommen, aber natürlich muss bei euch erst mal alles verheilen. Meine Entzündungen im Mund und Hals habe ich mit Salbeitee und Bepanthen Lösung gut in den Griff bekommen.
Ich drücke euch ganz dolle die Daumen

Lieben Gruß
Wangi

[flora68]

Hallo Wangi,


Mein Vater würde schon zur AHB fahren, aber er möchte nicht gleich. Er will erst mal zu Hause sein. Insgesamt sollte er 70 GY bekommen, doch nach 68 GY war Schluss. Der Arzt sah, dass er psychisch und physisch am Limit war. Ob es die 2 Bestrahlungen ausmachen? Nun hat er enorme Schwierigkeiten zu hören. Ich weiß nicht, ob dies auch eine Nebenwirkung der Bestrahlung ist, oder ob es altersbedingt ist. Ziemlich anstrengend solch eine Unterhaltung
War dein Hörzenrum beeinträchtigt ?

Herzliche Grüße
Flora

[Wangi]

Hallo Flora,

ja, meine Hören war und ist auch schlechter als vorher, soll aber bei mir an der Chemo liegen, ist ne Nebenwirkung von Cisplatin.
Meine Bestrahlung sollte auch abgebrochen werden weil ich am Ende war, aber ich habe drauf bestanden dass es durch gezogen wird, ich weiß nicht ob 2 Bestrahlungen so wichtig sind, aber ich wollte es einfach zu Ende bringen.
Eine AHB muss bis zu 6 Wochen nach der Bestrahlung angetreten werden, alles was ihr später macht wäre eine Reha.
Bei der AHB ist noch zu sagen, dass die Zuzahlung, also diese 10 Euro, mit denen vom Kh Aufenthalt verrechnet werden. Um wieder aufgebaut zu werden eignet sich eine AHB sehr gut, aber macht es so wie dein Vater will, für mich war es damals genau richtig, bin allein stehend und meine erwachsenen Kinder wohnen weiter weg, hätte gar nicht gewusst wie ich den Alltag hätte bewältigen sollen gleich nach dem KH.
Macht euch erst mal nicht verrückt, ich habe von Anfang an gesagt es hat geklappt, bin eher ein positiver Mensch, nur nach dem CT war ich down, aber das hat sich ja Gottseidank schnell gegeben. Auch durch das Forum hier hab ich immer geglaubt es geschafft zu haben (mit kleinen Schwächeleien zwischendurch ).
Baut deinen Vater jetzt erstmal wieder auf, kann er denn essen? Es ist nicht leicht damit klar zu kommen, das Leben ändert sich ganz schön.
Ich wünsche euch alles, alles Gute.

Lieben Gruß
Wangi

[flora68]

Hallo Wangi,

Vielen Dank für deine ausführlichen und prompten Antworten. Ich bin auch sehr froh, dass es diese Forum gibt. Tut einfach gut, wenn man sich austauschen kann oder eine dieser unzähligen Fragen beantwortet bekommt.
Mein Vater kann nach wie vor nur flüssige oder breiige Nahrung zu sich nehmen. Immerhin hat er schon fast 2 kg zugenommen. Der Geschmack ist noch nicht vorhanden, habe neulich gelesen, dass es sogar bis zu einem Jahr gehen kann, bis man wieder etwas schmeckt oder riecht (falls es sich überhaupt wieder einstellt).
Nun ja am WE werde ich ihn besuchen. Das Wetter soll ja sonnig werden, da hat er keine Wahl und muss mit "raus".

Alles Gute für dich und ein sonniges WE.

Herzliche Grüße
Flora

[flora68]

Hallo,

suche dringend eine Klinik, die evtl. noch eine Behandlungsmöglichkeit bei Oropharynxcarzinom bietet.
Der Tumor ist inoperabel, Bestrahlung wurde bereits durchgeführt, kann auch nicht wiederholt werden , da die Gefahr eines offenen Halses besteht. Metastasen auf der Lunge diagnostiziert. Chemo mit Cisplatin wurde bereits durchgeführt.
Während der Chemo ist der Tumor am Hals wieder gewachsen. Momentan ist er 3 cm groß. Es wird zwar nochmals eine CT durchgeführt, aber die Ärzte sehen wenig Hoffnung.

Vielen Dank schon mal für hilfreiche Antworten.

Gruß Flora

[AnniW]

Hallo,
mein Freund hat auch dieses Oropharnyxkarzinom - es ist riesig und ein Mehretagen-Ding...
Er hat jetzt die Chemo und 40 Bestrahlungen hinter sich... und jetzt nach 6 Wochen sind äußere Verbrennungen abgeheilt - aber wie das Innenleben aussieht, hm.... es ist wie wenn sich da drinnen immer was verschiebt....
Leider hab ich keine Ahnung und bin ziemlich hilflos... er erzählt mir die Dinge, und ich bin die einzige, die für ihn da ist....
So wäre ich einfach nur froh, froh, froh.... wenn ich jemanden finden könnte, der mir da aus eigener Erfahrung berichten kann...
Er wird immer dünner - falls da überhaupt noch geht... die Sondennahrung scheint nicht zu reichen und schlucken geht fast gar nicht...
Wenn wir dann irgendwelche gutgemeinten Flüssigkeiten in die Flasche füllen - um ihn damit wenigsten ein wenig körperlich aufzupeppeln... und er sich dann fürchterlich damit übergeben muss.... das bricht mir fast das Herz...
Außer dem Krankenhaus haben wir nicht wirklich einen helfenden ärztlichen Beistand... und da ist der nächste Termin erst wieder in 6 Wochen...
Ich wünsche allen Betroffenen - Erkrankten und liebenden Angehörigen - viele gute Tage...
herzlich AnniW

[Marbi]

AnniW# Auch mein Mann ist an einem inoperablen Oropharynxkarzenom erkrankt. Allerdings leben wir in Spanien. Inzwischen hat er aber erst 30 von 40 Bestrahlungen weg - die begleitende Chemo ist beendet.

Gegen das Erbrechen halfen bei ihm Torecanzäpfchen 1-3 x täglich (Pimperan geht auch, wenn er es verträgt - da hilft nur ausprobieren). Das Erbrechen kann auch von dem Ekelgefühl des verdickten Speichels kommen, der sich in Rachen und Speiseröhre absetzt - da hat Bittere Kamille mit Manukahonig stets sofort geholfen - wenn es dein Mann noch trinken kann.

Die Angst wird uns Frauen immer begleiten, und wie du dich fühlst, kann ich gut nachvollziehen. Ich glaube, es gibt keine Studie, die ich nicht gelesen hätte - egal in welcher Sprache und mein Fazit:

Egal wie behandelt wurde - letztendlich entscheidet der Körper und die Willenskraft deines Mannes, ob er die Krankheit besiegen kann und will. Als Partner können wir nur unterstützen und das gibt uns das Gefühl von Hilflosigkeit - doch genau das sollte dein Mann nicht spüren. Lächle, egal wie schwer es fällt. Jetzt heilt die Zeit und das Ergebnis der Behandlung muss man einfach abwarten. Dass es in dem Tumorgebiet <arbeitet> ist normal und das Gefühl dabei zu beschreiben, fällt deinem Mann sicher schwer.

Nach abgeschlossener Behandlung wird auch unser Kontrolltermin erst mehrere Wochen nach Abschluss der Behandlung stattfinden. Schwellungen und Reizungen müssen zunächst abklingen, bevor man genaue Ergebnisse erhalten kann - wurde uns erklärt. Also auch eine arztfreie Zeit für uns. Doch im Notfall sollte man sich nicht scheuen, die Notfallstation des behandelnden Krankenhauses aufzusuchen.

Die PEG-Nahrung müsste normalerweise ausreichen - was wiegt dein Mann?

Man kann nur jeden Tag von Neuem angehen und versuchen, den Kopf oben zu behalten. Kraft geben und da sein ist vielleicht manchmal mehr, als wir Partner denken.

Dazu wünsche ich dir Kraft. Natürlich kannst du mich über die PN erreichen. Manchmal hilft es einfach zu wissen, dass da noch jemand ist, der auch Angst um seinen Mann hat.

Alles Liebe, Maria

[flora68]

Hallo,

ich komme erst jetzt wieder dazu, hier zu schreiben. Leider war der Krebs stärker, aber er durfte friedlich einschlafen.

Vielen Dank für die Unterstützung, die Hilfen und Tipps und die ermutigenden Worte.

Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Gute.

Liebe Grüße
Flora

[AnniW]

Liebe Flora,
es tut mir leid ....
bei deiner Nachricht sind mir die Tränen runtergelaufen...
obwohl ich sonst nicht weinen kann...
Er ist erlöst - und frei von diesem schrecklichen Krieg....

Und auch du...
ich wünsche dir, dass du dich nach und nach...
wieder erholen kannst.... von all den 'Grausamkeiten....
aber ....
er - er ist dir nah.....
ohne Schmerzen.....

sei herzlich gegrüßt
Anni