Stereotaxie - Weis jemand was?

[berggeist]

Hallo,

ich bin 24, m und bei mir wurde zufällig ein gutartiger Tumor im Kopf festgestellt (größe ca. 1,5 cm). Dieses Ding liegt irgendwo im Seitenventrikel in einem Holraum.

Jetz wollen die bei mir eine Stereotaxie machen. Hat jemand erfahrung mit sowas? Wie lang muss ich da im Krankenhaus bleiben?

Ich stell mir das relativ komisch vor, wenn mir da jemand im Kopf rumstochert und kann mich damit irgendwie gar nicht anfreunden....

Wäre schön, wenn sich da jemand auskennt...

Flo

[Sani]

Hallo ,hab dir eine p.N.geschrieben,frag einfach weiter,wenn du Fragen haben solltest,Gruß Susanne

[snoopyfuchs]

Hallo Berggeist,
ich habe diese Untersuchung zweimal bekommen. Sie ist relativ unangenehm, da meistens keine Narkose erfolgt. Man hat allerdings auch keine Schmerzen dabei. Man bekommt vorher bei dem Einstellungs-CT örtliche Betäubungen an den Stellen, an denen der sog. Ring festgemacht wird, das war für mich das unangenehmste. Die Probenentnahme selbst war beide male nicht zu spüren. Aber es ist schon wesentlich schonender für das Nervenkostüm, wenn man zumindest eine Kurzzeitnarkose bekommt.
Ich konnte jedesmal am nächsten Tag nach einem Kontroll-CT nach Hause gehen. Ich halte Dir die Daumen, daß alles gut ausgeht, herzlichst Tina

[Sani]

Hallo Tina auch vor fast vierzehn J.stereotaktisch behandelt worden,aber dies war keine Untersuchung sondern eine Bestrahlungsmethode um den Tumor zum Stillstand zu bekommen,warum sprichst du von einer Untersuchungmethode,würde mich interresieren,danke susanne

[snoopyfuchs]

Hallo Sani,
ich kann Dir leider nichts anderes sagen. Mir wurde es als stereotaktische Biopsie genannt. Wahrscheinlich hat das damit zu tun, daß man diesen Ring aufgesetzt bekommt um dann ganz gezielt an den gewünschten Untersuchungsort zu kommen. Da wird wohl aus verschiedenen Winkeln der gewünschte Schnittpunkt eingestellt. Es erscheint mir schon möglich, daß das auch mit Bestrahlungen geht. Ich weiß nur, daß man auch aus der Brust auf diese Weise Gewebe entnehmen kann, die Ärzte schreiben dazu, daß diese Methode angeblich am sichersten sei.
Herzlichst, Tina

[Sani]

Hallo Tina,danke für die "Aufkläung"so kannte ich es nicht.Bin ja selbst mit dieser Method ebestrahlt worden,war knapp 17 St.in Vollnarkose und es ging mir danahc gut,wirklich gut,mußte durch di elange Nark.drei Tage im Kh bleiben.Klar Folgen waren und sind einige geblieben,.aber,da mein Tumor auch heut noch als inoperabel eingestuft ist,durch die Lage vorallem,war es die Lösung überhaupt,also,nochmal danke,man lernt nie aus,Susanne

[snoopyfuchs]

Hallo Sani,
diese Weisheiten habe ich zu 90% aus dem Internet und teilweise von meinen Chefs (Ärzte). Von den behandelnden Ärezten erfährt man ja leider fast nichts. Sollte mein Tumor wachsen, sollte ich auf diesem Weg einen sog. Strahlenkatheter eingesetzt bekommen.
Ich wünsche Dir alles Gute, herzlichst Tina

[Sani]

Hallo Tina,da hast du wohl recht,wenn man selbst nicht überall rumsucht,dann bleibt man auf der Stecke.Bei mir gabs damals noch nicht soviel im Netz,leider,alles erfragen ,alles nachhacken,ja,es geht ums Leben,ums Überleben...
Mein tumor wuchs nur sehr langsam,aber dann in einer woche fast ums doppelte,da drängte die Zeit,.aber,wie du jetzt weißt,es sind fast vierzehn J.her und ,ja ich bin zufrieden,wenn auch nicht meh rin meinen Beruf,aber ich lebe,drück dich,susanne

[snoopyfuchs]

Hallo Sani,
toll, daß es für Dich gut aussieht. Wenn Du Deinen Beruf nicht vermißt, ist es doch schön für Dich, Dein Leben etwas in Ruhe zu genießen. Bei mir wurde der Tumor nur durch Zufall entdeckt, zur Zeit meinen die Ärzte, daß ich ihn wahrscheinlich schon seit Kindertagen habe. Nun mache ich derzeit nichts außer kontrollieren alle 3 Monate mit MRT und nehme Weihrauchkapseln ein. Sollen angeblich helfen, findet man auch einiges im Internet dazu. Diesen Rat habe ich von einer anderen Patientin auf der Neurochirurgie bekommen und dachte erst, daß das wohl nicht ernst gemeint ist. Stimmt aber. Ich arbeite noch, habe aber einen Schwerbehindertenantrag gestellt und 50% unbefristet anerkannt bekommen. Nun bin ich unkündbar und habe auch eine Woche mehr Urlaub im Jahr. So gibt es doch bei diesem Schaden auch einen Nutzen. Wo bist Du denn behandelt worden ? Ich war bei etlichen Kapazitäten und habe festgestellt, daß da jeder seine eigene Meinung hat und die reichen von inoperabel bis dazu hin, daß es überhaupt kein Problem sei, diesen Tumor am Hirnstamm zu entfernen. Du siehst, ich hänge ganz schön in der Luft. Aber solange sich der Tumor nicht vergrößert, lasse ich auch nichts machen. Es ist mein Kopf. Ganz herzliche Grüße an Dich, Tina

[Sani]

Guten Morgen Tina,ich war damals,mußt immer bedenken,es sind 15J.her,bis zur Majo-Klinik in allen deutschen Zentren vorstellig und in Köln beim Prof.Sturm hat es dann mit der Stereotaxie zum Stillstand geführt.
Meinen Beruf vermisse ich schon,aber er hat mir wohl auch geholfen,so zu leben,wie es geht,ich bin Heilpädagogin und hab immer mit nicht und behinderten Menschen gearbeitet.
Tina,sowie du schreibst war es bei meinem tumor auch,hab damals mit Tumor noch eine tolle neue Stelle angetreten und dann ging nichts mehr.Da es ein Gefäßtumor ist rauscht es immer in meinem Kopf,das Herz schlägt darin sozusagen,ähnlcih wie Tinnitus,dann wuchs er aufeinmal so schnell,das es auch dann dringend gemacht wurde.Wielange die St.hält weiß niemand ,heut sagt man mir 15 J.oder mehr,ich hab im Sommer 14 J.also sitzt man imme rauf der tickenden Bombe,nur,darf man sich dies nie ständig vor Augen halten,sondern leben was das Zeug hält.Seit einigen wenigen Jahren darf ich (wegen des nicht vorhandenen Druckausgleichs)doch fliegen,wir unternehmen jetzt einiges solange es geht.....
Heute sagen mir die Profs solange er Stillstand hat wird nichst dran geamcht,aber keiner derjenigen weiß,wie er mal wachsen köntne...Bin aber in einer Studie,ein Doc hat sich dieses Tumors in seiner doktorarbeit angenommen,nur,er liegt bei jedem anders,wa soll man da von Prognosen halten,besser nichts,oder??
Zudem geh ich viermal wöchentlich zur Muskelbhandlung,weil,die der linken Seite hat der Tumro insich verdreht und es tut gut Hab jetzt noch mit der Reha-Sportgruppe begonnen,kann ich jedem nur empfehlen,e sbracuht ein Attest vom Doc und die Kh übernimmt voll,bis bald,Susanne

[snoopyfuchs]

Guten Morgen Susanne,
das ist wirklich ein Pulverfass auf dem Du sitzt aber wie Du siehst, hast Du schon eine sehr lange Zeit geschafft. Das positive daran ist, daß ja auch die Wissenschaft voran schreitet und es im Falle des Falles (der hoffentlich nicht eintritt) doch eine Möglichkeit gibt, etwas zu machen. Wenn Du die Nerven und die Lust dazu hast, könntest Du ja Deine Unterlagen mal in die Neurochirurgie nach Heidelberg schicken, da sitzen absolute Top Leute. Auch wenn Du bei Deinem Prof. sicher sehr gut aufgehoben bist, schadet es ja nie, auch mal eine andere Meinung zu hören (zahlt die Krankenkasse). Ich finde es schön, wenn Du Reisen machen kannst, oft kommt ja auch noch zur Krankheit dann das finanzielle Problem. Ich könnte jetzt gar nicht ganz das arbeiten aufhören, da wir vor 2 Jahren erst gebaut haben. Ich muß auch sagen, daß ich durch diese Krankheit doch sehr viel Neues und auch sehr Schönes erlebt habe, es haben sich ganz neue Aspekte ergeben, die ich ohne mein Tumörchen niemals gesehen hätte. Herzliche Grüße an Dich, Tina

[Sani]

Hall Tina,danke für die Heidelberger Idee,aber,Prof.Sturm kommt aus der H.uni ,dort lagen meine Unterlagens,auch sie haben mich dann an "ihren"Strum verwiesen.Düsseldorf,Essen Hannover,Leipzig,Dresden und Münschn,ach aachen auch,alle haben sie,vielleicht hast du was vom Prof.Sturm gehört,er ist auch einer der ganz wenigen,hat es selbst entwickelt,der Parkinson operiert.

Das mit dem Hausbau war bei uns ähnlich,eineinhalb J.wohnten wir in usnerem Haus,als der Tumor diagnostiziert wurde,ja,da dreht sich schon alels an Lebensplanung.Hab im M.eine neue Physioth.sie ist 22J.und hat mir heut erzählt welchen Lebensplan sie aufgestellt hat,ach,in dem Alter ,damals,da hat man schon so manche Pläne..Ja,aber umgeschmissene Pläne bringen eben auch schöne Dinge mitscih,wie du auch schreibst.Manche mögen am Kopf schütteln,aber,ich habe auch Dinge erlebt ,die hätte ich ohne ihn nicht so gesehen,Freunde verloren,denen ich "zu behindert"war und neue tolle Menschen kennengelernt,ja,auch -mit-geht hoffentlcih auch für dich lange,lange das Lebenpur weiter!!

Ein tolles Wochenende in eurem Haus wünsch ich euch,susanne

[netlion]

Hallo Berggeist!

Meine Freundin wurde 1983 geboren und hat im linken Seitenventrikel im Bereich des Trigonum ebenfalls einen Tumor der Größe wie du ihn hast, mit Verdacht auf ein Ependynom.

Sie hat seit ungefähr 2 Wochen furchtbare Kopfschmerzen, bzw. Kopfwehattacken mit Schwindel und Übelkeit, die wir durch herkömmliche Schmerzmittel nicht in den Griff bekommen.

Die Neurologen glauben nicht, dass die Schmerzen vom Tumor kommen, da der Tumor zu klein ist und die Raumanforderung im Ventrikel somit nicht relevant sein dürfte.

Hast du auch Schmerzen? Wenn ja, wie äussern sich diese? In welchem Krankenhaus bist du in Behandlung?

LG netlion