Chronisches Lymphödem nach Laryngektomie

Meinem Mann (42) wurde im vergangenen Sommer der Kehlkopf entfernt. Nach der Bestrahlung schaut jetzt alles eigentlich recht passabel aus. Bislang haben die Ärzte bei den Nachuntersuchungen nichts gefunden, was da im Hals nicht sein sollte.

Ein Problem wird aber immer schlimmer statt besser. Bei der Laryngektomie sind meinem Mann am Hals auch eine Unmenge Lymphknoten entfernt worden. Und jetzt staut sich trotzt zwei Mal Lamphdrainage pro Woche die Lymphe dermaßen, dass er ständig das Gefühl hat, ein Stahlband legt sich um seinen Hald und erdrosselt ihn.

Medikamente gegen das Problem kann er keine nehmen, da die das Blut zu sehr verdünnen und sonst beim Abhosten blutige Risse am Stoma auftreten.

Jetzt möchte er eigentlich nur wissen - ist das ein spezielles Problem, das so schlimm nur bei ihm auftritt, oder haben andere Kehlkopflose, denen auch die Lymphknoten entfernt wurden, ähnliche Erfahrungen gemacht?

hallo michaela,

auch ich bin seit okt/1997 ohne kehlkopf. war zur reha in aulendorf bei ravensbug am bodensee.
dort habe ich einen ähnlichen fall wie bei ihrem man getroffen. also ist ihr mann nicht der einzige, dem es so ergeht. dieser mann in aulendorf hat aber viel alkohol getrunken und das war vielleicht nicht das richtige.

herzliche grüße ernst
Ernst.Breitsch@t-online.de

Hallo Ernst schön dich hier zu treffen, bin auch sehr oft hier und ich fühle mich hier wohl. Leider werden wir uns bei der Tulpe nicht mehr sehen. Schreibe dir noch eine Mail.
Hoffe doch das es dir und deiner Frau gut geht.

Schöne Ostern!

Gabi,Klaus und Daniela

hallo ihr drei,

wie geht es deinem mann ?

ja das ist eine überraschung euch hier und dabei zu treffen. als ich auf den offenen brief geantwortet habe, dachte ich bestimmt nicht an euch.
schreibe mir bitte wieso wir uns bei tulpe nicht mehr treffen. ist da was vorgefallen, das wir uns nicht mehr dort nicht mehr sehen ?
meine frau ist schwer vom heuschnupfen geplagt, das geht schon seit februar schon so. sonst geht es uns gut.
nun herzliche grüße und schönes osterfest
grüßle ernst und regine

hallo ihr drei,

wie geht es deinem mann ?

ja das ist eine überraschung euch hier und dabei zu treffen. als ich auf den offenen brief geantwortet habe, dachte ich bestimmt nicht an euch.
schreibe mir bitte wieso wir uns bei tulpe nicht mehr treffen. ist da was vorgefallen, das wir uns nicht mehr dort nicht mehr sehen ?
meine frau ist schwer vom heuschnupfen geplagt, das geht schon seit februar schon so. sonst geht es uns gut.
nun herzliche grüße und schönes osterfest
grüßle ernst und regine
Ernst.Breitsch@t-online.de

Hallo Michaela,

Du schreibst, daß Dein Mann große Probleme nach der Operation hat. Das gleiche Problem hat meine Mutter. Sie wurde vor 2 1/2 Jahren an einem Karzinom am Kehldeckel operiert. Die Operation verlief soweit erfolgreich. Auch ihr hat man die Lymphdrüsen aus Sicherheitsgründen entfernt. Nur seit dieser Zeit hat meine Mutter auch immer so einen starken Druck am Hals, als würde ihr jemand mit einem Strick des Hals zudrückent. Bei einer Kernspintomographie teilte man meiner Mutter mit, daß dies vielleicht an den Narben liegen könnte, so daß die Flüssigkeit nicht richtig abfließen kann. Die Ärzte im Krankenhaus streiten dies aber ab. Zeit Zeit bekommt Sie die Narben unterspritzt. Wir hoffen, daß es ihr wenigstens ein bißchen hilft. Wir sind alle verzweifelt, weil man selbst nicht helfen kann und die Ärzte im Endeffekt keinen Rat wissen.

Ich würde mich freuen, wenn Du von irgend jemand einen Rat bekommst, wenn Du mir dies auch mitteilen würdest. Auch ich werde Dir mitteilen, wenn ich etwas positives höre.
Hoffen wir doch, daß sich dieses irgendwann bessert.

Viele Grüße
Beate

Hallo,

meinem Vater (58 Jahre) wurde im letzten Jahr ein bösartiger Rachentumor entfernt zusammen mit den entsprechenden Lymphknoten (beidseitig). Dies war im Mai 2001.
Er wird immer noch per Magensonde ernährt, da fast kein Schlucken möglich ist, laut Aussage der Ärzte wegen der Bestrahlungen bzw. gestauter Lymphe und auch einer dreimaligen Infektion mit Wundrose, die ebenfalls zu Schwellungen und Lymphstau führt.
Ausserdem ist er mit erheblichen Luftproblemen geplagt.

Auch wir wissen uns irgendwie keinen Rat mehr und sind auch für Tips dankbar.

Viele Grüsse und alles Gute.

Andrea

Hallo,

auch meine Mutter hat dieses Lymphen Problem, mit der Auswirkung, dass Sie Luftprobleme hat und vom Gefühl her ihr Hals abgeschnürt wird.
Hat es bei euch eine Lösung für das Problem ergeben ?
Leider tappen wir auch noch im Dunklen !

Danke + Ciao

...Alex

Hallo, Alex!
Gegen den chronischen Lymphstau haben wir außer viel Bewegung und regelmäßiger Lymphdrainagen leider auch keine andere Lösung gefunden. Es scheint wohl eine Situation, mit der man wohl oder üblel einfach auskommen muss.

Hallo Alex,

leider hat man auch bis heute keine Lösung gefunden. Auch nach verschiedenen Untersuchungen können die Ärzte keine Abhilfe schaffen. So traurig wie es ist, der Patient muß damit leben heißt es.

Hallo

möchte zu den Ödemen Stellung nehmen, hatte dieses
Problem hier auch geschildert.
Die geschwollenen Ödeme sind im oberen Kehlkopfbereich, sodass ich - wenn ich die Sprechkanüle trage - kaum ausatmen kann. Ausserdem
habe ich auch das Gefühl, mein Hals ist in einer Eisenmanschette, trotz regelmässiger Lymphdrainage.
Vielleicht hat hier ein Betroffenes Mitglied doch einige Tipps parat?

Freue mich über jeden Hinweisname@domain.de

[wolfgang46]

Hallo,
ihr könnt die nötigen Informationen über den Verband der Kehlkopflosen erhalten.
Unter dem Link www.kehlkopflosenbundesverband.de findet Ihr die Gruppe in Eurer Nähe.
In diesem Verband sind viele mit ähnlichen Problemen, die Euch sicherlich weiterhelfen können.
Ich wünsche Euch Alles Gute
Wolfgang

PS. Ich bin selbst Betroffener, aber zum Glück nur Teilentfernung des Kehlkopfes.

Hallo
auch ich war schon zweimal deswegen im Krankenhaus und wurde mit Antibiotka behandelt.Es handelt sich evtl.um eine wundrose.Bei mir wurden jetzt die Zähne geröngt um festzustellen ob da vielleicht Bakterien eindringen können.Wär schön wenn der Tip jemand hilft.name@domain.dename@domain.detoisk@aol.com

Hallo
ich bin seit knapp 4Jahren Kehlkopfoperiert mir wurden auch die Lymphdrüsen rausgenommen und ich habe Bestrahlung bekommen.Meine Schmerzen habe ich immer noch.Jetzt bekomme ich ein Schmerzdepot gesetzt und ich meine es hilft.Ich habe die Behandlung jetz seit 14Tagen.Fast bin ich schmerzfrei.Ich brauche keine Schmerzpflaster mehr.Nur habe ich aufeinmal Schwierigkeiten mit dem Sprechen.Der Professor meint meine Stimme wäre toll aber ich war sehr viel besser.Ich spreche die Rupdusstimme.Es strngt mich aufeinmal sehr an.Vieleicht hat ein Betroffener auch schon einmal solche Prbleme gehabt.Wäre schön mal was zu hören.Gruß Klausname@domain.de

Hallo ich habe mal ne frage.Nach entfernung der Lymphdrüsen im halsbereich habe ich immer noch Schmerzen im Op.bereich.Ist das normal.DieOp.und Bestrahlung ist schon 1 Jahr her.Wemm gets auch so oder weiß Rat.
Gruß Detlef[name@domain.de