Kopf-Halstumor

Hallo Ihr Lieben,
ich schreibe zum ersten Mal in diesem Forum und es geht um einen Kopf-Halstumor. Als Diagnose habe ich NPL nasopharynigs
T4N1M0 PHD: Lymphoepitheliom auf dem Befund meiner Tante stehen.
Nun habe ich versucht darüber etwas herauszufinden, was sich aber als sehr schwer erwiesen hat, da dieser Krebs anscheinend eher selten auftritt. Mehrfach gelesen habe ich, dass als Auslöser starker Tabakkonsum sowie ungesunde Lebensführung sind, aber in diesem Fall kann das nicht stimmen. Sie hat in ihrem Leben nie geraucht oder gar Tabak gekaut und Alkohol hat sie normal konsumiert, wie wir alle (bei Feierlichkeiten und da eher wenig, da sie immer eher "kränklichk" war).

Mir tut so das Herz weh, sie so leiden zu sehen. Sie ist erst 42 Jahre alt und momentan hilflos wie ein Baby. Als Problem kommt noch hinzu, dass sie in Zagreb (Kroatien) lebt und daher kann man von der Seite Ihrer Ärzte keine Aufklärung erwarten, da diese selbst mit dem Patienten nur das "notwendigste" besprechen. Gestern war ich erst bei ihr und das "alleine" lassen fiel mir so schwer wie nie zuvor.

Ich erhoffe mir, dass ich über das Forum Infos und Erfahrungsberichte über diese Art des Krebses erhalten kann. Gibt es hilfreiche Begleitmaßnahmen, die man selbst initiieren kann???
Ihr müsst euch vorstellen, sie erhält eine Chemo nach der anderen und dazwischen Bestrahlungen, aber es wird von der medizinischen Seite nichts getan um ihren "restlichen Organismus" irgendwie stark zu erhalten. Ich bringe ihr Vitamine und Aufbaupräparate aus der Apotheke in Österreich mit und muss mich dabei auf die Beratung meiner Apothekerin verlassen.
Nun wiegt sie 50 kg bei einer Körpergrösse von 1,75 und ist gerade aus der Quarantäne entlassen worden, da ihr Leukozytenwert nach der letzten Chemo im Keller war.

Ich bedanke mich schon im voraus für alle Informationen, die ich erhalten werde.

Alles Liebe

Anita

[Dirk-Gütersloh]

Hallo Anita,

hier vielleicht ein hilfreicher Link? :

http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlun...27-Dellian.pdf

Gruß Dirk

Hallo Dirk,
hallo Ihr Lieben,

danke für den Link. Habe ihn durchgearbeitet. Hat mir etwas mehr Aufschluss gegeben.

Ist der EBV-Virus nicht zuständig für das Pfeiffersche Drüsenfieber? Wenn ja, wie ist das mit diesen Antikörpern gemeint. Trägt man die in sich, wenn das Drüsenfieber bereits ein Mal ausgebrochen ist, da man angeblich dieses DrFieber nur ein Mal im Leben bekommen kann? Vielleicht kann mir das bitte jemand erklären?

Große Sorgen macht mir im Moment ihr Allgemeinzustand. Sie kann schon seit Monaten fast nichts mehr essen, da die Speiseröhre durch die Bestrahlungen total in mitleidenschaft gezogen ist. Sie ernährt sich fast ausschließlich von einer Sorte Babybrei und Milch. Nicht einmal stark verdünter Kartoffelpüree geht, weil die Stärkekörner wie Schmiergelpapier wirken.

Hat hier jemand hilfreiche Tipps, wie man das Nahrungsproblem in Griff bekommen kann. Wenn sie körperlich etwas zu Kräften kommen würde, wäre das ein großer Ansporn.

Ansonsten bin ich ziemlich Verzweifelt, weil bei den wenigen Infos die ich über diesen Tumor zusammenbekommen habe, geht meistens hervor, dass es kaum endgültige Heilungschancen gibt.

Vielen Lieben Dank und bis bald.

Antia

Hallo Anita,

vielleicht hilft Dir vorab einmal diese Seite, um den Status deiner Tante etwas einzuwerten: http://www.hno.uniklinik-bonn.de/tum...ch/node18.html

Dort habe ich mir die unter anderem einige Infos zur Krankheit meines Vaters eingeholt. ABER: nicht verzagen! Er hat Oropharynx (HNO-Karzinom) diagnostiziert bekommen, den kompletten Befall des Bereiches von der Nase bis hinunter zum Hals.

Zum Thema Ernährung: erhält Deine Tante keinerlei Nahrungsergänzung? Hat sie eine Sonde erhalten, auch um später die Ernährung sicherzustellen? Oder mußte dies gar nicht sein? Dann um so besser! Sollte es sich tatsächlich "nur" um den Nasenbereich handeln, so kann ich da nicht weiterhelfen.

Zum Befund: T4 ist schon der größere Ausbreitungsbereich des Krebses - N1 dabei aber Anzeichen dafür, daß er noch nicht durchgebrochen ist! Und, so vertraue ich einem guten Freund, der in dieser Materie tätig ist, M0, heißt, daß es nicht lebensgefährlich ist, d. h., es befinden sich keine Fern-Metastasen, also keine Streuung! So jedenfalls meine Erfahrungen und bisherigen Einschätzungen sowie die bisherigen ärztlichen Äußerungen.

Solange Deine Tante irgendetwas essen kann, soll sie das bloß tun - die Bestrahlungen wirken sich zumeist auf die Schleimhäute aus und setzen das Geschmacks- und Apptitempfinden aus. Meistens jedenfalls.
Umso mehr sie isst, desto "weniger" können die Bakterien im Rachenbereich einen Pilzbefall auslösen.
Ansonsten müssen ihr die Ärzte doch eine Sonde gelegt haben, oder?

Wegen der zurückhaltenden Art und Weise der Ärzte muß ich mich nicht wundern - ich glaube immer mehr, daß sich diese international gleichmäßig entwickelt... traurig.

(Wenn Du Interesse an den Details zur Ernährung/Entwicklung/Fortschritt meines Vaters hast, dann kannst Du Dich gern unter alclarence@web.de melden.
Die anderen Forum-Teilnehmer natürlich auch!)

Ich drücke Deiner Tante und Dir die Daumen, Euch nur das Allerbeste und Alles Gute,

Alex

Vielen Dank Alex,

ackere mich durch den Link durch. Hast mir Mut gemacht. Für manche klingt "Tante" unwichtig, für mich ist sie eine der wichtigtsten Personen in meinem Familienkreis.

Zum Thema Ernährung wird sie einfach allein gelassen. Es gibt keine Empfehlungen der Ärzte, keine Tipps, keine Nahrungsergänzung - einfach nichts. Hab ihr ein paar Präparate (Vitamin E etc.) aus Österreich mitgebracht. Sie hat sich keine Sonde legen lassen, zur Diskussion ist sie sehr wohl gestanden.

Gott sei Dank ist sie eine Kämpfernatur und zwingt sich zum Essen.

Also, danke erst mal dir Alex - ich meld mich wieder.

Lieben Gruss

Anita

Hallo ..im moment bin ich total ratlos ...es geht darum ,bei meinen lebens gefährten wurde vor 2 jahren kehlkopf krebs festgestellt,sie entfernten ihm den kehlkopf ,12 monate später ein hirntumor,der nicht entfernt werden kann ,sie gaben ihm noch 6 monate zum leben,das ist jetz 1 jahr her..dann der schock vor 3 monaten ,magekrebs..seidem gibt er auf,ich komm nicht mehr an ihm ran ,wenn ich es versuche,bekomm ich als antwort..akzeptiere es ich sterbe ich möchte nicht mehr ,alles was wir jetz tuen ist nur eine lebensverlängerung,ich habe keine chance mehr!!..er hat den kampf aufgegeben,und ich bin machtlos seidem!!..ich würde mir wünschen das mir einer hier helfen könnte ,ich möchte nicht das er aufgibt!!

Hallo Anita,

tut mir leid, daß ich mich erst jetzt wieder melde - es hat sich aber ne Menge getan bei uns. Nur Positives!
Mein Dad hat seine 2. Chemo hinter sich, die 30. Bestrahlung. Für gut 4 Tage hatte er wieder schmecken können und hat ordentlich zugegriffen beim Essen. Leider hat sich der Geschmack heute wider verabschiedet.

Wegen der Problematik bei Deiner Tante - schätze Dich übrigens glücklich wegen Deiner Beziehung zu Deiner Tante, es kann auch ganz anders sein! - bzgl. der Ernährung: sofern durch die Behandlungen (Bestrahlung/Chemo) die Luftröhre später in Mitleidenschaft gezogen werden kann, wird eigentlich "automatisch" ein Luftröhrenschnitt gesetzt, bzw. auch eine Magensonde (PEG) gelegt.
Wenn dies nicht erfolgt, glaube ich, daß die Ärzte abschätzen können, daß eine Verengung der Luftröhre nicht in Betracht kommt - so hoffe ich. Denn die Ärzte erzählen einem nicht annähernd das, was an Erwartungen/Entwicklungen ansteht. So jedenfalls in unserem Fall.

Wichtig ist vor Allem: sprich die Ärzte an, laß nicht locker, mach Druck!!! Laß sie wissen, daß ihr nicht aufgebt - das brauchen sie nämlich, denn nur all zu Viele geben auf nach dieser Diagnose!
Stell die Fragen, die Dich bewegen.

Ich habe bei meinem Vater sogar die Krankenkasse angerufen (um Verlegung gebeten) und die Charité, in der er zuvor behandelt wurde. Nach einem Anruf dieser, "spurten" die Ärzte im jetzigen Khs wesentlich besser! Traurig, aber wahr. Trotzdem, bleib am Ball, dnn ohne Druck schläft alles wieder ein.
Selbst Termine mit dem Khs-Direktor wurden von diesem nicht eingehalten... Also, Du bist gerade gefragt! Und Du weißt ja, wofür Du es tust!

(Übrigens: die Bestrahlungen und die Chemos haben bei meinem Dad bereits die ersten positiven Anzeichen gebracht: die Ei-förmigen Tumore sind nicht mehr zu sehen/spüren - dafür hat er aber auch Verbrennungen im Halsbereich, die jeden Sonnenbrand in den Schatten stellen. Das ist aber der "Preis" dafür - und dagegen gibt es gute Salben!)

Anita,

gib nicht auf, sei stark und trete für Deine Tante ein. Mach bei den Ärzten/Schwestern richtig Druck!

Alles Gute für Euch Beide!

Alexname@domain.de

Hallo Anita,

Auch ich hatte exakt Nasopharynx-Tumor im Alter von 42 Jahren bekommen. Das wichtigste vorab: das ist jetzt 10 Jahre her !! Also , nicht verzweifeln, es kann auch gut ausgehen . Ich hatte auch schwer mit den Bestrahlungsfolgen zu kämpfen. Habe damals 10 kg abgenommen bis auf 46 kg, konnte aber nichts essen, da der Schlund und alles wie eine offene Wunde war und die "Astronautenkost" hat mich nur angeekelt. Ging also auch nur flüssiges und vor allem keine säurehaltigen und scharfen Sachen.
Zum Glück hat sich das im Laufe der Zeit wieder etwas gebessert. Habe dann auf Teufel komm raus auf deutsch gesagt alles kalorienhaltige "gefressen", um nur ja wieder zuzunehmen. Gegen die Mundtrockenheit, die ich übrigens auch heute noch habe (geht wohl auch nie wieder weg) habe ich vom HNO künstlichen Speichel bekommen bzw. ich habe öfters mal ein kleines Stück Butter oder Öl geschluckt/gekaut, damit es etwas besser geht. Meine Haut am Hals wurde damals mit Kamillenpuder 3 x täglich eingestaubt und ich durfte mich auch auf gar keinen Fall vor Ende der Strahlentherapie mit Wasser waschen.
Als Überbleibsel meiner Therapien habe ich heute noch: Mundtrockenheit, keinen Geschmack für bestimmte Lebensmittel (direkt während und nach der Bestrahlung war überhaupt kein geschmack mehr da, was wirklich schlimm ist), ich kann nur einige wenige Obstsorten essen, die nicht viel Säure enthalten, essen herunterschlucken geht nur in Verbindung mit Flüssigkeit und ich habe den Eindruck, daß so als Spätschaden ? mein Schlund enger geworden ist.
Direkt nach dem KH-Aufenthalt damals hatte mich meine Hausärztin in eine Spezialklinik für Stärkung des Immunsystems geschickt. Dort bekam ich ( der Tumor war zu dem zeitpunkt komplett eliminiert)u.a. nochmals eine Hyperthermie (der Körper wird auf über 40 Grad C aufgeheizt)und diverse Mittelchen wie Interferon und Mistelspritzen, Wobenzym etc.

Die Krankenkasse hat danach prompt diese Medikamente, die ich noch ein paar Monate nehmen sollte, nicht mehr bezahlt, da sie ja nicht im offiziellen Arzneiregister o.ä. aufgeführt seien !!

Als Fazit kann ich nur sagen, daß ich zwar ein paar Einschränkungen zurückbehalten habe, mit denen ich aber leben kann. Ich hoffe, daß Dir meine Zeilen etwas Mut gemacht haben und wünsche Deiner Tante viel Kraft und alles Gute.

Gruß EHA

Hallo Ihr Lieben,

danke für die Zeilen die ich bis jetzt bekommen habe - macht wirklich Mut. Mit Menschen darüber zu reden, die mit dieser Art von Krankheit Gott sei´s gedankt nie in Berührung gekommen sind bringts nicht, deshalb bin ich froh, dass ich hier eine Möglichkeit habe mich auszutauschen.

Also Alex, schön dass es hier eine positive Entwicklung gibt, dass gibt Power für den Weg der noch bevorsteht. Leider hast du recht, dass Ärzte einem nicht annähernd sagen, was wirklich los ist. Ihr könnt Euch alle glücklich schätzen in Ländern wie Deutschland und Österreich auf die Hilfe der Ärzte angewiesen zu sein, da gibts noch ganz andere "Standarts".

Welche Salben verwendet Ihr den bei den Bestrahlungsverbrennungen? Zwar hat sie gerade Behandlungspause, aber die nächste Etappe steht uns in kürze bevor, da möchte ich gerüstet sein.

EHA, wer und wo du auch immer bist - danke für deine Zeilen. Wie viele Chemo- und Bestrahlungseinheiten hattest du? Vor allem wie lautete dein Tumor-Status, auch T4? In anbetracht dessen, dass du wieder gesund bist ist es ja wieder total unrelevant, aber es würde micht schon interessieren.

Liebe Susan, was soll ich sagen - ich weiss es nicht. Dir nachfühlen, dass kann ich sehr wohl. Medizinisch bin ich nicht kompetent, um dir an dieser Stelle Ratschläge zu erteilen. Ich weiss nicht wie er sich verhält, ist er zornig wenn er von dir verlangt das "Sterben" zu akzeptieren, hat er es selbst akzeptiert??? Ich würde Rat bei einem Psychologen suchen, der Erfahrung in der Patientenbegleitung hat. Es geht ja auch um dich, wie sollst du noch Stütze sein und in schweren Stunden motivieren, wenn du selbst völlig fertig bist? Vielleicht kannst du dir ja über den behandelnden Arzt jemanden empfehlen lassen.

An dieser Stelle wünsche ich ALLEN die jemanden in so schweren Stunden des Lebens begleiten und pflegen viel Kraft und vergesst selber nicht aufs LEBEN, damit der Funke von Euch auf Eure Lieben überpringen kann.

Bis demnächst

Anita

Hallo Anita,

ich hatte T3, N2c, M0 und die Zieldosis waren 72 gy Bestrahlungen. Das waren ca. 45-50 Bestrahlungstermine und ca. 15-20 x Chemotherapie (die war aber so "verträglich", daß mir keine Haare ausfielen (gottseidank) und nach der ersten war mir grottenschlecht, habe mir dann aber ein Mittelchen geben lassen, das die Übelkeit abstellte, sodaß die Chemo relativ gut über die Bühne ging. Das ganze ist aber wie gesagt 10 Jahre her; ich weiß nicht, ob sich in dieser Zeit an der Therapie etwas geändert hat ? Wie auch immer, wichtig ist das Endergebnis oder ? Alles Gute.

Gruß EHA

[Alexander2]

Hallo Suan,

die Entwicklung Deines Lebensgefährten tut mir sehr leid!

Ich kann Dir in dieser Hinsicht leider keinen hilfreichen Rat geben - ich kann Deine Gefühle aber etwas nachvollziehen. Wenn der Betroffene anscheinend aufgeben will, scheint jede Unterstützung aussichtslos.
Bei meinem Vater ist es wenigstens so, daß er "nur" wenige Momente dieser Verfassung hat, vor lauter Schmerzen (aber nur Bestrahlungsschmerzen).

Ich drücke Euch fest die Daumen, daß auch dieser (weitere) Krebs besiegt wird! Ich hoffe, daß Du weiterhin die Kraft haben wirst, Deinen Lieben zu bekräftigen und er dies nicht falsch versteht!

Alles Gute,

Alexander

[Fleck]

Hallo,
bei meinem Vater wurde vor 3 Monaten ein Plattenepithelkarzinom im im Hals festegestellt. Danach wurde in einer HNO-Klinik eine Gewebe-Probe entnommen, die sich als bösartig herausstellte. Er wurde in die Klinik Passau zur Bestrahlung und Chemo einegliefert. Der T4 war inoperabel. Es hatten sich keine Metastasen gebildet. Mein Vater bekam auch eine sogenannte PEG-Sonde, weil es hiess, dass der Rachen durch die Bestrahlungen sehr entzündet werde. Die erste Chemo vertrag mein Vater erstaunlicher weise sehr gut, danach durfte er eine woche nach Hause, zwar musster er jeden Tag zur Bestrahlung mit dem Taxi, aber es ging ihm einigermassen gut.Dann folgte die zweite Chemo, die fing am Sonntag an, am Dienstag besuchten wir ihn, es war alles ok, er fühlte sich gut. Am Donnerstag besuchten wir ihn wieder, er war etwas schwach, aber es ging ihm soweit gut. Am Sonntag morgen durften wir ihn abholen, weil die zweite Chemo zu Ende war. Er fühlte sich auf dem nach Hauseweg im Auto bereits schlecht, wir mussten anhalten, und er hat sich übergeben müssen. Muss dazu sagen min Vater ist 175 gross, und wog zu diesem Zeitpunkt 47kg. Zu Hause angekommen, wurde ihm schlecht, er lag sich sofort ins Bett, und musste sich übergeben.Aus seinem Mund kamen Blutreste und kleinere Fleischbrocken (vielleicht Stücke des Tumores?) Er brach auf dem Weg zur Toilette zusammen, und ich hatte Mühe ihn wieder ins Bett zu bringen. Da wir nicht weiter wussten, riefen wir einen Notarzt an, der ihm eine Schmerzspritze verabreichte, was allerdings nicht anrührte. Der Notarzt entschloss sich, ihn ins örtliche Krankenhaus zu überweisen, wo er 8 Stunden später starb. Meine Aussage: Ist es nicht Wahnsinn, dass ein Mensch der vor 3 Monaten noch 80kg, kerngesund war, nicht geraucht hat, innerhalb dieser kurzer Zeit sterben kann? Ich und Mama sind ratlos, und zu tiefst in Trauer!!!name@domain.de