Unbedingt zum Onkologen Zweitmeinung einholen!

Hallo!
Ich möchte hier die Krankengeschichte meines Vaters posten um vielleicht anderen zu helfen die Fehler seiner Behandlung zu vermeiden:

Anfang 2002 bemerkte mein Vater einen „Gnubbel“ an seiner rechten Halsseite. Er ging zum HNO, der ihn an eine Klinik in Unterfranken verwies wo Krebs diagnostiziert wurde. Mein Vater stand vor der Wahl OP oder Chemo/Bestrahlung und entschied sich für letzteres, weil er seinen Kehlkopf gerne behalten wollte und die Klinik ihm gute Heilungschancen versprach. Unter der Chemo verschwand der sichtbare Tumor sehr schnell und wir waren guter Hoffnung, bis Anfang 2003 wieder ein Tumor im Rachen auftrat. Diesmal wurde operiert, wieder mit gutem Erfolg, keine Krebszellen im Randbereich des herausgeschnittenen Gewebes, 1. Lymphknoten befallen, 2. jedoch nicht, beide wurden entfernt. Wieder gute Aussichten, keiner informierte meinen Vater jedoch, dass er auch auf Hautveränderungen achten sollte und bei der Kontolle Mitte 2004 in der Klinik wurde das einfach übersehen (obwohl nur wenige Zentimenter von Trachiostoma entfernt). Als mein Vater dann misstrauisch wurde und auf einer Untersuchung bestand wurde ein Platten-Epithelkarzinom diagnostiziert, das schon ziemlich groß und inoparabel war. Die Klinik versuchte es mit einer weiteren Chemo, die jedoch nicht anschlug und Ende 2004 wurde mein Vater als austherapiert entlassen. Ich muss noch dazu sagen, dass er in der Klinik von HNOs behandelt wurde, die hin und wieder einen Onkologen zu Rate zogen. Das war der große Fehler. Mein Vater war nicht bereit das Urteil zu akzeptieren und ging (leider zu spät) zu einem Onkologen. Der schlug eine andere Chemo vor und die Behandlung mit Erbitux, einem Medikament, dass bisher erst für Darmkrebs zugelassen ist und beim Krebs im Hals/Lunge noch in der Erprobung ist (zahlt die gesetzliche Kasse deswegen leider nicht). Anfang 2005 wurde noch einmal eine Bestrahlung der bisher nicht bestrahlten Bereichte mit geringer Dosis durchgeführt.

Lange Rede kurzer Sinn: Mein Vater lebt noch, was er nicht mehr täte wenn er sich auf das Urteil der Klinik verlassen hätte. Deshalb möchte ich jedem dringend raten UNBEDINGT einen Onkologen zu konsultieren und sich nicht nur auf die Aussagen der HNOs zu verlassen. Ein guter Onkologe besucht Kongresse im Ausland und erfährt dort von den neuesten Behandlungsmethoden. Hätte mein Vater gleich einen Onkologen aufgesucht hätte er vielleicht geheilt werden können. Sein Onkologe meinte dass die Klinik zu wenige Chemos gemacht hätte. Die sichtbaren Krebszellen waren zwar weg, aber man muss weiter machen um die Chancen zu erhöhen auch die restlichen Krebszellen noch zu vernichten .

Den absoluten Hammer fand ich , dass er nach einer Blutung wieder in die Klinik eingewiesen wurde und sich die behandelnden HNOs kein bisschen für seien neue Therapie interessiert haben. So nach dem Motto: gehen Sie nur wieder zurück zu Ihrem Arzt, ist eh alles Quatsch was der macht…… nicht wörtlich natürlich, aber es klang durch. Dabei kann jeder Laie sehen, dass die Geschwüre auf der Haut zurückgegangen und teilweise sogar abgeheilt sind. Es ist klar, dass der Krebs meinen Vater umbringen wird, aber er ist jetzt noch mal umgezogen, bastelt an der Einrichtung des neuen Hauses…. Natürlich ist er eingeschränkt, Abhängig von Schmerzmitteln und schnell schlapp und müde, das will ich nicht beschönigen, aber er lebt noch und freut sich darüber.

Ich drücke allen betroffenen die Daumen, dass sie einen gescheiten Arzt erwischen und wieder gesund werden!
Ganz viele Grüße

Das unterschreib ich! HNOs scheinen von Krebs wirklich öfter KEINE Ahnung zu haben.

Hallo Christina, hallo Charly,

bei uns/meinem Vater ist es genau umgekehrt:

Er wurde vom Hausarzt an den HNO überwiesen, von diesem an eine Klinik. Diese diagnostizierte Krebs im HNO-Bereich (3-Platten-Karzinom). Er wurde 4 Tage später entlassen und für 1 Woche später in ein KHS mit guter Bestrahlungsabteilung überwiesen.

Bis dahin hatten aber Ärzte in der Charité (Berlin-Mitte) einen Luftröhrenschnitt gesetzt, da er sonst erstickt wäre. (Wie bitte?)

Im nächsten KHS haben sich alle gefragt, was er denn dort soll, dieses KHS hat gar keine HNO-Abteilung. Dennoch begann dort die Bestrahlung, kurz danach die 1. Chemo. Soweit gut, aber: der erste Austausch der Kanüle fand nach 12 (!) Tagen statt, aber nur, weil er panikartige Atemnot hatte - sonst hat Niemand nach sonstigen Bedürfnissen gefragt.

Es sind seitdem einige Dinge passiert - ich habe sogar eine Beschwerde bei der Krankenkasse eingereicht (die darüber sehr erfreut ist, denn sonst spart diese immer weiter ein...).

Wir haben nach seiner 2. Entlassung den einweisenden HNO aufgesucht, der uns Rede und Antwort stand - ohne, daß wir geradzu um eine Auskunft betteln mußten. Im KHS hatte ich schon nahezu Befürchtungen, die "Herren in weiß" zu stören.
Ich kann nur sagen, daß unser HNO sich um Welten abhebt von den Ärzten im KHS.
Aber er sagte auch:"Um so größer das KHS, desto schlechter die Ärzte" - ist das nicht traurig?!

Die Empfehlung unseres HNOs wegen fortführender Onkologen nehme ich nur zu gern an - ins KHS geht mein Vater nicht mehr!!!

Euch alles Gute,

Alex

Hallo Alex,
dann stimmt es ja doch wieder: bei uns waren es die HNOs die im Krankenhaus (Uniklinik) arbeiteten und der Onkologe, der eine Praxis mit kleiner Tagesklinik hat. Wobei man das mit den schlechten Klinikärzten so ganz pauschal auch nicht sagen kann, weil mein Vater nach seinem Umzug jetzt bei einem guten Onkologen in einer anderen Klinik ist. Wichtig ist einfach sich nicht nur auf eine Meinung zu verlassen, weil man meißtens erst hinterher weiß ob der Arzt gut war oder nicht...
Deinem Vater alles Gute!
Christina

[Alexander2]

Hallo Christina,

vielen Dank für Deine Wünsche!

Was mich bei der Behandlung meines Vaters so verwundert, ist, daß er in einem KHS mit sehr guter Strahlenabteilung liegt, die Station selber aber keine Ahnung in Hinsicht auf HNO-Behandlungen hat. Zudem findet kein Austausch zwischen den Abteilungen statt.

Wir hatten heute wieder einen Termin beim niedergelassenen HNO - der ist echt klasse! Wir sehen zu, daß nach Bestrahlungsende kommenden Montag niedergelassene Onkologen mal einen Blick auf ihn werfen - der Sicherheit halber. Also vielen Dank auch für Deine Tipps!

Wir können nämlich auch den Rückgang des Tumors optisch beobachten (eigentlich ist er schon weg). Aber man weiß ja nie. Und da Niemand mit einem spricht (nicht mal mit meinem Vater), sieht man zu, daß man vorbeugt.

Noch eins: wie sah die Klassifikation des Krebses bei Deinem Vater seinerzeit aus? Bei meinem Dad ist es T4 N2b M0 - angeblich sei M0 die relativ positive Aussage, da keine Fern-Metastasen vorhanden seien...

Deinem Vater Alles Gute und Dir alle notwendige Kraft,

Alex

Hallo Alex,
wie geht es denn Deinem Vater? Mein Vater hat einen T3N2. Er hat gerade eine Lungenentzündung hinter sich und ist weiter in der Tretmühle Chemo+Erbitux 1xwöchentlich. Die gute Nachricht ist, daß der Krebs an manchen Stellen etwas zurück gegangen ist, dafür gibt es leider wieder ein paar neue Hautmetastasen. Er ist immer sehr müde und schläft viel und durch die Hitze hat er starke Ödeme im Gesicht. Manchaml hat er aber auch echt fitte Momente, wo er Bäume ausreißen möchte und meine Mama immer schauen muß daß er sich nicht übernimmt.
Viele Grüße
Christina

[Alexander2]

Danke der Nachfrage, Christina!

Leider ist mein Dad am 29.06. sehr plötzlich verstorben!

Noch eine Woche zuvor hatte ich mit der Oberärztin gesprochen, der Tumor war, bis auf einen kleinen Rest, vollständig geschrumpft!!! Daher hatte ich enorme Hoffnung.

Dann hatte mich meine Mutter morgens angerufen - sie ahnte schon, daß sich etwas Besonderes entwickelt.
Als ich eintraf konnte ich mich noch um meinen Vater kümmern (Salben, Toilette), aber ich merkte, daß er an körperlicher Kraft verlor.
Und so ist er - und das ist mir sehr wichtig - in meinen Händen eingeschlafen. Und ich konnte ihm zuvor all das sagen, was mir wichtig war! Besser geht es wohl nicht, glaub ich?! (Wenn ich das so ausdrücken darf)
Zu diesem Zeitpunkt war er ohne Schmerzen und Belastungen. Und er wollte zu Hause und in unserem Beisein sterben.

Dir und Deinem Vater wünsche ich ich, daß sich alles positiv entwickelt und die Behandlungen nicht an der Gesamtverfassung nagen!

Liebe Christina, Alles Gute!!!

Lieber Alex,
es tut mir sehr leid, daß Dein Vater gestorben ist. Konnten Euch die Ärzte denn sagen woran das lag? Wenn den Tumor von T4 auf fast nichts geschrumpft war hörte sich das doch prima an?
Schön daß er schmerzfrei in Eurem Beisein sterben konnte, Du hast schon Recht das klingt komisch, ist aber doch die "Idealvorstellung" die ich auch habe wenn es schon sein muß. Am schwersten stelle ich mir vor nicht zu weinen. Mein Papa sagte mal, als die Diagnose noch ganz frisch war, daß das das schwerste für ihn ist: man kämpft selbst mit dem Urteil Krebs und dann muß man auch noch die anderen trösten, die alle anfangen zu weinen...
Aber wie soll man das schaffen nicht zu weinen, wenn man einfach nur furchtbar traurig ist, daß jemand geht den man liebt?
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft. Danke für Deine guten Wünsche für meine Vater.
Viele Grüße
Christna

[Alexander2]

Liebe Christina,

vielen Dank für Deine Anteilnahme!

Ich kann es mir nicht so recht erklären: wie gesagt, eine Woche zuvor noch die positive Aussage der Ärztin, dann die wesentliche Verschlechterung des körperlichen Zustands. Es ging wirklich brutal schnell..
Woran es wirklich lag, wissen wir nicht - zuletzt "suppte" die PEG (Magen-Sonde), so daß Flüssigkeit an den Seiten des Schlauchs austrat. Wir wollten ihn noch ins KHS bringen, aber das war dann zu spät.

Wir sagen uns, egal, was ihn "dahingestreckt" hat. Mag sein, daß es eine Infektion an der PEG war, oder Sonstiges. In seinem Zustand wäre eh jede minimale Erkrankung gleich einem Todesurteil gekommen. Ursächlich war der Krebs!

Mein Dad hat nur zwei Mal geweint - wir dafür umso öfter - und das ist völlig in Ordnung! Bereits als ich den Prof fragte, wie es um meinen Paps aussähe, nannte er mir einen Zeitraum von max. 6 Monaten. Ich konnte gar nicht anders als zu weinen!
Und ich glaube, die Betroffenen wissen zwar in etwa, wie es um sie steht, geben aber zuletzt auf.
Für die Hinterbliebenen ist es insofern heftig, als daß sie mit der plötzlichen Leere umgehen müssen! Umso wichtiger war es mir, jede erdenkliche Minute zuvor mit meinem Dad zu verbringen - auch wenn ich nur an einen positiven Ausgang geglaubt habe!

Liebe Christina! Alles, alles Gute, insbesondere Deinem Vater!!!
Ich drücke euch die Daumen und gebt die Hoffnung nicht auf!

Liebe Grüße, Alex