Pharynx Karzinom

[Sause]

Hallo und guten Tag,

bei meinem Vater (65) wurde vor einem halben Jahr der Tumor operativ entfernt (Oro Pharynx). Es war eine sehr aufwändige OP in der weiträumig der Tumor entfernt wurde. Mein Vater bekommt seitdem Sondenkost, hat aber auch wieder gelernt, einen kleinen Teil der Mahlzeiten selbstständig zu essen und zu trinken.
Er lehnte jede Strahlen/Chemotherapie ab und verfasste eine Patientenverfügung. Er lehnt somit jede lebenserhaltene Therapie ab.Die Familie hat es soweit akzeptiert. Nach der OP gaben ihm die Ärzte noch ein halbes Jahr zu leben ohne o.g. Therapie.
Das halbe Jahr ist jetzt um und der Befund vom CT vor drei Wochen ergab keine Neubildung in dem operierten Bereich des Tumors. Nun ist er jedoch seit Weihnachten durch eine Erkältung sehr schwach und kann nicht alleine aufstehen. Kann es auch Neubildungen von Tumoren an anderen Stellen geben, die auf Rücken und Nerven drücken? Oder ist es bei diesen Patienten so, dass sich allgemein bei einer Infektion alles schlimmer entwickelt und sie schwächer sind?
Wo kann man sich als Angehöriger Hilfe holen. Ich mache mir besonders um meine Mutter Sorgen, die meinen Vater ja versorgt. Man ist so allein mit seinen Fragen.

Herzlich grüßt
Sause

[HeikeHH]

Hallo Sause,

mein Vater (64) hat die gleiche Krankheit. Bei ihm wurde sie im September 2006 festgestellt und dann 2 Monate lang stationär mit Chemo und Bestrahlung behandelt. Seit Mitte Dezember ist er wieder zu Hause. Die Therapie hat ihn sehr sehr in mitleidenschaft gezogen; körperlich wie seelisch.
Vielleicht hat sich dein Vater also nicht ganz unberechtigt gegen eine solche Therapie entschieden.

Das positive Ergebnis der Nachuntersuchung bei deinem Vater ist toll !!!!
Da sieht man wieder, dass man auf irgenwelche Prognosen am besten verzichtet, weil es Gott sei Dank Ausnahmen gibt. Ist dein Vater denn bei einem Facharzt in Behandlung, der ihm wg. der jetzigen Erkältung und körperlichen Schwäche helfen kann? Vielleicht ist sein Immunsystem durch die Krebserkrankung geschwächt!? Ich rate dir, dich im Teil "Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom" zu melden. Dort sind viele Betroffene und fachkundige Angehörige, die mir immer sehr viel helfen können, wenn sich Fragen stellen.

Ich wünsche deinem Vater alles alles Gute und, dass er den Krebs besiegt hat.

Viele Grüße, Heike

[Sause]

Liebe Heike,
vielen Dank für Deine Zeilen!
Nein, mein Vater ruft immer nach unserer Hausärztin, die ein sehr, sehr lieber Mensch ist und auch immer sofort kommt. Da er weitere Untersuchungen ablehnt, nach Münster in die Uniklinik will er gar nicht mehr, kann sie auch nie genau sagen, woran es bei ihm nun liegt.
Er ist heute etwas besser drauf, meine Mutter hat das Novalgin abgesetzt, welches er für seine Kiefergelenkbeschwerden einnahm. Er kann das wohl überhaupt nicht vertragen und da muß man erst mal darauf kommen das es daran liegt. Und die Erkältung tat das übrige.
Ja, die Strahlentherapie und Chemo rafft die Menschen dahin, ein Professor, bei dem ich einen Strahlenschutzkurs gemacht habe, sagte sogar, dass er sich einer solchen Therapie nie unterziehen würde.

Ich wünsche deinem Vater alles Gute, man kann selber nicht viel machen, außer da zu sein und immer ein offenes Ohr zu haben. Es tut so weh, man bleibt immer das Kind und die Eltern so leiden zu sehen...
Alles Liebe
Susanne

[HeikeHH]

Liebe Susanne,

hier im Forum sind wir mit unseren Problemen wenigstens nicht alleine und es für mich eine Stelle, bei der ich nützliche Tipps im Umgang mit der Krankheit und deren Symptomen und vor allem auch moralische Unterstützung bekommen habe.

Alles Gute, Heike

[Sause]

Hallo Heike,

bin wieder einmal im Forum, was gut tut, denn mein Vater will überhaupt niemanden sehen oder mit jemandem sprechen. Dieses Thema mit seiner Krankheit wird einfach totgeschwiegen. Ich habe keine Ahnung wie ich mich ihm gegenüber verhalten soll, er tut so, als wenn es ihn schon gar nicht mehr geben würde.

Was soll ich machen, wenn er irgenwann nicht mehr ist, ich möchte ihm doch sagen, dass ich ihn lieb habe. Habe schon überlegt, ihm einen Brief zu schreiben, doch irgendwas hält mich davon ab.

Alles wird für diese Patienten gemacht, eine Logopädin stand anfangs zur Seite, eine Krankengymnastin auch, doch was ist mit der Psyche? Da muß man als Patient damit zurechtkommen, das die Ärzte einem sagen, man hat noch ein halbes Jahr... Selbst ich kann damit nicht umgehen und liege jeden Abend hellwach im Bett und kann vor lauter Ängsten nicht einschlafen. Was muß die betroffene Person erst durchmachen?

Wie ist es bei Euch, wie geht ihr damit um?
Ist dein Vater eigentlich auch operiert worden und hat danach die Strahlentherapie bekommen?

Man muß doch zusammenhalten als Familie. Meine/unsere Hausärztin sagt, ich könne nichts machen, wenn er sich nicht öffnen möchte.

Liebe Grüße
Susanne

[HeikeHH]

Hallo Susanne,

mein Vater wurde nur bestrahlt (ca. 40x) und bekam 2x Chemo. Er wollte nicht wissen, wie seine Aussichten sind, aber meiner Mutter sagte der Arzt, es stünde 50/50. Die Therapie war Mitte Dezember vorbei und Ende Januar kommt die Nachuntersuchung. Vor diesem Ergebnis habe ich Angst und kann mich im Alltag kaum noch an etwas freuen, mir fehlt der Antrieb, ich denke ständig an meinen Vater und was wohl noch auf uns zukommt. Dabei geht es mir wie dir: Wenn es mich schon so bedrückt, wie kommt dann erst mein Vater damit zurecht?

Der Umgang mit seiner psyschischen Situation ist auch bei uns nicht einfach, weil ich und meine Schwester nie einen richtig engen Kontakt zu meinem Vater hatte. Wir sehen uns zwar oft, aber wir haben nie über tiefere Dinge geredet. Mein Vater ist grundsätzlich ein verschlossener Mensch und wenn er über etwas nicht reden will, blockt er ab. Das hält er auch gegenüber meiner Mutter so. Als er vor einigen Tagen mal zu mir sagte "Ich bin es leid" (derzeit hat er eine Magensonde, kann nicht essen, nicht schlucken) war das schon eine große Gefühlsoffenbarung seinerseits. Mir fehlen dann auch die Worte, um ihn zu trösten. Ich versuche ihm damit zu helfen, dass ich ihn alle zwei Tage besuche, um ihm Gesellschaft zu leisten, ihn abzulenken und da zu sein, falls er reden will. Oft sitzen wir nur gemeinsam vor dem Fernseher.

Ich habe erst durch die Krankheit gemerkt, wie sehr ich meinen Vater lieb habe und es wird ein ganz dringendes Bedürfnis, dies auch mitzuteilen. Aber mit Worten fällt es mir schwer, ich versuche es eben durch Dasein und andere Gesten. Mein Vater hat dadurch auch gemerkt, wie wichtig er uns ist. Ich telefoniere oft mit meiner Schwester und wir reden darüber, wie es uns dabei geht und was unser Vater wohl fühlt. Darüber reden tut mir immer gut, das merkst du sicher an der Länge meine Antwort :-). Es hilft mir sehr, hier Menschen zu treffen, die die gleichen Probleme haben und lesen zu können, wie sie damit umgehen. Die Diagnose ist für die Betroffenen und Angehörigen einfach ein richtiger Schock, ein Trauma und jeder geht anders damit um. Ich habe bei mir gemerkt, dass ich nicht nur Angst vor dem Tod meines Vaters habe, sondern dass auch meine Angst vor meinem Tod hinzugekommen ist. Ich mache mich Gedanken über meine Mutter, Schwester, Freund..........Es kommen so viele Gefühle zusammen. Aber Krebs ist nicht immer gleichtzeitig ein Todesurteil, dafür gibt es viele glückliche Beispeile, die man auch hier nachlesen kann.

Dein Vater hat seine Lebensprognose überlebt und die Nachuntersuchung war ohne Befund. Das freut mich so sehr für euch. Ich hoffe, dass dein Vater den Krebs besiegt hat.

Wie kommt deine Mutter damit klar? Kann Sie mit deinem Vater nicht reden oder will sie auch lieber schweigen oder redet sie mit dir? Es ist wichtig, dass Du und sie jemanden habt, mit dem ihr sprechen könnt. Das ist für mich ganz ganz wichtig. Wenn ich dann hier lese, wie unglaublich stark manche Menschen und Angehörige mit der Krankheit leben lernen, dann tröstet es mich das und ich hoffe, dass wir die Zukunft, die vor uns liegt, auch so meistern zu können.

Mach dir also keine Vorwürfe, wenn du mit deinem Vater so gerne reden willst und es fehlen dir auch die Worte. Er wird auch so wissen, dass du ihn liebst.

Viele Grüße und viel Kraft wünsche ich dir,
Heike

[bebe]

hallo, hab doch tatsächlich meinen Befund gefunden, ich stell ihn hier mal rein, vielleicht gibt er euch ein wenig Kraft, dass man so etwas doch so lange überleben kann:
Oropharynx-Hypopharynx-Larynx-Carcinom T4 N2 M0 Z. n. transoraler laserchirurgischer Tumorexzision in palliativer Absicht 3/89
Radikale Neck dissection re
2 Zyklen postoperative Radiotherapie unter Zusatz von Carboplatin
Residualtumor re. Zungengrund, Pharynxseitenwand
Sickerblutung aus dem Bereich der Hypopharynxseitenwand, rechts, Ligatur der Carotus externa, re. 10/89
Euch allen viel Kraft, Mut und Gottvertrauen bebe

[HeikeHH]

Hallo bebe,

ganz kann ich deine Diagnose nicht übersetzen, aber dass schlimm ausgesehen hat kann ich rauslesen. Ich habe große Angst vor der nächsten Woche, wenn bei meinem Vater die Nachuntersuchungen anstehen. Je näher der Tag rückt, desto weniger kann ich an andere Dinge denken.

Ich danke dir nochmal für dein Mutmachen!! Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass du gesund bleibst. Drück uns die Daumen.

Viele Grüße, Heike

[bebe]

Das mit der Angst kann ich sehr gut verstehen, denn, obwohl ich seit Jahren nicht mehr ins Klinikum zur Nachsorge muss, sondern hier zum HNO-Arzt gehe, kann ich lange vor dem HNO-Termin auch nicht mehr schlafen, die Angst ist nun mal unser ständiger Begleiter, vielleicht aber gar nicht so schlecht, so achten wir auf jedes kleine Symptom und klären alles ab, oder?

[HeikeHH]

Hallo bebe,

ja, vielleicht ist es ein Vorteil, dass einen die Krankheit nicht mehr so überraschen kann und man sensibler bleibt, für alle Anzeichen. Aber so richtig trösten kann es mich jetzt nicht. Ich bewundere deine Kraft. Die muss bei mir erst noch kommen - hoffentlich kommt sie auch. Dabei bin ich nur Angehörige, (noch) nichtmal selbst betroffen.

Es hilft mir aber sehr viel, hier einfach mal die Gedanken runterzuschreiben und eure Antworten zu bekommen.

Danke, Heike

[bebe]

Guten Abend, Heike, was heißt hier "nur" Angehörige??????!!!!!!!??????
Ich meine, dass Angehörige noch mehr leiden als der Betroffene, denn dieser merkt ganz genau, wie es ihm geht, hat Ärzte, Schwestern, Therapeuten, mit denen er sich austauschen kann und wen oder was hat der Angehörige??
Der hat nur eine hundsgemeine Angst!! Und wem soll er die mitteilen? Dem Kranken sicher nicht, obwohl es beiden gut tun kann, sich einfach in die Arme zu nehmen und gemeinsam zu weinen. Wen hätten denn die Angehörigen, wenn es den Krebs-Kompass nicht gäbe? Also, steh zu Deinen Gefühlen, Du bist damit nicht allein bebe