Bisphosphonate/ Schmerzen

[wölfin]

Liebe Kompassler!

Nach BK habe ich im November 06 Knochenmetastasen in der gesamten Wirbelsäule bekommen.

Daraufhin habe ich jetzt schon zweimal Bondronat-Infusionen bekommen. Diese sollten die sich auflösenden Wirbel stärken, ein bißchen gegen die Krebszellen helfen. Außerdem seit diesem Zeitpunkt Zoladex und Tamoxifen.

Und nach jeder der beiden Infusionen gehts mir sauübel. Zuerst nur heißer Kopf, bißchen Schüttelfrost und starke Glieder - und Knochenschmerzen. Das hört nach ein paar Tagen auf, aber dafür hab ich den Rest des Monats starke Muskelkrämpfe am Rücken und an den Rippen. Also die Muskeln ziehen sich bei Bewegung zusammen und bleiben dann genauso. Mit Schmerzmitteln ist das einigermaßen hinzubekommen.

Mein Onkologe meinte, die Nebenwirkungen werden dann mit der Zeit schon schwächer.Meine Nachfrage, ob sich das Bondronat auch woanders als an Knochen anlagert (z.B. an Muskeln) wurde verneint.

Außerdem ist nun noch eine Hypercalcämie dazugekommen.
Bondronat sollte eigentlich dagegen helfen.

Nun wollte ich mal in die Runde fragen, ob noch andere Menschen so starke Nebenwirkungen bei Bisphosphonaten haben, oder ich die einzige bin? Oder kommt das gar von Zoladex?

Liebe Grüße
wölfin

[Ulrike008]

Hallo, Wölfin,

Mensch, dass du so starke Nebenwirkungen hast, ist wirklich gemein,
das andere Programm - BK und Knochenmetastasen - hätte nun echt
gereicht.
Zu deiner Frage kann ich dir leider nur wenig sagen, denn daß man
von Aromatasehemmern (Arimidex, Femara) Gelenkprobleme oder
Knochenschmerzen bekommen kann, ist ja bekannt, -
aber von Zoladex (kein Aromatasehemmer) ?????

Sicherlich melden sich noch Frauen, die dir dazu genauer Auskunft geben
können oder Mittel gegen die Schmerzen wissen.

Wünsche dir jedenfalls von Herzen, dass die Schmerzen verschwinden.

Liebe Grüsse
Ulrike

[Ina N.]

Hallo Wölfin,
damals bekam ich Zoladex, aber in Verbindung mit Arimidex und mir wurde gesagt, meine Probleme beim morgendlichen Aufstehen kämen vom Arimidex und gegen die morgendlichen Muskelkrämpfe sollte ich Magnesium nehmen. Naja, irgendwie bin ich auch damit klar gekommen, auch wenn ich mich manchmal wie 90 gefühlt habe. Also vom Zoladex kommt es glaub ich nicht.
Seit Anfang 2002 bekomme ich monatlich Zometa (auch ein Bisphosphonat) und hatte die ersten 2 Jahre am Tag der Infusion und manchmal noch einen weiteren Tag ein Gefühl wie Grippe. War schwach, mir taten alle Knochen weh, also ab aufs Sofa. Aber die anschließenden Tage hatte ich keine Beschwerden mehr. Und nun bekomme ich die Infusionen ja schon im 5. Jahr und hab gar keine Probleme mehr damit.
Und so schlimm, wie du es schilderst, war es bei mir auch nicht gewesen. Vielleicht ist es noch ein Unterschied von deinem Mittel zu dem, was ich bekomme?
Ich hoffe, es geht dir bald besser,
Ina

[Mice]

Hallo Wölfin,

ich bekomme Bondronat seit Ende 2004 als vorbeugende Therapie, außerdem seitdem auch AHT mit Zoladex und Arimidex.

Das Problem mit den Krämpfen hatte ich auch, wenn auch nicht ganz so schlimm, wie du es schilderst. Ich nehme jetzt Magnesium ein und habe nur noch ganz selten Krämpfe, meistens dann, wenn ich mal geschlampt habe . Wichtig bei Magnesium ist, dass du eine Art nimmst, die auch gut vom Körper verwertet wird, z.B. Magnesiumcitrat. Die meisten Tabletten, die man im Supermarkt oder der Drogerie bekommt, enthalten Magnesium, das vom Körper schlecht verwertet werden kann, dann bringt das nichts. Habe ich auch erst versucht, bis ich dieses Tipp bekam. Ich nehme jetzt Magnesium Diasporal 100, am Anfang 2x1, jetzt nur noch 1x1.

Wie schnell läuft das Bondronat bei dir? Wichtig ist, dass es nicht zu schnell läuft, weil es dann schädlicher für die Nieren ist und oft auch zu mehr Schmerzen führt. Am Anfang lief es bei mir als Kurzinfusion ca 15 Minuten und ich hatte hinterher und am nächsten Tag immer Schmerzen. Dann habe ich gelesen, dass es lt Packungsbeilage 1 Stunde laufen soll . Wir haben uns inzwischen auf einen Mittelweg geeinigt, es läuft 1/2 Stunde und ich merke davon nichts mehr!

Welche Nebenwirkungen wovon kommen, ist immer schwer zu sagen.

Ich wünsche dir, dass ihr die Schmerzen in den Griff bekommt.

Liebe Grüße,
Mony

[Rubbelmaus]

Hallo Wölfin,

was du da schilderst, hört sich nach zu schnellem Durchlauf der Infusion an.

Ich hatte nach den ersten Infusionen auch Probleme, vor allem Schmerzen in den Nieren.

Nun bekomme ich meine Bondronat-Infusion mit 250 ml CaCL verdünnt und sie läuft gut 1 1/2 Stunden. Seitdem ist es gut. Aber ich muss zugeben, erst nach den letzten 2 Infusionen wurden meine Knochschmerzen besser. Ich bekomme die Infusion alle 4 Wochen, seit April 2006.

[Mice]

Zitat von maaren

und mal hand aufs herz:
was hat dir das alles wirklich unterm strich gebracht??

Ich denke nicht, dass das hier die Frage war!
Trotzdem kurze Antwort: Ich lebe 5 Jahre nach der Diagnose immer noch, trotz schlechter Prognose und trotz Metas, und habe auch immer noch eine ganz gute Lebensqualität und viel Freude am Leben! Alternative: Nix machen und auf den Tod warten?? Nicht mein Ding, ich kämpfe lieber gegen etwas, das mich umbringen will! Aber das muss jeder für sich entscheiden!

Gruß,
Mony

[Josho Kansai]

Hallo Maaren,

bei deiner Frage an Mony hat's mir echt die Sprache verschlagen. Was bezweckst du denn mit sowas?



Ruth

[mamu]

hallo wölfin,
kann mich den anderen nur anschließen: ich hatte nach den ersten dreimal Bondronat sehr starke Gelenkschmerzen und grippeähnliche symptome - seit die infusion langsamer läuft und mehr verdünnt gibts kein problem mehr.
viel glück!

[wölfin]

Hallo!

Lieben Dank für Euere Antworten!

Also: die Infusionen laufen immer 2 Stunden und ich bekomme noch Paracetamol um über den ersten Tag einigermaßen zu kommen.

Auch Knochenschmerzen und grippeähnliche Symptome sind ja nach ein paar Tagen weg.

Habe nochmal ausführlich mit meinem Arzt gesprochen. Er hat auch noch nie davon gehört, daß man davon so massive Muskelschmerzen bekommt über fast den ganzen Monat bis zur nächsten Infusion.

Er hat mir nun Cortison verschrieben. Und wir versuchen das Bondronat nun in Tablettenform. Vielleicht haut das bei mir nicht so schlimm rein.

Danke nochmal!

Liebe Grüße
wölfin