Hallo

[Sara25]

Hallo zusammen,

Ich bin neu hier und habe mich schon etwas umgeschaut. Es ist für mich das erste mal das ich mich überhaupt mit dem Thema Krebs auseinander setze. Aber ich glaube so ist es fast bei jedem. Ich bin 25 Jahre alt und weiß seit dem 4.8. das ich an einem HCC erkrankt bin, bis dato war das Thema Krebs für mich gaaaaanz weit weg. Und zack auf einmal soll ich ein Krebspatient sein. Sorry aber Krebs gab es für mich immer nur bei diesen Tv Sendungen wo man möglichst viel spenden sollte. Heute schäme ich mich dafür.

Ehrlich gesagt habe ich das alles auch noch gar nicht verstanden. Ich mache alles das was man mir sagt aber ehrlich gesagt treffe ich keine entscheidungen und denke auch kaum nach. Wenn meine Mutter nicht wäre wüßte ich nicht was ich machen würde.

Ich war für 5 wochen in berlin in der Charité. Dort habe ich eine Tace Behandlung über mich ergehen lassen. Danach wurde mir der Tumor entfernt. Bei mir wurde mehr als 3/4 der Leber entfernt. Die Ärzte wußten nicht ob mein e resteliche leber das mit machen würde. Außerdem habe ich bei der OP sehrviel Blut verloren. Als ich von der Intensiv in mein Zimmer kam, ging es mir am zweiten Tag so schlecht das ih wieder auf die Intensiv musste. ich hatte wasser zwischen Lunge und Zwergfell eingelagert und meine Restleber drohte zu versagen. Zum Glück erholte sich die leber wieder und das wasser konnte durch atemtechnik verschwinden.

Im Krankenhaus ging es mir seelisch überhaupt nicht schlecht und ich dachte auch nicht nach ich machte das was man mir sagte. Und alle Nebenwirkungen ( Übelkeit, erbrechen, schmerzen etc) nahm ich in Kauf.

Aber nach dem ich wieder zu Hause ( Oberhausen / NRW) bin fühle ich mich total Hilflos und überfordert. Zwischen Krankenhaus aufenthalt und Reha liegen 4 wochen. Also am 29.10. fahre ich erst nach Bad Oexen, hat jemand erfahrungen mit dieser Klinik? Ich war noch nie in einer Reha. Ich war ja auch noch nie krank :-).

Die Zeit hier zu Hause empfinde ich als sehr schwer, auch wenn mir alle möglichen Menschen Helfen. Aber ich denke jetzt viel nach. Jedes ziepen bekomme ich anf´gst das meine Leber jetzt versagt, obwohl das schwachsinn ist die ärzte meinten ich könnte alles essen und trinken, solle mich schonen aber ansonsten leben wie sonst. Aber ich habe dauernt angst. Am schlimmsten ist die angst das vielleicht doch eine Zelle übersehen wurde und der Krebs immer noch in mir ist.

Die Gedanken sind einfach schlimm. Ich frage mich immer wie komme ich daran?? Ich habe nicht Getrunken, ich hatte keine Hepatitis oder Zirrhose. Die Ärzte sagten mir das ich den Tumor mindestens 1 1/2 bis 2 Jahre mit mir rum trage.... Kein Arzt hat ihn jemals erkannt. Und ich war oft beim arzt weil ich immer schmerzen in der Magengegend hatte aber das wurde immer auf streß geschoben. Da ich im Dez 07 einen Burn out hatte und im feb 08 ist meine erste Wohnung abgebrannt und erst im august 08 stellt man fest das ich Krebs habe

Ich verstehe das alles nicht. Außerdem würde ich gerne mal wissen welche Nachwirkungen so eine Leberteilentfernung hat. Denn im netz finde ich nix und die Ärztin hier in Oberhausen redet nicht wirklich viel. Ich finde auch im Netz nix aber ich seh schrecklich aus, meine Haut ist pickelig, ich verliere immer mehr haare, ich bin dauernt müde und schlapp. Mit Streß kann ich überhaupt nicht mehr Umgehen und ich bin total durcheinander und verwirrt. Was man auch bestimmt an diesem text hier sehen kann. Ich habe überhaupt keine struktur mehr im Kopf. Kennt das jemand??? Gibt es noch mehr Menschen die an diesem Horror erkanken obwohl, wie Ärzte sagten, die Grundlage dafür fehlt???? Wer kennt dei Klinik Bad Oexen?? ich habe angst vor der reha. ich möchte gar nicht schon wieder weg von zu Hause.....


Danke fürs "zuhören" aber ich musste das mal alles los werden. Ich habe tausend fragen. Habe aber das Gefühl das mich hier keiner versteht.

LG Sara

[Biene 37]

Hallo Sare ,
das was mit Dir passiert tut mir unendlich leid.
Ich kann Dir leider auch nicht wirklich weiterhelfen.
Aber Dein Geschichte geht richtig unter die Haut.
Ich glaube die Reha wird Dir gut tun.
Meine Schwester ist im Juli 08 gestorben,sie hatte keine chance
zu einer Rehe zu fahren.
Ich wünsche Dir für die kommende Zeit ganz viel Kraft.
Wenn Du mags , kannst Du Dich ja noch mal melden.
Viele liebe von Biene

[Sara25]

Hallo Biene,

Danke für deine Antwort. Das mit deiner Schwester tut mir wirklich sehr leid und ich wünsche dir alles gut und ebenfalls weiterhin viel Kraft....


Danke Sara

[Hope68]

Guten Morgen Sara,

nachdem ich Deine Geschichte gelesen habe, sind mir zwei Dinge eingefallen:
1.) wenn Du in Oberhausen wohnst, solltest Du nach Bochum zu Prof. Uhl gehen (St. Josefs-Hospital). Er ist einer der Spezialisten für Leber und Pankreas und ist in Deiner Nähe. Außerdem ist er nicht nur fachlich extrem kompetent - er ist auch menschlich einfach super!

2.) Du schreibst so gar nichts über Deine Untersuchungsergebnisse. Wenn Deine Haare ausfallen gehe ich davon aus, dass Du eine Chemotherapie bekommst - stimmt das? Wie sah der Befall der Leber denn aus? War es ein solider großer Tumorherd, oder diverse kleinere Tumore? Gibt es Anzeichen auf Metastasierung? Was haben die Ärzte Dir gesagt?

Auch wenn es schwerfällt, aber Du solltest immer genauestens über Deine Behandlung Bescheid wissen - Du bist ein erwachsener Mensch und Du hast ein Mitsprache-Recht - es geht schließlich um Dich und Deinen Körper.

Bei mir ist mein Paten-Onkel betroffen und als er die Diagnose (Darmkrebs mit Lebermetastasen) bekam konnten wir es gar nicht glauben. Das ist jetzt 4 Monate her und meinem Onkel geht es besser und besser. Die Chemotherapie schlägt wunderbar an und die Leber ist mittlerweile fast Metastasen-frei.

Die therapeutischen Möglichkeiten sind heute so viel besser und können für jede Krebsart sehr spezifisch eingesetzt werden, sodass die Prognosen erheblich besser sind als früher.

Ich möchte Dir gerne Mut machen. Kämpfe für Dich - es ist Dein Leben und Du hast nur dieses Eine! Denke an die vielen schönen Dinge, die Du noch machen möchtest - hole Dir daraus Kraft. Rede mit den Psychologen in der Reha, die können Dir bestimmt Tipps geben, wie Du mit dieser Situation für Dich am Besten umgehen kannst.

Viel Glück und ganz viel Kraft für die nächste Zeit und ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du diesen Kampf gewinnst !!!

Ganz liebe Grüße

Birgit

[*Anoli*]

Hallo liebe Sara,

gerade habe ich deinen Eintrag gelesen und ich glaube, mit meiner eigenen Geschichte kann ich dir mal ein bißchen Mut machen.

Ich hatte mit 12 Jahren Leberkrebs (natürlich weder Raucher, noch Drogen, noch irgendwelche Leberkrankheiten), ein 'kindskopfgroßer'(!) Tumor, nach Auskunft der Ärzte in der Frankfurter Uni damals (war 1975) inoperabel, absolut keine Chance und noch höchstens 1-3 Monate Lebenserwartung.

Durch 'Zufall' und etwas abenteuerliche Umstände bin ich dann an einen Arzt in USA gekommen (Prof. Starzl, absolute Koryphäe in der Leberchirurgie) der die OP doch gewagt hat. Bei mir wurden dann in einer 10-stündigen Operation 1,75 kg Tumor und damit insgesamt ca. 85% der Leber entfernt. Danach Chemo und Bestrahlung (auch vor der Op gab es schon 'versuchsweise' in Frankfurt Chemo), also volles Programm. Nach einigen Monaten haben wir dann (auf meinen Wunsch) die Chemo abgebrochen und eine ganzheitliche Krebsbehandlung (bei Dr. Issels, ist ein Pionier bei der ganzheitlichen Krebsbehandlung) durchgeführt um eine gesunde körpereigene Immunabwehr wiederherzustellen und damit quasi der Neuentstehung von Krebszellen möglichst keine Chance zu lassen.

Wie du siehst ist das alles bereits 33 Jahre her, ich hatte nie Probleme mit der Funktion der verbliebenen Restleber (wächst außerdem auch recht schnell nach) und mir geht es bis heute ausgesprochen gut.
Ich bin jetzt 45 Jahre alt, habe drei (fast) erwachsene Kinder (hat auch problemlos geklappt) und bin bis heute auch sportlich sehr aktiv (Rock'n'Roll-Akrobatik, war sogar mal Welt- und Europameister).

Das ist so in ganz groben Zügen meine Geschichte, ich kann mich auch heute noch sehr detailliert an alles erinnern und diese Erfahrungen sind ein ganz wichtiger Teil von mir. Natürlich war das alles schon sehr extrem, damals gab es zur Chemo nicht so gute Begleitmedikamente wie heute und auch mit Schmerzmitteln nach der OP war man sehr zurückhaltend, da die Leber möglichst wenig belastet werden sollte. Erstaunlich ist aber auch, daß man wirklich extrem viel aushalten kann, wenn's denn eben sein muß.

Bis heute habe ich auch beim Suchen im Internet noch nie einen ähnlichen Fall gefunden, erst jetzt kann ich nachvollziehen, daß das alles für die Ärzte ein so interessanter Fall war/ist, ist eben extrem selten.

Aber wie du siehst, es gibt sie doch, die 'Geschichten mit Happy-End', es ist eben jede Krankheitsgeschichte so individuell wie wir Menschen und ärztliche Prognosen sind daher eigentlich immer mehr oder weniger blöd, denn auch Ärzte sind nur Menschen und können eben nicht in die Zukunft schauen.

Was ich dir auf alle Fälle raten würde ist, daß du dir immer und bei jeder Gelegenheit so viel wie nur möglich an Informationen holst, es ist dein Leben und ein Körper und du solltest nach DEINEM Empfinden entscheiden. Es gibt da kein 'richtig' oder 'falsch', es gibt eben immer nur verschiedenen Möglichkeiten und Wege mit daraus entstehenden weiteren Möglichkeiten, niemand sollte sich anmaßen das eine oder andere als 'besser' oder 'schlechter' zu bezeichnen. Was für den einen in Ordnung ist muß für einen anderen nicht zwingendermaßen auch zutreffen.
Übrigens kann ich auch erst jetzt nachvollziehen, was das damals wohl für meine Eltern bedeutet hat, erst wenn man selber Kinder hat läßt sich das wirklich verstehen.

Melde dich einfach, wenn du (oder auch deine Eltern) noch mehr Einzelheiten hören willst oder sonst noch irgendwelche Fragen hast, werde sehr gerne weitere Auskunft geben.

Ganz liebe Grüße und fühl dich mal ganz doll in den Arm genommen,
Ilona

[Sara25]

Habe heute einen Bericht von der Charité bekommen. Dort steht auch die genau Diagnose drin... Kennt sich jemand mit diesem Fachchenesisch aus????

Die Diagnose lautet: Hepatozelluläres Karzinom (pT2 N0 (0/3) G3 R0 L0 V1)

Naja das ich einen bösartigen Lebertumor hatte, habe ich so weit verstanden. Aber was sollen die Zaheln und Buchstaben dahinter bedeuten

[abicim]

sarah mache mir sorgen wie geht es dir? hast du meine nachrichten erhalten????? melde dich bitte

gruss

özlem

[Songbird78]

Liebe Sarah,

ich bin nur ein stiller Mitleser in Deinem Thread - Deine Geschichte berührt mich sehr aber ich hatte bisher noch nicht den Mumm mich ins Gespräch einzuklinken.
Du gehörst zu denen in diesem Forum, die anderen unheimlich viel Mut machen - bist so unglaublich stark.
Umso mehr mach ich mir Gedanken, warum man nichts mehr von Dir liest - geht es Dir gut? Ich hoffe, Du meldest Dich bald.
Ich drück einfach mal die Daumen, dass alles ok ist und wir bald was von Dir hören...

Liebe Grüße,
Songbird

[piamo]

Liebe Sara, mach mir große Sorgen. Hast du meine Nachricht bekommen?
Ich denke an dich , bitte melde dich.

[petraweber]

Ihr Lieben,
ich bin Saras Mama und hoffe ich kann Euch alle erreichen.
Meine Sara ist am 2 Mai gestorben!
Im Moment fällt es mir schwer mich in Euer Forum einzuarbeiten.
Möchte Euch aber ganz viel mitteilen.
Werde mich später noch melden.
In Saras Sinne
Petra

[jacqueline_73]

Hallo Petra,

mir fehlen die Worte!!!
Ich war stille Mitleserin hier, vorallem bei den Beiträgen deiner Tochter.Ich habe sie bewundert, für ihren nie verlorenen Humor und ihren starken Willen zu kämpfen.
Ich bin sprachlos.
Mein tiefstes Beileid für dich und die Familie.
In Gedanken bin ich bei euch!!!!!
Traurige Grüße von Jacqueline