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  #136  
Alt 12.04.2009, 20:53
Sara25 Sara25 ist offline
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Standard AW: Hallo

Hallo ihr lieben.

Ich bin jetzt schon ziehmlich müde..... aber ich wollte euch allen ganz ganz ganz leibe Ostergrüße da lassen und mich auf diesem wege noch mal ganz leeib für eure auf munternden worte danken.... es tut immer gut so etwas zu lesen.... sorry wenn viele fehler drin sind aber im mom sehe ich nicht so gut.

Hier mal ein aktueller stand der dinge (zumindestens den teil den ich verstanden habe ;-) )

Also vor Ostern musste ich noch mal in die Klinik dader Schlauch vom Prt bei mir umgeschlagen war und die ärzte den über die leiste wieder gerade ziehen mussten..... zum Glück für mich hatten wir den Port noch nicht benutzt.

Joaaaaa am Mittwoch bin ich dann ins KH und dachte ich geh am do wieder nach hause,,,,, naja war nix denn da es über eine Hauptschlagader lief musste ich erstmal sechs std liegen und dann wollten die das eine nacht beobachten... naja...... war nicht begeistert. Zu dem war es ein durcheinander in der Klinik das glaubt ihr gar nicht...... ich hatte ja noch meine letzte bestrahlung und sollte zum Abschlussgespräch und dann nach ostern mit der chemo beginnen. Aber dann kam auf einmal die info: Kein Abschlussgespräch sondern erst nach ostern und neue termine zur bestrahlung ?!?!?!?!?!?! Ich weiß jetzt selbst gar nicht was mich am Dienstag erwartet.... ich werde einfach anrufen und fragen wie es jetzt weiter geht.... also es bleibt spannend...... ich hoffe ihr konntet mir etwas folgen konntet, denn ich kann es manchmal selbst nicht mehr. ich glaube ich reagiere einfach nur noch-----------


LG Sara
  #137  
Alt 12.04.2009, 21:14
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Neverend Neverend ist offline
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Standard AW: Hallo

Liebe Sara,

Es freut mich sehr von Dir zu lesen! Es ist gut, dass Du so offen und flexibel reagieren kannst auf die kurzfristigen Aenderungen Deiner Behandlungen. Weisst Du liebe Sara, ich glaube, dass man bei solchen komplizierten Behandlungen nicht immer im Voraus sagen kann was als nächstes kommt. Wichtig ist, dass etwas kommt! Dass es weiter geht, und dass die Aerzte untereinander kommunizieren und den weiteren Weg planen können.

Du machst das wirklich toll! Ich drück Dir die Daumen, Du bist so eine tapfere junge Frau mit so viel Kampfgeist und Kraft!

Alles Liebe lass Dich mal ganz fest

Neverend
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  #138  
Alt 14.04.2009, 19:41
lyra lyra ist offline
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Standard AW: Hallo

Liebe Sara, halt`s durch... und ich drück Dich auch ganz fest
Liebe Grüße
  #139  
Alt 15.04.2009, 07:09
Sara25 Sara25 ist offline
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Standard AW: Hallo

Hallo ihr lieben,

mal wieder kann ich nicht schlafen und wenn ich jetzt zum dritten mal Explosiv schaue, fange ich an zu schreien ;-)

Gestern war aber ein sehr Ereignissreicher Tag für mich.
Ich hatte gestern das Abschlußgespräch der Strahlentherapie. So wierklich ein Ergebniss bekomme ich erst am 04.06. da dann erst das nächste schädel CTgmeacht wird und dort gesagt werden kann in wie weit das geholfen hat. Bis dato sollen die strahlen im Kopf noch wirken und die Begleiterscheinungen können leider auch schlimmer oder aber auch besserw erden...... ich geh natürlich vom besserem aus ;-)

Das schlimmste ist für mich aber wirklich die blöde Cortison Geschichte...... Ich schwemme so auf das ich schon schmerzen habe....ich habe obwohl ich nix mache einen Nacken wie ein stier und ein doppelkinn das geht gear nicht. Aber am Donnerstag habe ich meinen ersten Termin für die Chemo in der Lunge und der leber. Dort soll ich mit Fr Dr Ertle reden ob man das Cortision runter setzt, denn ich bekomme im Moment die höchste dosis die man bekommen kann, das ist echt zu viel ich merke auch das es mir dadruch seelisch nicht so gut geht und das ist bei mir ganz ganz wichtig.

Aber am Donnerstag geht endlich die chemo los, mal sehen in wie weit ich die wasser und fettansammlungen dann brauche.... ich bin ja schon ein wenig aufgeregt weil am Donnerstag das erste mal der Port benutzt wird. und ich kann mir immer noch nicht vorstellen wie es sein soll wenn die das rein stechen naja ich werde es überleben.... ich bekomme so wie so erst mal ein beutel Kreuzblut, da meine Werte wohl noch nicht soooo ok sind. Weiß jemand ob so etwas dann auch über den Port läuft oder bekommt man Blut immer über den Arm

Naja heute habe ich erst mal noch frei. Meine Mama und ich wollte heute mal nach IKEA und endlich alle Gutscheine einlösen die ich im Januar zum Geb bekommen habe.... endlich bekomme ich meinen neuen schranck und Gardienen im Schlafzimmer Juuuuuuu
So ich hoffe der text war nicht ganz so durcheinander habe versucht mir beim schreiben mühe zu geben aber so wie ich mich kenne sind da wörter im text die da gar nicht hin gehören weil nebenbei der TV läuft und ich da auch zu höre ;-)

LG und ich denke immer noch think pink ;-) SARA
  #140  
Alt 15.04.2009, 07:32
Sara25 Sara25 ist offline
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Standard AW: Hallo

wie um alles in der welt habe ich es geschafft am 30.01. dieses Bild einzufügen?????Kann mir da jemand weiter helfen????? Ich kapiere es einfach nicht. Ich möchte euch so gerne was zeigen.
  #141  
Alt 15.04.2009, 23:31
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kakoe65 kakoe65 ist offline
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Standard AW: Hallo

Hallo Sarah,

du kannst oben links auf dem Kontrollzentrum (ganz oben an der Leiste neben Chat,Blogs,Hilfe u.s.w.) klicken und deine Einstellungen ändern u.s.w.

LG

Karin
  #142  
Alt 17.04.2009, 09:40
Sara25 Sara25 ist offline
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Standard AW: Hallo

Hallo,

Mein Ikea einkauf war sehr sehr erfolgreich aber sau anstrengend ;-)
Ich habe in der Fundgrube einen schönen eßtisch und 4 stühle bekommen für 59 euro.... ich liebe diese Fundgrube ;-)

Naja und dann habe ich noch meine Gardienen schienen für mein Schlafzimmer gekauft. ich möchte dort so schiebegardienen haben und da ich zum GEB so viele Gutscheine bekommen hatte habe ich die jetzt endlich alle eingelöst.....

Ja die chemo bekomme ich ambulant. Sie heißt Doxorubicin=Aclriamycin.... das hatte mir die ärztin auf geschrieben.... merken kann ich mir so etwas nicht.

Wie ihr seht habe ich ein neues Bild..... DAS Haben die Medis aus mir gemacht SCHRECKLICH

Ich hoffe das es bald wieder besser wird. denn wenn ich ehrlich bin kann ich so nicht aussehen.... das hindert mich selbst in meiner lebensquali.... und seit dem ich diese Schmerztherapie mache bin ich nur noch dauer bedusselt .... also da muss ich mir was einfallen lassen wie ich meiner ärztin klar mache das es so nicht geht.....
  #143  
Alt 17.04.2009, 13:56
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Neverend Neverend ist offline
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Standard AW: Hallo

Liebe Sara,

Vielen Dank, dass Du uns ein neues Foto eingestellt hast.
Man sieht, dass die Medis Dich verändert haben, aber das Strahlen hast Du immer noch! Ja ganz klar, das ist Sara!

Du darfst anderst aussehen liebe Sara, Du hast einen harten Kampf mit diesem HCC und das darf man Dir ruhig auch ansehen.

Das ist ein Zustand der reversibel ist, aber jetzt zählt vor allem dass Du die Metastasen besiegen kannst.

Vielleicht gibt es ein Zwischending an Medis, wo Du etwas weniger Nebenwirkungen hast ? Manchmal genügt eine kleine Veränderung.

Ich drücke Dir die Daumen und denk an Dich!

Bist so ein starkes Mädel!

Neverend
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  #144  
Alt 18.04.2009, 19:15
Sara25 Sara25 ist offline
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Hallo,

Naja zu dem aussehen sag ich jetzt mal nix ;-) ich habe ja Augen im Kopf.... aber da lasse ich mir was einfallen oder eher gesagt ich frag meine ärztin, denn innerhalb zwei wochen 10 kilo zu nemen ist echt blöd.... aber nun gut.....

Zu der chemo:

Ich bekomme jetzt erst mal einmal die woche eine mini dosis von diesem Doxorobicin ( wird 100 % nicht so geschrieben aber ich mag jetzt nicht den zettel mit der richtigen beschreibung suchen) diese dosies wird weiter gesteigert wenn ich es gut vertrage.... dann geht es alle drei wochen mit diesem Zeug weiter.... Gleichzeitig nehme ich morgens und abends noch Nexavar weiter.... ich denke das reicht dann auch ;-)

Sobald mein Körper wieder in Ordnung ist also vom Aussehen her, weiß ich das es mir von der psyche her besser gehen wird und dann wird der kampf für mich auch wieder leichter...... ich muss es nur schaffen meinen Körper wieder fit zu bekomme... ich muss einfach mehr kraft haben......

LG Sara
  #145  
Alt 19.04.2009, 23:10
Michaele Hendrichs Michaele Hendrichs ist offline
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liebe sarah

mach dir nicht so einen großen kopp wegen der gewichtszunahme.

schau mal, ich sehe immer so aus und habe keinen krebs.

behalte deine positive einstellung und du wirst es schaffen. bist echt ein

tapferes mädchen.
  #146  
Alt 25.04.2009, 17:36
Sara25 Sara25 ist offline
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Hallo ihr liben,

Ne ne ich bekomme die chemo zum Glück wöchentlich ambulant. Bis jetzt vertrage ich sie auch sehr gut. Nur diese Sinnesstörungen wegen den Kopfödemen sind halt ziehmlich blöd, weil ich dadurch total sclecht sehen kann und dadurch total unsicher laufe.... darf jetzt auch gar nicht mehr allein in den straßenverkehr weil ich beim letzten mal gefallen bin und mir echt mein Knie aufgeschlagen habe.... und bei den Kopfödemen ist es nicht so gut wenn ich falle... aber es ist blöd weil ich sehr Ländlich wohne und jetzt ständig meine mutter bei mir sein muss... ich komme auch in meiner wohnung niergends mehr dran weil ich auf keine Leiter darf....... ich sag euch hier ist immer was los..... und wenn wir nicht in der Klinik sind, dann bei Ämtern und da schreib ich jetzt mal gar nix zu, das ist der hammer die meinen nämlich ich könnte das alles und lehnen mir alle sachen die wir beantragen ab..... also nur rennerei bei uns----- ich wäre so dankbar wenn ich endlich mal ne Positive Rückmeldung bekomme, endlich ergebnisse kommen wo man mir sagt sie haben KEINE neuen Metastasen, oder mein Kugelfischgesicht endlich mal zurück geht.... aber ich hab echt keine hoffnung das es in den nächsten tagen mal passierenw ird Aaaaaaaaaaaaber was mache ich????????
Ich bin der festen überzeugung das hilft alles was ich mache, ich muss lang genug warten und ich werde den längeren atem haben als dieser scheiß Krebs ;-)

So ihr lieben das von mir Dienstag bin ich in der Klinik mal sehen was da wieder kommen wird.......

Euch alles leibe

SARA
  #147  
Alt 26.04.2009, 00:27
Sara25 Sara25 ist offline
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Standard AW: Hallo

Hallo,

Also meinen Mut verliere ich nicht ich bin stark das weiß ich aber so langsam sehne ich mich nach einer postiven Nachricht.

Das mit den Ämtern, da kümmert sich meine Mutter drum..... aber ich hab ihr gegen über immer so ein schlechtes gewissen weil sie ja selbst auch noch ein leben hat aber im mom geht es einfach nicht anders.... durch die Sinnesstörungen könnte ich das gar nicht. Das ist für mich im mom aööes zu durcheinander.... aber meine mutter hat sich auch schon einen Termin bei einem Anwalt geholt also ich denke es wierd werden ;-)

Naja die Strahlen sollen noch fast 8 wochen nach wirken und so lange habe ich das auch mit den nebenwirkungen... die sind mal schlimmer mal besser aber im mom ist es sehr schwer damit um zu gehen da ich das Gefühl habe immer schlechter zu sehen. Die Ödeme sind auch leider etwas größer geworden sagte man mir aber sie sollten auch wieder kleiner werden... mal abwarten was passiert das nächste ct ist erst im Juni von daher werde ich vorher nix erfahren.... alles einweig durcheinander weil ich halt die Betsrahlung, chemo und nexavar auf einmal mache........
  #148  
Alt 26.04.2009, 01:09
lyra lyra ist offline
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Standard AW: Hallo

Liebe Kleine (sara), also, mein Mann hat sofort nach Diagnose HCC 100% Schwerbehinderung anerkannt bekommen, zeitlich begrenzt für 2 Jahre, aber immerhin steuerlich ein Vorteil, ich hätte auch noch weiter gehen können, von wegen Kfz-Steuer und so, da er allein kaum noch 2 Schritte machen konnte...aber egal...vielleicht liegt`s am Sachbearbeiter... wichtig ist: immer Krankenhausberichte, Diagnosen etc. beilegen, sonst dauert`s ewig, da die alles erst anfordern müssen. Und gleich Widerspruch einlegen, wenn was nicht ok. ist! Ansonsten lief das krankengeld weiter, obwohl die Kasse natürlich gleich nach 10 wochen mit Reha-Antrag kam- das ist aber nur eine Kostenverschiebung von der Krankenkasse zur Rentenversicherung, für mich mittlerweile Realsatire, was da abläuft. Ein Patient mit HCC und- so wie Du- Meta`s in Lunge und Hirn- ist garnicht rehafähig...der muß erstmal akut behandelt werden.
Solltest Du noch Rat brauchen, frag mich, bin mittlerweile recht fit und werde zum Pitbull im Umgang mit den Ämtern.
Liebe Grüße

Geändert von lyra (26.04.2009 um 01:17 Uhr)
  #149  
Alt 28.04.2009, 22:09
Benutzerbild von piamo
piamo piamo ist offline
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Registriert seit: 07.01.2008
Beiträge: 34
Standard AW: Hallo

hallo sara
Bleib dran. Dir stehen 100% zu und das auf alle Fälle auf 2 Jahre. Da dürften die eigentlich kein Theater machen. Bei HCC ist das ganz sicher. Aber das wird deine Mutter schon hinkriegen. Und um diene Mutter brauchst du dir keine Sorgen zu machen. Sie wird nichts anderes tun wollen, wie für dich da zu sein. Für eine Mutter gibt es nichts wertvolleres, wie ihr Kind. Nimm alles an, was sie dir gibt, Liebe, Zuneigung und Kraft, ohne schlechtes Gewissen.
Denn ein schlechtes Gewissen ist das Letzte was du jetzt gebrauchen kannst, du brauchst deine Energie,um es dem Scheiß HCC zu zeigen. Du Starke, du Tapfere. Du schaffst es.
Fühle dich fest gedrückt. LG Pia

Ich schicke dir Die Kraft meiner Etienne.
  #150  
Alt 06.05.2009, 01:27
abicim abicim ist offline
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Registriert seit: 18.04.2009
Beiträge: 9
Standard AW: Hallo

sarah mache mir sorgen wie geht es dir? hast du meine nachrichten erhalten????? melde dich bitte

gruss

özlem
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