Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

[Krebs-Kompass]

Hallo Maria,

zunächst einmal hat sich Tanja L./yanjosh nicht an dich gewandt, sondern an Marcus und Oliver. Ich kann also nicht verstehen, wieso du dich durch Antworten, die nicht an dich gerichtet sind, gestört fühlst. Zudem ist Dr. Weber hier im Forum kein Unbekannter, weil er in einem Experten-Chat Hirntumor/Metastasen-Patienten viele Fragen beantwortete. Ohne den Einsatz von Tanja L./yanjosh wäre dieser Chat übrigens nicht zustande gekommen. Somit mal ein bißchen "Werbung" für Tanja L./yanjosh von mir.

Zu dem vorigen Beitrag kann ich nur anmerken, daß hier im Krebs-Kompass keine Unterscheidung zwischen Patienten und Angehörigen getroffen wird. Beide Gruppen sind willkommen und beide können voneinander lernen.

Herzliche Grüße
Marcus

Hallo Tanja L./yanjosh,
unser WE war wirklich gut, wenn auch anstrengend, da meine Frau ja linksseitig gelämt ist. Nach der Prognose - ihre Frau wird nicht mehr aus dem Koma aufwachen- ist sie wieder aufgewacht. Zuerst konnte sie nur meine Hand drücken
o, danach ging es zwar sehr langsam aber stetig mit ihr bergauf. Jetzt ca. zwei Monate nach der OP kann sie alles essen, wie normal sprechen, hören, sehen, riechen und mit uns schimpfen. Gott hat uns noch ein bischen Zeit gegeben
( obwohl ich als gläubiger Christ schon sehr gezweifelt habe und mit ihm sehr geschimpft habe ).
Irgendwann kam die Frage auf : SAG ICH ES IHR ? Ich habe mich zu Anfang dazu entschieden ihr nur zu sagen, das sie einen bösartigen Tumor hat, das er operiert wurde und das kein Mensch der Erde sagen kann, das der Tumor gleichzeitig ein Todesurteil ist. Mein Gott, meine Frau war völlig bei Verstand und auf keinen Fall blöde. Die Ärtzte im Krankenhaus haben ihr nichts gesagt, ihr Zustand war einfach zu schlecht. Als sie dann in die REA-Klink nach Hattingen verlegt wurde,
hat mich der Stationsarzt gefragt, ob meine Frau wirklich alles weiß. Ich sagte : sie weiß viel, aber nicht alles. Der Arzt meinte, man muß ihr die ganze Wahrheit sagen, denn es kann sein, das sie mir, der Familie oder Anderen noch etwas sagen möchte, es aber verschiebt, weil sie ja denkt, sie wird 100 Jahre alt.
Man würde ihr die Chance rauben sich auch vorzubereiten. Er hat es ihr irgendwann gesagt. Meine Frau war einen Tag völlig fertig und hat nur noch geweint. Jetzt muß man auch noch Psychologe sein und den Schaden den Andere anrichten an deiner Frau wieder beheben. Ich habe ihr gesagt das nur Gott entscheidet und nicht ein respektloser Stationsarzt aus Hattingen. Meine Frau hat immer mal ihre Stimmungstiefs ( ich im übrigen auch ), die wir durch reden und uns in den Arm nehmen beheben. Aber ich glaube nicht, das es ein Patentrezept gibt, ob man es den Betroffenen sagt, oder wie weit man etwas verschweigt. Meine Frau weiß im grunde alles, verdrängt aber die letzte Konseqenz. Es ist vielleicht ihr Schutzschild.
Ich hoffe ich konnte dir ein bischen helfen. Ich melde mich wieder.
name@domain.dename@domain.de

Hallo Marcus

Unser WE war auch komplett ausgefüllt...wir hatten Besuch aus Bayern...war sehr schön...und anstrengend...

Zum Thema "SAG ICH ES..."
Da gehen die Meinungen ja auseinander...ich für meinen Teil, wollte wissen, wenn ich so krank wäre...es gäbe bestimmt noch einiges zu regeln, einiges zu sagen...
Aber bei uns in der Familie ist das leider so...mein Schwiegerpapa soll nicht alles wissen, das würde ihn zu sehr runterziehen...
Und ich als Schwiegertochter kann mich über den Willen meiner Schwiegermutter und der Söhne ja nicht hinaussetzen...
Es ist eben meine persönliche Meinung!
Dennoch bin ich davon überzeugt, daß mein Schwiepa schon mehr weiß, als mein Mann und meine Schwiegermutter ahnen!

Gut, der Arzt hätte es zuerst mit Dir besprechen sollen, es wäre vielleicht besser gewesen, wenn ihr alle zusammen den Befund besprochen hättet!
Aber von der Sorte Ärzte gibt es leider genug, die das Wort Taktgefühl entweder noch gar nicht gehört, oder es mit dem Schaumlöffel gefressen haben...
Da hat mein Schwiegerpapa...Gott sei Dank...Glück mit seinem Hausarzt, der ruft auch schon mal an, und fragt, wie es ihm geht...
Im Krankenhaus war das anders, dort haben sie dir die Befunde und auch "persönliche Ansichten" nur so vor den Latz geknallt!

Und Marcus...ein Stimmungstief ...stimmt, das haben wir ja alle mal, die unseren unterscheiden sich wohl sehr zu denen der Betroffenen...aber das ist o.k.
Mein Schwiepa fährt zur Zeit mit dem Wohnmobil ein bischen durch die Gegend, spricht über seine Erkrankung eigentlich gar nicht...ich denke, daß das sein Schutzschild ist!
Mit der Situation überein zu kommen, ist mit Sicherheit nicht einfach...ich, als Angehörige versuche eben auch nur da zu sein, wenn ich gebraucht werde, zuzuhören, wenn jemand reden möchte (nicht nur innerhalb der Familie...aber da wird ja auch nicht drüber gesprochen...)
Es tut gut, sich einfach mal was von der Seele zu schreiben und andere vielleicht ein bischen zu stützen...wenn es geht!

So, ich werde nun noch ein bischen in den Garten gehen und mit meinen Kindern den Sandkasten unsicher machen...

Wünsche dir einen guten Wochenstart

Liebe Grüße
Tanja

Hallo Tanja, Hallo Marcus,
erst mal vielen Dank für euere Antworten.
Das mit dem sagen ist so eine Sache. Dem betroffen die Fakten sagen - ja. Aber ihm/ihr auch noch mit Nachdruck die daraus folgende Konsequenz vor Augen zu führen, vor allem wenn die Person nicht von selbst ausdrücklich danach Fragt, finde ich eher zweifelhaft (und schon gar nicht von irgend einem Stationsarzt in der Reha).
Ich habe mich schon manchmal gefragt, wie ich wohl reagieren würde, wenn man mir sagt ich hätte ein Glioblastom. Wenn mir der Arzt die Fakten nennen würde, müsste der Sachliche Teil meines Verstandes, aufgrund meiner Erfahrung mit dieser Krankheit, eigentlich sagen : Heilungsschankse 0% -> 6-12 Monate.
Also hinsetzen und Zählen ... noch n Monate ... noch n Wochen ... noch n Tage ... noch einen Tag ... hab ich auch alles geregelt? ... ich hätte doch eigentlich gestern ... spätesten an dieser stelle (Wahrscheinleich aber schon früher) währe ich jetzt Reif für die Klapsmühle.
Was soll man überhaupt alles noch regeln. Die eigene Beerdigung – ist mir eigentlich total egal, ich kriege ja sowieso nichts mehr davon mit. Und wenn man jemanden noch etwas sagen will, sollte man es meiner Meinung nach gleich dann tun, wenn es etwas zu sagen gibt und nicht erst kurz vor seinem eigen Ende. Was ist, wenn man einen Unfall hat und keine Zeit mehr hat was zu Regeln oder zu sagen?

Wie ihr beide schon geschrieben habt, gibt es als Betroffener für solche Fälle den „Selbstschutz“. Ich glaube, das dieser in so einem Fall dafür sorgt, das man den Gedanken an das eigene Ende in großen und ganzen „einfach“ ignoriert bzw. verdrängt. Auch wenn man es eigentlich wissen müsste, oder gibt es heute noch in der Westlichen Welt jemand, der nicht weis was ein Bösartiger Tumor für folgen haben kann?
Ich weis nicht ob man dieses Schutzschild einfach so von außen mit Gewalt durchstoßen sollte. Vielleicht ist es ja auch nur eine Art von „Selbstschutz“ von Ärzten und Betroffenen mit dem sie versuchen das ganze von sich selbst weg, zu dem Betroffen hin, zu verschieben? So nach dem Motto – Ich habe es dir gesagt, jetzt musst du (alleine) damit fertig werden.
Der Selbstschutzmechanismus funktioniert meiner Erfahrung nach als Angehörigen ganz gut. Man versucht den Gedankt an das ende des Betroffen, genauso wie der Betroffene, über weite Strecken zu verdrängen (andernfalls würde man, glaub ich, auch verrückt werden) auch wenn es nicht immer Funktioniert.

Ich mache mir nun schon einige Jahre über dieses Thema Gedanken, und ich bin immer noch nicht von einem der beiden Wege überzeugt (auch wenn ich im Moment eher leicht zu dem nicht Sagen tendiere). Vielleicht sind beide Wege Richtig, vielleicht sind aber auch beide Verkehrt oder Existiert noch ein dritter Weg. Ich glaube eine Patentlösung für diese schwierige Situation gibt es nicht. Jeder Fall, je Person alles ist jedes mal anders. Es ist aber mit Sicherheit eine der Schwersten Entscheidungen die man als naher Angehörige in so einer Schwierigen Zeit treffen muss.


...drücke euch beiden, den beiden Betroffenen und ganz besondere den drei Kindern von Marcus, ganz ganz fest die Daumen.


Gruß Oliver


PS : Die Ärzte suchen noch, sie sind sich einig das was Vorhanden ist, sie wissen nur noch nicht wo. Warten...Warten... und noch mal Warten.

[Tanja L.]

Hallo Oliver

Schön, das du dich wieder zu Wort gemeldet hast...
Gut, in diesem Punkt gehen die Meinungen halt eben auseinander...aber es ist auf jeden Fall eine Diskussion wert...
Die Warterei macht einen fast verrückt...ich hoffe, daß sich das Blatt zum Guten wendet und der Befund dementsprechend ausfällt!
Alles Gute für deinen Vater und dich natürlich auch...ich denke an euch und drück euch wirklich feste die Daumen...

Hallo Marcus
Wie geht es dir und vor allen Dingen deiner Frau?
Meld' dich mal wieder, wenn du die Kurve kriegst...

Ich habe insegesamt jetzt etwa drei Stunden geschlafen...es ist abartig heiß und eben deshalb war an schlafen nicht zu denken...so habe ich die Nacht damit verbracht durchs Forum zu stöbern...und div. Hausarbeit zu erledigen...

So...heute Abend schau ich mal wieder rein...

Wünsche euch einen schönen (nicht ganz so heißen) Tag

Liebe Grüße
Tanja

Hallo Tanja, hallo Oliver
Ich habe die Kurve gekriegt. Bei uns ist es im Moment auch nicht so schwer. Meine Frau ist jetzt aus der REA nach Hause entlassen worden und bekommt zwei mal die Woche Ergotherapie und Gymnastik. Noch bezahlt mich die Krankenkasse ( wenn auch wiederwillig ) und ich kann zuhause bleiben, mich um die Kinder kümmern und um meine Frau. Sie hätte es wohl nicht so gern, wenn jemand fremdes sie auf die Toilette begleitet.
Zum Thema "sag ich es ihr " : Ich bin ganz froh, das meine Frau ihr Schicksal jetzt kennt. Ich mußte nach der OP sehr oft lügen, wenn sie mich gefragt hat, ob ich wüßte was es für ein Tumor ist, oder ob der Tumor raus ist usw. Ihr müßt wissen, das ich meine Frau in 17 Ehejahren noch nicht ein mal angelogen habe. Ich habe ihr gesagt, das nur Gott entscheidet und kein Arzt oder keine Krankheit. Ich habe ihr gesagt das ich immer bei ihr bleiben werde, was auch passiert, egal in welchem Zustand sie sich befindet. Ich glaube die Liebe die wir in der letzten Zeit für einander entwickelt haben und die Kinder helfen ihr über den Gedanken, das sie zu nichts mehr zu gebrauchen ist, Viel schlimmer sahinweg.
Man kann natürlich schnell sagen, ich stehe zu dir, bis du 100 Jahre alt bist, das aber zu tun ist eine ganz andere Sache. Es ist sehr schwer jemanden zu pflegen.
Nicht nur Treppe rauf und runter und ins Auto tragen, vier mal die Nacht auf die Toilette usw. Man ist irgend wo auch ein Mitgefangener ihrer Krankheit. Man kommt einfach von zuhause nicht mehr weg. Kein Kino, keine Freunde mal allein, kein Hobby mehr, nur zuhause, im Garten oder in der Nähe einer sauberen Toilette. Meine Kinder gehen einfach zu ihren Hobbys oder zu ihren Freunden, Papa ist ja da. Aber ich beklage mich nicht (wirklich nicht ! ).

Ich hoffe Oliver, das dein warten bald ein Ende hat und das der Befund nicht ganz so grausam ist wie bei uns. Am besten nur falscher Alarm.
So, jetzt genug für heute. Alles Gute für euch und euren Angehörigen. ich melde mich morgen wieder.

Markus



name@domain.dename@domain.de

Hallo Marcus, Hallo Oliver

Diese Hitze...boah!

Heute Mittag hat mein Schwiepa noch Chemo, er verträgt sie so gut, daß sie heute Nachmittag direkt mit dem Wohnmobil verreisen!
Es geht in die Normandie...gut, sie fahren nicht in einem durch...machen wohl viel Rast und wechseln sich mit fahren ab...

Markus...ich weiß, was du meinst...man ist oder fühlt sich mitgefangen...
Die Krankheit ist nun mal allgegenwärtig und immer präsent, es ist schwer oder sogar fast unmöglich mal abzuschalten!
Langsam gelingt mir das...aber trotzdem ist da noch die Angst...Angst vor dem nächsten CT...Angst, wenn der Blick nur mal anders ist als sonst!

Unsere Kinder sind noch klein...Yannick wird im September fünf und Joshua wird im Juli zwei!
Yannick hat zwar mitbekommen, daß der Opa ganz schlimm krank ist...er hat auch gefragt, ob der Opa stirbt...diese Frage hat mich voll aus der Bahn geworfen!
Denn Gott sei Dank ist Yannick bisher noch nie mit dem Thema Tod konfrontiert worden...und ich wußte zunächst auch nicht, wie und was ich ihm darauf sagen sollte!
Wir entschieden uns dann für die "Regenbogenvariante"...das habe ich sogar vor ein paar Tagen hier im KK gelesen...aber umgangssprachlich ist uns das auch geläufig!
Eure Kinder sind auch von klein bis zum Teeniealter...aber das ist bestimmt auch nicht einfach...fragen sie eigentlich viel?
Lügen sind mir auch nicht wohl...aber was soll ich machen?
Meine Schwiegermutter will es so...und ich kann mich nicht einfach zu meinem Schwiegerpapa setzen und ihm alles so erzählen, wie ich es möchte!
Aber...das sagte ich schon ein paar mal...ich denke, daß er sowieso mehr weis!

Oliver
Marcus hat die richtigen Worte gewählt..."falscher Alarm"...das wünsche auch ich euch...melde dich, wenn du magst...
Ich drück euch weiterhin die Daumen und wünsche euch alles Gute und viel Kraft!


Liebe Grüße Tanja

Hallo Markus!
Meine Frau hatte die gleiche Krankheit wie deine Frau. Meine Frau und Ich ,haben uns die Zeit genommen die wir brauchten um uns zu verabschieden.Wie du selber schreibts geht es deiner Frau einmal gut Und dann wieder schlechter. Meine Frau wurden auch nur 45 Jahre alt,der Tumor hielt was er verspricht. Nach einem 1/2 Jahr voller Optimismus,kam er genau so schnell wieder zum Wachstum .Man operierte meine Frau abermals,mit dem Erfolg das sie noch einmal die Chance erhielt,sich von allen Bekannten und Freunden verabschieden zu können. Diese Zeit hat unsere restliches Zusammenleben geprägt.Ich wünsche dir und deinen Kindern die Kraft die Lezten Monate (Jahre) Intensiv erleben zu dürfen. Wenn deine Kraft zu Ende gehen sollte, versuche über Kollegen und Freunde Beistand und Mitgefühl zu bekommen. Ich hatte das Glück das meine Arbeitskollegen mir die Gelegenheit gegeben haben ,die verbleibene Zeit die wir hatten gemeinsam verbringen zu dürfen.Lieber Markus!Ich wünsche dir alle Kraft der Welt diesen Zeitraum und den danach zu überstehen.

Hallo Egon Manser,
deinen Beitrag und den vorher habe ich mit Intresse gelesen und ich werde dich auf jeden Fall kontaktieren.

Hallo Tanja, wie du mit deinen Kinden umgehen kannst, dazu kann ich eine Menge schreiben. Bei den drei Kindern Die wir ja haben hat sich auch einiges zugetragen. Wie ich und die Kinder damit umgehen schreibe ich dir mal in der nächsten Zeit.

Hallo Oliver, schreib mal wieder, wird dir gut tun.

Viel Glück euch allen , habe gerade eine Grillfete hinter mir und meine Frau ist total geschafft. Wir legen uns jetzt ins Bett und schauen noch ein bischen Video.
Tschüß bis morgen Markus name@domain.de

[Tanja L.]

Hallo Marcus

Pfingsten ist schon fast gelaufen...meine Schwiegereltern sind mit dem Wohnmobil unterwegs! Gestern haben sie angerufen, meinem Schwiegerpapa gehts gut!
Kaum vorstellbar...am Freitag noch Chemo bekommen und jetzt schon unterwegs...
Na ja, die Chemo ist auch eine ganz leichte Form, sie soll rein prophylaktisch sein!
Aber trotzdem macht man sich Gedanken...ist es wirklich gut?
Beide sprechen kein Wort französisch...außer bon Jour, au revoir...was ist, wenn was passiert? Wie wollen sie sich zurecht finden?
Aber...er fühlt sich sicher in seiner Haut, und deshalb macht er auch das, was er möchte...Ich bin oft überängstlich...hinterfrage viel zu viel!
Aber so bin ich nun mal...oft sehr skeptisch...leider!
Ich muß einfach mal abschalten, so, wie er es auch tut!
Na ja...ich hoffe, daß sich wirklich alles zum Guten wendet...

Wir gehen heute auch auf ein Grillfest...wird bestimmt unterhaltsam und nett...

Hallo Oliver

Wie gehts dir und deinem Papa?
Diese Warterei macht einen verrückt...ich denke an euch...wünsche euch alles erdenklich Gute!


Wünsche euch allen noch ein schönes Rest-Pfingstfest


Gruß Tanja

Hallo...

mit Erschrecken habe ich Eure Texte gelesen und frage mich ernsthaft, ob es wirklich keine Heilung gibt!?
Die Diagnose meines Vaters lautet Glioblastom IV. Bis eben habe ich gedacht, wenn die Strahlentherapie, die er jetzt nach der OP bekommen soll, anschlägt, kann es ja nur bergauf gehen...Muß ich jetzt wirklich anders denken?
Es muß doch Menschen geben, die länger mit dieser Diagnose leben...bitte!

Die Diagnose ist erschreckend aber die Prognose stimmt sehr oft nicht .

Hallo Sepp,

was meinst du mit "die Prognose stimmt sehr oft nicht"?
Kannst du das bitte mal genauer ausführen?

Die Diagnose ist für uns alle - ob direkt oder indirekt betroffen - ein Hammer.
Wird einmal diese Diagnose gestellt ,ist ein Irrtum ausgeschlossen.
Man gibt - mit oder ohne Operation - eine Überlebenszeit von etwa 9 - 14 Monaten.
Das mag stimmen ,aber Statistiken lügen.
In diesem Fall : Gott sei Dank.
Ich kenne Glio-Patienten, die bis zu 10 Jahren damit leben.
U.z. mit Lebensqualität.
Ein Überleben von 3 - 4 Jahren ist realistisch.Es hängt aber die Lebensqualität von der Lage dieses Teufelsding ab.
Die Überlebenszeit kann wichtig sein,weil zwischenzeitlich ein Lebensverlängerndes Medikament gefunden werden kann.
Momentan wird in den USA an Tieren ein spezielles Medikament gegen Glios ausprobiert,das deren Wachstum stoppt.
An den Mäusen scheint es zu funktionieren. An Menschen wird es ab Herbst versucht .
Auch in Italien ( Ich glaube in Turin ) arbeitet eine Forschergruppe an einem speziellen Gliomedikament

Ich weiß daß die Belastung für die Nächsten enorm ist.Psychisch und auch PHYSISCH.
Aber wir sind Menschen und haben die Pflicht zur Stärke und Obsorge .
So seh ich das

Sepp

Die Diagnose ist für uns alle - ob direkt oder indirekt betroffen - ein Hammer.
Wird einmal diese Diagnose gestellt ,ist ein Irrtum ausgeschlossen.
Man gibt - mit oder ohne Operation - eine Überlebenszeit von etwa 9 - 14 Monaten.
Das mag stimmen ,aber Statistiken lügen.
In diesem Fall : Gott sei Dank.
Ich kenne Glio-Patienten, die bis zu 10 Jahren damit leben.
U.z. mit Lebensqualität.
Ein Überleben von 3 - 4 Jahren ist realistisch.Es hängt aber die Lebensqualität von der Lage dieses Teufelsding ab.
Die Überlebenszeit kann wichtig sein,weil zwischenzeitlich ein Lebensverlängerndes Medikament gefunden werden kann.
Momentan wird in den USA an Tieren ein spezielles Medikament gegen Glios ausprobiert,das deren Wachstum stoppt.
An den Mäusen scheint es zu funktionieren. An Menschen wird es ab Herbst versucht .
Auch in Italien ( Ich glaube in Turin ) arbeitet eine Forschergruppe an einem speziellen Gliomedikament

Ich weiß daß die Belastung für die Nächsten enorm ist.Psychisch und auch PHYSISCH.
Aber wir sind Menschen und haben die Pflicht zur Stärke und Obsorge .
So seh ich das

Sepp