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  #1  
Alt 06.09.2014, 15:28
Neala Neala ist offline
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Standard Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem

Hallo
ich bin Silke, 46 Jahre alt und lese seit ein paar Wochen als Gast und habe mich jetzt angemeldet. Ich merke das es gut tut sich auszutauschen und neue Informationen zu bekommen.

Dann versuche ich mal meine Geschichte hier einzustellen.

Durch einen Unfall mußte ich Anfang Juli in die Notaufnahme eines KH , nach CT und Ultraschall wurde massive Aszitis festgestellt und man hat mich gleich an die Gynäkologin weitergegeben.
Diese konnte nach einem Ultraschall nur sagen das Strukturen da sind die nicht genau einzugrenzen sind und sie eine Bauchspiegelung empfiehlt um das abzuklären.
Aus der Bauchspeigelung wurde dann eine große SchnittOP, nachdem sie 17l Bauchwasser entfernt haben fand sich ein (wie man nach der Histologie hinterher wußte) ein kindskopfgroßer geplatzter Borderline Tumor. Die genaue Klassifizierung habe ich gerade nicht hier, werde ich aber bestimmt einstellen und hoffen das ihr mir noch etwas mehr dazu sagen könnt
Der Doc brauchte ein paar Stunden um ihn zu entfernen weil das Teil sich um 2m Darm gewickelt hatte .
Die OP selber habe ich ganz gut überstanden und meine Gynäkologin hat auch gleich gesagt das sie den Befund auf der Tumorkonferenz in Berlin vorstellen will da sie nicht sicher ist wie der geplatzte Borderline einzuschätzen ist.

Von dort kam Ende Juli die klare Empfehlung den zweiten Eierstock und die Gebärmutter zu entfernen. Da es nun nicht rasend schnell gehen muß, nach Aussage der Ärzte, wollte ich das bis Ende des Jahres schieben wegen Arbeit , Job usw.
Nun war ich vor einer Woche zu meiner Gyn hier zu Hause weil ich doch heftige Bauchkrämpfe hatte und mir nicht sicher war woher. Die stellte nun eine Veränderung am Eierstock fest, mehrkammerig mit Innenleben und das war eindeutig vor der ersten OP nicht da
dazu ist der CA125 erhöht.....
Ich also vorgestern zur Gyn ins Krankenhaus die mich operiert hat, auch die sieht das nicht sehr positiv daher vorverlegen des Termins für die OP auf den 24.9.

Mir ist schon klar das wir erst nach der OP genau wissen was das nun ist und sich danach richtet wie es weitergeht, aber der Kopf rotiert natürlich.

Danke das ich mich hier mal ausquaken konnte

Liebe Grüße
Silke
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  #2  
Alt 06.09.2014, 17:32
Benutzerbild von wolfsherz10
wolfsherz10 wolfsherz10 ist offline
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Standard AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem

Hallo Neala!

Erstmal willkommen hier, auch wenn der Anlass nicht schön ist.
Es klingt tatsächlich beunruhigend, lass dich aber trotzdem nicht verrückt machen. Mann muß ja schon auch bedenken, daß ohne den Unfall noch nichts gefunden worden wäre, oder? Also geht auch bei dir nun die "Warterei" auf Befunde los. Wenn die dann da sind, die Ärzte mit Fragen löchern ! Jede auftauchende Frage gleich notieren, damit man beim Gespräch nix vergisst.
Auch bei mir war es ein Zufallsbefund.Ohne Gallen-OP wäre es möglicherweise dann irgendwann schon zu spät gewesen.
Du kannst dir hier jederzeit alles von der Seele schreiben und auch Tipp's bekommen. Wünsche dir schon mal viel Kraft und Glück für das Kommende. LG wolfsherz
__________________
Ich habe eine Chance, ich werde sie nutzen. What else?!

Geändert von wolfsherz10 (06.09.2014 um 17:34 Uhr)
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  #3  
Alt 08.09.2014, 11:44
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem

Liebe Silke,

ich möchte Dich herzlich hier willkommen heißen.
Welch ein komischer Zufall, dass dein Tumor aufgrund eines Unfalls gefunden wurde. Das hört man sehr selten und für dich ist es eine glückliche Fügung - wer weiß, wie lange er sonst noch unbemerkt gewachsen wäre ....

Es ist immer wieder ein trauriger Anlaß, hier "neue" zu begrüßen - jedoch ist es gut, dass wir uns gegenseitig haben und uns über unsere Situation austauschen können.

Nun hast Du den Termin zwar schon vorverlegt, - ich an Deiner stelle jedoch - also: -meiner Meinung nach - würde ich versuchen, den Termin so schnell wie möglich zu machen. Die Ruptur des Tumors hat sicherlich entartete Zellen in den Bauchraum gespült. Wie sah eigentlich der Befund des Bauchwassers aus? Ich würde auf "Nummer sicher" gehen wollen. Du hast die Chance auf Heilung genau jetzt. Und je länger du wartest ....
normalerweise bin gerade ich diejenige, die immer zum abwarten und zur Ruhe plädiert, (nicht wahr Mädels ) aber in diesem Falle sehe ich das anders.
Und noch eine Frage betrifft die Chemo? Hat die Tumorkonferenz in Berlin eigentlich eine Chemo empfohlen?? Und hast Du schon mal darüber nachgedacht, ob es für dich machbar wäre, die OP in Berlin machen zu lassen?
Für einen Urlaub fahren wir ja auch Hunderte von Kilometern .... - für unsere Gesundheit ist das noch nicht so in unseren Köpfen drin ....
habe selbst die ERfahrung gemacht und bin insgesamt 5 Mal von Berlin nach Bochum gefahren zur Therapie - da habe ich bis auf wenige Ausnahmen nur Kopfschütteln geerntet, gerade von den Ärzten ...

Liebe Silke, das waren jetzt mehr Fragen, als Antworten, ....
Aber gerade zu Beginn der Krankheit will viel bedacht sein, um die bestmögliche Behandlung zu erhalten.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles alles gute
Birgit
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  #4  
Alt 08.09.2014, 16:42
Neala Neala ist offline
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Standard AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem

hallo Birgit

ja weniger komisch als glücklich, bin halt so eine die nur zum Arzt geht wenn Kopf unter dem Arm also seit vielen vielen jahren nicht mehr beim Gynäkologen gewesen, da ich nicht gerade eine schlanke Tanne bin ist mir das Bauchwasser nicht weiter aufgefallen...hab mich ein bischen gewundert weil ich soviel eigentlich nicht esse aber gut, ab einem gewissen Übergewicht denkt man da nicht ständig drüber nach.

grad komme ich von meinem Gyn und habe jetzt den Befund vom Krankenhaus hier bei mir liegen

Seröser intrazystischer Bordeline Tumor des Ovars . Nac weis eines invasivem Wachstum nicht möglich da Zyste ruptiert war. Daher keine Angaben möglich ob vollständig entfernt.
Bauchwasser : Hämorrhagisches, makrophagenreiches Aszitispunktat mit leicht entzündlichen veränderungen und Nachwqeis einzelner suspekter papillärer Epithelverbände.

Tumorklassifikation: TNM : pT1c

Das sind jetzt mal die wichtigen Dinge wie ich meine, das mit Berlin habe ich hier ja schon häufig gelesen, ich schicke meine Unterlagen da heute noch hin und warte mal auf Antwort.
Bsichen Sorgen hat man eben wegen des jetzt aufgetauchten Befundes am rechten Eierstock und dem dazu erhöten CA 125 von 8560

Mein Gynäkologe hat mir auch empfohlen mir eine größere Klinik zu suchen als die die mich ja nun notfallmäßig operiert hat....ich schau mal was aus Berlin kommt und muß mich dann entscheiden. Aber es spricht schon einiges dafür dorthin zu gehen...

Danke für zuhören und antworten, mir hilft das sehr im Moment nicht ganz verrückt zu werden

Liebe Grüße
Silke
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  #5  
Alt 09.09.2014, 11:52
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem

Liebe Neala,

ich befürchte, mit deiner längeren Wartepause wird es nichts.
Wenn ich diese Befunde lese, dann würde ICH - also ausdrücklich meine Meinung - möglichst schnell handeln.
ich glaube, dein Tumor steht genau "auf der Kippe". Es sind definitiv viele viele Anhaltspunkte da, die darauf hinweisen, dass die Ruptur des Tumors Zellen in Deinen Körper gespült haben, die das Potenzial dazu haben, bösartige Tumore zu bilden. Entschuldige, dass ich das so deutlich sage.

allein der Tumormarker ist ja schon immens erhöht. Klar, das kann noch von der OP herkommen, wobei er in der Regel durch Entnahme von Tumormasse eher sinkt als steigt.
Auch die Bauchwasserhisto sagt: hallo Achtung. meiner Meinung nach. (ich bin KEIN arzt).

ich würde darauf dringen, schnell Klarheit zu bekommen. Und ich würde da nur die erfahrendsten ranlassen. Da Borderline eben dann doch eher selten ist die die ERfahrung in Berlin gebündelt wird.
Hättest Du denn eine weite Anreise? Übrigens gibt es auf dem Klinikgelände die Möglichkeit zur Unterbringung von Angehörigen/Liebsten ... Das beruhigt vielleicht. Oder hast Du Kinder, deren Unterbringung schwierig ist oder die nicht ohne Mama können?

übrigens musste ich lächeln: 17 Liter Bauchwasser nicht gemerkt .... das hatte ich noch niee gehört. Wahnsinn?! du bist ja ein völlig verrücktes Huhn. das ist ja mehr als eine Schwangerschaft ....
Hat bestimmt gut getan, das wieder los zu sein. Oder? Das drückt ja auch von unten gegen das Zwerchfell und macht Atemprobleme ....
Heilt denn sonst auch alles gut ab?

Weißt Du, Silke, klemm dich einfach mal hinters Telefon und ruf bei der HOtline in Berlin an, dann weißt du, wie schnell die reagieren können.
Bei mir war das damals so, dass ich heulend (ich konnte nicht mehr aufhören) dort anrief und kaum reden konnte. ich habe direkt am nächsten Tag dort den Termin bekommen. Musste zwar ewig warten, bis die Ärztin aus dem OP kam, aber ich rechne es ihr ganz hoch an, dass sie mich so direkt dazwischengeschoben hatte. Das war dann an einem Donnerstag. Und am Dienstag drauf wurde ich schon operiert .... dazwischen lag Ostern - das schlimmste Ostern meines ganzen lebens .....

Aber weißt du, je schneller du handelst, desto weniger lang frisst die Ungewissheit dich auf. das ist ein ganz shclimmes gefühl, ich weiss das.

ich schicke dir jetzt mal ganz viele Schutzengelchen zu
: engel:
die dir Glück und Zuversicht bringen sollen und auf dich aufpassen.

LG
Birgit
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  #6  
Alt 09.09.2014, 12:47
Benutzerbild von Conny
Conny Conny ist offline
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Standard AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem

Liebe Silke ,
Ich kann mich Birgits Worten nur anschließen-Dein TM ist enorm hoch und der Befund am anderen Eierstock braucht wirklich schnelle Abklärung-die Zeit bis zum 24.9.ist dich sehr lange.
Habe zuerst geglaubt ich hätte mich mit den 17 Litern Bauchwasser verlesen,
denn von so einer Menge hatte ich vorher noch nichts gehört.
ich hatte ja selber einen Borderline Tumor und bei meinem !. Rezidiv 6 Liter Bauchwasser-Ich hatte sehr starke Rückenschmerzen und konnte gar nicht mehr richtig sitzen,Laufen und vor allem Treppen steigen fielen mit total schwer weil ich starke Atemnot hatte.
Im Ultraschall konnte man das Bauchwasser ganz deutlich sehen,sah alles Schwarz aus auf dem Bild.
Mir fällt gerade ein dass unsere Tündel auch sehr viel Bauchwasser hatte

Ich wünsche Dir dass Du ganz schnell einen Termin in Berlin bekommen kannst

Lieben Gruß und alles alles Gute- Conny
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  #7  
Alt 09.09.2014, 13:16
Neala Neala ist offline
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Standard AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem

Danke für die schnellen Antworten,

die Hotline hatte ich heute morgen am telefon, noch nie in meinem Leben bin ich so abgekanzelt und abgehängt worden wie dort

Habe versucht meinen befund kurz zu schildern...darauf kam nur die unfreundliche gegenfrage...und was wollen sie jetzt von uns?

Soviel dazu

Berlin wäre für mich kein problem, eigenlich, nun habe ich meine befunde nochmal mit anschreiben und bitte um Zweitmeinung dort hingemailt, aber so richtig glücklich bin ich nicht, wenn dort alles so ist wie der Arzt heute morgen am telefon na dann danke schön, habe mir bis jetzt ja das heulen verkneifen können, da ging es dann nicht mehr.....so ein scheiß
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  #8  
Alt 09.09.2014, 23:12
Mohrline Mohrline ist offline
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Standard AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem

Liebe Silke,du hast das Glück hier die besten Antworten zu bekommen,weil diese Frauen super gut informiert sind und du beraten wirst vor deiner Op.Natürlich ist es nicht schön, so abgekapselt zu werden am Telefon,aber bitte gib nicht auf.Deine nächste Op ist so wichtig für deine absolute Heilung und das kann eben nur in B.. oder E.. sein.Die Histologie eines Borderliner ist sehr schwierig,das kann auch nur ein sehr erfahrener Onkologischer Gyn.Bei mir war das leider nicht so,ich wusste gar nichts, habe alles erst hinterher hier im Krebs Kompass gelesen und habe mich dann schlau gemacht.Ob meine Histologie stimmt? keine Ahnung.Aber du hast hinterher das Gefühl alles richtig gemacht zu haben.Also,bitte gehe nach B.oder E.Alles Liebe und gute wünsche ich dir liebe Silke
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  #9  
Alt 10.09.2014, 15:52
Neala Neala ist offline
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Standard AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem

Hallo

nach dem Reinfall mit der gestrigen Hotline war ich dann heute etwas erflgreicher und habe am 17.9. einen Termin in Essen, alle Unterlagen sind schon dort, nun kann ich nur warten was ich dort erfahre und hoffen das ich dort dann in den richtigen Händen bin....
Vielen Dank für die schnelle Hilfe und Unterstützung

Schöne Grüße und viel Kraft für alle

Silke
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  #10  
Alt 10.09.2014, 18:01
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Liebe Neala,

das ist super. nur noch eine Woche warten.

ich würde auch direkt auf dieses schief gelaufenen, unfreundliche Telefonat in der Ambulanz bzw. deren Hotline hinweisen.
ich denke, die sind mittlerweile so voll mit patienten, dass sie es sich erlauben, so einen umgangston anzustimmen.

Es ist ganz toll, dass du die Kraft aufwendest, die bestmögliche Therapie für dich zu suchen und zu finden. und ich wünsche dir, dass du den "Kerl" rausschmeißen kannst, bevor er es schafft, irgendeinen Mist in deinem Bauch zu platzieren.

Das warten ist schlimm, ich weiß, dafür wünsche ich Dir ganz viel Kraft und bestmögliche Ablenkungsstrategien.

LG
birgit

Nota bene: die meldung auf curado.de ist zwar schon von 2009, aber ist nichtsdestotrotz beruhigend für dich (zumal das zentrum sicherlich nicht schlechter geworden ist mittlerweile):
... Die Essener Universitätsfrauenklinik wurde jetzt nach entsprechender Prüfung und Begehung durch die Auditoren der “European Society of Gynecological Oncology” zu einem von insgesamt rund 20 Zentren europaweit zum “European Center in Gynecological Oncology” ernannt.
Damit gilt es für die Europäische Gesellschaft für gynäkologische Onkologie als eines der europäischen Referenzzentren."

Geändert von gitti2002 (10.09.2014 um 18:24 Uhr) Grund: PN
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  #11  
Alt 10.09.2014, 18:39
MarMi MarMi ist offline
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Liebe Birgit, liebe Silke!

Ich wollte nur mal kurz meinen Senf dazugeben. Bitte nicht sauer sein, wenn ich mich kurz und knapp fasse, hatte heute auch Avastin und bin ein wenig "matschig" deswegen.

Vielleicht ist es ja einer der größten Irrtümer meines Lebens, aber wenn hier von "Essen" die Rede ist, ist doch im allgemeinen die Universtätsfrauenklinik gar nicht gemeint, oder? Es ist doch die Huys....., an der Prof. d.B. tätig ist.
Wobei die Universitätsfrauenklinik in 2009 sicher die erste Adresse war, Prof. d.B. ist erst seit 2011 in E.. Auch heute noch sollen die sehr gut sein dort, man würde also nicht viel falsch machen, wenn man "versehentlich" dorthin gelangt.

Ich hoffe, ich komme jetzt gerade nicht so oberlehrerhaft rüber, ist nicht meine Absicht! Schonmal gar nicht dir gegenüber, liebe Birgit, du hast immer soooo tolle Ratschläge für alle hier und findest immer so bewundernswert die richtigen Worte! Und ein schlechtes Gewissen hab ich auch noch, bin dir immer noch eine Antwort oder wenigstens ein Dankeschön für deine liebe Antwort in meinem Thread schuldig! Kommt aber noch, hab nur heftig Stress zur Zeit.

Ich dachte nur, wenn du, Silke, dich in der Huys... angemeldet hast, gerätst du vielleicht in Panik, wenn du jetzt denkst, einen Termin im falschen Krankenhaus zu haben.

So, muss mich beeilen! Jetzt muss ich, schlapp wie ich bin, auch noch zu einem Termin wegen meines Ältesten. Wie gerne hätte ich jetzt Sofazeit! Aber es ist echt wichtig, also Augen zu und durch!

Liebe Grüße an euch alle,
Marietta
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  #12  
Alt 10.09.2014, 19:00
Neala Neala ist offline
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Hallo Marietta, Hallo Birgit

mein Gyn hatte mir das auch schon auseinandergesetzt mit den beiden Kliniken in Essen...wie sagte er so schön, wenn sie zum Bischof wollen dann Universitätsklinik, wollen sie zum Papst dann Klinik Mitte...
Fand den Vergleich sehr nett, also beides ok, aber ich hab den Termin jetzt in Mitte bei d B .

Ich hoffe ich hab später die gleiche Kraft wie ihr mit all dem umzugehen was noch kommt

Liebe Grüße an alle

Silke
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  #13  
Alt 11.09.2014, 00:09
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Liebe Neala, liebe Dea, liebe alle anderen "borderlinerinnen",

auf der Suche nach eigentlich einer ganz anderen Information, bin ich auf Infos zum Borderline Klass. I gestossen.
Man braucht eine Zugangsberechtigung zum Lesen, Ihr könnt sicher einfach KOntakt mit der Krebsgesellschaft aufnehmen:
http://www.krebsgesellschaft.de/onko...stadium-i.html

und noch ein Artikel aus 2014 über Borderline Tumore:
Abstract: "Bei jüngeren Frauen neigen Borderline-Tumoren der Eierstöcke eher zu einem Rückfall als bei älteren, dafür wandeln sie sich seltener in eine aggressive Krebsform um."
http://www.krebsgesellschaft.de/onko...boesartig.html

Gute Nacht Ihr lieben wünscht
dat engelchen
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  #14  
Alt 18.09.2014, 00:35
Neala Neala ist offline
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So

zurück aus Essen und wieder um eine Erfahrung reicher......es gab ja einige telefonate im Vorfeld was ich alles mitbringen und besorgen soll an Befunden usw, so auch die Tumorblöcke aus der Pathologie für eien Zweitbegutachtung.
Wenn sie mir nun noch gesagt hätten das sie keine Behandlung vorschlagen oder besprechen bevor sie die Ergebnisse dieser Begutachtung haben , diese aber 4-5 Wochen dauert.....so hätte ich mir 900km sparen können
Ich bin so sauer und hab so die Schnauze voll....bin ich eigentlich der Depp vom Dienst...in 5 Wochen soll ich mich wegen termin wieder melden, meine sorge wegen des rechten Eierstocks und des Befundes meiner Gyn war nicht wichtig, Ärztin meinte nur sie könne ihn heute im U-Schall nicht sehen , das käme mal vor und der CA 125 sei zwar hoch aber ohne das Ergebnis von der zweitbegutachtung usw usw

Also ich ha die Nase von den Kompetenzzentren mal gestrichen voll, die einen unfreundlich am Telefon, auf die Mail von vor einer Woche noch keine reaktion, die anderen nicht in der Lage einem vorher zu sagen das man eigentlich nicht kommen braucht bevor .....

Nicht mein Tag und nun soll ich entscheiden was ich mache, warten auf Essen oder doch nächste Woche in meine Erstklinik nach Bad Belzig

Geändert von Neala (18.09.2014 um 15:35 Uhr)
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  #15  
Alt 18.09.2014, 01:06
dea49 dea49 ist offline
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Liebe Neala,

ich habe gerade gelesen, was dir in Essen passiert ist. Ich kann nur sagen, es ist wirklich das allerletzte, wie man mit Patienten umgeht. Als wenn man nicht genug Sorgen und Angst hätte und dann wird man auch noch so behandelt.

Ich habe vor einigen Tagen auch bei der Hotline in Berlin angerufen und hatte nur Schwestern und Pfleger am Telefon, die von nichts eine Ahnung hatten. Meine Gyn hat mir zu der Klinik geraten, die zwar klein ist aber mit einem Kompetenzzentrum in Düsseldorf zusammenarbeitet. Ich werde am Freitag operiert per Bauchspiegelung.

Dass du nun noch 5 Wochen warten sollst, ist ja wohl ein Scherz. Wieso dauert denn die neue Histologie 5 Wochen und wieso sieht ein Arzt etwas am Eierstock und der andere nicht. Sind denn alle nur dämlich.

Es ist schwer zu sagen, was du in dieser Situation machen kannst. Das erste Krankenhaus in dem du warst, scheint aber doch den Tumor gut operiert zu haben. Wieviel Erfahrung hat denn dieses KH mit gyn Onkologie.

Ich wünsche dir jedenfalls von ganzem Herzen viel Glück für die richtige Entscheidung.

LG
DEa
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