HCC bei meinen Mann

[Tine52]

Hallo ich bin seit April ´13 stille Leserin und habe schon einiges an Hilfe und Infos bekommen.
Mein Mann hat HCC 4 Herde 3x3 cm bin 7x6 cm Größe plus Zirrhose Child B, Ösophagus Varizen, mehrere Zysten in Milz und Nieren. Wasser im Bauch und Beine aber noch gut mit Medis im Griff.
Trace und andre Behandlungsmöglichkeiten wurden ausgeschlossen palliativ wurde Nexavar angeboten was mein Mann aber ablehnte.
Was mir nun Angst macht war eine erneute Einweisung in die Klinik da der Ammoniakwert bis auf 800 stieg und wir es nicht bemerkten.
Die Werte waren auch bis gestern wieder normal(durch Medikamente) und mein Mann sollte entlassen werden.
Heute waren die Werte wieder Hoch( knapp 800) und es sind jedoch keinerlei Ausfallserscheinungen bemerkbar.
Der Professor war heute bei der Visite dabei und meinte die Werte können nicht Stimmen oder mein Mann ist ein Phänomen (der Meinung ist er eigentlich schon länger) da es meinen Mann trotz der Diagnose noch sehr gut geht.
Im Moment auch schmerzfrei und außer leichten Juckreiz und brennen auf der Zunge keine Beschwerden.
Mein Mann wird morgen entlassen wenn die Werte die heute nochmal geprüft werden ok sind.
Wer kennt sich mit Ammoniak im Blut aus und kann mir helfen wie wir es zuhause schnell merken wenn wieder was ist.
Liebe Grüße Tina

[Linde61]

Hallo Tina,

herzlich Willkommen im Forum. Es ist traurig, dass Dein Mann auch von dieser tückischen Krankheit betroffen ist. Doch ist es wunderbar, dass es ihm trotzdem noch relativ gut geht. Meinem Mann geht es erstaunlicherweise auch relativ gut trotz Bauchschmerzen (ab und zu), Ikterus, Aszites, leichtem Juckreiz und sehr schlechten Blutwerten, Gott sei Dank aber keine hepatische Enzephalopathie. Um dem entgegenzuwirken nimmt er seit Mai 3 mal tgl. 10 ml Laktulose vor dem Essen, dabei wird der Ammoniakspiegel im Darm bereits gesenkt. Dieses wurde ihm in der Uniklinik verordnet. Außerdem sind L-Ornithin-L-Aspartat und verzweigtkettige Aminosäuren (VKAS) wirkungsvoll. VKAS nimmt er ab und zu auch zu sich. Wir bezahlen diese Medis selbst, denn Rezepte werden wohl aus Kostengründen nicht ausgestellt. Sprecht doch darüber mit dem behandelnden Arzt.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute und gebt die Hoffnung nicht auf.

Liebe Grüße

Linde

[Tine52]

Linde Lieben Dank für die Infos.

Mein Mann bekommt in der Klinik Laktulose und Humatin Pulvis 1000mg 3x täglich.
Ich hoffe sehr dass wir das auch auf Rezept bekommen da bei einer sehr kleinen Frührente uns die Finanzierung langfristig leider nicht möglich ist.

Auch euch alles alles gute

Ich habe so eine schei….. Angst

LG Tina

[mickey226]

Laktulose gibt es auf jeden Fall auf Rezept - es hilft einfach, die Verdauung am Laufen zu halten, keine Angst

[Linde61]

Hallo,

die Leber-Patienten sollten 2 - 3 weiche Stühle pro Tag haben, um der hepatischen Enzephalopathie vorzubeugen; da hilft Laktulose. Des weiteren infolge eingeschränkter Entgiftungsleistung der Leber wird die Ammoniakaufnahme aus dem Darm erschwert, die Anzahl Ammoniak-produzierender Bakterien wird gesenkt. 1000 ml (N 3) Laktulose kosten je nach Firma zwischen 10 und 15 EUR.

LG

Linde

[Tine52]

Lieben Dank für die Infos

Schön das Laktulose wohl kein Problem macht Rezept oder eigenkauf ist sicher machbar. Nun muss ich noch abklären wie es mit Humatin Pulvis aus sieht da kostet eine Einzeldosis ca. 12 Euro was bei 3 am Tag schon sehr teuer ist.
Ihr habt mir schon mal sehr geholfen und ich danke recht herzlich.
Die Krankheit macht einen ganz irre im Kopf bin nicht mehr ich Selbst. Ich will doch nur stark sein für meinen Mann und schaff oft einfache Sachen nicht auf die Reihe zu bekommen.

Liebe Grüße und Knuddel
Tine

[Mel_1]

Liebe Tine,

erstmal herzlich Willkommen bei uns, auch wenn der Anlass so bitter ist.
Ein Glückwunsch an Deinen Mann, dass er auf Nexavar verzichtet.
Was Ammoniak betrifft...so kann man diesen riechen, wenn er zu hoch wird.
Das ist ein Geruch, den bekommt man nicht mehr aus der Nase...so war es jedenfalls hier bei uns.
Ich lüftete ohne Ende, aber es roch und mein Mann roch auch sehr stark danach.
Dass Du nicht mehr Du selbst bist, ist verständlich.
Ich funktionierte damals auch nur noch für meinen Mann, steckte meine Persönlichkeit komplett zurück...bis auf eine Gewichtsklasse von 40 Kilo :-(
Das was mein Mann Dank Wasser an Kilos zulegte, nahm ich ab.
Man funktioniert und ich denke das passiert aus Liebe und Zuneigung und aus der Partnerschaft raus.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit und ganz viel Geduld.
Liebe GRüße
Mel

[splitsoul]

Herzlich Willkommen,

wenn auch aus traurigem Anlass ....

Hohen Ammoniak Wert MUSS man nicht riechen, auch hier bestätigen wohl Ausnahmen wie Regel ... der Ammoniakwert von meinem Vater ist explosionsartig hoch (trotz Lactulose) - man riecht es an ihm aber wirklich genau gar nicht.

So ist es nicht immer ein sicheres Zeichen das der Patient riecht, auch ohne Geruch kann der Ammoniakwert sehr hoch sein.

Ich wünsche dir vie Kraft für die kommende Zeit ... ich weiß wovon ich spreche ... mein Vater liegt seit Samstag im Hospiz ..

[Tine52]

Hallo Ihr lieben,

wieder mal herzlichen Dank für die Infos.

Ja, ich habe bei meinen Mann und in seinen Räumen schon hin und wieder einen eigenartigen Geruch gemerkt, konnte das aber nicht zuordnen.
Der Geruch ist aber auch da wenn die Ammoniak-Werte ok sind?!

Was bei meinen Mann dazu führte das wir in die Klinik fuhren waren schwache Beine und Übelkeit.Da wurde dann auch der hohe Wert knapp 800 fest gestellt.

Ich werde noch mehr auf Kleinigkeiten achten müssen.

LG und alles Gute
Tine

[Mel_1]

Hallo Tine,

es gibt Menschen die haben ein feines Näschen und andere weniger.
Ich würde dafür sorgen, dass er regelmässig zur hausärztlichen Kontrolle geht, so hat man auch die anderen Werte im Griff.
Bei uns wurde alle 2 Tage eine Blutprobe gecheckt...mein Mann hatte da das Glück, dass ich als Krankenschwester das selbst abnehmen konnte, so ersparte ich ihn zumindest die Tage den Weg zum Hausarzt.
Die anderen Tage musste er hin, da er alle 2 Tage punktiert wurde.

[splitsoul]

... und es gibt auch Ausnahmen, es geht da nicht nur nach meiner Nase Mel

[Tine52]

Hallo Ihr lieben,

Mein Mann ist seit gestern wieder aus der Klinik entlassen.

Er hat alles an Medikamenten bekommen was er braucht auch das teurer Humatin Pulvis obwohl da in der Klinik gesagt wurde, das da die Ärzte oft zicken.
Laktulose gibt’s auf privat Rezept aber ist ok vom Preis.

Mein Mann ist recht müde aber das kennen wir ja alle sonst geht’s ihm gut. Wir hoffen mal recht lange.

Leider ist unser Hausarzt ab Montag im Urlaub und unser Onkologe auch nur mit Notbesetzung da.
Ich werde da am Montag (heute niemand erreichbar) Termin wegen Blutkontrolle machen.

Ich hoffe mal das klappt da die Vertretung vom Hausarzt nicht so toll ist.

Liebe Gruße und Kopf hoch an alle auch wenn’s schwer fällt

Tine

[Tine52]

Hallo ihr Lieben

Leider muss ich mich nun mit schlechten Nachrichten wieder mal melden.
Mein Mann hat in der letzten Woche so sehr abgebaut das er kaum laufen kann.
Zu allem Übel ist er auch noch mit dem Rollator gestürzt.
Prellungen Schürfwunden und eine Platzwunde am Auge.
Nach einer Nacht in der Klinik zur Beobachtung konnte er wieder nach Hause.
Heute hatten wir Termin beim Onkologen und weils schlimmer nicht kommen kann …
Die Werte sind schlechter geworden und die Tumore sind größer als die Leber selbst.
Mein Mann ist so schwach und ich habe Angst das jetzt nicht mehr zu schaffen.
Ich bin leider alleine da die Familie weit weg wohnt und mich nur am Telefon unterstützen kann.
Nun muss ich sehen das ich Pflegestufe und vom Hospizverein Hilfe bekomme.
Oh Gott das ist so schwer, einen geliebten Menschen so leiden zu sehen.
Danke dass ich mich hier ausheulen kann
Tine

[Linde61]

Hallo Tine,

das hört sich gar nicht gut an und es tut mir sehr leid für Euch. Du solltest Dir unbedingt umgehend im Hospizverein Hilfe holen, zumal Du alleine bist. Auch die entsprechende Pflegestufe muss Dein Mann bekommen. Ich wünsche Euch alles Gute und Dir viel Kraft in dieser schweren Zeit.

Liebe Grüße
Linde

[Mel_1]

Hallo Tine,

Schade, dass man Euch bei der Erkrankung nicht darauf aufmerksam gemacht hat, eine Pflegestufe zu beantragen.
Geh zu deiner Gemeinde, da gibt es einen Sozialdienst, der Dir die Anträge abnimmt.
Hospiz hat jetzt erstmal nichts mit der Pflegestufe zu tun...schau, dass Du Dich über Caritas. Gemeinde und Co mit der Möglichkeit einer stationären Betreuung im Hospiz vertraut machst.
Alleine kann man es kaum schaffen.
Es macht einen schlicht fertig, die tgl Arbeit alleine ziehen zu müssen.
Im Hospiz wird nicht nur der Kranke betreut, sondern auch die Ehefrau etc.
Ambulant geht das natürlich auch, aber ich weiss nicht, ob es sowas bei Euch gibt?