Neu hier

[Manolito]

hallo erstmal an alle.
auch ich habe durch zufall dieses forum entdeckt.zwar habe ich mich erst ganz schön gescheut im internet nach meiner krankheit zu recherchieren(angst vor zu viel negativem wissen),aber mittlerweile ist der drang,sich mit gleichgesinnten auszutauschen grösser geworden und ich möchte dem jetzt nachgeben.

hier mal ein paar infos zu mir:
Alter:29
Wohnort:Berlin
Diagnose:Hodgkin Lymphom, Stadium 4 ,ohne Knochenmark-Dings(weiss nicht wie man es nennt,wenn es nicht das Knochenmark befallen hat), ausgehend vom Rückenmark

Krankheitsverlauf:
November 2005:Im Urlaub fällt mir zum ersten mal auf,dass ich von Alkohol Rückenschmerzen bekomme.Zuerst ignoriere ich es natürlich wie es warscheinlich jeder tun würde.Als die Schmerzen schlimmer werden,einige Arztbesuche bei verschiedenen Orthopäden,Chiropraktikern ect. NICHTS
Ich soll mehr Sport treiben und auf meine Haltung achten.Haha
Ich fühle mich tagsüber kerngesund,gehe spazieren,bin also kein Couchpotatoe und Zack - man kann die Uhr danach stellen - immer zwischen 17 und 20.00 so schlimme Rückenschmerzen,das ich kaum kriechen und Luft holen kann.Ich ballere mich also völlig mit Schmerzmitteln zu und weiter gehts.

Weihnachten zu Besuch bei meinen Eltern.Ich hatte von meinem Problem zwar schon erzählt,aber alle dachten immer ich hätte diese Allerwelts-Schmerzen.Als mich meine Mutter dann abends verarzten musste wurde ihr auch erstmal ganz anders.Ich habe Glück,eine - sozusagen - Medical Family zu haben(Mutter,Vater und Schwester arbeiten im Krankenhaus)

Ich schiebe also meine Krankheit vor mir her und nehme weiter Schmerzmittel in mittlerweile bedenklichen Dosen.

März 2006:Wir fahren in den Skiurlaub

Auf der Piste ist alles ok.In der Hütt´n gehts los:SCHMERZEN hoch 10,aber ich ertrage es eine Woche,nur um des Spaßes am Ski fahren und freue mich noch das ich jetzt von Schanzen springen kann

Wieder zu hause macht meine Mom sofort einen MRT-Termin und da war was.
Der 9.Brustwirbelkörper ist dunkel verfärbt.Verdacht auf Plasmozytom.Mein Herz rutscht sonstwohin.
Ich werde ins KKH eingewiesen und eine Woche lang von oben bis untern untersucht und durchleuchtet.Der Wirbel wird punktiert und die Probe weggeschickt.2 Wochen schwitzen und warten.Dann die Diagnose:chronische Knochenmarkentzündung(jaja Ihr lest richtig...es geht aber noch weiter

März bis Mai 2006:Weiteres rumdoktern an meinem Körper und dann eine Aussicht auf die RICHTIGE Therapie.Ich bekomme Antibiotika verschrieben und mir wird gesagtas musste jetzt wohl bis zu einem Jahr einnehmen.Super.

Ende Mai mal wieder im Urlaub merke ich das ich allergisch auf das Antibiotikum reagiere,setze das Zeug sofort ab und quäle mich durch den Urlaub.Wieder daheim:Einweisung ins KKH und 3 Wochen Antb.-Behandlung intravenös.Die Entzündung geht zurück und ich darf nach hause.

Ich bekomme Schmerztherapie,da mein Körper jetzt ein Schmerzgedächtnis hat.Das alles zieht sich hin,bis ich Anfang September wieder arbeiten gehen will.Alles super...Schmerzen fast weg.

Dann auf einmal wieder Starke Schmerzen-2 Wochen bevor ich arbeiten will.Ich denke noch...wenn das mal nichts ernstes ist.
4.Sept:Kontroll-MRT.Ernste Blicke vom Doc und die Aussagea hat sich irgendwas komisches am Rückenmark gebildet und drückt es ab.
Noch immer hat niemand nen Plan,was da in mir los ist.
6.Sept:Einweisung ins KKH Schwerin-Neurochirurgie und weitere Untersuchungen.
18.Sept:OP...Mir wird das immer noch von allen undefinierbare "Teil" raus geschnitten und ins Labor geschickt.Wieder warten

Am 25.September dann der Schock:Nachweis von Morbus Hodgkin-Lymphomzellen in dem "Teil"

Nun weiss ich wenigstens was ich habe und werde zum Onkologen überwiesen.
Mittlerweile habe ich eine Beckenkamm-Biopsie hinter mir,einen Port eingepflanzt bekommen und am 1.2.und 3. November meine erste Chemo hinter mich gebracht.Bis jetzt gehts mir ganz gut,nur gehen seit heute die ersten Haare aus und das macht mir etwas zu schaffen.
Wie habt Ihr das eigentlich verkraftet?
Nächst Woche ist 2. Chemo,ich hoffe,dann gehts mir immer noch gut

Das wars erstmal von mir und ich freue mich auf einen interessanten Austausch hier im Forum.

Euer Manolito

[Noddie]

Hallo Manolito,
erstmal willkommen wenn es auch ein sch... Anlaß ist.
Kenne das Gefühl .eigentlich nicht wissen zu wollen was man jetzt genau hat.
Ich selbst bin Krankenschwester ,habe mein Examen aber 1976 gemacht und noch gelernt Morbus Hodgkin ist unheilbar.
Als ich mich dann doch entschlossen habe nachzusehen war ich froh das unsere Krankheit eine sehr gute Prognose hat.
Tja zu den Haaren, auch wenn ich eine Frau bin war mir das absolut egal.
Ich weis ja das Sie wiederkommen, so langsam wächst bei mir wieder etwas Flaum.
Denke immer dran das die Prognose sehr gut ist .
Alles liebe
Ulli

[Wollilein]

Hallo Manolito.

Heisse dich hier auch mal "Herzlich Willkommen".
Habe zwar kein Morbus Hodgkin, aber kann Aufgrund meines
hochmalignen NHL sehr gut nachvollziehen, was alles so in dir los ist.
Ich dachte damals bei meinem Befund...."eben noch in der Umkleide und nun
auf der Showbühne" ;-) huaaa.
Das Haarthema habe mir pers. gar nicht angetan. Als bei mir die Haare anfingen
auszufallen, habe ich mir ne Glatze rasiert und gut wars. Ich sah zwar aus wie Meister Propper....lach, aber das ist heute ja vollkommen gesellschaftsfähig.

Selber hat mich meine OP, Chemo u. Strahlentherapie ganz schön Kraft gekostet.
Ich sagte mir aber immer wieder, dass ich mir so schnell nicht den Kopf abschrauben lasse. Hatte sinnbildlich immer die Ärmel hochgekrämpelt.
Mir hat diese Einstellung und die anschl. REHA sehr viel in meiner Behandlungszeit gebracht.
Zum Glück ist dies nun schon 2 Jahre her und vom NHL ist weit und breit nichts mehr zu sehen.
Dir wünsche ich, dass Du deinen Weg dadurch findest und "Heil" aus der Sache heraus kommst.
TOI TOI TOI!!!

Lieben Gruss

Wollilein

[struwwelpeter]

*LIEBER MANOLITO*
uli stein 5.bmp
Auch ich möchte mich den anderen anschließen und Dich herzlich in unserer Runde Willkommen heißen!
Es tut gut, wenn Du jemand zum Reden brauchst und hier stets einen von Uns Vielen findest!
Schön übrigens, daß Du bereits die erste Chemo hinter Dir hast und diese auch recht gut vertragen hast. Für die nächste Chemo wünsche ich Dir natürlich ebenso viel Glück, daß keine erheblichen Nebenwirkungen auftauchen. Dir und Deiner Familie sende ich von hier aus viele Kraftpakete, viel Energie und Durchhaltevermögen! Mach weiter so, Du befindest Dich auf einem guten Weg!

uli stein 1.bmp
et struwwelchen - Ina

[Manolito]

vielen lieben dank für die herzlichen willkommensgrüsse und die aufbauenden worte.das tut guuuht
naja...und der termin morgen bei meiner frisörin zum Glatze schneiden steht auch schon...dann ist sie mich bis (hoffentlich nur)mai erstmal los
ich bekomme nämlich 8 zyklen und hab schon gerechnet.

gruß @ all

manolito

Hallo Manolito,

auch von mir ein herzliches Willkommen - als bislang geheilte M. Hodkin Patientin (bei mir ging's im November 2003 los ...) möchte ich dir Mut machen und gerne meinen Teil dazu beitragen, dich durch diese Zeit zu begleiten.

Alles Liebe
von
Bellinda
___________________
M. Hodgkin Stadium IIB mit Risikofaktoren, ED 11/2003, 6x Beacopp eskaliert/HD 15 Arm B, Vollremission seit 05/2004

[Lucie]

Hallo Monolito..
und als nächste in dem Reigen schließe ich mich an und begrüße dich in dieser Runde sehr herzlich..
wir alle wissen wie du dich fühlst und was du bishar durchgemacht hast.. ist nicht einfach der Weg.. aber zu schaffen.. daran denk immer!!
Gib niemals auf,auch wenn es dir vielleicht noch so beschissen geht.. denk immer daran.. es ist zu schaffen..

und.. um sich Mut zu holen und auch um sich *aus zu heulen*.da sind wir die allerbeste Anlaufstelle..


Liebe Grüße und alles Gute
Lucie

[Leonie Marie]

Hallo Manolito,
ich bin auch neu hier, habe allerdings meinen Hodgking schon hinter mir und befinde mich jetzt in Remission.

Ich hatte zwar "nur" 2A ohne RF / 2B mit RF (bis heute nicht ganz klar), habe in der Reha aber auch zwei Mädels (Mitte 20) mit Stadium 3B und 4B+ E (externer Organbefall) kennengelernt. Beide haben die Therapie überstanden und mußten noch nicht mal die Bestrahlung pber sich ergehen lassen - für mich war das das schlimmste überhaupt.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Chemo Anfang Januar! Genieß die Weihnachtszeit, feier mit viel Freude und vielen Freunden ins neue Jahr!

Deine Leonie Marie
------------------

MH 2A ohne RF / 2B mit RF, ED 07/05, 2x ABVD, Therapieende 12/05

[Leonie Marie]

Hallo Manolito,
noch ein kleiner Nachschlag zu schlechten Erfahrungen und Antiemetika:

Über den Kommentaren der "lieben" Mitmenschen am besten einfach drüber stehen. Oder zurückrotzen, wenn´s denn gut tut!
Einer Freundin von mir wurde auf der Straße von Jugendlichen "Du rechte Schlampe" hinterhergebrüllt, dabei ist sie eher links!!!

Wegen der Antiemetika, wenn Du noch keine Lösung hast, dann sprich auf jeden Fall nochmal mit den Ärzten. Ich bekam vor der Chemo Cortison und Novoban gespritzt und dann jedesmal für drei Tage Novoban mit nach Hause, aßerdem MCP Tropfen. Dadurch mußte ich im Schnitt nur 4-6 x die Kloschüssel umarmen. Die letzte Chemo bekam ich in einem anderen Krankenhaus und da meinte doch die Ärztin: Tabletten für zu Hause? Ihre Chemo ist doch nicht so schlimm, da brauchen Sie das nicht - und außerdem sind die Tabletten so teuer.
Am liebsten hätte ich Ihr noch an Ort und Stelle über den Artztkittel gekotzt!!! Mit sowas darf man sich echt nicht abspeisen lassen!!! Woher will die denn wissen, wie schlimm die Chemo für den Betroffenen ist?

Du merkst, es ärgert mich noch heute, und ich habe mich damals nicht durchgesetzt und echt gelitten. Das muß nicht sein! Also, würde mich freuen, wenn zumindest Du aus meinem Fehler lernst (Ich hoffe, daß ich das nie mehr mitmache und darum auch aus diesem Fehler nicht lernen muß)

Schönen Abend noch und einen prima 3. Advent morgen!!!

Leonie Marie


P.S.: Nicht immer so auf dem Mr Hodgkin rumhacken. Den echten, nicht die Krankheit meine ich. Ohne ihn müßten wir alle irgendwann an einem zusammenbrechendem Immunsystem krepieren.

[Doriki]

Hallo Manolito,
ich hoffe du hast die Kotzi-Phase überstanden und kannst schon wieder Mamas Weihnachtsplätzchen futtern. Ich hatte gegen die Übelkeit
Zofran 8 mg bekommen, hat mir ganz gut über die schlimmsten Tage geholfen. Denke an dein Ziel - Chemo - Reha - Arbeit. Erst glaubt man, noch so einen Berg vor sich zu haben, doch rückblickend ist die Zeit auch recht schnell vergangen. Vor allem ,als mein Mann 2 Monate nach mir seine Krebsdiagnose erhielt und wir beide ganz schön an den Nebenwirkungen zu knabbern hatten. Nun haben wir Chemo und Bestrahlung erst einmal hinter uns gebracht und nach Weihnachten fahren wir beide zusammen zur Reha.
Ist doch recht praktisch, wenn man seinen Kurschatten gleich selbst mitbringt.
Du hast ja erst einmal bis nächstes Jahr Pause und dann geht es schon in die 3.Runde. Bis dahin wünsche ich dir eine schöne beschwerdefreie Zeit.
Liebe Grüße und einen schönen 3.Advent wünscht dir und allen Mitkämpfern - - DORI -

[Manolito]

juten nabend ihr lieben,

@leonie:vielen dank für die hilfreichen tips,aber...wat soll ich sagen...mcp und corti bekomme ich schon...beim navoban muss ich mi nochmal fragen,ich bekomme glaub ich natulan als tropf vorne weg.nerv
na und vielen vielen dank für die wünsche...jaja bin froh das ich nur noch am mi nen kurzen auftritt in der klinik habe und dann ruhe bis 2007.
übrigens glaube ich (auch nach deiner story,leonie) könnten wir alle hier ein buch mit ungefähr 137000 seiten schreiben...JEDER...wat wir allet so erlebt haben...tse totally crazy.
ach...und dem hodgkin sind wir ja auch nicht böse nur schreibt sich lymphdrüsenkrebs-kack-scheiss-mist-krankheit immer so laaaange und da schont doch mr.h. meine lappi-tasten ungemein.

@dori:irgendwie lese ich das jetzt zum ersten mal bewusst,das ihr beide erkrankt seid.ich wünsche euch natürlich auch eine schöne weihnachtszeit,erholt euch gut und tankt kraft...und die nummer mit dem kurschatten inna kur...also dit war´n echter brüller.

tja wat gibbed n och so zu erzählen...

wir haben am wochenende VERSUCHT plätzchen zu backen.oh ha...zwei männer in der küche...geht gar nicht.

das ist übrigens ein teil des resultates.lecker ZIMTSTERNE...
WER LACHT DA???

sterne klein.jpg

jedenfalls...nachdem ich dann noch mehl-nachschlag holen musste,unsere makronen aussahen wie kuhfladen und ich urplötzlich eine äusserst starke aversion gegen meine plätzchen entwickelte (einfach so...auf einmal,sogar mit würgeeffekt) haben wir das thema plätzchen backen für immer abgehakt.so´n schnitzel geht irgendwie besser.
also wirklich...ich konnte die dinger weder sehen noch riechen...hab gleich die unterste etage gemieden und mich schlafen gelegt.war glaub ich besser.
beim sonntagsbrunch in kreuzberg heute morgen ging dann aber wieder einiges rein,vitamine kamen auch nicht zu kurz(@bellinda+noddie).

die kommende woche wird auch nochmal ganz schön anstrengend...quasi der adzvenz-endspurt mit chemo-unterbrechung am mittwoch.

so ihr lieben...das war´s mal wieder

einen schönen restlichen 3. advent noch an alle.
werd nochmal ein bisserl daumen für froggi und struwwel drücken...na und für alle anderen,die´s brauchen auch.

macht´s jut

manolito

[Manolito]

hallo ihr lieben,

ich wundere mich schon warum es hier so ungewöhnlich still ist...und da musste auch ich die traurige nachricht von elanamarie (martina) lesen.

ich kannte sie ja nicht mal richtig,aber trotzdem hat es mich sehr erschüttert und auch nachdenklich gemacht.
deshalb möchte auch ich ihr an dieser stelle gedenken.

manolito