Heilung durch Radio/chemotherapie ohne OP?

In der Sendung NDR 3 /Visite vom 20.5.03 haben die Professoren Rudatz und Ulrich Koch vom Universitätsklinikum Hamburg berichtet, daß durch Anwendung einer Radio/Chemotherapie erste vielversprechende Heilungsergebnisse erzielt wurden. 3/4 der behandelten Patienten konnten ohne Operation behandelt werden.Es soll wohl eine sehr strapaziöse Behandlung sein. Es wurden einige Patienten gezeigt/gehört, die guter Dinge und voller Hoffnung durch diese neue Behandlungsmethode waren.Näheres kann man unter www.ndr.de/Visite erfahren (Sendung vom 20.5.2003)oder Universitätsklinikum Hamburg

[wolfgang46]

Hallo Hildegard,
hier ist noch der Textauszug aus dem Link vom NDR,
ich hatte zeitgleich mit Dir geschrieben und dann gesehen, daß Du schon fertig warst.
Ich denke aber, daß auch die im Text angegebenen Links von der Uni Klinik Eppendorf wichtig sind.

Ich habe eine Kehlkopfteilentfernung, außerdem fehlt mir ein Stimmband. Die Belastung ohne "Richtige Stimme" sprechen zu müssen ist nicht zu unterschätzen.

Da ich nach der Operation bestrahlt wurde, weiß ich, daß bei eine Bestrahlung in diesem Bereich mit Nebenwirkungen gerechnet werden muß.
(Zahnausfall, Geschmacksveränderung um nur einige zu nennen)

Hier jetzt der Text von der NDR Seite:

Kehlkopfkrebs - schonende Therapie gegen den Tumor

Pro Jahr erkranken fast 3000 Menschen in Deutschland an Kehlkopfkrebs, einer heimtückischen Erkrankung, die häufig erst sehr spät durch Beschwerden wie Heiserkeit, Husten oder Schluckstörungen auf sich aufmerksam macht.

Mit Hilsmitteln können die Betroffenen sprechen

Da der Tumor in diesem Stadium meist schon sehr groß ist, kann oft nur eine Entfernung des Kehlkopfes das Leben des Patienten retten. Mit ihrem Kehlkopf verlieren die Betroffenen allerdings ihre Stimme, zudem können Probleme beim Schlucken und Atmen auftreten. 25.000 Menschen in Deutschland leben ohne Kehlkopf. Mit technischen Hilfsmitteln und viel Übung unter Anleitung von Logopäden sind sie in der Lage, über eine so genannte Trachealkanüle zu atmen und zu sprechen.

Ist der Tumor noch klein, können die Chirurgen die Geschwulst mit dem Laser herausschneiden und den Kehlkopf - und damit die eigene Stimme - erhalten. Ein neuer Therapieansatz soll nun auch vielen Patienten mit fortgeschrittenem Kehlkopfkrebs die große Operation und den Stimmverlust ersparen. Dabei erhalten die Betroffenen zunächst eine Chemotherapie. Spricht der Tumor darauf an und verliert an Größe, folgt im Anschluss eine Strahlentherapie.

Erste Studien ergaben ein positives Ergebnis

Nach ersten Studien-Ergebnissen ist diese Radio-Chemo-Therapie bei bis zu 70 Prozent der Patienten ebenso erfolgversprechend wie die Operation. Allerdings ist auch diese Methode durch zahlreiche Nebenwirkungen für die Patienten sehr belastend. Schlägt sie nicht an, muss zudem der Kehlkopf doch noch entfernt werden.

Interviewpartner im Beitrag:

Prof. Dr. Ulrich Koch
Direktor der Klinik und Poliklinik für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martinistraße 52
20246 Hamburg
Tel. (040) 42 803-24 67
Fax (040) 42 803-63 19
Internet: www.uke.uni-hamburg.de/kliniken/hno

Prof. Dr. Volker Rudat
Zentrum Radiologie, Klinik und Poliklinik für Strahlentherapie und Radioonkologie
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martinistraße 52
20246 Hamburg
Tel. (040) 42 803-61 39
Fax (040) 42 803-51 92
Internet: http://www.uke.uni-hamburg.de/klinik...logie/strahlen

Es grüßt Euch
Wolfgang

Hallo Wolfgang, danke, daß Du sofort komplett reagiert hast. Da ich selbst in die 'Kategorie' BSDK gehöre, wollte ich hier zumindest einen Hinweis geben, den Du nun so perfekt ergänzt hast. Allen Betroffenen viel Mut und - nicht aufgeben! LG

Hallo Hildegard,
bei meinem Mann wurde im März ein Tumor hinter dem Kehlkopf festgestellt. Die Ärzte sagten, man muß den Kehlkopf entfernen, da sonst nicht an den Tumor ranzukommen ist. Wir haben im Internet die DELOS-Studie gefunden, das ist Chemotherapie mit Strahlen kombiniert. Es werden 2 starke Dosen Chemo verabreicht und danach sollte der Tumor um 50% geschrumpft sein, sonst gibt es keine Strahlentherapie sondern OP mit Entfernung des Kehlkopfs. Nach der Chemo war der Tumor fast weg und nur noch Schwellungen der Weichteile vorhanden. Jetzt hat er gestern die letzte der 5-wöchigen Bestrahlungen erhalten und wir sind voller Zuversicht. Es ist eine harte Zeit aber wir denken, es hat sich gelohnt. Falls Du weitere Infos möchtest, mail uns an. carmen98@gmx.de
Liebe Grüsse
Carmen und Bill

Hallo,

mein Freund hat ein Hypopharynx-Karzinom, daß auch schon den Kehlkopf angegriffen hat. Da er sich den Kehlkopf nicht entfernen lassen wollte, hat er sich auch für eine Radio-Chemo-Therapie entschieden.
Allerdings wird das bei ihm so gemacht, daß er eine Woche zur Bestrahlung zusätzlich eine Chemo (FU5) bekommen hat. Am Ende der 6-wöchigen Bestrahlung bekommt er dann wieder eine Woche diese Chemo.
Ob der Tumor allein durch die Chemo schon kleiner geworden ist, wurde allerdings nicht kontrolliert. Spielt allerdings nicht so die große Rolle, da er sich hätte so und so nicht operieren lassen.
Er ist jetzt erst in der 2. Bestrahlungs-Woche, von daher noch zu früh, um über irgendwelche Ergebnisse zu berichten (außer daß jetzt schon langsam aber sicher die Nebenwirkungen der Bestrahlung anfangen).

Hallo Eva,
vielleicht schreibst Du mir mal ne email unter carmen98@gmx.de, dann können wir direkt mal unsere Erfahrungen austauschen.
Ich kann Dir jetzt schon sagen, daß die Bestrahlung sehr hart wird. Mein Mann ist jetzt durch mit der Bestrahlung, hatte eine total verbrannte Haut, aber man merkt jetzt schon, daß es wieder besser wird.
Wäre schön mal von Dir zu hören.
Gruß Carmen

Hallo carmen,

das kann ich gerne machen, allerdings wäre es vielleicht auch für andere hier interessant, davon zu hören, die gerne ihren Kehlkopf behalten würden aber eine ähnliche Diagnose bekommen haben. Daß die Bestrahlung hart wird, habe ich hier schon in verschiedenen Foren gelesen und mit was für Problemen die Leute da teilweise zu kämpfen haben. Gerade das "Tonsillenkarzinom-Forum" brachte mir da viele Informationen und auch Anregungen, die ich teilweise an meinen Freund weitergegeben habe.
Mein Freund hat auch eine PET (oder PEG?) gelegt bekommen, weil davon auszugehen ist, daß er in absehbarer Zeit nichts mehr schlucken kann.
Und letzten Endes kann man nur hoffen, daß er zu den 70 % gehört, bei denen diese Therapie gut anschlägt, weil eine OP nach der Bestrahlung wohl ziemlich schwierig wäre, da ja das bestrahlte Gewebe sehr schlecht heilt.
Aber er hat sich nun mal so entschieden.
Größere Probleme bereitet mir momentan, daß er partout nicht mit Rauchen aufhören will, obwohl ganz klar ist, daß mit Rauchen eine Heilung schlichtweg nicht möglich ist.
Aber bring das mal einem Süchtigen in seinen sturen Kopf. Ich fürchte fast, er raucht sich trotz Chemo und Bestrahlung zu Tode.
Wahrscheinlich ist ihm gar nicht bewußt, wie er mit seinem Leben Roulette spielt. Oder es ist ihm bewußt, er schafft's aber nicht. Ich weiß es wirklich nicht.
Von daher hoffe ich jetzt schon fast, daß diese "bösen" Nebenwirkungen bald eintreten, damit ihm die Raucherei verleidet wird. Momentan geht es ihm einfach noch zu gut, ist zwar schlimm sowas zu schreiben, aber scheinbar gibt es für ihn keinen anderen Weg als es zu begreifen als den Schmerzhaften.
Ich schreibe Dir aber auch gerne demnächst ein mail, habe mir Deine e-mail-Adresse schon notiert.

Liebe Grüße, auch an Deinen Mann und recht gute Besserung.
Eva

Hallo Eva,

ja, Du hast recht. Ich bin sicher daß viele Patienten mit dieser Prognose froh sind, Erfahrungen von anderen zu lesen. Ich wäre vor ein paar Monaten auch froh gewesen, nicht allein dazustehen.

Du kriegst ne Diagnose an den Kopf geknallt und denkst, die Welt geht unter.

Eva, bitte gebt die Hoffnung nicht auf, denkt immer daran, daß Dein Freund zu den 70% gehört, daß alles gut geht.

Du sagst, er hat sich so entschieden, hättest Du Dich anders entschieden? Wir waren beide der Meinung, daß man es erst mal auf dem Weg ohne OP probieren muß. Wie alt ist Dein Freund? Ich glaube, das Leben ohne Kehlkopf ist doch eine gravierende Umstellung.

Das Problem mit dem Rauchen kenne ich auch. Mein Mann raucht immer noch. Er hat zwar reduziert, kann es aber nicht lassen. Er hat vorher ca. 40 Zigaretten geraucht, jetzt sind es noch ca. 10 Stück. Aber das sind 10 zuviel! Da kann ich reden was ich will, es fruchtet nicht. Als er für die Chemo stationär im Krankenhaus was habe ich gesagt, ich würde ihn nicht mehr besuchen, hat nichts geholfen. Die Ärzte sagten mir, er könne einfach nicht total aufhören, ich soll nicht immer schimpfen, er sei alt genug. Ich hab mir wirklich gewünscht (wie Du) daß es ihm so schlecht wird, daß er keine Zigarette mehr will. Hat nichts genutzt! Die Chemo hat er relativ gut verkraftet, nur Haarausfall. Dann hab ich gedacht, die Bestrahlung bringt ihn dazu aufzuhören. Auch nur ein frommer Wunsch! Er sagt zwar immer selbst, daß er aufhören sollte, aber er tut es nicht.

Du siehst, ich kann gut verstehen wie Du Dich fühlst und ich habe auch vollstes Verständnis für solche Gedanken. Durch die Bestrahlungen kann er kaum schlucken, geschweige denn essen. Nur Suppe (und das auch nur ein paar Löffel) und die Flüssignahrung, aber da muß man ihn auch noch zwingen. Er hat 20 kg abgenommen, jetzt ist das Gewicht aber einigermassen stabil.

Ich weiß wirklich nicht, was noch passieren muß, daß er aufhört zu rauchen. Habe Angst vor der nächsten Panendoskopie Ende August. Der Tumor war nach der Chemo weg, nur noch Schwellungen vorhanden. Laut Arzt kriegt man das mit den Bestrahlungen weg. Aber die Befürchtung, daß das Rauchen mit den Bestrahlungen viel kaputt gemacht hat ist einfach da.

Wieviele Bestrahlungen hat Dein Freund jetzt hinter sich? Muß er auch jeden Tag gehen? Bill hatte die ersten 15 Tage je eine Bestrahlung und ab dem 16. Tag 2x am Tag mit 6 Stunden dazwischen. Nach der ersten Woche ging es ihm dann ziemlich mies. In der Tagesklinik haben sie ihn dann nach jeder Bestrahlung Infusionen gehängt damit er seine 3 Liter Flüssigkeit kriegt. Danach wurde es dann ein klein wenig besser.

So, das war ein kleiner Erfahrungsbericht von meiner Seite. Es tut gut, mit Leuten zu reden, die das gleiche Problem haben.

Hoffe, bald wieder von Dir zu lesen.

Ganz liebe Grüße, auch an Deinen Freund. Wünsche ihm alles Gute von uns.

Carmen und Bill carmen98@gmx.de

Hallo Carmen,

mein Freund hatte sich so entschieden und ich muß sagen, ich habe das auch voll unterstützt. Ein Leben ohne Kehlkopf konnte er sich einfach nicht vorstellen (und ich muß ehrlich sagen, ich mir eigentlich auch nicht für ihn). Er wollte sich nicht mal mit jemanden vom Kehlkopflosen-Verband überhaupt unterhalten. Das war eigentlich kein Thema für ihn. Er hätte sich operieren lassen, wenn nur diese Schlundtasche betroffen gewesen wäre, dann hätte man es noch mit Laser machen können, aber der Tumor (Plattenepithel-Karzinom) wächst eben schon an der Rückseite des Kehlkopfes rum, so daß dieser hätte vollständig entfernt werden müssen - und danach auch Bestrahlung.
Bei ihm sind wohl auch schon Lymphknoten im Hals betroffen, das vermuten die Ärzte aufgrund der Vergrößerung, die man im Ultraschall deutlich sehen kann. Er hat also daher einen sehr großen Bestrahlungs-Radius und es wird einiges zerstört werden dadurch.
Er bekommt 29 Bestrahlungen, 9 hat er schon hinter sich. Die Chemo bekam er stationär im Krankenhaus, die hat er sehr gut vertragen, keinerlei Nebenwirkungen. Die FU-5 bewirkt auch KEINEN Haarausfall. Er muß auch jeden Tag zur Bestrahlung und eben dann in der fünften Woche nochmal stationäre Aufnahme für die 2. Chemo.
Für mich war die Diagnose des Tumors allerdings nicht allzu überraschend. Er hatte ja vor 6 Jahren schon mal einen Tumor (auch Plattenepithel-Karzinom) am Mundboden, das dann aber operiert wurde, da sehr früh vom Zahnarzt erkannt, vor 3 Jahren ein Rezidiv, das wieder operiert wurde. 1 1/2 Jahre nach der ersten OP fing er Rauchen wieder an trotz ausdrücklicher Warnung der Ärzte, daß MIT Rauchen der Krebs wieder kommen könne und dieser Tumor hauptsächlich durch Rauchen ausgelöst wird.
Von daher war es für einen logisch denkenden Menschen nur eine Frage der Zeit, WANN dann eben der nächste Tumor auftritt.
Hatte ihn damals auch mit Trennung gedroht, wenn er nicht wieder aufhört (aber er wußte ja wohl, daß ich das sowieso nicht tun würde, wir leben also inzwischen seit 24 Jahren zusammen, also schon ein "altes" Ehepaar, nur eben nicht verheiratet), hat daher also nichts gefruchtet. Man steht da wirklich hilflos daneben und muß zusehen, wie sich jemand selber Stück für Stück selber umbringt.
Ich habe selber 20 Jahre lang geraucht (habe damals nach seiner ersten Krebs-Diagnose zusammen mit ihm aufgehört), weiß daher, daß es nicht einfach nicht. Aber daß man lieber stirbt als rauchen aufhört, ist mir für einfach nicht mehr nachvollziehbar.

Er bemerkt jetzt schon die ersten Nebenwirkungen der Bestrahlung. Hatte jetzt schon vermehrten Speichelfluß, bevor die Speicheldrüsen dann ihren Geist aufgeben.
Er sagte dann, SO habe er sich das nicht vorgestellt, dabei hatte ich ihn schon vorgewarnt (eben durch die ganzen Informationen hier, daß das alles ziemlich schlimm werden wird). Er weiß wohl noch gar nicht, was da noch alles auf ihn zukommt. Ist vielleicht auch besser so.
Gestern hatte er dann auch Schmerzen beim Schlucken, hat aber Tropfen bekommen von der Klinik, die wohl noch gut helfen.
Momentan kann er eigentlich noch alles essen.

Das trifft mich jetzt schon hart, daß Du schreibst, daß die Raucherei nicht aufhören wird. Ich hatte mir gedacht, wenn mein Hals brennt wie Feuer und ich kaum schlucken kann vor Mundtrockenheit, dann würde man ganz automatisch aufhören, weil doch Rauchen den Mund noch mehr austrocknet. Daß die Sucht selbst in dieser Situation noch größer ist, schockt mich jetzt schon etwas, das gebe ich zu.
Aber kann man dann wohl nicht ändern. Letzten Endes ist jeder Mensch für sich selber verantwortlich und muß wissen, was er dadurch riskiert. Auch so eine Entscheidung muß man dann respektieren, auch wenn man's nie verstehen wird. ER sagt auch immer, er hört auf, aber er tut's nicht (von daher kommt mir das sehr bekannt vor).

Daß Dein Mann dermaßen viel an Gewicht verloren hat, ist ja schon echt Wahnsinn. Haben die Ärzte ihm nicht diese Magensonde vorgeschlagen? Da kann man ja wohl dann mit der Astronautennahrung einigermaßen gut bei Kräften bleiben und die braucht man ja wohl dringend bei diesem harten Kampf. Die Ärzte sagten ihm, es sei ganz wichtig, daß er eben nicht soviel abnimmt, damit er das alles gut durchsteht.

Eigentlich war auch mal geplant, daß er 2 x täglich bestrahlt wird, aber davon sind sie wohl wieder abgekommen, warum weiß ich jetzt nicht. Bin aber eigentlich froh drüber, denn 2 x ist ja sicher eine noch größere Belastung.

Mein Freund ist erst 45 Jahre, also wirklich noch viel zu früh zu sterben, obwohl es meiner Meinung nach eigentlich für jeden Menschen zu früh ist, weil ja jeder so lange leben will wie möglich, auch ein 70-Jähriger will sicher nicht sterben. Mußte mit ansehen wie mein Pflegevater mit 73 Jahren an Prostata-Krebs mit Metastasen schon in den Knochen jämmerlich und unter furchtbaren Schmerzen gestorben ist, der wollte aber auch noch soooooo gerne leben und ist soooooo schwer gegangen, trotz seiner ganzen Schmerzen und seiner totalen Bewegungsunfähigkeit das letzte halbe Jahr hat er bis zum letzten Atemzug (im wahrsten Sinne des Wortes) gekämpft.

Ich danke Dir sehr für Deine guten Wünsche, man leidet ja doch wahnsinnig mit mit dem Menschen, den man gerne hat, auch wenn man ja selber jetzt die Schmerzen nicht ertragen muß. Mir fällt eigentlich gar keine Krankheit ein, vor der ich mehr Angst hätte als Krebs.

Ich hoffe aber, daß er noch einige gute Jahre vor sich hat. Nach den Aussichten bei einem Tumor Stufe T4 habe ich allerdings gar nicht gefragt, ich will es eigentlich gar nicht wissen, wie lange die Ärzte meinen, daß er noch leben wird.
Bei meinem Pflegevater "schwebte" immer dieser vorhergesagte Zwei-Jahres-Zeitraum über uns. Und fast genau nach 2 Jahren ist er dann auch gestorben. Finde das furchtbar, von daher will ich einen Zeitraum auch gar nicht wissen.

Liebe Carmen, ich wünsche Dir und Bill wirklich alles erdenklich Gute und daß die nächste Untersuchung ohne Befund bleibt.
Bei meinem Freund wollen sie mal nach der 15. Bestrahlung nachschauen, ob der Tumor schon kleiner geworden ist, jetzt sei es noch zu früh. Falls es nicht angeschlagen hat, werden sie ihm wohl nochmal OP vorschlagen, obwohl ich denke, daß er auch diesmal ablehnen wird.
Ich hoffe ganz inständig, daß sich diese verfluchten Krebszellen doch dann verkleinert haben und die Therapie anschlägt.

Ich werde Euch auf alle Fälle auf dem Laufenden halten und vielleicht könnt Ihr uns ja dann auch einige Tips geben, wie man den Zustand erträglicher gestalten kann. Werde Euch auf alle Fälle auf dem Laufenden halten.

Finde es auch wirklich gut, daß ich auf dieses Forum gestoßen bin, irgendwie fühlt man sich dann nicht mehr ganz so alleine. Und Männer sind ja meistens nicht ganz so "mitteilungsfreudig", zumindest nicht, wenn's um Gefühle geht.

Dann hoffentlich bis auf bald, können uns ja gegenseitig so ein bißchen auf dem laufenden halte, wäre wirklich schön.

Liebe Grüße auch an Bill (und jetzt müßte es doch eigentlich wieder bergauf gehen, oder?)
Eva

Hallo Eva,

hier nur mal schnell ne kurze Mail, wir waren das erste Mal seit Wochen mal wieder 2 Tage hintereinander unterwegs.

Werde mich morgen ausführlicher melden, es ist jetzt schon 22.20 Uhr.

Ja, Du hast wirklich recht, es geht langsam bergauf. Bill fühlt sich besser und isst seit gestern das erste Mal wieder richtig. Zwar nur kleinere Portionen, aber dafür öfters am Tag. Ich bin richtig happy darüber!!

Bill hat gestern gefragt, wo ihr eigentlich herkommt. Er meint, es wäre schön, mal mit jemandem zu sprechen, der das gleiche Problem hat. Wir kommen aus der Nähe von Stuttgart (Horb, liegt ca. 50 km südlich von Stuttgart).

Wir hoffen, daß es Deinem Freund (leider weiß ich seinen Namen nicht) den Umständen entsprechend gutgeht.

So, nun Schluß für heute.

Liebe Grüße
Carmen und Bill carmen98@gmx.de

Hallo Carmen,

super, daß es Bill wieder besser geht. Werde das auch gleich meinem Freund weitererzählen, damit er weiß, daß es nach der Therapie auch wieder aufwärts geht. Wie alt ist er denn eigentlich?
Kann das von meinem Freund (er heißt übrigens Salvatore, ist Italiener) leider nicht behaupten. Hatte am Wochenende stark mit Schmerzen im rechten Ohr (hoffentlich bahnt sich da kein Kiefergelenkproblem an, wird ja auch mitbestrahlt) an, außerdem eine dicke pelzige Zunge und Probleme mit Schlucken.
Die Schmerz-Tropfen, die er bekommen hat, helfen nicht allzuviel. Und scheinbar fühlen die sich in der Klinik gar nicht mehr so recht zuständig für die Verschreibung von Medikamenten, sondern verweisen ihn auf den Hausarzt.
Wie war das denn bei Bill? Hatte er auch so Probleme mit der Zunge und infolgedessen auch sogar Schmerzen beim Sprechen? Mein Freund hat das ganze Wochenende kaum ein paar Worte gesprochen, ist ja auch kein Wunder, wenn einem jedes Wort Schmerzen bereitet. Außerdem hat er starke Probleme im Hals, er hat immer das Gefühl, da steckt ihm was drin und dementsprechend hustet und spuckt er dann (nehme mal an, das sind Schwellungen infolge der Bestrahlung, hatte Bill das auch?)
Was hat denn Bill für Medikamente bekommen wegen der Schmerzen und von wem? Haben die was geholfen? Hat er Rezepte von der Klinik bekommen oder von seinem Hausarzt?

Wir sind also leider gar nicht in der Nähe von Euch, kommen aus dem Münchner Umland, also eine ganze Ecke weg von Euch.
Großartige Kontakte von Leuten, die dasselbe haben, haben wir hier auch nicht.
Irgendwie scheint mir auch, daß Männer da nicht so sonderlich austauschfreudig sind.
Habe aber meinem Freund von Dir und Bill schon erzählt, hat ihn auch interessiert.

Ist eigentlich geplant, daß Bill mal eine Kur macht oder eine AHB?
Salvatore haben das die Ärzte vorgeschlagen, wenn er wieder einigermaßen essen kann nach der Therapie. Glaube auch, daß ihm das dann ganz gut tun wird. Hier im Forum wird bei solchen Sachen ja die Klinik Aulendorf am Bodensee empfohlen, das ist auch nicht so weit weg von uns, da könnte ich ihn dann am Wochenende auch besuchen.
Aber jetzt muß er erst einmal diese Therapie irgendwie überstehen, ist ja noch nicht mal die Hälfte rum, heute ist die 11. Bestrahlung und da wird es ihm sicher wieder schlecht gehen heute abend.
Werde aber schon auf Barrikaden gehen, wenn die Ärzte nicht imstande sind, ihm da anständige Schmerzmittel zu verschreiben. Für was gibt's die schließlich.
Wenn es Dir lieber ist, können wir auch privat mailen, ist kein Problem.

Dann wünsche ich Euch jetzt eine schöne, und für Bill eine möglichst "essensreiche" Woche, damit er wieder zu Kräften kommt.

Weiterhin recht gute Besserung und viele Grüße
auch an Bill
Eva

Hallo Eva,

Bill ist 48 Jahre alt, also nicht weit weg von Salvatore. Bill ist übrigens Amerikaner, wir haben also nochwas gemeinsam. LOL Ich kann mir gut vorstellen, wie es Euch gerade geht, vor allem wenn Schweigen herrscht. Bei Bill fing das auch so in der 2. Woche an. Ihm hat das Schlucken und sprechen weh getan, und er hat auch wieder mit rauher Stimme gesprochen wie vor der Chemo. Nach der Chemo war die Sprache fast wieder normal, aber die Bestrahlung hat das wieder zunichte gemacht.

Ja, Bill hatte auch große Probleme im Hals, er sagte immer, er habe das Gefühl, da steckt ein Kloß drin. Das führte dann auch zum Würgen und teilweise fast zum Erbrechen! Das Schlimme ist dann halt, daß ja kein Speichel da ist und der Mund total trocken ist.

Was hat Salvatore für Tropfen? Tramal? Die hatte Bill zuerst, davon wurde es ihm aber schwindlig. Er hatte sie vor der Chemo (20 Tropfen pro Dosis), da hatte er kein Problem. Während der Bestrahlung haben sie die Dosis auf je 30 Tropfen erhöht, das hat ihm nicht gutgetan. Die Ärzte haben ihm dann Novalgin gegeben, aber die allein haben für die Schmerzen auch nicht gewirkt.
Vor der Chemo hatte ich mit unserem Hausarzt gesprochen und ihm gesagt, daß die Tramal-Tropfen nicht helfen. Da hat er gesagt das wundert ihn nicht und hat ihm Durogesic 50 mg Pflaster verschrieben. Die geben in kleinen Dosen so ne Art Morphium ab und das hat dann gewirkt. Die klebt man auf die Brust und die bleiben da für 3 Tage. Nach der 1. Chemo hat er diese Pflaster nicht mehr gebraucht da die Schmerzen weg waren. Es fing dann wie gesagt wieder in der 2. Bestrahlungswoche an. Bill hat die Schmerztropfen immer von der Klinik bekommen, das Durogesic hat dann allerdings der Hausarzt verschreiben müssen. Dazu muß ich allerdings sagen, daß wir hier in der Uni Tübingen an der Uni sehr viel Glück haben mit der Ärztin in der Tagesklinik, die hat so viel Verständnis und zu der hat Bill totales Vertrauen. Zu ihr mußte er auch jede Woche wegen Blutabnahme usw.! Wie sieht es bei Salvatore eigentlich mit der Flüssigkeit aus? Trinkt er seine 3 Liter am Tag? Bill konnte das nicht und Frau Dr. Betsch hat ihm dann jeden Tag Infusionen gegeben, da ist er auch schön jeden Tag hingegangen. Ich muß Dir sagen, das hat ihm unheimlich gut getan. Er geht da auch jetzt nach der Bestrahlung noch jeden Tag hin.

Ansonsten hat Bill noch Elmex morgens und abends (selbst gekauft), dann das Elmex Gelee (für die Zahnschiene), das musste er jeden Abend für 5 Min mit der Schiene im Mund haben. Dann Bepanthen-Salbe, Linola-Salbe und noch irgendeine zusammengemixte Salbe aus der Apotheke, die er eine Weile im Mund haben sollte und dann runterschlucken musste. Aber um ehrlich zu sein hatte er ein Ekelgefühl davor und hat sie nicht regelmässig genommen. All diese Medikamente und Salben haben wir von der Klinik verschrieben bekommen. Dazwischen dann mal diverse Medikamente wegen Kaliummangel, Magnsiummangel usw. Ausserdem haben wir auch das Rezept für das Fresubin von der Klinik bekommen. Wie gesagt, das einzige was der Hausarzt verschrieben hat waren die Pflaster.

Erkundige Dich mal nach dem Durogesic, das ist wirklich gut. Anfangs hatte ich auch Angst, daß das irgendwie abhängig macht oder so, aber mein Hausarzt hat mich beruhigt. Man muß nur vorsichtig damit umgehend und es auf jeden Fall 3 Tage dranlassen, nicht vorher wechseln.

Du hast recht, Männer sind manchmal wirklich nicht so mitteilungsfreudig. Aber sie sind ja auch "so stark", zumindest tun sie so! Deshalb hab ich mich vor ein paar Tagen gewundert, als Bill sagte, er würde sich gern mal mit jemandem austauschen, der das gleiche Problem hat.
Übrigens, München ist nicht so weit von uns weg, schlappe 250 km!!

Über eine Kur ist bis jetzt noch nicht gesprochen worden, aber ich habe auch schon daran gedacht. Das steht als nächstes auf meinem Plan, die Ärzte darauf anzusprechen, da ich auch der Meinung bin, daß das was bringen würde.

Bist Du auch immer diejenige, die auf die Barrikaden geht? Ich glaube, wir sind uns ziemlich ähnlich. Habe auch schon des öfteren meinen Mund aufgemacht, aber das möchte ich hier im Forum wirklich nicht erzählen. Aber man muß sich wehren, manchmal sind wir uns wirklich wie das Letzte vorgekommen, vor allem nachdem wir die OP abgelehnt hatten. Ich möchte aber nochmals betonen, daß das die Radiologie und Strahlenklinik in Tübingen nicht betrifft. Die kümmern sich wirklich sagenhaft um jeden Patienten.

Sag mal, hat Salvatore auch schon 2 Panendoskopien unter Vollnarkase bekommen? In der HNO wollen sie jetzt Ende August eine 3. machen obwohl in der Studie steht, daß eine ambulante Endoskopie mit örtlicher Betäubung
vorgesehen ist. Aber das werde ich noch direkt mit der Uni Heidelberg (von dort wird die Studie geleitet) abklären.

Manchmal denke ich, es ist wahnsinnig, an was man alles denken und abklären muß. Dann bin ich in Tübingen und wenn ich heimkomme, habe ich wieder was vergessen zu fragen. Aber ich denke, Du kennst dieses Gefühl.

So, nun genug für heute. Wir wünschen Salvatore viel Kraft für die kommenden Wochen und er soll den Kopf nicht hängen lassen. Es ist sehr hart, aber es kommen auch wieder bessere Zeiten. Bill hat es jetzt 1 1/2 Wochen hinter sich und es ist jeden Tag eine Besserung zu sehen. Vor 2 Wochen hätte ich das noch nicht geglaubt.

Ganz liebe Grüße an Euch beide

Carmen und Bill

Hallo Carmen,

da habt Ihr ja wohl mehr Glück mit Eurer Klinik als wir mit unserer. Die sagen da klipp und klar, er wird da nicht mehr stationär behandelt und daher sei für Rezepte der Hausarzt zuständig, die lehnen also eine Rezeptverschreibung (zumindest für Schmerzmittel) rundweg ab.
Da wir vor einiger Zeit umgezogen sind und in der neuen Umgebung noch gar keinen Hausarzt haben, müssen wir uns jetzt schnellstens darum kümmern.
Ich bin also nie dabei bei den Bestrahlungen, da ich in der Zeit ja in der Arbeit bin und von daher habe ich eigentlich überhaupt keine Möglichkeit, mit irgendwelchen Ärzten zu sprechen. Und der Salvatore läßt sich da halt immer so abspeisen.
Ich weiß jetzt nicht, wie die Tropfen heißen, das ist so ein langer Name, also Tramal ist das sicher nicht. Habe mir das jetzt aufgeschrieben mit dem Pflaster und werde mich mal jetzt um einen Arzt in unserer Nähe kümmern.
Also die Betreuung ist nicht so sonderlich toll von diesem Krankenhaus, da fragt kein Mensch, ob er genug trinkt oder nicht o. ä.
Das scheint es schon ziemlich "fließbandmäßig" zuzugehen.
Er trinkt sicherlich keine 3 Liter am Tag, wenn's hoch kommt, vielleicht 1 1/2, schätze ich jetzt mal so, muß ihn mal fragen.
Habe ihm schon gesagt, daß er viel trinken soll, aber wenn jeder Schluck weh tut ist das auch leichter gesagt als getan.
Blutabnahme/Blutuntersuchung? Hat bei Salvatore nur bei Einweisung vor der Chemo stattgefunden, nachher nicht mehr.
Ist das üblich?
Kann mir auch nicht vorstellen, daß die dort Zeit haben, ihm Infusionen zu geben wegen der Flüssigkeit. Ich kenne nicht mal den Namen seines behandelnden Arztes, sondern lediglich die Ärztin, die mit uns das Aufklärungsgespräch über die Therapie gemacht hat.
Er hat auch eine Zahnschiene, allerdings nimmt er ganz normale Zahnpasta, muß ihm mal sagen, daß er besser die Elmex nehmen soll bzw. die besorgen, er hat ja so schöne kariesfreie Zähne, wäre echt schade, wenn die kaputtgehen würden.
Daß er die Zahnschiene mit diesem Gelee nehmen soll, hat ihm auch niemand gesagt. Die in der Klinik haben ihm überhaupt nichts wegen der Zahnschiene gesagt, das kam von uns selber bzw. von seinem Zahnarzt.
Also beim Salvatore heißen diese Untersuchungen Stütz-Larynkoskopie (hoffe ich schreibe das jetzt so richtig). Wird aber auch unter Vollnarkose gemacht.
Bei ihm kann man ja den Tumor an der Schlundtasche schon so sehen, nur für den hinter den Kehlkopf braucht man eben diese Untersuchung.
Wurde bisher 2 x mal gemacht, allerdings von verschiedenen Kliniken, ob und wann die das dann nochmal machen wollen, habe ich keine Ahnung. Wird ja erst sinnvoll sein nach Ende der Therapie.
Ja, die von der HNO-Abteilung der Klinik waren auch nicht recht begeistert, daß er sich nicht operieren lassen wollte, die hätten viel lieber operiert als diese Therapie gemacht.
Wir haben uns dann noch bei 2 anderen Ärzten (darunter ein HNO-Professor) erkundigt und die rieten BEIDE zur Radio-Chemotherapie, so daß wir dann mit unserer Meinung zumindest nicht mehr alleine dastanden. Sie meinten eben, man müsse auch die Lebensqualität bedenken bei so einer Sache und nicht nur die Lebensdauer.
Es ist bei uns eigentlich so, daß man überhaupt froh sein muß, Bestrahlungs-Termine zu bekommen (außer man will jeden Tag Hunderte km fahren). Die wenigen Kliniken, die überhaupt bestrahlen, haben total lange Wartezeiten und es hat auch fast 3 Wochen gedauert, bis er überhaupt Termine bekam und die Therapie anfing.
In einem anderen Krankenhaus, das bekannt ist für seine gute Bestrahlung, hätte es noch länger gedauert. Und der Tumor wächst ja jeden Tag weiter. Es hat sowieso ewig gedauert von der Entdeckung des Tumors bis eben dann zu einer Behandlung (fast 2 Monate). Das zieht sich hier unheimlich hin.

So, das war's jetzt wieder von mir. Ich werde heute mal versuchen, diese Strahlenärztin zu erreichen, die das Aufklärungsgespräch gemacht und mal fragen, wie es mit einer Blutuntersuchung ausschaut, so daß evtl. Mängel festgestellt und behoben werden können durch Mittel, ist echt eine Schlamperei. Gut, daß Du mich darauf hingewiesen ist. Er ist auch sehr müde in letzter Zeit und schläft sehr viel. Soll aber ja wohl bei einer Bestrahlung nicht gerade unüblich sein, daß man davon müde wird.

Ich wollte ja auch, daß er Amifostin bekommt, das ist ja ein Mittel, das die gesunden Zellen (besonders wohl die Speicheldrüsen) schützen soll bei Bestrahlung. Wird von der Uniklinik Heidelberg empfohlen. Die haben das aber auch nicht gemacht, weil sie meinten, es sei nicht nachgewiesen, daß Amifostin nicht auch die Krebszellen schützt (was ich bisher davon gelesen habe im Internet, ist das aber eindeutig NICHT der Fall). Bloß da hat man dann echt keine Chance, da durchzukommen, wenn das in der Klinik halt nicht verwendet wird.

Er nimmt also ansonsten noch 2 alternative chinesische Mittel, die im Tonsillenkarzinom-Forum von jemanden empfohlen wurden und zwar Reishi-Pilze und ABM-Pilze. Die ersteren sollen wohl das Immun-System unterstützen bei Bestrahlung und Chemo und die ABM-Pilze sollen wohl krebszellen-hemmend sein, gibt zwar keine wissenschaftlichen Studien drüber, aber schaden tun die sicher nichts. Und man kann ja zumindest mal hoffen, daß sie unterstützend wirken.

Also dann seid echt froh, daß Ihr so gute Betreuung gefunden habt. Bei uns schaut's da eher nicht so gut aus, seit er aus der Klinik entlassen wurde. Als er noch drin war, hatte ich eigentlich schon das Gefühl, daß die sich gut kümmern, aber jetzt ist es nicht mehr so weit her damit.

Viele Grüße von uns an Euch
Eva und Salvatore

Kleiner Nachtrag: Jetzt habe ich zumindest wohl den Namen dieses Doktors rausgefunden, der für ihn der Strahlenarzt ist in der Klinik. Es ist wohl so, daß für jede Bestrahlungs-Maschine ein anderer Arzt zuständig ist. Leider habe ich den nicht telefonisch erreicht um ihn mal nach den Blutuntersuchungen zu fragen bzw. wegen evtl. Infusionen. Mein Freund macht ja kaum mehr den Mund auf, den selber damit zu beauftragen, hat wohl wenig Sinn.
Aber in Bezug auf einen künftigen Hausarzt bin ich jetzt schon mal fündig geworden, zumindest die Sprechstundenhilfe hörte sich sehr nett an, werden wir morgen abend mal hingehen und uns dieses Morphium-Pflaster verschreiben lassen bzw. es vielleicht erst einmal mit Novalgin-Tropfen versuchen, sollen wohl auch ganz gut helfen. Und wenn die nicht richtig "funzen", dann eben das Pflaster.
Halte Euch weiter auf dem laufenden.

Liebe Grüße
Eva

Hallo Eva,

ja, mit der Radiologie- und Strahlenklinik in Tübingen sind wir wirklich sehr zufrieden. Ist ja das Universitätsklinikum und das hat den Vorteil, daß halt alles beisammen ist. Wie gesagt, die haben extra eine Tagesklinik wo die Patienten, die ambulant zur Chemo oder zum Bestrahlen kommen, hingehen können. Dort können sie über ihre Probleme sprechen, bekommen Mittagessen, Kaffee, Tee, belegte Brötchen, Obst oder wie Bill auch Infusionen für den Flüssigkeitsmangel. Dort haben sie auch jede Woche Blut genommen und geschaut, wo irgend ein Mangel ist. Glaub mir, es gab da einige Mängel, mal war es Kalium, dann Magnesium, dann waren die weißen Blutkörperchen an der unteren Grenze. Man sieht da auch genau wann man besonders wegen Infektionen aufpassen muß. Wenn die Werte schlecht waren haben die sogar alle 2 Tage das Blut untersucht. Die Ärztin sagte uns, das sei sehr wichtig!

Das mit dem Schlucken war das gleiche Problem bei Bill. Er sagte mir immer, wie er denn soviel trinken soll wenn er solche Schmerzen hat. Übrigens hat die Ärztin in der Tagesklinik durch die Blutuntersuchung herausgefunden, daß er zuwenig trinkt. Die Nierenwerte sind nämlich schlecht gewesen!
Laß Dich nicht abwimmeln, daß keine Zeit für Infusionen da ist, die können das mit Sicherheit auch machen. Außerdem kostet das nicht viel Zeit, nur schnell die Nadel setzen, die Infusion dran und dann läuft das von alleine. In Tübingen haben die einen Raum mit ganz bequemen Sesseln, die man verstellen kann. Bill hat dann immer geschlafen! Und wenn eine Flasche durch war haben sie die nächste drangehängt. Wie sieht es eigentlich mit dem Essen bei Salvatore aus? Falls er nicht genug essen kann bekommt er auch das Fresubin verschrieben. Bill war davon zwar auch nicht so begeistert, aber er hat dann immerhin so 3 Stück mit je 200 ml getrunken. Das gibt es ja in verschiedenen Geschmacksrichtungen, da kannst Du auch Eis druntermixen oder Milch. Außerdem gibt es auch noch einen neutralen Geschmack, dann kannst Du es z.B. mit einer Fertigcremesuppe mischen und er bekommt die nötigen Kalorien.

Habt ihr von der Klinik keine Pflegehinweise bekommen? Wenn nicht, mail mir an meine private email Deine Adresse, dann schicke oder faxe ich Dir einen zu. Da stehen all die Sachen drin, auch mit dem Elmex. Kauf ihm die 2 Zahnpasta und dann noch das Elmex-Gelee (kriegt man aber auch von der Strahlenklinik verschrieben). Das Elmex Gelee soll er dann jeden Abend vor dem Schlafengehen in die Zahnschienen verteilen und höchstens 5 Minuten einlegen.

Wegen der Biopsie habe ich jetzt mal an Dr. Dietz in Heidelberg eine email geschickt, warte gespannt auf die Antwort.

Mit der Behandlung wurde hier ziemlich zügig begonnen. Am 4. März waren wir zur Untersuchung in Tübingen, am 17. März war die Biospie, am 26. März haben sie noch eine Kernspintomografie gemacht um ganz sicher zu sein. Am 27.03. haben sie uns dann gesagt, daß der Tumor bösartig ist. Wir haben dann gefragt, ob wir die CT- und MRT-Aufnahmen bekommen könnten zwecks Befragung von einem anderen Spezialisten. Die haben zugestimmt und uns dann für den 31.03. einen Termin zur stationären Aufnahme gegeben. Als wir da hinkamen sollten Gespräche mit dem Kehlkopflosenverband und Logopäden vor der OP stattfinden. Ich bin fast aus allen Wolken gefallen und wir haben das rundweg abgelehnt und denen gesagt, daß wir die Delos-Studie wollen. Ich hab Bill dann gleich wieder mitgenommen und wir mussten 2 Tage später wiederkommen zur Strahlenvorstellung. Der Arzt hat uns bei diesem Termin dann gesagt, wir sollten uns das doch gut überlegen, da das so belastend wäre. Er konnte uns (vor allem aber Bill) nicht davon abbringen. Am 07.04. hatten wir dann ein Gespräch mit 2 Strahlenärzten (diesmal wirklich von der Strahlenklinik) und 2 Chirurgen. Die HNO-Ärzte wollten nach wie vor operieren, aber wir wollten das nicht. Danach folgten noch einige Untersuchungen wie Knochenscan in der Nuklearklinik, diverse Röntgenaufnahmen und dann stand der Termin für die erste Chemo am 23.04.03. Wenn ich überlege, wieviel Untersuchungen Bill mitmachen musste vergingen eigentlich grade mal 5 Wochen von dem Verdacht bis zum Start der Behandlung.

Daß Salvatore müde ist, das ist normal. Die Bestrahlung braucht sehr viel Energie, Bill war auch immer müde und hat stundenlang geschlafen. Wir konnten auch sonst kaum was unternehmen, da er selten länger als eine Stunde ausgehalten hat. Wir waren meistens zuhause, da konnte er sich hinlegen, wann immer er wollte.

Bill hat mich heute noch auf ein paar Mittel hingewiesen, die er bekommen hat. Bei all den verschieden Sachen habe ich den Überblick verloren. Aber er hat mir gesagt, ich soll Dich auf jeden Fall auf Xylocain Viscös 2% hinweisen, das sei sehr gut. Das ist eine dickflüssige klare Lösung die als Oberflächenanästhetikum für die Schleimhautanästhesie dient.

Das mit den verschiedenen Ärzten bei der Strahlentherapie ist in Tübingen gleich. Es kam auch immer auf den Dienstplan an, wer grade da war. Aber die können alle in die Akte schauen und Dir Auskunft geben. Aber frag wirklich mal nach der Tagesklinik, die haben vielleicht sowas auch. Irgendwer muß doch nach den Leuten schauen, die täglich da hinkommen. Wer gibt denen Pflegehinweise oder wo können sie Hilfe für die verbrannte Haut bekommen?

Wir wünschen Euch, daß ihr morgen endlich einen guten Hausarzt findet, der ein offenes Ohr und hoffentlich auch eine Lösung für all die Probleme hat. Übrigens kann auch der Hausarzt die Blutuntersuchungen machen!!!!

Liebe Grüße
Carmen und Bill