kehlkopfkrebs und nun zu spaet zu operieren - ist gesundheit nur ein gesunder koerpe

[annu79]

Liebe Verfasser von ehrlichen Artikeln in diesem Forum

ich schreibe als Tochter eines Kehlkopflosen, in einer Situation fuer die wohl niemand wirklich gewappnet ist.

Mein Vater wurde 2004 im Alter von 61 Jahren mit Kehlkopfkrebs diagnostiziert. Leider war seine monatelange Heiserkeit bis zu dem Zeitpunkt von der Hausaerztin im Dorf mit Halstabletten behandelt worden...
Nach vielerlei Beratungen wurde auf den Ratschlag vom Chirurgen der HNO im Evangelischen Krankenhaus in Oldenburg eine teilweise Entfernung des Kehlkopfes vorgenommen. Mein Vater hat es alles relativ gut ueberstanden und regelmaessige Nachuntersuchungen folgten.

Bis 2000 hatte mein Vater so etwas wie krank sein gar nicht gekannt. Er hat sein Leben lang sehr sehr viel gearbeitet und ausser mit entsprechenden Rueckenschmerzen keinerlei Probleme gehabt, nicht einmal Erkaeltungen kannte er. Ab 2000 gab es dann eine Reihe von Diagnosen, unter anderem gab es eine Halsschlagader OP, wobei nur eine Seite funktionstuechtig blieb. Hinzu kamen spaeter Schwierigkeiten wie Hydrocaephalus, was sich in enormen Gangschwierigkeiten,Kontinenz- und Demenzproblemen niederschlug, allerdings mit grossen Unterschieden in der der Heftigkeit.

In Sachen Kehlkopf war mein Vater immer im evangelischen Krankenhaus Oldenburg, wo auch Nachuntersuchungen gemacht wurden. Als Familie war es sehr schwer zu begreifen wie es so oft sein konnte dass Nachuntersuchungen gezeigt haben dass alles ok ist, aber manchmal kurz daraufhin doch neue Tumore festgestellt wurden.
In meinen Augen haben Aerzte in dieser Hinsicht neben Ihrer fachlichen Ausbildung das Menschliche und Kommunikationsfaehigkeiten mit normalen Menschen zu grossem Bedauern nicht gelernt, und koennen auch als Chirurgen als Meister angesehen werden aber in der Nach und Vorsorge vielleicht unzureichende Faehigkeiten haben..Dies soll nicht in erster Linie ein Vorwurf an Chirurgen sein, auch wenn wir zwischendurch an seinem Koenen zweifeln mussten, sondern hauptsaechlich an die Art in der Patienten abgefertigt werden..Ich denke, dass zu einem Koerper eine Seele gehoert deren Gesundheit unter der Krankheit des Koerpers leidet..

Er musste somit leider noch einige Behandlungen ueber sich ergehen lassen, unter anderem eine Bestrahlung, die im Halsbereich so heftig war dass er, normalerweise ein eher kraeftiger Mann mit gutem Appetit, beinahe vom Fleisch gefallen und nicht mehr aufgestanden waere.
Chemo und weitere Teilentnahmen des Kehlkopfes folgten, doch irgendwie hat mein Vater es alles ueberstanden.

Als Familie hat dies alles uns sicherlich etwas zusammengebracht, als im Ausland lebende Tochter war es mir wichtig immer zwischendurch so viel Zeit zu haben meien Eltern unterstuetzen zu koennen, nicht zuletzt als meine Mutter dann auch noch mit Brustkrebs diagnostiziert wurde, mit grad 60 Jahren. Sie hat sich shr gut erholt.

Dann war es irgendwann sehr ploetzlich notwendig dass der Kehlkopf ganz entfernt werden sollte. Selbst diesen Eingriff hat mein Vater recht gut ueberstanden, wohl nicht zuletzt weil der Chirurg meinte, dass wenn diese Operation durchgemacht wuerde, sei das Risiko gebannt. Der in dieser Region als sehr gute Chirurg bekannte Arzt hat leider in diesem Fall wieder nicht recht behalten.

Im April 2009 war somit eine weitere heftige OP noetig, unter anderem mit Hautverpflanzungen. Wieder hat mein Vater dies durchstanden, wobei er ausserdem gerade einen Shunt im Kopf wegen seinem Hydrocaephalus bekommen hat. Ich muss sagen, ich war nie so stolz auf meinen Vater.

Vor einigen Wochen hat eine Nachuntersuchung ergeben dass alles in Ordnung sei, was uns gluecklich gemacht und darin bestaetigt hat, dass wir alles richtig gemacht haben mit all den quaelenden Behandlungen.

Kurz nach dieser Fachauskunft wurde in der taeglichen Versorgung des Halses durch Schwestern dann noch einmal etwas entdeckt, kurz vor Weihnachten.
Eine Biopsie ergab dass es nocheinmal boesartig war, diesmal allerdings an der linken Seite, anders als vorher, wodurch fuer mich als Laie die Hoffnung aufkam dass dies noch einmal operiert werden koennte.

Leider hat ein CT nach Weihnachten ergeben dass dieser Tumor zu nah an der einzig funktionierenden Halsschlagader liegt und bereits zu tief geht, als dass er chirurgisch entfernt werden koennte.

Statt dessen wurde geraten eine Antikoerper- Chemo zu machen, um den Krebs nun etwas einzudaemmen, alles was uns uebrig bleibt..


Nach all den Kaempfen nun soetwas. Ich kann nicht begreifen wie nach soviel Behandlungen und puenktlichen Nachuntersuchungen soetwas passieren kann..

Aber viel wichtiger ist nun wohl die Frage, in welchem Stadium das ganze ist, und vor allem, ob eine Antikoerper Chemo tatsaechlich so vertraeglich ist und sich nun lohnt. Und wie man einem Betrifenen als Familie am besten helfen kann..

In einer solchen Situation war ich noch nie, daher kann ich nur darauf zurueckgreifen was ich von andren gehoert habe, und manchmal hoert man von Leuten dass sie lieber die letzten Jahre/Monate ohne schmerzhafte und anderweitig beeintraechtigende Behandlungen mit Ihrem Lieben verbracht haetten.Andrerseits werde ich selbst in den naechsten Monaten gar nicht vor Ort sein koennen, sondern wieder beruflich im Ausland. Aber ich wuerd soooo gern alles tun und erfahren, um meinem Vater nun Mut zu machen und die naechste Zeit so angenehm wie moeglih zu verbringen.

Zum andren ist es in meiner Ansicht fuer uns und sicherlich andere sehr schade, dass in der Schulmedizin die Gesundheit einzig als ein funktionierender Koerper - wie eine Maschine, die repariert werden kann- betrachtet wird. Persoenlich finde ich dass in solchen Situationen, spaetestens seit der Entfernung des Kehlkopfes aber besser noch seit der Krebsdiagnose, eine seelsorgerische Beratung angeboten werden sollte.

Falls irgendwer in dieser Hinsicht irgendwelchen Rat hat, waere ich sehr sehr sehr dankbar. Leider sind auch meine Eltern nicht in der Online-welt zuhause, doch als Tochter kann ich wenigstens als Vermittlerin funktionieren. Seelsorge moechten meine Eltern nicht, aber ich glaube dass jeglicher Rat helfen kann...

In jedem Fall wuensche ich allen hier einen moeglichst angenehmen Rutsch und einen guten Start in ein moeglichst gesundes und glueckliches neues Jahr.

Eure Anne

[wolfgang46]

Hallo Anne,

Dein Bericht enthält gleich sooo viele Themen, dass ich Dir heute als Erstes, bevor ich antworten kann, den Rat geben möchte, dass Ihr Euch an den Verband der Halsoperierten wendet. Dort gibt es extra Berater, die nicht nur einen Patienten sondern die Geschichten vieler Patienten kennen und entsprechend ausführlich und sicher beraten können. (Dort wird man auch persönliche Hilfe finden; auch für Menschen ohne Internet.)
Die Adressen findest Du unter dem Link der in meiner Signatur angegeben ist.

Dir wünsche ich jetzt erst einmal ein gutes neues Jahr 2010.
Ich weiß, dass es für Dich nicht einfach wird.

"Kpf hoch, denn die Sterne funkeln in den Pfützen nur halb so schön." (China)

Für Euch alles Liebe
Wolfgang

[annu79]

Lieber Wolfgang

Vielen Dank fuer Deine nette und hilfreiche Antwort, trotzdem mein Beitrag so viele Themen beinhaltet, es ist leider mir selbst nicht klar was wir gerade suchen, bzw was wir brauchen. Unter anderem eine Beratung fuer gute Palliativ Behandlungen vielleicht und womoeglich einen alternativen HNO Arzt, um zu sehen ob nicht doch noch operiert werden kann.

Mein Vater ist privat versichert, was in unserer Situation unter anderem dazu fuehren kann, dass Aerzte nicht unbedingt primaer zu seinem Wohl und kompetent handeln sondern meinen Vater als Weihnachtsgans betrachten.

Ich werde nun schauen beim Bund der Halsoperierten.

Vielen Dank noch einmal.

Falls irgendwer im Bereich Larynxkarzinom bzw Kehlkopfkrebs und palliative Chemo in der Gegend der Postleitzahl 26899 Erfahrungen hat so wuerde ich mich sehr ueber Kontakt zum Zweck des Austausches freuen.

Ich sende viele Gruesse und die allerbesten Wuensche fuer 2010!


Anne

[River]

Hallo annu79 ich grüße dich und alle anderen im Forum ob wohl es schwer ist wünsche ich ein neues Jahr schwer ist es wenn ich so eine Gesundheits- geschichte lese.Ich weiß nicht ob ich helfen könnte aber wenn ich die PLZ.richtig lese dann haben meine Eltern außerhalb gewohnt in der Nähe ist ein Industriegebiet an der AB 31 ich selber Wohne im Umkreis von 50 minuten
Fahrzeit mit PKW von PLZ.26899 und bin seit 07 Kehlkopfloser und schreibe ab und zu mal unter ,,River".Leider habe ich von palliativ Chemo keine Ahnung.
Eine PN schreiben kann ich auch nicht weiß nicht wie es geht daher versuche ich es so zu Schreiben.
Ein hinweiß zum Straßennamen von PLZ.26899 der Starßennahme setzt sich aus zwei Namen zusammen ,,ein Tier Name u.es waren früher Ritter auf ihr.....
Vieleicht können wir Kontakt über Administrator hin bekommen!
Wünsche deinen Vater und dir alles alles gute.
Gruß an alle von River

[bluemonday]

hallo anne,

dein vater wird vermutlich eine chemo mit erbitux bzw. cetuximab bekommen.
das ist im prinzip das gleiche, heißt nur anders. mein mann kriegt das schon über ein jahr. er ist guter dinge und eigentlich geht es ihm ganz gut. er kriegt 3 wochen hintereinander einmal den wirkstoff, die 4. woche ist chemo frei und dann geht es wieder von vorne los. das zeug macht pickel und reißt die haut an den finger und zehenspitzen und den fersen. hier heißt das zauberwort cremen cremen cremen. am besten mit linola fett und milde hautpflege. ansonsten hat er wenig nebenwirkungen, aber immerhin ist der tumor unter der behandlung kaum gewachsen, die metastasen "nur" ein bißchen. wenn du noch fragen hast, immer gerne.

alles gute und viele grüße
bluemonday