Hallo, auch wir sind betroffen

Hallo,
will mich kurz vorstellen. Ich bin Karola ( 33Jahre und wohne in Langenfeld)Seit 2 Tagen wissen wir das meine Mutter ein Nierenkarzinom an der li. Niere hat T3 steht in der Beurteilung von CT. Da ich selber Krankenschwester bin, laß sich die CT beurteilung wie eine Horrorgeschichte für mich. Dort steht:Gerota facie ist noch nicht durchbrochen, aber es besteht der dringende Verdacht, das der Tumor beginnt die Milz+ Pankreasschwanz zu infiltrieren, zudem der Verdacht von metastatischen Lymphknoten am li aortalen Nieren abgang. Bisher ist nur ein CT des Abdomen erfolgt, welches besagt das dort sonst keine Metastasen ersichtlich sind. Am Montag kommt sie in die Klinik und es soll eine Tumornephrektomie erfolgen. Der Urologe sagte zu meiner Mutter, das man den Tumor noch gerade rechtzeitig entdeckt hat. Ich würde das gerne glauben, kann es jedoch nicht wirklich. Ich denke ich muß nicht schreiben, wie es uns geht. Die Angst hat wie der Krebs, das große Fressen begonnen.Würde gerne wissen, ob jemand mir sagen kann, welche Untersuchungen und Behandlungsmöglichkeiten auf jedenfall in Erwägung gezogen werden sollten und wie die Prognose langfristig ist ( Noch kein Staging erfolgt)Meine Mutter ist 73 und ist eine sehr robuste Frau ich behaupte Sie hat sonst einen sehr guten Allgemeinzustang ist nur jetzt ziemlich fertig. Gefunden wurde der Tumor weil meine Mutter 2 mal häftig Blut im Urin hatte. Keine Schmerzen oder ähnliches. Kein Gewichtsverlust, Übelkeit oder so!
Bin dankbar für jede Antwort
Karola

[Rudolf]

Liebe Karola,
als allererstes solltet Ihr die Angst vergessen. Ich fürchte, daß die am meisten kaputt macht.
Wahrscheinlich hast Du Heinos Beiträge gelesen. Die Diagnose hatte er vor 10 Jahren, Tumor 1,5 kg, seit 7,5 Jahren lebt er befundfrei.
Ulrike kämpft mit und für ihren Mann Jürgen auch seit geraumer Zeit. Es sah anfangs viel schlechter aus als bei mir, weil auch die zweite Niere betroffen ist. Sie kämpfen weiter.
Aber Heino und Ulrike können selbst viel besser über sich berichten.
Auch Romy und Lalunchen sind 2 junge Frauen, die positives über ihre Väter berichten können.
Ich selbst hatte vor 3 Jahren die gleiche Diagnose: Zufallsbefund Sono, 6 x 9 cm lt. CT, T2, Lungenmetastasen. Diese sind bis auf eine ohne Chemo (IMT) weg. Die Operation war für mich, damals 64, problemlos. Linke Niere inkl. Nebenniere und Milz wurden geopfert. Die rechte Niere hat ihre Tätigkeit allmählich angepaßt.
Angst hatte ich von Anfang an nicht. Warum? Vielleicht, weil ich "zufällig" VOR meiner Diagnose 2 Bücher von Frauen gelesen hatte, die den Krebs überlebten.
Sicher ist bald ein Thorax-CT nötig, denn am häufigsten wird die Lunge von Metastasen befallen. Nach der Op. wird sicher ein Knochenszintigramm gemacht und wohl auch ein Schädel-MRT.
Meine ganze Behandlung besteht jetzt in Mistel und Visualisieren. Dazu evtl. später mehr, auf Anfrage.

Das Wichtigste:
1. die Angst abstellen, Angst lähmt und macht krank,
2. diese Krebsart wächst in aller Regel recht langsam, so daß nichts schnell entschieden werden muß. Es gibt viele(!) Überlebende.

Ich denke an Euch und wünsche Euch Kraft, Optimismus und eine wirklich ruhige Advents- und Weihnachtszeit. In der Stille liegt die Kraft (nicht in der Hektik). Genießt die Zeit, die Ihr gemeinsam habt. Ich bin sicher, es ist sehr sehr viel.
Liebe Grüße
Rudolf

Hallo Rudolf,
danke für die Antwort,ich denke Du hast recht, das Angst kaputt macht und eher zerstörrt.Aber ich denke gerade am Beginn dieser Krankheit macht die Unwissenheit die meißte Angst. Leider hatte ich noch nicht die Zeit alle Beiträge zu lesen, da wir erst vor 1 1/2 wochen Umgezogen sind und wir 2 kleine Kinder haben ( 3 und 1,5 Jahre)Gestern abend habe ich mit einem Ehemaligem Kollegen gesprochen der jetzt niedergelassener Urologe ist und auch er meinte man muß erstmal abwarten und die Diagnose allein sei ja kein Todesurteil. Zudem hätte sich der Radiologe mit der Beurteilung meiner Mutter etwas weit aus dem Fenster gehängt.Er meint man muß erstmal abwarten, was der OP Bericht und die Histologie sagt.
Vielen Dank, wir müssen jetzt erstmal bis zur nächsten Woche schauen!
Danke nochmal

Karola

Liebe Karola,

ich kann mich Eurem Urologen nur anschließen. Auch ich denke, daß sich der Radiologe wirklich etwas weit aus dem Fenster gelehnt hat! Ein endgültiges Tumorstadium und die Ausweitung des Tumors wird man sicher erst nach der OP und nach der histologischen Untersuchung feststellen können! Und danach wird man weiter sehen.
Bei meinem Mann Jürgen ist vor einem Jahr und sieben Monaten ein doppelseitiges Nierenzellkarzinom diagnostiziert worden. Die linke Niere wurde komplett incl. Nebenniere entfernt ( T3a, N1 ), aus der rechten Niere wurde der Tumor mittels Thermoablation entfernt. Danach folgte Immun-Chemo mit Interferon / Interleukin und 5 FU ( 2 Akutkurse in Abständen und Erhaltungstherapien ). Wir haben seit dieser Zeit einen Krankheitsstillstand zu verzeichnen. Im Mai diesen Jahres ist ein vergrößerter Lymphknoten aus dem Mediastinuum entfernt worden, der überwiegend nekrotische Anteile enthielt und im Kern ausgeprägte regressive Veränderungen zeigte: die Immun-Chemo hat also etwas bewirkt.
Versucht in Ruhe das OP-Ergebnis abzuwarten und danach geht's weiter. Ich habe viel unter dem Thread "Niere raus, Tumor raus, was nun..." geschrieben - wenn Du Dich also vorab über Untersuchungen, die m. E. notwendig sind, oder die Immun-Chemo informieren möchtest, kannst Du hier einiges von mir lesen. Ich bin übrigens auch Krankenschwester und habe hier viel aus eigenen Erfahrungen wie auch aus meiner Berufserfahrung aufgezeichnet.
Ich wünsche Euch alles Gute und drücke Euch die Daumen.

Liebe Grüße,
Ulrike

Liebe Karola,

als man mir im April 2002 als Zufallsdiagnose anlässlich einer zweifachen Bypass-OP auch noch "doppelseitiges Nierenzellkarzinom" diagnostierte, hatte ich Angst. Einfache, besch...... Angst. Jetzt, jedesmal wenn ich zu einer Nachuntersuchung o.ä. muss, habe ich "einfache, beschi..... Angst". Natürlich weiss ich, dass es das Beste und das Richtigste wäre, KEINE Angst zu haben.

Aber da ich am liebsten in Bildern spreche: Mich hat man tausende Kilometer westlich der Azoren und tausende Kilometer östlich von New York mitten in den Ozean geschmissen. Ich war dort ganz allein. Mit riesigen Wassermassen, ich hatte keine Ahnung, wo ich war. Ich hatte keine Ahnung, wie ich da je wieder rauskommen sollte ...........etc. etc.

Und da "soll" ich keine Angst haben? Ich hatte sie. Und mit meinen 59 Jahren stehe ich dazu, dass ich Angst haben darf.

Ich versuche nur immer (das ist meine Definition)aus Angst nicht Panik werden zu lassen. Panik ist, wenn aus Angst unkontrollierte Handlungen entstehen. Aus Panik wird Kopflosigkeit und nicht mehr denken können - Ziellosigkeit. Alles ist unkontrolliert.

Und genauso sehe ich es auch bei dieser unserer Krankheit. Zuerst fühlt man sich fürchterlich allein, hilflos und so, als wäre sowieso alles zu Ende. Die Panik droht "Besitz" von einem zu nehmen. Wenn es dann gelingt, trotz und mit Angst aber gezielt nach Wegen und Massnahmen zu suchen, Hilfe zu suchen und zu finden, Entscheidungen zu treffen etc. etc. - dann ist es meines Erachtens eine "gesunde" Angst, die da sein darf und auch nicht krank macht. Krank macht m.E. vielleicht auch oder mehr das "Verdrängen" der Angst. Mit der Angst LEBEN - ohne von ihr gefressen zu werden - das war immer mein Ziel (ich hatte vor der Krebserkrankung schon jahrelang mit Angst- und Panikattacken im Rahmen von Depressionen zu tun, ich glaube für mich den Unterschied zwischen Angst und Panik, zwischen "guter" und "schlechter" Angst zu kennen. "Gute" Angst wäre es, vor dem Löwen die Flucht zu ergreifen. Flucht ist ein Naturinstinkt, der manchmal das einzig Richtige ist.) Angst ist ein Gefühl, das kommt, wie es will. Das man meines Wissens nicht einfach kontrollieren, abschalten kann. Man kann nicht einfach sagen "Geh weg - ich will Dich nicht". Man muss lernen, damit zu leben. Mit der "gesunden Angst". Vielleicht ist das Wort "gesunde Angst" auch durch das Wort "Respekt" zu ersetzen. Ich habe heute sehr viel Respekt vor meiner Krankheit. Und vor meinem Körper, der mir etwas sagen wollte und gesagt hat.

Und die "gesunde Angst" hat Euch z.B. auch hierher geführt. Auf dem Weg, um Hilfe, Rat und Trost zu suchen - und zu finden. In Panik wäre Euch das nie gelungen.

Ich habe gelernt, mit meiner Angst zu leben - mal klappt es gut - mal klappt es weniger gut. Aber ich verbiete der Angst nicht, da zu sein. Sie gehört mittlerweile zu mir, zu meinem Körper, zu meinen Gefühlen. Ich könnte meine Angst (genauso wie man es gerne mit Problemen macht) in eine "Schublade" packen - weg ist sie. Wer's glaubt. Die ist nicht weg. Die liegt da drin. Manchmal sehr lange. Keiner weiss, was sie macht. Sie arbeitet im Unterbewusstsein weiter.

Und dann, wenn man sie am wenigsten gebrauchen kann, kommt sie "als Panik" wieder ans Tageslicht. Da versuche ich lieber, mein Leben mit "gesunder" Angst zu leben. Mit Angst, die nicht im Unterbewusstsein weiter rumort, sondern Angst, die ich akzeptiere, respektiere.

Die ich aber häufig "in eine Ecke" verbanne, klein mache, der ich verbiete, mein GANZES Leben zu bestimmen. Der ich aber IHREN Platz (möglichst klein und in einer Ecke) gestatte.

Ich bin sicher, dass Ihr Eure Angst nicht zu Panik werden lasst. Dass Ihr auf Eurem Weg weitergeht. Lebt mit ihr - und arrangiert Euch mit ihr. Ich konnte meine Angst nie "abstellen" und ich habe viele Menschen erlebt, die durch diese "Abstellversuche" erst richtig in Panik geraten sind.

Genauso wie mein Wunsch "schenk mir eine Tüte Gelassenheit - aber eine riesengrosse" so leider nie in Erfüllung gegangen ist. Ich "arbeite" jeden Tag daran, und manchmal komme ich ein kleines Stückchen weiter. ERZWINGEN kann man m.E. nichts.

Und ich sollte versuchen "positiv zu denken", wenn mir das Wasser bis zum Halse steht?! Was soll daran positiv sein, habe ich mich immer wieder gefragt. Drei uralte, simple und einfache Dinge waren und sind es, die letztendlich die Säulen sind, auf denen wir leben:
Glaube - Hoffnung - Liebe.

Ich wünsche Dir und Euch viel Kraft und alles, alles Gute.

Jürgen

..."aber die Liebe ist die größte unter ihnen"

Hallo Karola, so hat Paulus uns das in der Bibel gesagt, und wir, die hier auf Deinen Hilfe-Ruf antworten, haben diese Liebe kennengelernt und wissen, wie wichtig alle drei, Glaube, Liebe Hoffnung sind, um mit diesem Thema umzugehen.
Ich muss Rudolf ein wenig korrigieren, im März sind es bereits 11 Jahre, dass ich weiß, dass mich der Krebs an der Niere erwischt hat. Damals hat sich niemand wirklich klar geäußert, wie weit fortgeschritten die Geschwulst schon war. Im Nachhinein betrachtet, war das gut so, denn sonst hätte ich womöglich die Hoffnung aufgegeben?!
"Gerota facie" war längst durchbrochen und die Metastasen in der Lunge konnte man erst nach der Nieren-OP feststellen, weil vorher wegen der schon verabreichten Kontrastmittel die Lunge im CT nicht dargestellt werden konnte. Ich möchte Euch aus dieser Distanz von fast 11 Jahren zurufen: Habt keine Angst, das ist nicht hoffnungslos, meine Ausgangssituation war jedenfalls nicht besser, und der "unbedarfte" kann mich sicherlich mittlerweile geheilt nennen, wie es das Versorgungsamt schon ganz offiziell getan hat.
Ich wünsche Euch eine gesegnete Weihnachtszeit (mit einer Niere weniger aber dafür mit umso mehr Liebe) und alles Gute Deiner Mutter bei den folgenden Untersuchungen.

Herzliche Grüße
Heino

Vielen, vielen Dank für die lieben Worte von Euch.
Nun wo sich die Diagnose Nierenzellkrebs etwas gesetzt hat und ich begriffen habe, das es nicht gleich Tod oder dahinsiechen heißt, geht es mir etwas besser, meine Mutter steht erstmal auf dem Standpunkt abzuwarten, was passiert, da Sie aus einer " Krebsfamilie " kommt, wie Sie sagt. Leider habe ich nicht ganz soviel Zeit hier tgl. zu schreiben, aber ich werde Euch auf dem laufenden halten. Da ich länger an der Uni- Klinik Essen gearbeitet habe, habe ich dort noch ganz gute Beziehungen zu Pflegepersonal und Ärzten und habe daher auch die Hoffnung später eine gute Behandlung für meine Mutter zu bekommen, zunächst geht sie jedoch für die Tumornephrektomie ins Kreiskrankenhaus Lüdenscheid, da sie im Sauerland wohnt. Melde mich wieder, wenn sie operiert ist!
Vielen Dank nochmal
Und alles liebe und viel Kraft für Euch
Karola

Hallo Karola.
Im Mai 2003 kam die schlimme Diagnose bei mir mit Nierenzellkrebs.Metastasen in der Lunge,und Verdacht in den Knochen.Die Niere rechts wurde im Jung-Stilling Krankenhaus in Siegen entfernt.Anschliessend wurde mit der Immunchemo begonnen.Nach den acht Wochen mit heftigen Nebenwirkungen wurden CT und Skelettszintigraphie gemacht.Die kleinen in der Lunge waren verschwunden.Die größere stark geschrumpft.Mit der Behandlung im Kranken haus bin ich noch mehr wie zufrieden.Am 16 Dez. wird der zweite Zyklus Immunchemo ausgewertet.Die Nebenwirkungen sind die vieleicht kommen schlimm, aber zu ertragen.Ich wünsche Dir und deiner Mutter alles Gute.

Gruß Hartmut

Hallo, wollte mich ja melden, wenn es was neues gibt.
Heute war meine Mutter zur Voruntersuchung im KH, die bisherigen Ergebnisse sind nicht so toll. Die Urologien meinte das der Tumor so groß ist, das die OP mindestens 4 Std. dauern würde ( wiso genau, konnt mir meine Mutter nicht sagen, zudem meinte sie das der Tumor mindestens schon seit 2 Jahren wächst. Dann meinte die Urologin, daß man meine Ma nun erstmal auf die OP Fähigkeit hin untersuchen muß, da ihre Herzkranzgefäße vereengt sind und danach war sie zum Lungenröntgen, wo man sie dann noch ein 2tes mal reinbat um die Lunge ein 2tes mal zu röntgen ( angeblich wegen eines technischen defekt, was ich gerne glauben würde!!, aber nicht kann)Meine mühsam aufgebaute Hoffnung ist so ziemlich in sich zusammengefallen und ich könnte nur noch weinen. Wenn es mir schon so geht, wie geht es dann meiner Mutter? Hinzu kommt noch, das sie seit geraumer Zeit Schmerzen in der Hüfte hat, bisher dachte ich immer es ist Verschleiß, aber nun? Sind da vielleicht auch Metastasen?Ich spreche aber erstmal nicht mit Ihr über diese Vermutung.Ich hatte so gehofft etwas besseres Berichten zu können.
Melde mich wenn es was neues gibt.
Liebe Grüße Karola

So geht es weiter:
Am Donnerstag wurde meine Mutter operiert. Die OP verlief gut und komlikationslos, allerdings mußte man meiner Mutter zusätzlich noch ein kleines Bauchaortenanorysma entfernen, da die Niere Transthorakal ( wegen der größe ) entnommen wurde. Die Gefäßchirurgen meinten, man solle es direkt machen, da sonst später zuviele verwachsungen da sind.Meine Mutter wurde 6 Std. operiert und ich blieb bis kurz nach der extubation bei Ihr. Der Urologe meinte das der Tumor makroskopisch im gesunden entfernt wurde und er noch nicht infiltriert hatte, weder Milz noch Pankreas, jedoch war er sehr groß und schwer. Mehrfache Lungenaufnahmen, haben meine Ma zwar sehr verunsichert, jedoch gezeigt, das sie keine Metastasen hat. Nächste Wo. wenn es ihr etwas besser geht wird noch ein Skelettzintigramm gemacht ( was mich viel durchsetzungsvermögen gekostet hat, da die Ärzte erst nicht wollten meine Ma ist Kassenpat.)Unser Gesundheitssystem hinkt mehr als ich dachte und ich war sehr erschrocken darüber. Geholfen hat, das ich 2 Ärzte dort im KH kenne und mehrere Schwestern und Pfleger und ich mich wirklich an die Ärzte gehangen habe. Aber was ist mit anderen Pat. die weniger Ahnung und Durchblick haben?Werden die dann einfach so wieder entlassen, ohne weitere Untersuchungen? Mehr als erschreckend das Ganze. Wir hoffen nun, das die Histologie ebenfalls gut ausfällt. Am Dienstag bekommen wir Bescheid!
Ich möchte mich hier nochmal für die vielen, lieben und aufmunternden Worte bedanken, es hat mir sehr geholfen mit meiner Angst umzugehen und auch wieder Hoffnung zu schöpfen. Ich werde hier immer mal wieder neues berichten und hoffe das ich irgendwann soweit bin auch anderen Hoffnung machen zu können und die Angst zu lindern...Vielen Dank nochmal und ein Frohes , beschauliches Fest mit viel Liebe
Karola

[Rudolf]

Liebe Karola,
ich freue mich sehr, daß die Operation so gut verlaufen ist. Dann könnt Ihr ja Weihnachten feiern mit einem ganz großen Geschenk! Das Geschenk einer gesundenden Mutter.
Um das Skelettszintigramm mußte ich nicht kämpfen, ich wußte ja damals noch gar nichts über mögliche Knochenmetastasen. Es wurde mir automatisch am Tag der Entlassung ein Termin gemacht, ebenso für ein Schädel-MRT, dieses wohl auch im Hinblick auf die empfohlene Immun-Chemo wegen der Lungenmetastasen.
Vielleicht muß man ja an einem Uni-Klinikum nicht so sparsam sein. Und ich bin auch Kassen-Patient.
Daß transthorakal operiert wurde, kann ich mir nicht gut vorstellen. Die Niere sitzt doch weiter unten im Abdomen. Und durch die Bauchdecke scheint mir bequemer als durch die Rippen.
Ich wünsche Euch ein friedvolles, angstfreies Weihnatsfest und Neues Jahr 2004. Behaltet Euren Optimismus.
Liebe Grüße
Rudolf

Hallo Rudolf,
danke für Deine Zeilen!
Doch, transthorakal ist schon richtig, der Tumor war bis tief unter die Rippen gewachsen, sonst hätten sie ihn nicht so gut erreichen können, hatte extra nachgefragt ( muß wohl auch nicht so oft vorkommen, der Chef hat selbst operiert)
Und stimmt Uni Kliniken haben ein deutlich höheres Buget ( habe 4 Jahre an der Uni Essen gearbeitet Herz-Thorax Intensiv)Aber auch denen geht es Geldtechnisch schwer an den Kragen.Frag mich nur, wo das hinführen soll?
Alles liebe Karola

Liebe Karola,

habe erst heute Deine Berichte gelesen und kann Dir von daher leider auch erst heute antworten.

Schön, daß die OP so gut verlaufen ist und daß Pankreas und Niere noch nicht infiltriert waren! Für die Histologie drücke ich Euch die Daumen. Hier ist es natürlich wichtig zu wissen, ob die umliegenden Lymphknoten "frei" waren. Nun braucht Deine Mutter sicher etwas Zeit, sich von der OP zu erholen.
Anschließend sollte in jedem Fall neben einem Knochenszintigramm noch ein CT- Thorax durchgeführt werden. Wie ich Deinen Berichten entnehmen konnte, sind bisher nur Röntgen-Aufnahmen der Lunge gemacht worden. Die sind definitiv zu ungenau und haben bei kleineren Metastasen KEINE Aussagekraft!
Bzgl. Deiner Erfahrungen mit der Durchsetzung einer diagnostischen oder therapeutischen Massnahme kann ich Dir nur sagen, daß es uns nicht anders erging. Gott sei Dank wußte ich als Krankenschwester, welche Massnahmen wichtig bzw. sogar zwingend erforderlich sind und benötigte aufgrund meines "Outings" nur wenige Anstösse bei der Ärzteschaft, um die "Dinge" in die richtige Bahn zu lenken. Aber die Frage, was passiert bei Patienten, die nicht so gut informiert sind, ist mir hier im Krebskompass schon oft beantwortet worden. Die Patienten werden zum Teil nach der OP als "geheilt" entlassen, man gibt ihnen mit auf den Weg, doch mal so jährlich ein Sonogramm durchführen zu lassen ( was absolut zu ungenau ist )und nach einiger Zeit kommt dann das böse Erwachen. Da kannst du dann lesen: aber mein Vater / Mutter ist doch vor.... operiert worden und danach war alles in Ordnung, haben die Ärzte gesagt. Er wurde als geheilt entlassen. Auch im Sonogramm ( wenn es denn überhaupt gemacht wurde ) war doch nichts festzustellen und jetzt hat er / sie .........! Teilweise sind bei diesen Patienten weder CT nocht Szintigramm jemals gemacht worden, oder nach positiven Lymphknoten ist keine weitere Therapie mehr vorgeschlagen oder eingeleitet worden, oder man hat sie nicht über die richtige Nachsorge aufgeklärt, oder, oder, oder.....
Da sind mir schon manchmal graue Haare gewachsen, wenn ich das gelesen habe! Und unsere persönlichen Erfahrungen stammmen übrigens aus Uni-Kliniken - da ist es also auch nicht besser.

Ich glaube aber, man darf nicht nur der Gesundheitsreform die Schuld in die Schuhe schieben. Die Kostenfrage spielt sicher immer mit eine Rolle, aber häufig liegt es auch am Engagement des Einzelnen und seiner persönlichen Einstellung zur Therapie einer Krebserkrankung. Anders kann ich mir Aussagen von Ärzten wie : "für die Immun-Chemo geht es Ihnen noch viel zu gut, damit warten wir erst noch" bei positivem Lymphknotenbefund nicht erklären ( ist uns nicht passiert, aber hier schon berichtet worden ). Denn diese Therapie ist definitv AUSSCHLIESSLICH in ansonstem gutem AZ durchführbar. Oder, daß man erst gar nicht mehr versucht zu operieren oder eine andere Therapie durchzuführen und dem Patienten auf den Weg gibt: Machen Sie sich mal noch eine schöne Zeit! Und daß nicht unbedingt mit einsehbarer Erklärung, daß also die Erkrankung definitiv zu weit fortgeschritten ist oder der Patient in zu schlechtem AZ ist.

Ich denke einfach, daß wir den "mündigen" Patienten brauchen ( oder nahen Angehörigen ), der sich umfassend schlau macht, kontinuierlich hinterfragt bei den Ärzten, und teilweise wirklich auch insistiert bzw. ggf. den Arzt oder die Klinik wechselt ( betrifft übrigens leider auch manchmal das Pflegepersonal ). MEHRERE Arztmeinungen einholen bei Zweifelsfällen ist z. B. auch immer eine Devise, die ich gerne anrate! So ist es leider!

Als ich mit meinem Mann zu Anfang seiner Diagnose darüber gesprochen habe bzw. er erlebt hat, WAS teilweise in Kliniken erforderlich ist, war er fassungslos. Er sprach in solchen Situationen immer vom "SB-Krankenhaus" und fragte mich immer überspitzt, ob er denn demnächst auch nach dem Standard "SB" noch sein eigenes Skalpell mitbringen muss und ggf. bei der OP assistieren müsse. Traurig, aber wahr. Ich kann wirklich nur jedem an die Hand geben, kritisch zu sein, kontinuierlich, wenn etwas unklar ist, zu hinterfragen, unbequem zu sein, und vor allen Dingen best-möglich informiert zu sein, um ein möglichst kompetenter Gesprächspartner für den Arzt zu sein. Auch mein Mann hat das mitllerweile eingesehen.
Aber Gott sei Dank gibt es auch manchmal den engagierten Arzt, der sich ggf. auch mit Krankenkassen auseinander setzt, seinen Beruf noch als Berufung auffasst und sich bemüht, DAS für seinen Patienten zu tun, was er für richtig hält und sich ggf. auch damit über "Systemanordnungen" hinwegsetzt. Sonst hätte ich, glaube ich, in der Medizin schon gänzlich verzweifelt.Es hat mich unabhängig von der Erkrankung meines Mannes im Klinikalltag nach vielen Berufsjahren ( lange Jahre u. a. Intensiv-Medizin )auch so schon oft genug zuviel Nerven gekostet, mich häufig fragen zu müssen, weshalb manch einer Mediziner geworden ist!
Aber so ist nun einmal leider die Realität. Wir werden die Welt nicht ändern können, wir werden nur uns selbst ändern können.

In diesem Sinne viel Kraft und ggf. "Kampfgeist".

Alles Liebe und Gute,

Ulrike

Hallo und allen ein frohes und gesundes Neues Jahr!
Wollte doch berichten, wie es weiter geht.Gestern haben wir nach mehr als 14 Tagen endlich das Ergebnis der Histologie bekommen. Und wir haben uns riesig gefreut! T3a ( falls keine Metastasen vorhanden)Nx M0 G1. Gerade über das G1 war ich erfreut, da der Tumor schon größer als 10 cm war und begann die Gerota facie zu infiltrieren. Bisher wurden keine Metastasen festgestellt ( aber es fehlt noch ein Schädel CT sonst war alles o.b.D.h als Nebenbefund hat meine Ma eine Verschliessene Hüfte die auch irgendwann Behanlung braucht, aber das finde ich im Moment nicht so wild. Meine Ma wird morgen nach 17 Tagen KH entlassen und es geht ihr relativ gut ( da die OP ja echt groß war) Sie fühlt sich noch schlapp, aber ich denke das steht ihr auch noch zu, ich freue mich im Moment sehr, auch wenn ich weiß, das es noch lange nicht gesund heißt, aber ich denke ihr versteht was ich meine?
Wie lange braucht es denn nach einer Tumornephrektomie, bis man wieder so richtig fit ist? Wann hat sich die andere Niere so richtig an die Mehrarbeit gewöhnt? Welche Erfahrungen habt ihr gemacht?
Viele liebe Grüße und nochmal vielen Dank für Euren Beistand!
Karola, der es jetzt echt wieder besser geht!

Hallo Karola,
das sind doch insgesamt recht gute Nachrichten zum neuen Jahr! Ich freue mich mit Dir, dass Deine Mutter die OP gut überstanden hat und die Befunde so günstig sind!
Das nächste wäre jetzt eine Anschluss-Heilbehandlung, ist die schon eingeleitet? Die Initiative sollte da von dem behandelnden Krankenhaus ausgehen, aber bei mir hat das damals nicht so funktioniert, ich musste langwierig Kuranträge ausfüllen um dann am Ende zu erfahren, dass das eigentlich anders hätte laufen sollen. Fragt da am besten einmal in der Sozial-Beratungsstelle in dem Krankenhaus nach. (Die können auch beraten, einen Behinderten-Ausweis zu beantragen).
Zu Deinen Fragen: Ich habe bald (ca 4 Wochen) nach meinen 2 OP’s wieder angefangen zu arbeiten, habe allerdings meinen angesparten Urlaub benutzt, um Mittwochs zuhause bleiben zu können. Ich spürte da doch deutlich die Grenzen meiner Belastbarkeit in den folgenden 4 bis 5 Monaten. Die verbliebene Niere hat sehr rasch die Aufgaben der wegoperierten übernommen, ich habe davon selbst nichts an Einschränkung bemerkt. (Schon im CT-Bericht 6 Monate später wurde die linke Niere als „kompensatorisch vergrößert“ beschrieben.
Wichtig ist, die verbliebene Niere mit ausreichen Flüssigkeit zu versorgen, Frauen brauchen dazu nach meinen Beobachtungen mehr Ermahnungen als wir Männer, also pass’ da auf Deine Mutter auf!
Ich wünsche Euch weiter „negative“ Berichte bei der Nachsorge!
Herzliche Grüße
Heino