Auf der Suche nach Metastasen

[kuehlraum51]

Hallo Engelchen, hallo Sanne,

ich habe so lange nichts geschrieben aber ich wollte mich ein bisschen beruhigen und nachdenken. Ich habe noch mal die Beurteilung von dem CT gelesen und gesehen, dass die neue Metas in der Leber sind und nicht auf der Leber.
Die letzte zwei Wochen habe ich ziemlich starke Schmerzen im Bereicht der Leber. Mein Hausarzt hat Ultraschall gemacht aber außer Metas hat er nichts beunruhigendes gesehen. Er meinte, dass es eventuell Leberkapsel ist, und das kann weh tun. Musste mich erst schlau machen was Leberkapsell ist.

Die Novalgintropfen 5x30 haben nicht so gut geholfen, aber auch ohne habe ich manchmal keine Schmerzen und das freut mich.

Vor dem Urlaub habe ich einen Termin bei meinem Onkologen und obwohl ich wollte ich genau wissen wie es um mich steht, konnte oder vielleicht wollte nicht direkt sagen was er denkt. Tja, OK ich verstehe.......

Meine Therapie fängt morgen an und ich sollte Gemzar + Avastin unter Heparintherapie anfangen. Nach 6 Wochen TM abnehmen und gucken ob sich was tut.
Gemzar + Carbo habe ich bis Juni 2012 bekommen und für halbes Jahr war Ruhe.
Heparin deswegen, dass man fest gestellt hat, dass ich anfang des Jahres Lunganembolie hatte( man hat die damals nicht erkannt).

Ich bin gut ausgeruht und voll Hoffnung ( und ein bisschen weniger Energie).

Sanne, als ich Ovastat bei meinem Onkologen erwähnt habe, hat er leider nicht reagiert!?

Liebe Ulrike,

ich habe Dr. M. nicht angerufen, weil ich glaube dass bei der viel Zahl von Patienten, weiß er gar nicht mehr wer ich bin, was er gemacht hat und was ich eigentlich von ihm will.
Dabei meinte mein Onkologe, dass die Felder die man als Metas bezeichnet sin vielleicht nur die Areale, die man verdampft hat!?

Ich habe noch ein bischen rumgeschnuppert und ein Tipp bekommen, dass wir in Bonn ein Strahleninstitut haben und ich mich dort vorstellen kann.
Habe mir gleich am Mittwoch einenTermin gemacht. Vielleicht werden sie sagen, dass man die Metas doch bestrahlen kann, oder werden mindestens die Bilder von CT besser beurteilen.

Am Dienstag habe ich ein Termin bei meiner Psychologin, sie wird wieder schwere Arbeit mit mir haben. Sie sollte mir beibringen " los lassen".
Ich will immer noch nicht wahr haben, dass ich nicht alt werde......

Liebe Grüsse an Alle !

[SunnyCat]

Liebe Eva,

ich möchte kurz bei dir "eindringen" und dir alles, alles Liebe wünschen!
Ich lese zwar deine Texte immer im Stillen, mit den allerbestebn Wünschen für dich, aber ich möchte dir das jetzt auch mal sagen.
Leider kann ich sachlich kaum etwas beitragen, trotzdem wünsche ich dir von Herzen, dass du einen guten Weg für dich findest!

Viele Grüße,
Kathrin

[kuehlraum51]

Hallo Kathrin,
danke für deine Aufmunterung, das tut mir immer gut. Selber besitze ich leider nich diese Kunst, die richtige Worte zu finden..
Ich lese aber alle Beiträge und nehme in Stille Teil an den Schicksalen.
Liebe Grüsse
Eva
l

[kuehlraum51]

Hallo an alle, die Erfahrung haben mit Leberbestrahlung und Radiofrequenzverfahren.
Der Strahlenspezialist meinte, dass man die größere Metastase bestrahlen kann, eine kleinere mit Radiofrequenzferfahren behandeln kann.
Beide Verfahren sind natürlich nicht ohne.... Und ich bin solche Angshase und schmerzempfindlich. Bei Bestrahlung setzen sie vier goldene Spiralen, um die Stelle zu markieren. Bei der andere Metastase werden sie eine Nadel in die Leber führen und dann Radiowellen senden. Ich stelle mir beide Verfahren sehr schmerzhaft vor.
Hat vielleicht jemand damit Erfahrungen?

Danke, Eva ( ab heute Angsthase)

[Sannchen]

Hallo Eva,
ich finde es toll das du nun eine Option hast den Lebermetastasen zu Leibe zu rücken.
Ich halte dir ganz fest die Daumen das es ein voller Erfolg wird.
Ob das Spiralen setzen schmerzhaft ist kann ich dir nicht sagen, aber du kannst ja mal fragen ob die das mit örtlicher Betäubung oder in Kurzzeitnarkose machen können?
Zu den Bestrahlungsarten und Erfahrungen damit schau doch mal im Leberkrebsforum vorbei. Vielleicht findest du da ja ein paar Antworten und Ratschläge.
Ovastat ist auch unter dem Wirkstoffnamen Treosulfan bekannt. Vielleicht kann dein Onkologe mit dem Begriff mehr anfangen.
Bei mir wirkt die Chemo mit Treosulfan sehr gut, im Moment ist der TM sogar bei 33
Da ich Mutationsträgerin bin und wir aus den letzten 2 Jahren wissen was passiert wenn wir mit der Therapie aufhören bekomme ich sie alle 21 Tage über den Port weiter.
Aber wenn der Tumor damit in Schach zu halten ist ist mir das egal, dann weiter auf ihn drauf
Dir wünsch ich für deine Behandlung alles, alles Gute und ganz viel Erfolg
Liebe Grüße Sanne

[flipaldis]

Hallo Eva,
wie super, dass dir das Strahleninstitut einen gangbaren Weg aufzeigen konnte. Und mit gangbar meine ich, dass du diesen Weg ruhig beschreiten kannst. Gerade die Schmerztherapie steht heute in der Medizin ganz weit oben auf der Prioritätenliste und so kannst du dich darauf verlassen, dass diese momentanen Unannehmlichkeiten sicherlich besser zu ertragen sind, als ein hoffnungsloses Verharren in der Starre deiner eigenen Ängste.
Mensch, du hast einen Plan - darauf kannst du hinarbeiten.

Und jetzt zur Sache: die Goldspiralen sind notwendig, damit das Bestrahlungsgerät exakt arbeiten kann. Sie werden rund um deine Metastase gesetzt. Nur wenn der Strahl innerhalb der Spiralen exakt platziert ist, wird bestrahlt. Deshalb darfst während der Bestrahlung sogar weiteratmen, denn beim Atmen verschiebt sich die zu bestrahlende Stelle im Körper, was das Gerät sofort anhalten lässt.
Also Kopf hoch, hast du schon einen Termin vereinbart?
LG
flipaldis

[berliner-engelchen]

Liebe Eva,

aus Zeit und kraftmangel schreib ich fast gar nicht derzeit.
Aber Dir möchte ich auf jeden Fall noch schnell sagen, dass es sehr toll ist, dass du nun iene neue Behnaldungsoption vor Dir hast. Meine EK-Freundin hier aus Belrin hat ihre Lebermetas vor ca. 6 Wochen bestrahlen lassen, es ist alles gut gegangen und sieht aus, als wäre es erfolgreich gewesen.
Von Schmerzen hat sie kaum berichtet. Es war wohl nur anstrengend.

LIebe Eva, WIE BITTE?? Wieso hast DU denn Angst? Nach den Riesen-OPs, die Du schon hinter Dir hast??? Da hör oder les ich wohl nicht richtig?? Wer das geschafft hat, was du da schon hast machen lasse, für den sind Bestrahlungen doch ein Spaziergang, oder etwa nicht??
Ev, das schaffst du auch noch. Immer entspannt bleiben Versuch dich ein wenig abzulenken.

Wann soll es denn gemacht werden? hoffe, du must nicht merh so lange warten.

ich bin hundemüde,
fühl dich feste umarmt
bis bald sagt
Birgit

[Tinchen65]

Liebe Eva,

ich bin neu hier und durch Zufall in diesem Thread gelandet. Du scheinst eine wahre Kämpfernatur zu sein, und das ist gut so. Es lohnt sich immer zu kämpfen und niemals aufzugeben! Mach weiter so!!!

Zunächst kurz zu meiner Geschichte, damit Du weißt, womit ich es zu tun habe. Im April 2011 wurde ich an EK operiert, 90 Lymphknoten wurden entfernt, von denen 3 befallen waren. Also Gesamturteil ein FIGO IIIC. Allerdings galt ich als tumorfrei operiert mit den besten Aussichten für die nächsten 5 Jahre. Bis September 2011 hatte ich dann die Standardchemo Platin / Taxol.

Im Januar 2012, also nur kurz danach, entdeckte man im Rahmen der 3-monatlichen Nachkontrolle mehrere Lungenmetastasen. Keine Ahnung warum ich die Lunge habe mitchecken lassen, es war wahrscheinlich Eingebung.

Seitdem hantiere ich damit rum. Im ersten Halbjahr bekam ich 16 mal Treosulfan und Gemcitabine (wurde hier ja auch schon erwähnt). Es blieb nur noch 1 Metastase von ca. 2 cm übrig und ich wechselte meine Behandlung nach Essen. Dort wechselte man von einer Chemotherapie zur nächsten, mit dem Ergebnis, das die Metastase bis Mitte Dezember auf 6 cm angewachsen ist.

Im Januar 2013 habe ich mich unter's Messer gelegt und den rechten Oberlappen entfernen lassen. Beim Kontrolle CT 4 Wochen später hatte ich dann 2 Metastasen in der linken Lunge. Also direkt wieder unter's Messer. Für mich waren OPs immer die erste Wahl, denn was weg ist ist weg. Leider entdeckte man während der OP, daß auch das Rippen- und Zwerchfell befallen waren und nicht alles entfernt werden konnte.

Im Januar hatte ich allerdings durch Zufall von einem Gynäkologen / Onkologen in Bonn gehört, der Chemosensitivitätstests macht. So wurde also noch während der OP mein entnommenes Tumorgewebe per Kurier dorthin geschickt und auf 21 Medikamente bzw. Kombinationen getestet, von denen mein Gewebe auf 4 reagiert hat (ich habe eine sehr seltene Art von EK, deshalb hatte auch nichts wirklich angeschlagen).

Seit März fahre ich nun immer nach Bonn zur Chemo, weil der Onkologe wirklich unglaublich ist. Für ihn gilt das Motto: Geht nicht gibt's nicht! Und was soll ich sagen??? Die Metastasen und die befallenen Lymphknoten sind nach nur wenigen Chemos massiv kleiner geworden.

Nun bin ich doch ein bißchen ausschweifend geworden. Zurück zu Dir und Deiner Situation. Du hast ja geschrieben, daß bei Dir eine Bestrahlung ansteht. Hast Du schon einmal vom Cyberknife gehört? Da bin ich, wie so häufig während meiner Krankheit, auch mal wieder nur durch Zufall draufgestossen. Das ist eine robotergesteuerte, punktgenaue Bestrahlung, völlig ohne Schmerzen und Nebenwirkungen. Soweit ich weiß, können damit auch Lebermetastasen erfolgreich behandelt werden. Ich selbst hätte heute einen Termin im Institut in Soest gehabt, habe diesen aber erstmal verschoben, weil die Chemo so bombig angeschlagen hat. Wäre das vielleicht für Dich auch eine Option? Lass doch mal wissen, was Du davon hältst.

Liebe Grüße und weiter hin viel Kraft, Mut und Kampfesgeist,
Bettina

[Lydia59]

Hallo Tinchen65
bin seit 03.2011 an Eierstockkrebs erkrankt, Figo IV. 2011 Chemo, OP, Cemo. 03.2012 hatte ich mein ersten Rezidiv mit zweiten Großen Bauch OP und Hipec Chemo in Bauch, anschließend Chemo: Carboplatin und Gemcitabin bis Mitte Oktober, ab November bekomme ich Avastin. Seit März 2013 steigt mein Tumormarke CA 125 und war vor sechs Wochen schon über 200. Außer zwei befallenen Lymphknoten sieht man im CT noch nichts. Ich fühle mich auch noch relativ gut.
Liebe Grüße
Lydia

[Tinchen65]

Hallo Lydia,

das tut mir sehr leid. Es zieht einem erstmal den Boden unter den Füßen weg...

Ich weiß nicht, ob man hier Namen von Ärzten nennen darf, aber ich denke, wir reden vom gleichen Onkologen. Ich halte ihn wirklich für super. Er gibt alles und hat bei mir in 5 Monaten größere Erfolge erziehlt, als alle anderen vorher. Es lohnt sich, sich dort vorzustellen. Fahre selbst jede Woche von Düsseldorf nach Bonn. Das ist lästig, aber es lohnt sich.

Zur Zeit bekomme ich Mitoxantron und Paclitaxel plus Avastin. Und das zeigt wirklich Wirkung. Vielleicht wäre für Dich das Cyberknife auch eine zusätzliche Option.

Liebe Grüße,
Bettina

[kuehlraum51]

Hallo Bettina,
vielen Dank. Für deinen Tipp. Nein, über Soest und Cyberkniff habe ich noch nicht gehört, das werde ich mir aber als nächste Option behalten.
Heute habe ich MRT gehabt und man hat leider 4 Metas auf der Leber entdeckt.
Das bedeutet, dass man die nicht mehr bestrahlen möchte. Man hat mir aber eine andere Metode vorgeschlagen.
Man möchte von der Leiste mit einem Katheder zum Leber kommen und dort gezielt eine Ladung Chemo abgeben. Ich musste dann 2 OP haben, je 2 Metas bearbeiten. Weil ich gerade Avastin bekommen habe, muss ich abwarten und ersten Termin habe ich am 17 September. Danach muss ich ca. 3 Tage im KH bleiben.
Ich habe mich dafür entschieden- mal sehen.
Sensitivitätstest habe ich vor 1,5 Jahren auch gemacht, mein Onkologe glaub aber nicht daran, also guck er gar nicht auf die Ergebnisse.
Ich freue mich, dass du deine Metas in Griff bekommen hast, ich hoffe dass meine werden auch so brav und endlich aufhören zu wachsen. Wie sieh es aus mit deine Lebensqualität , für mich ist das sehr wichtig.

Hallo Lydia

Es tut mir so leid, dass dein TM nach oben geht, machst du jetzt eine Chemotherapie?
Ich wünsche dir, dass du auch richtiges Mittel findest.

Liebe Birgit,

ich musste lachen als ich dein Beitrag gelesen habe( dieser Satz mit der Angst).
Du kannst mich immer aufmuntern!
Wann muss du wieder dein TM messen? Fühlst du dich jetzt ein bisschen besser und stärker?

Liebe Grüsse an Alle

Eva

[Sandra43]

Hallo Eva,

Das ist ja mistig, das ständig was anderes kommt. Da versuchst Du erst Dich "einzuarbeiten" was bei der Bestrahlung passiert und schon ist das wieder hinfällig und die nächste Behandlungsoption muss überdacht werden.
ABER, es gibt eine Behandlungsoption, das ist das gute daran.
Ich hoffe Du schaffst es Dich in der Wartezeit bis dahin gut abzulenken.
Habe ja gerade meine eigene Erfahrung mit Wartezeiten und das ,ist dem ablenken hat eigentlich nur dann geklappt, wenn wir Ausflüge gemacht haben auf denen es viel neues zu sehen gab.
Kannst Du vielleicht nochmal einen Kurzurlaub machen, und sei es nur übers Wochenende???

Ich wünsche Dir dass Die Therapie anschlägt und den Metas zeigt wo der Hammer hängt

Zur Lebensqualität, bei den Bruskrebsdamen gibt es anscheinend recht viele mit Lebermetastasen.
Auch wenn das sicher nicht 1:1 vergleichbar ist, weil Metastasen immer in Abhängigkeit vom Ursprungstumor behandelt werden,
so gibt es da doch einiges mehr an Infos über alle Möglichen Bestrahlungsverfahren (neben diesen Cyberknife gibt es wohl in Heidelberg noch eine Protonenbestrahlung, das soll wieder was anderes als die normale Bestrahlung sein... kann aber auch sein, dass ich das nur falsch verstanden habe.)
UND ganz wichtig so Schxxxx es ist, es gibt dort auch einige Berichte von Betroffenen über jahrelange gute Lebensqualität trotz Lebermetastasen.

Liebe Grüße
Sandra
P.s. Danke nochmal für den Tip mit dem Abführmittel

[berliner-engelchen]

guten Morgen Ihr LIeben,

herzlich willkommen an die zwei "neuen", Bettina und Lydia,
ich fand das sehr sehr spannend, was iHr berichtet habt. Vielen Dank dafür.
Man "lernt" nie aus bei dieser Krankheit. Sunnycat hat ja mal den Begriff "diplom-EK-Kämpferin" oder so ähnlich aufgemacht, das fand ich lustig.
Auf jeden Fall habt Ihr mehrere Dinge erzählt, die ich noch nicht wusste. von Mitoxantron hatte ich noch nie gehört. Und auf den Sensivitätstest muss ich meinen Onkologen noch mal ansprechen ... Das ist eine gute Option. Das könnte man ja eigentlich gut mit der Pipac-Methode koppelt, da man dabei ja die Möglichkeit hat, am offenen Bauch "Material" zu entnehmen ...

Da sieht man mal wieder, wie wichtig der Austausch über Methoden, Mittel und Ärzte ist... (auch wenn das Gitti zur Verzweiflung bringt .... , nicht wahr, du liebe besorgte Moderatorin )


@meine liebe Eva,
na, das freut mich aber, dass ich dich mal wieder zum Lächeln bringen konnte. Du tapfere Kämpferin, du.

Das mit den Lebermetas tut mir leid für dich. Das ist Mist. Aber eine neue Option ist wichtig für den Kopf. Bzgl. Lebensqualität würde ich mir an Deiner stelle nicht so viel Angsst machen. Medizinisch gesehen sind es vor allem andere Dinge, die Deine Lebensqualität einschränken würden (Darmbefall, Darmverschluss, Ernährungszustand, Kachexie etc. ...).
Lebermetas muss man in den Griff bekommen, ganz klar. Aber dafür tust du ja was. Sie machen wenig Schmerzen und wenig Probleme, erst mal.

Hm, Hm. Ich weiss, das ist eigentllich nicht DEIN Weg des Kampfes, aber meine ganz persönliche Beobachtung ist, dass gerade bei Leberbefall Dinge aus der chinesischen Medizin gut helfen können. Die Leber gilt als wichtiges Energiezentrum, das man gut unterstützen kan. Qi Gong, Ernährung und TCM und ähnliches.
Aber Du kannst das auch einfach überlesen, wenn das für dich esoterisches Zeug ist. Ist wohl eine Frage des Glaubens, ich glaube da dran.

Für heute und die kommende Woche wünsche ich Dir alles Liebe und Gute,
fühl dich im Geiste begleitet von
Birgit

[berliner-engelchen]

Liebe Eva,

habe oft an dich gedacht: wie geht es dir??
Morgen soll Deine Behandlung beginnen - bist Du nervös?

Ehrlich gesagt, mache ich mir ein wenig Sorgen um Dich. Du hast so gar nichts mehr von Dir hören lassen.

Tja, es scheint so, als sei ich jetzt in einer ähnlchen Situation wie Du.
Das heutige MRT zeigt vermutlich Metas an und eine davon auch in der Leber. Ganz genau weiss ich es noch nicht, aber es wird wohl so sein.

ich schicke dir auf jeden Fall für morgen ein Kraftpaket.

schreibst Du mir, wie es dir geht?

Alles Liebe
Birgit

[kuehlraum51]

Liebes Engelchen,
ich lese ganze Zeit hier im Forum aber wage nicht schreiben weil ich sehe, dass die anderen viel schlimmer dran sind als ich.
Ich habe nur Panik und Angst obwohl ich habe mein leben gelebt, erfolgreich gelebt. Meine Kinder sind erwachsen, haben eigene Familien, Kinder, gute Arbeit. Ich habe einen lieben Mann, keine finanzielle Probleme ..........nur man möchte immer mehr, ja ich möchte das alles noch lange genießen. Ich habe noch nicht gelernt " loslassen".
Habe leider nicht viele Berichte über TACE -verfahren, also werde ich genau schreiben wie es mir geht. Ich hoffe auch, dass ich dadurch noch ein bisschen Zeit gewinne.
Aber jetzt zu dir liebe Birgit- ich bin halb froh, dass dein MRT teilweise nicht so schlimm ist wie du gedacht hast. Ich kann dich so gut verstehen, es gehen einem tausende Gedanken durch den Kopf, man ist verzfeifellt und manchmal möchte man einfach nicht mehr( so geht es mindestens mir). Aber dann versucht man wieder was machen, wieder kämpfen und man hat Hoffnung........
Man findet für dich was entsprechendes, das bin ich sicher!
LG
Eva