Hochdosis mit Pei /CE

[wuschelmop]

Hallo!
Hoffe ich darf als Frau bei euch mitschreiben,denn ich könnte Rat und Hilfe brauchen.Ich kämpfe seit 2,5 Jahren gegen ein Chorionkarzinom,das wie Hodenkrebs zu Keimzelltumoren gehört und dementsprechend behandelt wird.Nach langem HickHack weil keiner wusste was ich hab ,MTX Therapie nicht durchschlug, wurde dann auf meinem Wunsch,weil in der Gebärmutter im US Strukturen zu sehen waren,die Gabärmutter samt 0,8cm Chorionkarzinom entfernt-der HCG fiel dann auf 19,PET war o.B.-trotzdem sollte ich vorsichtshalber noch eine Chemo nach EMACO machen-nach 3Zyklen war ich im Norm und man hörte auf,wobei eigentlich 2-3 Sicherungszyklen angezeigt war-nach einem MONAT stieg der Wert wieder an-es folgten 4Zyklen BEP-Wert fiel schon nach 2Zyklen in Norm-am Ende hatten wir einen 1,2 Wert-doch dieser stieg wieder nach 3 Monaten über Norm-CT ergab nix-also abwarten-im August war der Wert dann bei 250 und ein PET stand an-Metastasen in einem Eileiter-den haben sie damals nicht entfernen wollen-sowie 3 auffällige Stellen im kleinen Becken je ca.3cm.Ansonsten eine kl.Auffälligkeit in einer DARMSCHLINGE aber wohl normale Verdauung.???-naja seitdem hab ich jetzt 1Zyklus PEI hintermir und anschliessende Stammzellenapherese-haben welche für 3-4 Hochdosiszyklen gefischt.Sollte letzten Montag starten-musste aber wegen Erkältung pausieren und jetzt Montag anfangen.Nun meine Frage,wer hat Erfahrungen mit Hochdosis gemacht??Sie wollen Hochdosis nach Pei oder CE Schema machen und ich hab mega Panik wegen Komplikationen,Nebenwirkungen.....Weiss Jemand was zu Heilungs-oder Erfolgschancen durch HD???Hab auch Angst wegen der Infektanfälligkeit-ich krieg immer schnell alles was im Umlauf ist!!Hab echt Panik,hab 2 kleine Kinder und will doch nur leben.zumindest bis die Zwei aus dem Gröbsten sind!!Wer kann mir seine Erfahrungen berichten,mich aufbauen oder unterstützen????? Lieben DANK!!!! LG Wuschelmop

[steffkar]

liebe wuschelmopp.
ich schreib auch als frau, aber ich kann dir leider nicht helfen.
ich habe hier sehr viel fragen in der chemo zeit meines mannes beantwortet bekommen.
ich wünsche dir alles alles liebe dieser welt und viel kraft für dich und deine familie.

p.s wie alt sind die knirpse? und pps.: kids kommen nie aus dem gröbsten raus, also kämpfst du immer für die kurzen die dich immer brauchen egal welches alter sie haben

[wuschelmop]

Hallo!!

Meine beiden Mädels sind 5einhalb Jahre und fast 4 Jahre.Die Kleine wird im Oktober 4j.und mir blutet jetzt schon das Herz weil ich nicht dabei sein kann.Ja,ich weiss man kämpft immer für seine FAMILIE dasein zu dürfen,aber ich denke gerade in diesem Alter sind sie noch zu klein um vieles verstehn zu können.Sie haben schon viel mitbekommen,sie wissen auch auf kindgerechte Weise Bescheid-aber wie heftig es jetzt mit der HD kommt verstehn sie momentan noch nicht und wenn ich daran denke,das ich mich evtl. für immer verabschieden muss ,dann fliessen schon wieder die Tränen....

LG tanja

[steffkar]

liebe tanja.
in das was du fühlst könne sich nur betroffene hineinversetzen.
und trotzdem wünsch ich dir alles alles liebe dieser welt.
wenn du jemand zum reden brauchst dann mail mich an.
alles liebe karina

[drowning]

hallo wuschelmop !

ich hatte eine hochdosischemotherapie mit autologer kmt.
beginn 4 februar dieses jahr, ende 29 feb.
hatte normales semionon, dann rezidiv im oktober letzten jahres, 2 chemos TIP, danach wegen starker polyneuropathie und stammzellenpherese 2 ifosfamid mon chemos, und dann eben die hochdosis.

habe mich darauf vorbereitet, dass dies meine schlimmsten 6 wochen meines lebens werden, und ich habe einen sohn, der am 1. september 2 wurde, also in der zeit der quarantäne war er ca.1,5 jahre alt. und ihn so lange nicht zu sehen war das härteste für mich.

mein motto war, jede minute die es mir gut geht genieße ich.
und ich bin eben schon gebeutelt von den vorhergehenden chemos ins kh gewandert.
während der transplantation habe ich durch eiszapfen zuckerl nur guten geschmack gehabt, bekam dann aber mucositis ganz arg, mit künstlicher ernährung, usw. aber nach 3 wochen und 3 tage gings wieder heim.
war fertig, aber es war halb so schlimm.

kannst alles nachlesen auf meinen blog wenn du willst, und oder ich beantworte dir gerne alle fragen, damit du nicht so eine unsicherheit hast wie ich zuvor......

lg
jörg