Adenokarzinom inoperabel

[SusanneBS]

Hallo ihr lieben alle,

danke für die vielen PN's. Ich kann gar nicht alle im einzelnen beantworten, sonst schreibe ich heute Abend noch. Entschuldigt bitte, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Ich habe zwar Urlaub, da merke ich im Moment aber nicht so viel von. Ich bin nur froh, so viel Zeit zu haben für all die Dinge, die getan werden müssen, mit Arbeit ginge das gar nicht.

Nun zu Michaela! Sie hatte an ihrem Geburtstag viel Besuch, 17 Personen so über den Tag verteilt. Eure Glückwünsche haben sie alle erreicht, in Papierform. Sie hat sich wirklich sehr gefreut. Es geht ihr nach 6 oder inzwischen 7 Dialysen deutlich besser. Sie hat wieder Appetit und trinkt gut, da kann man nicht meckern. Sie hatte etwas Probleme, sich zu entscheiden, welche Form der Dialyse sie künftig gern hätte. Nun hat sie wohl eine Kombination gewählt. Zunächst die Haemodialyse, die alle 2 Tage im Krankenhaus gemacht wird. Für eine gewisse Zeit, bis sie wieder besser bei Kräften sein wird. Danach will sie vielleicht umsteigen auf die Bauchfelldialyse, die man zu Hause macht. Dazu braucht man aber etwas Kraft, weil man Infusionsbeutel auf einen Ständer hängen muss, die etwa 2 kg wiegen. Und das ganze 4 mal am Tag. Derzeit wird es also besser sein, erst mal die Verantwortung dafür abgeben zu können. Außerdem produziert die Heimdialyse sehr viel Müll, der entsorgt werden muss und entsprechend viel Platz benötigt man in der Wohnung für die ganzen Utensilien, die ca. alle 14 Tage angeliefert werden. Ist nicht ganz unproblematisch in der Organisation. So ist es erst mal besser,alle 2 Tage in die Klinik zu fahren, und den Rest der Zeit andere Sachen machen zu können. In einer PN kam die Frage auf, wie denn die Nieren noch funktionieren. Also es ist wohl so, dass die Nieren genug Ausfuhr produzieren, aber nicht mehr entgiften. Ob das wieder besser werden kann, kann keiner sagen.

Nun, Geburtstage in ihrer Situation sind natürlich sehr emotionsgeladen. Ob das nun ihr letzter Geburtstag war oder nicht, ist genau so offen wie vor der Nierengeschichte, 50:50 ganz nüchtern betrachtet. Übrigens kommt sie wohl am Dienstag nach Hause. Das geht diesmal aber klar.

Meinem Mann geht es auch nicht so prall, er ist am Mittwoch operiert worden, leider mit Komplikationen, massive Nachblutung. Dann bekam er Thrombozytenkonzentrat und in der Folge dann einen anaphylaktischen Schock mit sehr hohem Blutdruck, rasendem Puls und Hautausschlag. Danach bekam er 2 Konserven Blut. Er hat ziemliche Schmerzen, weil er ja flach liegen muss, und so auf der OP-Wunde liegt. Er hat ziemlich üble Laune, weil er es überhaupt nicht leiden kann, so hilfsbedürftig zu sein. Und dann kommt noch diese Hitze dazu, er liegt in einem Südzimmer. Michaela hat es besser getroffen, bei ihr ist es schön kühl.

Ihr denkt jetzt bestimmt, die ist aber sachlich. Aber auch an mir geht das alles nicht spurlos vorbei, mir ist manchmal übel und ich habe so eine innere Unruhe. Ich ruf mich dann aber selbst wieder zur Ordnung.
Derzeit gönne ich mir wenigstens morgens ein ruhiges ausführliches Frühstück und so wie heute auch mal einen krankenhausfreien Tag, die beiden sind ja gut versorgt und verstehen das auch. Ich gehe also heute gegen Abend schwimmen und dann in den Biergarten, nachdem ich meinen Privatzoo saubergemacht habe. Derzeit habe ich 2 eigene Meerschweinchen (mein Sohn ist in Spanien), 2 Hamster in einem riesigen terrariumähnlichen Käfig und im schattigen Teil meines Gartens 2 Hasen von den Nachbarn, die auf Kreta weilen.

Ich hoffe die mir privat geschrieben haben sind nicht böse. Ich hoffe, ich habe eure Fragen so gut es geht beantwortet, und lasst euch nicht abhalten, weiterhin zu posten, ich lese alles, wenn auch mit Verspätung.

Viele Grüße eure Susanne!

[Mariesol]

Liebe Susanne,

herzlichen Dank für Deinen langen und sehr ausführlichen Bericht.
Du schreibst sachlich...na ja.. wie will Frau über eine solche Situation berichten!
Ich bin froh, dass die Dialyse den gewünschten Erfolg bringt und sich Michaelas Lebensqualität verbessert.Dies ist doch grundsätzlich das Hauptanliegen. Ich wünsche ihr, dass sie essen kann und trinken kann und sie zunimmt.Das wichtigste ist doch Lebensfreude...durch was auch immer ausgelöst oder gefördert. Energie und Zuversicht...ich hoffe dies können wir ihr hier von dieser Stelle aus ein wenig geben....ist ja das wenigste was wir tun können.Sie ist immer in meinen Gedanken!
Ich sende wie immer meine aller herzlichsten Grüße an Michaela und wünsche auch Dir alles Liebe und Gute

Mariesol

[Mapa]

Liebe Susanne BS,
vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht über Michaela. Ich finde, es klingt doch schon etwas hoffnungsvoller als die letzten Tage. Ich freue mich sehr, dass sie am Dienstag nachhause kann. Liebe Grüße an sie. Auch für Deinen Mann alles Gute und baldige Besserung.
Allen Nestlern und Randgucks ein schönes Wochenende (mir ist es auf jeden Fall zu heiß).
Liebe Grüße
Mapa

[tomtom]

Huhu!

Ein kurzer Blick ins Nest von der Nordseeküste aus: Ist schön hier, die Kids haben Spaß und man kann sich auch ein bißchen entspannen.

Grüße an alle, Tom

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,

liebe Susanne,
Dir ganz herzlichen Dank. Schön, dass Du Dir auch mal einen Tag für Dich gönnst. Das brauchst Du ganz dringend, sonst hältst Du das nicht durch. Deinem Mann wünsche ich baldige gute Besserung.

Liebe Silja und liebe alle Anderen,
heute war ich also bei Onkoprof. Ab 26.07. werde ich Tovok bekommen. Ab 26. deswegen, weil die letzte Chemo mindestens 4 Wochen her sein soll.
So ganz nebenwirkungsfrei ist das Zeug nicht. Onkoprof hat mich vor Durchfällen gewarnt, gegen die die Tarcevadurchfälle nichts sind. Wenn also Durchfälle auftreten, soll ich bis zu 10 Immudium pro Tag nehmen, sofort viel trinken und ebenfalls sofort bei Onkoprof anrufen. Dann soll ich vorsichtshalber gleichzeitig mit der Tablette mit Mundspülungen anfangen, weil die Schleimhäute sehr angegriffen werden. Außerdem soll ich nicht rausgehen, ohne mich mit Sonnenschutz 50 einzuschmieren, weil die Haut sonst verbrennt. Das ist nur eine kleine Auswahl der Nebenwirkungen
Ein paar Voruntersuchungen habe ich schon hinter mir. Demnächst noch ein Herzsono gemacht und dann bekomme ich die Tablette und danach bin ich dann alle 14 Tage da und nach 6 Wochen wird ein Ct gemacht.
Wie lange das Ganze läuft, weiß ich noch nicht. Onkoprof sagte aber, dass es die Tablette nur jetzt gibt und nach dieser Studie wird wohl die Zulassung beantragt werden und das kann gut 2 Jahre dauern. Während der Zeit wird man die Tablette nicht bekommen können.
Papier habe ich reichlich bekommen. In einem steht, dass bundesweit an dieser Studie ca. 60 Leute teilnehmen werden. Viel ist das nicht.
So ein bißchen erinnert mich das an Michael_Ds Mutter. Die kam mit der Chemo ja auch ganz gut klar und dann probierte sie etwas ganz Neues, mit knackigen Nebenwirkungen und dann....

Seid alle herzlich gegrüßt

Christel

[Miri21051982]

Liebe Christel,

seit Februar 2009 lese ich täglich in deinem Faden mit... Geschrieben habe ich jedoch noch nicht.. Also eher stille Teilhaberin ;-)
Meine Mama leidet auch an einem Adeno inoperabel. Seit Februar diesen Jahres sind Metas in der Bauchspeicheldrüse und benachbarten Lymphknoten dazu gekommen. Sie hat dann Tarceva bekommen, was aber bei ihr nur kurz gewirkt hat (bis Juni diesen Jahres). Nun nimmt sie ebenfalls an der Studie BIBW2992 (Tovok) teil. Deshalb bin ich jetzt hellhörig geworden. Leider hat meine Mutter seit Februar einen neuen Onkologen. Der alte Onkodoc hat die Uni Essen verlassen. Sehr zu unseren Bedauern. Mit dem neuen Doc sind wir nicht wirklich zufrieden. Nun meine Frage... Was heißt, die Tabletten gibt es nur jetzt?? Soweit ich es verstanden habe, wird das Medikament doch ebenfalls wie Tarceva durchgenommen, oder? Seit ich deinen Bericht gelesen habe, steht ein großes ? über meinem Kopf.
Ich würde mich freuen, wieder von dir zu lesen.

Alles Gute für die neue Chemo. Und möglichst wenig Nebenwirkungen.

LG
Miri

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Christel,

du hast dich für diese Studie entschieden. Schiebe die NW einfach zur Seite, dir gelingt es. Wir haben sehr viel auf uns genommen, wir leben noch. Wir werden mit dem Leben belohnt.
Vergiss nicht, manche NW geht bestimmt an dir vorüber und das Aufhören hast du immer noch als Option.

Grüße auch an Michaela und eben alle Nestler.

Bis bald
Gitta

[jutta50]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin im Moment internetlos. Melde mich, wenn wir wieder online sind.

lg
Jutta

[Erika E]

Liebe Christel ,

Jetzt hast Du Zeit für eine Erholung bevor Du dann die Therapie angehst.
Du kannst Dich sammeln und mit Kraft und Mut an die Sache herangehen.
Ich wünsche Dir sooooooo sehr daß es gut anschlägt.
Die NW .. , Du kennst ja nun schon eine ganze Reihe davon, Du wirst damit fertig werden !!
Für die Mundschleimhaut gibt es ein Gel zur Bildung eines Schutzfilmes,
Gelclair www.gelclair.de .
Aber vielleicht kennst Du es ja auch schon.

Es ist einfach ein gutes Gefühl daß man noch irgendeine Option bekommt, nicht ?

Alles Gute und liebe Grüße Erika E

[mouse]

Ihr Lieben,
seid nicht böse, wenn ich nicht ausführlich antworte. Zu viel zu tun und dank der Hitze zu müde.
Liebe Silja,
Du hast geholfen, danke. Obwohl ich Aspirin nicht nehmen kann, Nebenwirkungen!
Liebe Gitta, liebe Erika,
klar habe ich Schiss, aber den hatte ich auch vor der ersten Chemo. Ich werde die Tablette halt ausprobieren. Zu verlieren haben wir alle nichts.
Euch allen ganz, ganz liebe Grüße
Christel

[mouse]

Liebe Miri,
kannst Du bitte schreiben, wie es Deiner Mutter geht und welche Nebenwirkungen sie hat?
Sei lieb gegrüßt
Christel

[Miri21051982]

Hallo Christel,

meine Mama hatte am Samstag und heute kurzzeitig Durchfall... Sie sagt, sie weiß aber nicht, ob es an den Tabletten liegt oder einfach nur so ist. Ist wohl auch nicht so dramatisch. Ansonsten hat sie bis jetzt keine Nebenwirkungen und fühlt sich auch recht gut. Mach dir nicht zu viele Gedanken über mögliche Nebenwirkungen. Der Onkodoc von meiner Mutter spricht von ähnlichen Nebenwirkungen wie bei Tarceva.
Ich werde weiter berichten.

Liebe Grüße und eine gute Zeit um dich etwas zu erholen.

Miri

[Sternschnuppe2010]

SOS!!!!

Hallo ihr Lieben,

wir haben ein großes Problem und brauchen euren Rat sehr dringend:

mein Vater hat seit nunmehr 5 Tagen fast ununterbrochen sehr starke Migräne! Ich habe mehrere Theorien für mich als Begründung:
1. er trinkt nicht genug
2. durch das Wetter & dadurch, dass nur noch 1 Lunge arbeitet & weil es zu heiß ist, ist der Sauerstoff, den er aufnimmt zu gering
3. Nebenwirkungen von der Bestrahlung mit 20 Grey?
4. bei den Untersuchungen und der OP wurde er falsch gelagert, hat jetzt Nackenbeschwerden (Schleudertrauma), dadurch die Kopfschmerzen?

Außerdem hat er seit 2 Tagen Schluckbeschwerden. Das kommt mit Sicherheit von der Bestrahlung. Etwas positives gibt es auch zu berichten: das Lungenwasser, welches in einen Beutel nach außen abläuft ist deutlich weniger geworden.
Habt ihr einen Tipp für uns, was wir gegen diese schrecklichen Kopfschmerzen unternehmen können? Thomapyrin hilft nicht & Iboprofen soll er ja wegen dem Magen nicht dauerhaft nehmen. Es ist für ihn echt nicht auszuhalten. Er liegt nur noch im Bett und wir haben Angst, dass er dadurch zu schnell abbaut und sich das negativ auf die Chemo, die nächste Woche anfangen soll auswirkt.
Außerdem glaube ich, dass ich heute zu hart zu ihm war, weil ich ihm gesagt habe, dass er sich nicht so gehen lassen soll und auch trotz Schmerzen spazieren gehen soll usw., damit seine Muskeln nicht abbauen und er an nicht Kondition verliert. Dann haben wir uns gestritten. Das ist doch alles Mist! Aber es ist so schwer für uns alle. Meine Mutter und ich wissen oft nicht, wie wir mit ihm umgehen sollen.

Liebe Grüße Sternschnuppe.

[mouse]

Liebe Sternschnuppe,
5 Tage Migräne sind definitiv zu viel, viel zu viel. Die Schmerzen sollte man niemandem zumuten. Also bitte ganz schnell den Arzt rufen.

Was nun den Umgang mit Deinem Vater angeht: Stell dir einfach mal vor, man hat Dir gesagt, dass Du einen Krankheit hast, an der Du sterben wirst. Dann wirst Du bestrahlt, das ist sehr, sehr anstrengend und dann hast Du seit Tagen Kopfschmerzen, dass Du die Wand hochgehen könntest und dann kommt jemand und sagt Dir, Du sollst Dich nicht gehen lassen, sondern spazieren gehen.
Ich weiß nicht, was ich dann machen würde, freundlich wäre es jedenfalls nicht.

Weißt Du, die Bestrahlung und die Chemo und all das andere nimmt man auf sich, weil man auf GUTE Zeit hofft. Dein Vater hat im Moment aber alles andere als eine gute Zeit, warum sollte er dann kämpfen? Um seine Qualen zu verlängern?

Die Bestrahlung ist ein Schlauch und ich kenne niemanden, der sich hinterher nicht über Müdigkeit beschwert hätte. Dein Vater braucht wirklich Ruhe.

Du fragst, wie ihr mit ihm umgehen sollt. Helft ihm, wo immer ihr könnt. Zeigt Verständnis. Er weiß, ob und wann er aufstehen kann und wenn er es mal nicht will, obwohl er es körperlich könnte, lasst ihn. Er hat auch ein Recht darauf, mal depressiv und antriebslos zu sein. Versucht einfach, ihm das Leben schön zu machen.

Als ich hier anfing zu schreiben, habe ich auch noch überall woanders gelesen. Bei den Magenkrebsen war jemand, der sich über seine Mutter beschwerte, weil auch sie nicht spazieren gehen wollte. Sie wollte lieber im Bett bleiben. Ein viertel Jahr später war sie tot.
Ihr werdet das schon schaffen.
Sei lieb gegrüßt
Christel

[Camela]

Hallo liebe Christel, und an alle anderen hier in deinem Nest!

Tut mir leid, dass ich erst jetzt auf deine Frage antworte, ja ich habe einen Port.
Es ist einiges passiert mittlerweile! Wer Lust hat kann es in "meinem Thread" nachlesen, möchte mich hier nicht mit meinen Problemen breit machen.

Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen liebe Christel, dass diese Tabletten anschlagen!!! Ich bewundere deine Stärke, kannst du mir ein Stückchen davon abgeben? Nee, nee las mal, brauchst du im Moment alles selber!
Liebe Grüße an dich und an alle anderen hier
Camela