Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!

[Schicksalskind]

Hallo Ihr Lieben,

ich (34 J.) bin ganz neu hier und möchte auch nichts durcheinander bringen, daher stelle ich auch hier meine Frage. Ich bin sehr verzweifelt und erhoffe mir vielleicht über dieses Forum Erfahrungsaustausche.

Kurzform:
- Okt. 2012 Malignes Melanom Oberarm rechts (TD 0,8 mm, CL IV) --> Entfernung zweier Wächterlymphknoten (metastasenfrei)
- Aug. 2014 Melanoma in situ (linker Unterarm)
- Okt. 2014 Melanoma in situ (rechter Unterschenkel)

Langform:
Ich bin total erschrocken, dass ich so viele Melanome habe. Ich habe über 100 Muttermale und bin in vierteljährlicher Kontrolle abwechselnd Uniklinik (mit Sonografie) und Hautarzt. Dabei wurde mir im August gesagt, dass ein Muttermal am linken Unterarm "beobachtet" werden soll. Dieses ließ mir aber keine Ruhe, sodass ich auf eigene Intiative diesen "beobachtungswürdigen" Leberfleck beim Chirurgen entfernen ließ. Leider stellte sich ein "Melanoma in situ" heraus. Nachschnitt in Uniklinik Göttingen. Auf meine Nachfrage, warum das Muttermal nicht gleich entfernt wurde, wurde leider nur patzig geantwortet "Wenn ich nicht zufrieden wäre, warum würde ich dann wieder kommen...". Ich fühlte mich ziemlich alleingelassen und total missverstanden. Diese Ärztin schaute sich meinen ganzen Körper noch einmal an. Im Arztbrief steht: "Keine Malignität aktuell feststellbar."
Da ich den Ärzten nun nicht mehr vertraue und sehr beunruhigt bin, habe ich vor einigen Tagen wieder auf eigene Kosten acht Muttermale (welche ich selbst ausgewählt habe) entfernen lassen. Nun die Diagnose: eines davon schon wieder ein Melanoma in situ.

Ich habe Angst und fühle mich in meinem Körper nicht mehr sicher. Die Ärzte übersehen die Melanome, obwohl mehrere Ärzte darüber schauen. Fotofinder wurde auch gemacht. Was soll man denn sonst noch tun? Sich alle Muttermale entfernen lassen???

Ich bin vor vier Monaten Mutter geworden und habe noch ein weiteres kleines Kind. Möchte natürlich diese aufwachsen sehen und so lange wie möglich für sie da sein.

[jensan]

Hallo Schicksalskind....also ich muss sagen das ich es echt heftig finde wie die Ärzte auf deine Ängste reagieren. Vielleicht guckst du noch mal bei dir in der Nähe ob es eine andere Klinik gibt !? Wenn ich mir meine Muttermale ansehe, finde ich ALLE auffällig, also ich würde auch am liebsten einen nach den anderen weg nehmen lassen, das geht natürlich nicht deshalb ist es enorm wichtig das man den Ärzten vertrauen kann.
Alles Gute weiterhin!

[prisma]

Hallo Schicksalskind,

ich kann ziemlich gut nachempfinden wie es dir geht...!!

Kenne gut das Gefühl sich im eigenen Körper nicht mehr sicher zu fühlen. Total der Einschätzung der Ärzte ausgeliefert zu sein...
Zufälligerweise sind wir beide auch gleich alt und haben zwei kleine Kinder.

Dass Du nun gleich drei Melanome hattest und eines davon eigentlich nicht erkannt wurde ist ein Alptraum!! Ich kann gut verstehen, dass Dein Vertrauen in die Ärzte nun erschüttert ist! Gleichzeitig musst du weiterhin dieses Vertrauen irgendwie aufbringen, eben weil nicht alle Flecken auf deiner Haut entfernt werden können. Hinzu kommt, dass ich meine gelesen zu haben, dass nur 30% der Melanome auf einem vorhandenen Nävus entstehen. Alle anderen entstehen "de novo", also ganz neu und sind von der ersten Zelle aus bösartig. Sprich: auch wenn du dir alle Nävi entfernen ließest, hättest du noch lange keine Sicherheit.

Das ist sehr schwer auszuhalten. Auch für mich und zwar jeden Tag. Beim letzten Check in der Klinik wollte man mir drei "unruhige Muttermale" entfernen. Daraufhin sagte ich der Oberärztin, dass Sie das aber nicht tun müsse nur um mich zu beruhigen. Fazit war, dass die drei Muttermale nun doch nur "beobachtet" werden. Wenn ich deine Geschichte höre bereue ich das schon wieder zutiefst! Beim nächsten Mal lasse ich mir wohl lieber alles entfernen was nur annähernd verdächtig ist!

Wie kamst du darauf dir die zusätzlichen Muttermale auf eigenen Wunsch entfernen zu lassen? Hattest du bei denen ein komisches Gefühl? War das nach der Fotodokumentation? Sprich: hat die "Technik" das "in situ" auch nicht erkannt?

liebe Grüße von prisma

[crazy_kaktus]

Auch von mir ein HALLO,
Ich bin schon lange ein stiller Mitleser in diesem Forum, finde aber in letzter Zeit immer mehr Themen zu denen ich mittlerweile auch was beitragen kann.
Ich bin genau wie Prisma auch in deinem Alter und habe 2 kleine Kinder (4,1).
Seit 2010 ist das Thema Melanom Bestandteil meines Lebens und ich muss sagen, dass es mir sehr wichtig ist, ein gutes Verhältnis zu meinen Ärzten zu haben. Nach meinem jetzigen Hautarzt habe ich auch einige Zeit gesucht. Du solltest Dir definitiv mehrere Meinungen einholen, wenn das möglich ist. Und vielleicht findest du dann auch einen Arzt, dem du wieder vertrauen kannst. Das wäre wirklich wichtig für Dich und auch deine Psyche. Mein erster Hautarzt, der mein Melanom auch nicht erkannte, hat mich noch mehr krank gemacht und ich weiß wie sch..... das ist, weil man ja selbst keine Ahnung hat.

Meine Liebe, ich halte Dir ganz feste die Daumen!
Aber lass den Kopf nicht hängen! Die Mäuse brauchen Dich!

[Schicksalskind]

Hallo

das ist ja schön, dass man hier so netten Zuspruch erfährt. Danke an alle Antworten! Kann leider nicht so oft und ganz ausführlich schreiben, da das Baby mir nicht viel Raum dafür lässt

prisma: Zu deiner Frage wollte ich sagen, dass ich ungefähr 40 Muttermale habe, die entweder ganz schwarz oder ungleichmäßig begrenzt oder zweifarbig sind. Diese lassen mir keine Ruhe. Die Hautärztin hat damals mit dem Fotofinder ungefähr 25 Muttermale markiert. Diese hielt es aber nie für notwendig die Muttermale zu entfernen. Ich solle die "Kirche im Dorf lassen", ich wäre doch alle Vierteljahre zur Kontrolle. Aus einem Bauchgefühl heraus, habe ich aber trotzdem davon 13 entfernen lassen. Davon waren zwei - wie gesagt - Melanoma in situ. Toll, nicht?
Ich wollte die Ärztin jetzt wechseln, bekomme aber meine Unterlagen vom Fotofinder nicht zugeschickt. Werde schon wochenlang von den Sprechstundenhilfen vertröstet, dass die Ärztin dieses erst absegnen muss. Nach dem vierten Mal Nachfragen, wurde mir vor zwei Wochen gesagt, dass die CD nun rausgeschickt wird. Bis heute habe ich keine CD erhalten! Obwohl das eine Privatleistung war und ich doch das Recht auf meine Unterlagen habe... Wahrscheinlich können einige Ärzte nicht damit umgehen, dass man wechseln möchte

Hallo crazy_kaktus: Wie tief war denn dein nichterkanntes Melanom?

Und noch eine Frage an die Allgemeinheit: (mein Hautarzt ist leider im Urlaub)

Bei einem Nachschnitt am oberen Unterschenkel, ist dort genügend Haut für das Zunähen vorhanden? Die hatten bei mir nämlich schon Probleme dort das entfernte Muttermal zuzunähen.

[prisma]

Hallo Schicksalskind

mein Melanom saß auch am Unterschenkel und der Nachschnitt konnte nur mit einem Hauttransplantat gedeckt werden. Beim "in situ" wird aber weniger nachgeschnitten, deshalb wird es mit etwas Glück vielleicht doch ohne Transplantat gehen??

Dass Du mit deiner alten Ärztin so schlechte Erfahrungen gemacht hast finde ich schlimm! Dass sie nun nicht mal die CD rausrückt klingt schon sehr nach verletzter Eitelkeit weil du gewechselt hast...Tja...es "menschelt" überall, auch unter den Ärzten...

ich lasse übrigens auch meine Muttermale aufnehmen bei einem niedergelassenen Arzt. Dieser hat beim letzten Mal etwa 30 (?) Muttermale aufgenommen. Vielleicht waren es auch mehr. In der Klinik fanden sie aber nur drei "beobachtungswürdig". Da kann man mal wieder sehen, wie unterschiedlich die Einschätzung der Ärzte sein kann...

Ich denke, wenn ich deine Erfahrung gemacht hätte...zwei "in situ" zufällig und ohne ärztlichen Rat entfernt, würde ich genau so weiter verfahren. Immer und immer wieder Nävi entfernen. Ich glaube langsam, wir müssen unser eigener Experte für unsere Haut werden und selbst entscheiden. Nicht die Verantwortung komplett in die Hände anderer geben. Deine Geschichte finde ich wirklich "gruselig" und sie hat mich wieder sehr unruhig gemacht.

Nach meiner melanomdiagnose hatte ich mir geschworen, regelmäßig so viele Nävi zu entfernen wie es geht. Keine zu "beobachten". Jetzt mit dem Abstand der Zeit hab ich alles wieder entspannter gesehen oder vielleicht auch ausgeblendet. Einerseits gut, andererseits hat deine Geschichte mich daran erinnert, dass unsere beste Lebensversicherung die ist, ganz pingelig mit der Haut zu sein. Deswegen ein großes "DANKE" dass du das alles hier schreibst!

Viele liebe Grüße
prisma

[crazy_kaktus]

Hallo Schicksalskind,
ich hatte die Veränderung an meinem Arm während der Schwangerschaft bemerkt. Damals war ich alle 6 Monate zur Kontrolle und bei einem Termin im November machte ich den Arzt auf die Veränderung aufmerksam. Laut ihm war es ein Hautgeschwulst, was in einer Schwangerschaft schonmal vorkommt...
Jetzt wo ich weiß, wie noduläre Melanome aussehen, frage ich mich, was er sich gedacht hat. Das war quasi ein Bilderbuchmelanom.
Im Februar nach der Geburt meiner Tochter, machte ich noch vom Krankenhaus aus einen Termin um das Ding zu entfernen...
Tja, die niederschmetternde Diagnose war dann ein MM mit 3,94 mm und positivem Sentinel.
Meine Geschichte in Kurzfassung findest du in meinem Profil.
Seit dem habe ich bestimmt 25 Muttermale entfernt bekommen und ich bin froh über jedes was raus ist!
Viele Grüße

[anda58]

Hallo Schicksalskind, hallo crazy kaktus, hallo prisma,
mein Hautarzt hat mir gerade kürzlich vor meiner ersten Nachsorge versichert, ich würde durch die Termine alle drei Monate so gut überwacht, da könnte ja nichts mehr passieren. Durch eure Beiträge bin ich aber jetzt schon aufgerüttelt. Ich hab bestimmt mehr als 100 Muttermale und andere Flecken, in allen Formen und Größen. Zuerst hatte ich mir (wie prisma) vorgenommen, regelmäßig welche entfernen zu lassen- hab mich aber durch die Bemerkung meines Hautarztes beruhigen lassen. Ich finde es nicht so leicht, dem Arzt zu widersprechen und zu sagen "ich will aber...". Aber es ist ja auch meine Haut, um die es geht, hoffentlich schaffe ich es, mich durchzusetzen.
Jedenfalls vielen Dank für eure Beiträge.
Ich versuche übrigens auch, mit eigenen Fotos meine Haut zu überwachen, finde das aber sehr schwierig. Wenn ich zwei Fotos z.B. von meinem Arm vergleiche, dann kann ich oft die verschiedenen Muttermale nicht mehr zuordnen. Sind halt wirklich sehr viele bei mir.
Geht es euch auch so?
Anda

[Schicksalskind]

@prisma: Mir ging es genauso wie dir. Wollte auch in regelmäßigen Abständen unbedingt so viele Muttermale wie möglich raus haben. Die Ärzte versicherten mir aber - mit dem gleichen Wortlaut wie bei anda58- ich wäre in vierteljährlicher Kontrolle, da könne nichts mehr schiefgehen. Das erste Melanom hatte ein Jahr zuvor die Hautärztin übrigens auch nicht gesehen. Obwohl ich sie darauf aufmerksam gemacht hatte. Meine Familie sprach mich nämlich im Sommer oft darauf an. Ein Jahr später war auf einmal große Panik bei der Hautärztin angesagt "Was ist denn das hier? Das müssen wir aber so schnell wie möglich entfernen". Das ist so ähnlich wie bei dir crazy_kaktus. Und siehe da ein malignes Melanom, dessen Diagnose ich mal so nebenbei nach 14 Tagen beim Fädenziehen erfuhr...

Also Hautärztin gewechselt und zu einer anderen Hautärztin gegangen. Was im übrigen gar nicht so leicht ist, scheinbar gibt es in Deutschland zu wenig Hautärzte...
Dann in vierteljährlicher Kontrolle abwechselnd Uniklinik G. (darf man den Ort nennen?) und Hautärztin. Bei der Hautärztin erstes mal Fotofinder gemacht. Diese hat ungefähr 25 Muttermale in dem Programm markiert. Auf meine Frage, ob ich die nicht entfernen könne, kam immer nur die gleiche Aussage (ich wäre in vierteljährlicher Kontrolle und ich solle die Kirche im Dorf lassen). In der Uniklinik sagte man mir im Mai, dass ein Muttermal auf meinem Arm beobachtungswürdig wäre und ich solle dieses doch beim nächsten Mal meiner Hautärztin zeigen. Das war schon irgendwie suspekt, weil man nichts Näheres erfährt. Dann kam aber die Geburt meines Kindes und ich hab es ein bisschen verdrängt. Mein Mann wollte aber unbedingt, dass ich dieses Muttermal und noch ein paar weitere (die uns persönlich komisch vorkamen) entfernen lasse. Ich hatte auch keine Lust und Energie mehr @prisma. Gut, dass er so gedrängt hat. Wir haben uns eine Überweisung vom Hausarzt geholt und sind zu einer Chirurgin. Dann das ernüchternde Ergebnis. Vier von fünf dysplastisch und eins Melanoma in situ.
Nachschnitt in Uniklinik G. Dort wurde ich wieder von Kopf bis Fuß untersucht. Im Arztbrief steht sogar "aktuell kein Hinweis auf Malignität vorhanden"!!! Die waren auch ganz unfreundlich dort. Ich fragte, ob es nicht möglich wäre nach und nach alle Muttermale zu entfernen. Die Ärztin sagte daraufhin, dieses wäre vor Jahren in Deutschland mal angedacht gewesen. Hätte man aber verworfen. Schade...!!!!! Auch wenn nicht jedes Melanom aus einem vorhandenen Muttermal entsteht, so würde man doch trotzdem die neu entstehenden besser sehen. Bei über 100 Muttermalen ist das ja fast unmöglich.
Ein anderer Arzt (kein Hautarzt) hatte mir mal gesagt, dass er dieses auch nicht verstehen würde. Entfernt man doch auch bei Verdacht auf Brustkrebs oder positiver Familienanamnese prophylaktisch eine Brust. Das hat mir zu denken gegeben und ich muss ihm Recht geben. Auch wenn andere vielleicht anders darüber denken.
Trotzdem muss irgendwo die Ursache gefunden werden. Ich gehe jetzt immer zu einer Allgemeinmedizinerin (Homöopathin). Diese sagte, dass die Schulmedizin immer nur die Sympthome bekämpft, nicht aber die Ursache. Die können mich nach ihren Worten "Durchlöchern wie ein Schweizer Käse", es muss die Ursache gefunden werden, um den Prozess zu stoppen. Daran arbeiten wir jetzt. Hoffe es bringt was... Nichtsdestotrotz ist sie trotzdem dafür, dass alles rausgeschnitten wird, was krankhaft verändert ist.

Ich versuche meine Ernährung umzustellen und gesund zu leben. Und selbst nach dem zweiten Melanom hatte ich die Hoffnung bzw hab mir versucht einzureden "Ach, hoffentlich nur eine Laune der Natur". Mein Mann war wieder derjenige, der darauf bestand wenigstens in regelmäßigen Abständen die 25 auffälligen Muttermale zu entfernen. Also jetzt im Oktober wieder zur Chirurgin. Dieses mal allerdings auf eigene Kosten. Keine Krankenkasse macht das wahrscheinlich auf die Dauer mit. Und wieder sieben von acht dysplastisch (davon fünf "stark irritiert") und ein Melanoma in situ. Das kann doch echt nicht wahr sein!

Meine einzige Hoffnung: Die waren vielleicht noch so "klein" oder in einem Anfangsstadium, dass sie übersehen wurden.

PS: @prisma: Ich würde mir die drei, die auch von den Ärzten erwähnt wurden, in jedem Fall entfernen lassen.
@ anda58: Es ist nicht einfach gegen den Arzt zu handeln, da man ihm ja eigentlich vertrauen sollte. Dennoch ist es ja dein Körper und dein Leben, wie du schon sagtest.
@crazy_kaktus: danke für deine Freundschaftsanfrage. Hab mir dein Profil durchgelesen. Die Ärzte stellen einen oft als hysterisch hin. Ich möchte die mal erleben, sobald die sowas haben...

[prisma]

Liebe Schicksalskind!

Das hast du sehr sehr gut gemacht, dass du deiner inneren Stimme gefolgt bist und die Nävi hast entfernen lassen!
Ich beglückwünsche dich dazu! Es war stark und mutig!! Und hat sich als genau das Richtige herausgestellt!

[Steffi111]

Hallo.

Ich bin seit kurzer Zeit stille Mitleserin.

Mein Freund hat diese Diagnose bekommen:

Hautexzisat mit malignem Melanom vom Typ des superfiziell spreitendem Melanom. Tumordicke 1,7 mm, Clark Level 4, pT2a - Am linken Unterschenkel.

Es gab vor einer Woche einen Nachschnitt mit 1 cm und ein Lymphknoten in der Leiste wurde entfernt.

Der Befund des Lymphknoten steht noch aus. Welche weiteren Untersuchungen etc werden folgen?

Danke für eine Antwort.

[Jürgen1969]

Hallo Steffi,

es gibt hier einen Thread mit den Leitlinien, sind zwar an die 80 Seiten, ich würde aber empfehlen dies durchzulesen, da ist alles vorhanden, was bei welcher Diagnose gemacht wird. Sicher hast Du dann danach noch weitere genauere Fragen. Und ev dann auch gezielte Fragenw elche Ihr viell an die Ärzte richten möchtet.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

[Antje71]

Hallo ihr Lieben,

melde mich von meiner AHB zurück. Es war eine richtig gute Entscheidung, dass ich das gemacht habe. Ich habe eine Menge Leute getroffen, mit denen ich hoffentlich noch lange in Kontakt bleiben darf. Wir haben zusammen gelacht und zusammen geheult. Der Abschied ist niemandem leicht gefallen. Es war ein Erfahrungsaustausch durch alle Stadien der Onkologie. Das Schöne daran... Wenn betroffene "Laien" sich zu diesem Thema unterhalten, spricht man klar geradeaus, ohne Schnörkel und wahnsinnig machende Andeutungen.

Während der AHB hab ich seltsame Halsschmerzen bekommen. Und wenn die Ärzte gleich im Haus sind, nutzt man das natürlich... Kurzum, meine Schilddrüse hat sich wiedermal gemeldet. Die Werte sind nicht optimal und zwei Knoten wurden gefunden. So neu ist das für mich nicht. Vor ca. acht Jahren wurde eine Unterfunktion und einige Knoten festgestellt. Damals waren es neun, heute zwei. Keine Ahnung, wie dass nun wieder zusammenhängt. Jedenfalls hat mir meine Hausärztin gleich eine Überweisung für den Radiologen gegeben. Verdachtsdiagnose: Schilddrüsenkarzinom. Aber ich glaube mal, dass sie dies nur aufgrund der Diagnose meiner Mutter (SD Karzinom mit Lungenmetas) gemacht hat.

Ich weiß schon, dass ich jetzt in einen anderen Krebstyp abschweife, aber die SD-Seite ist bei Weitem nicht so gut besucht wie diese....

Na egal. Ab Montag geh ich wieder arbeiten und freue mich schon auf diese Ablenkung!

GLG Antje

Hallo Schicksalskind,

Bei meiner AHB habe ich eine sehr nette Frau mit Lungenkrebs kennengelernt. Ihr geht es wirklich nicht so gut. Als ich ihr erzählt habe, dass ich meinen Haut argwöhnisch beobachte und jeden Leberfleck fotografiere, hat sie mich ehrlich bedauert. Ihre Worte:" Das ist ja furchtbar, würde mich wahnsinnig machen, dass auch noch sehen zu müssen. Da hab ich es besser!". Also da ist mir echt der Mund offen geblieben. Sie mit ihrem Lungenkrebs hat es besser? Das nenn ich Galgenhumor. Und je mehr ich darüber nachdenke, desto mehr versteh ich, was sie meint. Deine Geschichte ist das beste Beispiel.

Kopf hoch und nerv die Ärzte weiter ...
GLG Antje

Hallo Anda,

jetzt hab ich's schriftlich. Bin zu 50% behindert. Hoffe, dir geht es soweit gut. Bei der AHB hab ich mich auch mit einer anderen M&M angefreundet. Ihr wurden sämtliche Lymphis unter der Achsel entfernt. Einige mit Metas. Sie hat jetzt massive Probleme mit dem Lymphfluss und immer einen geschwollenen Arm. Ich habe selten eine so clevere, sympathische Frau kennengelernt. Auch wenn sie ständig Schmerzen hat, hat sie ihren Humor nicht verloren. Irgendwie hab ich das Gefühl, dass das schon symptomatisch bei Krebslern ist...

GLG Antje

[tabaluga1]

Hallo,

ja das Thema Sonne hatte mich auch schon beschäftigt. Ich mache Sonnenschutz drauf, wenn ich welches dabei habe und gut ist es.

Mein Unterschenkel hatte die letzten Jahre aufgrund von meinen Kompressionsstrümpfen so gut wie fast keine Sonne abbekommen und trotzdem war die Zellentartung da. Die Sonne meiner Kindheit kann ich nicht mehr rückgängig machen und so eine Strandnixe war ich noch nie.

Ich lebe jetzt einfach normal weiter, versuche mir aber allen Ärger vom Hals zu schaffen, der mich nicht direkt betrifft.

Ich wünsche allen einen sonnigen Tag und viele Grüße von tabaluga 1

[anda58]

Hallo Antje, schön dass du wieder da bist. Dass du die neue Diagnose mit soviel Ruhe nimmst, Hut ab. Ich wünsch dir einen guten Arbeitsanfang und vor allem, dass die Schilddrüse nicht auch noch für weitere Unsicherheit sorgt.
Und der Bescheid vom Versorgungsamt mit 50 bedeutet immerhin 5 Tage mehr Urlaub...
Anda