Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen

[Micha1950]

Hallo Monika, hallo Thomas,
ich schließe mich den Worten von Thomas an. Zum Schwerbehindertenausweis: ich habe seit 2007 einen Schwerbehindertengrad von 100.
Zu meiner Therapie: Ich habe unter "Neues aus der Krebsforschung" am 28.10
einen Link gesetzt.
Alles Gute
Michael

[monika382002]

hallo thomas und michael,
nein, bis jetzt hat er noch nichts beantragt, behindertenausweis. auch wurde im krankenhaus noch nicht über die anschlußbehandlung, gesprochen.
morgen werde ich ihn mit nachhause nehmen.
wielange wird das dauern bis er nicht mehr so schlapp ist?
wie gesagt, er möchte gern eine ambulante reha machen. keine stationäre,dann ginge er nicht, sagt er.
spazieren gehen werden wir auf jedenfall gehen. denn wandern ist unser steckenpferd. ok, das wird die erste zeit nicht gehen aber die zeit kommt. wir waren ja ,bevor er nach mainz ist, 5 wochen,jeden sonntag ca 15km ,gewandert. und das war ihm jetzt zugute gekommen, sagen die ärzte.
viele grüße monika

[GD54]

hallo michael!
vielen dank für die verlinkung. du muß unbedingt weiter berichten, wie es dir selbst mit der erhaltungstherapie ergeht. du hattest doch schon einmal rituxi - wie ist es dieses mal?

[GD54]

hallo monika!
die wirkung der hochdosis-chemo wird mehr oder minder noch monate anhalten..........
du muß ihn überzeugen, eine AHB zu machen. mir ist nicht bekannt, in wie weit der rententräger auf einer AHB besteht. sie dient schliesslich der wiedereingliederung. evtl. hat die weigerung auswirkungen?? das kann aber nur der sozialdienst des krankenhauses beantworten. die 3 wochen bringen wirklich etwas!!!!

den behindertenausweis müßt ihr spätestens jetzt beantragen. er hat viele vorteile, u.a. befreiung von der gez-gebühr (fernsehen), einen freibetrag für die steuererklärung (mehr netto vom brutto) und 5 tage mehr urlaub im jahr!!

[Micha1950]

Hallo Thomas,
habe weiterhin mit R. keine Probleme. Deine Hinweise zum Behindertenausweis sind leider nicht ganz richtig. Ich habe einen grünen Ausweis ohne Merkmale. Da ist nix mit GEZ Befreiung u.ä. Man hat die Steuervorteile, mehr Urlaub, Vergünstgungen bei Veranstaltungen oder bei einigen Autoherstellern gibt es Rabatte. Viele Hersteller verlangen allerdings den Nachweis einer Gehbehinderung. Der Ausweis wird auf Zeit ausgestellt mit jährlicher Gesundheitsprüfung. 2007 bekam ich 100, 2010 wollte man mich auf 80 herab stufen, aber da hatte ich schon den Rückfall und der Behinderungsgrad blieb bei 100. Das wird bis 2013 auch so bleiben. Danach muß man wieder sehen....
Alles Gute
Michael

[GD54]

hallo michael!
meine frau hat die gez-befreiung bei 100% behinderung !

[monika382002]

hallo thomas,
nun ist mein mann schon 3 tage zuhause und es geht ihm soweit ganz gut. die haare sind komplett ausgefallen und der gemack ist weg. das sind sachen, die ihn sehr zu schaffen machen. das schlappe geht auch so langsam besser. er ist sogar gestern schon selbst zur blutkontrolle gefahren. das autofahren strengt ihn nicht an, sagt er.
am dienstag müssen wir wieder zur blutkontrolle und dann haben wir ein gespräch mit dem arzt, wie es jetzt weiter geht. im bericht stand drin, es ein noch 1 lympfknoten von 4 mm im hals bereich. sonst wäre alles weg. und das ct war vor der bestrahlung und hochdosis. nun hoffen wir ,dass alles weg ist.
er rechnet auch damit mitte dezember wieder arbeiten gehen zu "dürfen"
wie geht es deiner frau???
vg monika

[Biggi777]

Hallo, Ihr Lieben!
Meine Tochter ist auch betroffen. Sie lebt in Neuseeland und ist auf mein Anraten hin, hier auch vertreten.
Vielleicht schaut Ihr auch mal bei ihr rein? Der Thread nennt sich ClaudiasNZ Thread`s Mantelzelllymphom. Sie hat auch eine Frage an die Betroffenen gestellt!
Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und eine erträgliche Zeit mit dem Ziel der Gesundung!
Biggi

[GD54]

hallo monika,
bei uns geht es langsam immer besser. meine frau war zum ct und jetzt steht irgendwann das erste staging mit beckenkamm-punktion an. auf magen- und darmspiegelung wird erst einmal verzichtet. probleme mit den finger- und fußnägeln, die fallen wohl irgendwann ab. darunter kommen dann die neuen nägel zum vorschein. haare sind noch nicht in sicht, geschmack wird langsam besser.
meine frau ist auch ca. 3 wochen nach der krankenhausentlassung mit ihrem auto zur AHb gefahren - immerhin 80 km.

pass' bloß auf, daß dein mann sich nicht übernimmt. aber da hast du ja ein auge drauf'. macht er keine AHB ????
4mm lymphknoten wird nach der bestrahlung weg sein. wenn da jetzt noch etwas ist, kann es narbengewebe durch die bestrahlung sein.

gruß, thomas

[GD54]

Zitat von Biggi777

Hallo, Ihr Lieben!
Meine Tochter ist auch betroffen. Sie lebt in Neuseeland und ist auf mein Anraten hin, hier auch vertreten.
Vielleicht schaut Ihr auch mal bei ihr rein? Der Thread nennt sich ClaudiasNZ Thread`s Mantelzelllymphom. Sie hat auch eine Frage an die Betroffenen gestellt!
Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und eine erträgliche Zeit mit dem Ziel der Gesundung!
Biggi

hallo biggi!
im thread deiner tochter lese ich regelmäßig; habe auch schon selbst geschrieben.

gruß, thomas

[monika382002]

hallo thomas,
wie geht es deiner frau? ich hofe, immer besser. so wie meinem mann. wir hatten heute das abschlußgespräch gehabt. die terapie hat wunderbar angeschlagen, nichts ungewöhnliches mehr sichtbar. blutwerte sind alle super. gewischt hat er wieder sein normales. ihm geht es blendent. ab 2.1 darf er wieder arbeiten gehen. gott sein dank ;-)
er brauch keinerlei medikamente . nichts, als wenn nie was war. nun hoffen wir von ganzem herzen,dass es nie mehr zurück kommt. :-(
wünsche allen eine gesegnete weihnachten !!!!!
gruß monika

[GD54]

hallo monika!

das freut mich wirklich, daß es deinem mann jetzt so gut geht! hat er die AHB nicht gemacht?

mein frau geht es wunderbar, kleine probleme mit den brüchigen fingernägeln - aber das wächst sich jetzt 'raus. die haare kommen auch langsam wieder.
ab januar fängt sie nach dem hamburger modell wieder an zu arbeiten!

frohe und besinnliche festtage für euch - und natürlich gesundheit !!

thomas

[M60]

Hallo Monika,
Hallo Thomas,
hallo Michael,

auch bei mir wurde vor 4 Wochen dieses sehr seltene Lymphom diagnostiziert.

Um auf die Ausgangsfrage des threat zurück zu kommen:

Hier meine Ansage:
Ja, ich bin der absoluten Überzeugung und habe den absoluten Willen, das Ziel Heilung zu erreichen! Die Schulmedizin stellt mir eine gute "Anschubfinanzierung" zur Verfügung um ein Niveau zu erreichen, das mein Körper dann selbst kontrollieren kann und auch muß! Im Willen zu gesunden liegt der Schlüssel!

Sorgfältige Ernährung, vernünftige Entgiftung, Ausgeglichenheit, Sport, Spass am Leben, Ziele haben, Umfeld, Entspannung + gutes Energielevel, Zuversicht, all das uvm, auch davon bin ich überzeugt, spielt mit eine entscheidende Rolle den Körper in diese Lage zu versetzen, den Krebs für immer zu kontrollieren. Hier kann ICH das Entscheidende dazu tun! Sowohl während als auch nach der Chemo. Jeder von uns kann dies tun! Macht mit euren Partnern Gebrauch davon!

Ich habe jetzt den ersten R-CHOP und das erste Zelltief hinter mir, es gab ups und downs und zugegebener Maßen zitterten mir etwas ich Finger beim Lesen eurer hier geschilderten Erfahrungen und während ich diese Zeile tippe.

Aber nochmals: Ich kann es schaffen, ich werde es schaffen! Und eure Partner können dies ebenfalls. Sie zeigen ihre Stärke schon über lange Zeit.

Lasst uns zusammen diesem threat einen andere Aussage geben:
Wir werden das MZL bezwingen und die Bücher darüber umschreiben!

Gruß
Micha

[GD54]

hallo micha - und willkommen !

lasse dich von dem hier zu lesenden nicht abschrecken - bei jedem wirkt die chemo etwas anders.
du hast doch die richtige einstellung und nimmst die behandlung an - das ist doch erst einmal die hauptsache! du hast von monikas mann und meiner frau gelesen, denen es beiden wieder sehr gut geht. das schaffst du auch!!

bitte berichte doch weiter wie es dir ergeht. wie alt bis du und in welchem stadium? wie wurde die krankheit festgestellt?

gruß
thomas

[monika382002]

hallo micha und thomas,
micha, du wirst es schaffen, mit dieser einstellung schaffst du das allemal !!!!!! mein mann hat auch, genauso reagiert und die ärzte waren sehr erstaunt wie gut er es weg gesteckt hat. dank seiner einstellung, sagen die ärzte heute.
er geht seit letzte woche wieder voll arbeiten, hat keine eingliederung gemacht und keine reha?? anfang november kam er aus der klinik zurück, wo er die hochdosis,bestrahlung und stammzelltransplantation bekommen hat. es ging ihm sehr schlecht wärend dieser behandlung aber er hat sich ziemlich schnell wieder aufgerappelt, mit der positiven einstellung !! ganze 2 wochen später sind wir schon sonntags spazieren gegangen und das waren schon paar km. im dezmeber waren es schon jeden sonntag 10-15 km !!! ihm geht es einfach super.
thomas, deine frau ist auch wieder am arbeiten,wie geht es ihr dort? mqcht sie noch die eingliederung? mein mann ist schon jeden tag überstunden am machen, wobei ich dies überhaupt nicht mag. er soll sich nicht soviel zumuten aber sagt, ich sitze doch nur am pc. jaja.
aber im märz geht es auf kreuzfahrt in die karibik ;-)
seit ganz lieb gegrüßt und toi toi toi alle zusammen.
vg monika