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  #46  
Alt 21.10.2002, 13:17
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Hallo Ulrike,

ich habe inzwischen kontakt mit dem Prof. Atzpodien aus Münster aufgenommen. Er war sehr freundlich und meinte ich könnte einen Termin bei ihm bekommen um weiteres zu besprechen. so wie ich das verstanden habe würde die Therapie dann unter seiner Aufsicht gemacht und durch einen Onkologen vor Ort betreut. Darauf hin haben wir unseren behandelnden Arzt auf die Immun-Chemo therapie hingewiesen. Wir haben nun einen Termin am 29.10. um details zu besprechen. Er sagte aber schon im Vorfeld das die Therapie eine Anschlagquote von lediglich 10 % bieten würde. In der Literatur ist ja von 30-40 % die Rede. Vielleicht vermindert sich diese Quote ja, weil mein Vater zusätzlich Gehirnmetastasen hat. Apropo, ich habe gelesen, dass "Patienten mit Hirnmetastasen bspw. kein Interleukin2 erhalten dürfen, da dies zu Schwellungen bzw. Ödembildungen führen kann". Dies zu der Frage die ich neulich mal gestellt hatte. Pech für uns ? Meinst du ma kann die Therapie auch ohne interleukin machen, also nur mit interferon und 5fu ?
Du schreibtest das du deinem Mann die Interferon spritzen geben würdest. Kann man sich diese Spritzen evtl. auch von Hausarzt geben lassen? Hintergrund ist der das sich das bei uns keiner zutraut. Die beschriebenen Nebenwirkungen bei deinem Mann scheinen schon heftig zu sein. Wie muß man sich das vorstellen, liegt man dann vor lauter NEbenwirkungen nur im Bett und kann den täglichen Dingen nicht mehr nachgehen ? Klar ist das von Pat zu Pat unterschiedlich aber ich stelle mir immer vor das man vor Kräftemangel nur im bett ist und es geht einem 8 wochen lang total schlecht
Viele Viele Grüße,
Murat
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  #47  
Alt 21.10.2002, 19:00
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Lieber Murat,
ich finde es richtig und gut, daß Du einen Termin in Münster gemacht und bekommen hast. Wie ich mittlerweile in Erfahrung bringen konnte, ist Prof. Atzpodien mit an den Studien bzgl. der kombinierten Immun-Chemo beim metastasierten Nierenzellkarzinom beteiligt gewesen. Er ist sicherlich für Euch der richtige Ansprechpartner.
Ich kann Dir nicht sagen, ob die volle Dosis dieser Therapie auch bei dem Vorhandensein von Hirnmetastasen durchgeführt werden kann und sollte. Ich bin aber sicher, daß Dir diese Frage Prof. Atzpodien beantworten kann. Er ist, wie schon gesagt, unter anderen auch an den Studien, die zum Ergebnis dieser Therapie geführt haben, beteiligt gewesen.
Nun, wie sieht diese Therapie aus? Sollte Prof. Atzpodien der Meinung sein, daß die komb. Immun-Chemo für Deinen Vater in Betracht kommt, wird er sicherlich einen Therapieplan aufstellen. Dieser ist auf jeden einzelnen Patienten je nach Körpergewicht und m² Körperfläche genau berechnet. Sicherlich wird erst einmal in der Klinik dann die Verträglichkeit der Therapie bei Deinem Vater überwacht werden, d. h., man wird damit in der Klinik anfangen. Es ist eigentlich ungewöhnlich, daß man den Patienten während der gesamten Behandlungszeit stationär behält ( ist auch für den Patienten nicht schön und angenehm !). In der Regel wird der Patient nach ca. 1 bis 1 1/2 Wochen aus der Klinik entlassen, nachdem ihm oder Angehörigen beigebracht wurde, wie man diese Spritzen verabreicht ( ich hatte es da ein wenig einfacher, da ich Krankenschwester bin ). Ihr braucht aber keine Angst davor zu haben. Interferon und Interleukin werden mit ganz kurzen, dünnen Nadeln subcutan gespritzt, d. h. ins Unterhautfettgewebe ( Bauch oder Oberschenkel z.B. ) . Solltet Ihr selbst Euch das trotzdem nicht zutrauen, wird sicherlich nach Rücksprache der Hausarzt diese Injektionen durchführen können.
Ihr bekommt einen genauen Therapieplan mit, an den man sich auch uhrzeitmäßig halten muß und der auch sämtliche Bedarfsmedikamente wie Fiebersenkung etc. enthält. Dieser Therapieplan ist auch eine Richtlinie für den eventuell weiterbehandelnden Hausarzt. Die Infusion mit dem 5 FU wird intravenös verabreicht, das macht sowieso immer der Hausarzt, da hierzu ein Venenzugang gelegt werden muß.
Wie kommt der Patient damit zurecht? Mein Mann ist recht abgeschlagen, aber nicht bettlägerig. Man kann nicht davon ausgehen, wie Du schreibst, daß es ihm jetzt 8 Wochen total schlecht geht und er nur im Bett liegt. Aber es ist schon richtig, daß solche Temperaturen stressig für den Organismus sind. Vom medizinischen Standpunkt aus betrachtet, kann ich zum jetzigen Zeitpunkt sagen, daß er recht gut mit der Therapie zurecht kommt. Natürlich ist es ihm nicht möglich, das gewohnte Alltagsleben wie üblich weiterzuführen. Stell Dir vor, wie es Dir geht, wenn Du eine starke Grippe hast, mit hohem Fieber, Gliederschmerzen, Appetitlosigkeit.... Aber es ist ja auch immer ein Erholungstag zwischen den einzelnen Medikamentengaben. Wenn der Patient die Temperaturspitze ( bei uns ca. 6-8 Stunden nach der Spritze )erreicht hat und das Fieber wieder sinkt, fängt es langsam an, ihm besser zu gehen. Aber wie schon gesagt, die Nebenwirkungen sind auch bei jedem anders. Sicher sollte an den Injektionstagen engmaschiger Temperatur gemessen werden, um rechtzeitig mit der Fiebersenkung zu beginnen. ( Ich persönlich führe einen Beobachtungsbogen, auf dem ich Temperatur, Medikamentengabe, Flüssigkeitszufuhr und -Ausfuhr streng kontrolliere ) Spitzentemperatur meines Mannes war bislang 39,8 Grad. Wichtig ist in dieser Zeit auch ausreichend Flüssigkeitszufuhr: Dein Vater MUSS unter dieser Therapie mindestens 2-3 Liter trinken pro Tag!
Ich hoffe, daß Ihr bei Prof. Atzpodien gut zurecht kommt. Er wird wissen, was bei Deinem Vater getan werden sollte. Auf jeden Fall ist es nicht korrekt, mit der Therapie zu warten, bis es Deinem Vater schlechter geht ( wie Euch Euer Hausarzt mitgeteilt hat ), denn aufgrund der Nebenwirkungen ist ein guter Allgemeinzustand des Patienten Grundvoraussetzung!
Wäre schön, wenn Du mich auf dem Laufenden halten würdest.
Alles Gute für Euch,
Ulrike
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  #48  
Alt 22.10.2002, 21:20
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Hallo Ulrike,

vielen Dank für Deine Antwort und Deine Informationen. Ich bewundere Dich. Woher nimmst Du die Kraft auch noch anderen zu helfen. Woher nimmt man die Kraft und die Hoffnung, die ja so wichtig ist. Ich hab bei mir das Gefühl, dass beides täglich weniger wird. Meine Mutter wird nächste Woche wohl mit der Immun-/Chemotherapie anfangen können (sofern der Kreislauf nicht wieder verrückt spielt). Sie sieht der Therapie recht hoffnungsvoll entgegen, was ja sehr gut ist.
Wie kann ich Hoffnung bekommen. Gibt es denn nicht auch Internetseiten über erfolgreiche Therapieverläufe mit Partienten die danach noch einige Jahre ein gutes Leben mit der Krankheit hatten?
Ich glaube es ist besser, ich höre heute erst mal wieder auf zu schreiben. Vielleicht kann ich ja morgen wieder besser darüber denken, schliesslich hilft es ja nichts hier herumzujammern, wir sitzen ja wohl alle im selben Boot.

Ich wünsche Deinem Mann und Dir alles Glück der Welt.

Uli
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  #49  
Alt 24.10.2002, 00:40
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Hallo Ihr alle,
ich habe mal eine Frage mein Vater hat Nebenrindennierenkrebs.
Aber vielleicht sollte ich von Vorne anfangen 1982 haben sie meinem Vater ein Geschwür (das Kindskopfgross war) an der Niere entfernt, die Niere natürlich auch.
Dann hatte er Ruhe bis 1987 da hatte er ein kleineres Geschwür an der Bauchaorta auch dieses wurde ihm entfernt
Dann wurde mit ihm alle 3 Monate eine Blutuntersuchung gemacht wo bis 1999 nichts entdeckt wurde.
Dann überschlugen sich die Ereignisse Ende 99`enteckten sie Metastasen in der Lunge die aber Leider ein Jahr nur Untersucht wurden da sie sich nicht Vergrösserten.
Anfang 2001 wurde im ein Lungenflügel entfernt mitte 2001 wurde ihm dann noch ein Gehirntomur entfernt.
Anfang 2002 musste er noch eine kleinere OP an der Lunge über sich ergehen lassen dann hatte er noch einen Darmverschluss wo er fast im Krankenhaus verhungert wäre wenn wir nicht auf eine verlegung bestanden hätten. (das war ein Ärger Krankentransport musste ich selber bezahlen)
Jetzt komme ich zu meiner eigentlichen Frage mein Vater ist durch die recht vielen OP´s natürlich sehr geschwächt jetzt macht er auch noch eine Chemo mit Metodane glaube ich. (kommt aus den USA)
Wie kann mann meinem Vater´s Körper so ein bisschen Stärken z.B. Vitamine oder sowas,bekommt man diese vom Arzt verschrieben oder auf was sollte man noch achten ??
Wäre sehr nett wenn ich vielleicht von Euch ein paar erfahrungen bekommen könnte!

Ciao Ronny1Info@RonaldBartz.de
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  #50  
Alt 25.10.2002, 10:34
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Hallo Ulrike,

vielen dank für Deine Worte. Kamen wirklich gerade zur rechten Zeit :-). Die englische Internetseite lege ich mir auf Lesezeichen, so als kleine Hilfe wenn´s mal ganz düster aussieht. Meine Schwester kann mir das, was ich nicht verstehe übersetzen.

Ihr habt jetzt zwei Wochen Therapie hinter Euch, wie geht es Deinem Mann? Werden die Nebenwirkungen mit der Zeit eigentlich schwächer, oder bleiben die über die 8 Wochen ziemlich gleich?
Bei meiner Mutter kann kommenden Montag die Therapie leider wieder nicht angefangen werden. Bis Dienstag war ihr Herz/Kreislauf sehr stabil und der Arzt meinte, dass das Herz gut sei. Am Mittwoch hat es dann wieder ganz plötzlich umgeschlagen. Sie bekam morgends einen Zusammenbruch mit Schwindel und totalem Kraftverlust. Ihre Bettnachbarin mußte ihr helfen, damit sie überhaupt bis zum nächsten Stuhl kam. Nach erneuten Untersuchungen und der Feststellung, dass ihr Herz bis zu 5 Sekunden zu schlagen aufhört wird nun mit Medikamenten versucht die Herzrhytmusstörungen in Griff zu bekommen. Sie untersuchen auch noch die Schilddrüse, die leicht erhöhte Werte hat. Der Arzt meinte, dass sie einen Herzschrittmacher braucht, wenn sie es nicht mit Medikamente schaffen. Wie ist das mit einem Herzschrittmacher. So ein Teil hält ja viele Jahre und was hätte es für Auswirkungen, wenn es ihr irgendwann mal wesentlich schlechter ginge. Würde der Herzschrittmacher ihr Leiden verlängern?
Wir hoffen, dass sie vom Herzen her bald wieder stabil ist und sie auf die Urologische zur Therapie verlegt werden kann. Sie fühlt sich auf der Inneren auch gar nicht wohl, was ich auch verstehen kann. Das Pflegepersonal ist leider nicht auf jeder Station gleich. Vorgestern kummerten sie sich nicht darum, dass sie auf die Toilette mußte. Sie kamen einfach nicht mehr und so mußte sie bis zum nächsten morgen warten, da sie ja nicht alleine Aufstehen konnte. Das ist nur ein Vorfall und auch die Anderen auf der Station schimpfen schon. Da wird es wohl bald Ärger geben, was auch wieder Kraft kostet. Es ist schon wirklich komisch, wie unterschiedlich das im gleichen Krankenhaus von Station zu Station ist. Hoffentlich kann sie bald auf die Urologische verlegt werden, da ist das Zusammenspiel zwischen Ärzten, Pflegepersonal, Patient und Angehörigen super.
Ich muß dann mal los, damit ich zum Mittagessen im Krankenhaus bin. Meine Mutter etwas zum essen animieren ;-). Irgendwie vertauscht Krebs die bisherigen Rollen.

Einen lieben Gruß an Dich und Deinen Mann :-)

Uli
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  #51  
Alt 25.10.2002, 15:25
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Hallo Ulrike,
danke für deine Antwort und deine Hilfe.
Diese Informationen bringen uns echt weiter. Ich habe allerdings noch keinen festen Termin beim Prof. Atzpodien gemacht. Er meinte nur das man kurzfristig einen Termin bekommen könnte (innerhalb einer Woche). Jetzt haben wir am 4.11. erst einmal einen Termin mit unserem Onkologen um die Immun-chemothrapie mit ihm zu Besprechen. Wenn ich den Eindruck bekomme das er der SAche nicht gewachsen ist werde ich sofort einen Termin in Münster machen.
Übrigens, mein Vater klagt seit ein paar Tagen über starke schmerzen in den Beinen (er ist seit Montag wieder zu Hause). Können das "typische" Krebsschmerzen sein. Bis dato hate er gar keine Beschwerden. Kann man eigentlich Schmerzen in den Beinen durch Nierenkrebs haben. Ich dachte immer die Schmerzen treten dort auf wo die Metastasen liegen ?.
Viele Grüße,
Murat
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  #52  
Alt 25.10.2002, 21:37
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Liebe Ulrike-Uli,
das sind ja keine guten Nachrichten, die Herz-Probleme Deiner Mutter!
Bitte wartet in Ruhe ab, bis sie sich stabilisiert hat und drängt nicht auf den Beginn der Immun-Chemo! Ich kann nur immer wieder betonen, daß der Patient sich für diese Therapie in wirklich gutem Allgemeinzustand befinden muß! Ich kann bislang auch nicht behaupten, daß sich die Nebenwirkungen der Therapie irgendwann abschwächen ( zumindest bis jetzt noch nicht, nach 2 Wochen ). Und dieses Gefühl der Abgeschlagenheit ist schon immens! Ist ja auch, denke ich gut nachzuvollziehen, wenn man sich vorstellt, daß der Körper zwischen Extrem-Temperaturen ( 39 Grad, evtl. mehr, und Fiebersenkung ) jedesmal innerhalb von zwei Tagen rauf und runter geworfen wird! Und es ist ungemein wichtig, daß der Patient unter der Therapie gut trinkt und ißt ( Trinken zwischen 2 und 3 Litern pro Tag = Minimum, um den Flüssigkeitsverlust durch das Fieber auszugleichen, und Essen, notfalls in mehreren,kleinen Portionen, hochkalorisch, auch bei Appetitmangel zur Erhaltung der Kräfte ). Bei meinem Mann verschiebt sich im Moment die Temperaturerhöhung auf die Nachtstunden ( um 16.00h wird das Interferon gespritzt und anfangs dauerte es 4 - 6 Stunden, bis das Fieber da war - letztens hatte er Fieberhöchstand um 2.00h morgens! )

Zu Deiner Frage mit dem Herzschrittmacher: der wird sicherlich auf "demand-Funktion" eingestellt werden, d. h. er setzt nur dann ein, wenn ein Herzschlag Deiner Mutter in einem bestimmten eingestellten Rhythmus fehlt. Du brauchst Dir also keine Sorgen darüber zu machen, daß es ihren Leidensweg verlängern würde, wenn es ihr mal schlechter gehen sollte.
Tja, das mit dem Zusammenspiel Arzt-Pflegepersonal kenne ich auch sehr gut. Auf manchen Stationen klappt das leider aus den unmöglichsten Gründen nicht. Gibt es nicht einen Ansprechpartner auf der Station, an den Du Dich wenden kannst und Deine Sorgen mal loswerden kannst? Sollte es ausschließlich am Pflegepersonal liegen, würde ich nach einem Gespräch mit denen auch notfalls nicht zögern, die Pflegedienstleitung einzuschalten. Krankenhäuser sind heute auch ein Dienstleistungsbetrieb, die sich so etwas nicht leisten kann. Viele wissen das mittlerweile schon. Aber leider gibt es immer wieder Missstände!
Ich drücke Euch die Daumen, daß es Deiner Mutter bald besser geht.
Alles Liebe und Gute,
Ulrike
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  #53  
Alt 25.10.2002, 21:48
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Lieber Murat,
ich dachte, Du hättest einen festen Termin in Münster. Ich kann Dir nur dringend empfehlen, auf jeden Fall eine Zweitmeinung einzuholen. So sehr vertrauenserweckend schien Euer Onkologe ja, wie Du geschrieben hast, nicht zu sein! Vielleicht könntest Du Dir doch in Münster einen Termin VOR dem 4.11. holen. Ich halte das für sehr wichtig! Es vergeht ja auch immens viel Zeit, wenn Du erst nach dem 4.11. versuchen würdest, in Münster einen Termin zu bekommen, und das ist vielleicht Zeit, die Dir/Euch irgendwann fehlt! Denk doch mal drüber nach. Ich habe mit meinem Mann auch diverse Kliniken in sehr kurzen Zeitabständen besucht, einfach um noch eine andere Meinung zu hören und mir ein Bild von dem zu machen, was ich da zu hören bekam. Es kann nie schaden, eine zweite Meinung zu haben, und die von einem Spezialisten sollte immer die sein, die Du bei einem weiteren Arzt-Termin im Hinterkopf hast.
Nun zu den Beinschmerzen. Ist bei Deinem Vater schon mal ein Knochenszintigramm gemacht worden und wenn ja, wann das letzte? Bei dieser Art Schmerzen ( Knochen, wenn sie vorher noch nicht da waren ) muß man immer an Knochenmetastasen denken, die mit einem Knochenszintigramm ausgeschlossen werden können. Sollten Knochenmetastasen vorhanden sein,müssen sie bestrahlt werden, um die Beschwerden zu lindern. Das hilft in der Regel sehr gut. Denn die Bestrahlung ist bei einem Nierenzellkarzinom ausschließlich bei Knochenmetastasen indiziert und angebracht.
Alles Gute, und laß wieder von Dir hören.
Gruß,
Ulrike
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  #54  
Alt 27.10.2002, 10:53
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Hallo Ulrike,

wie geht es Euch heute? Am Wochenende gibt es ja keine Injektion, fühlt sich Dein Mann dann am zweiten injektionsfreien Tag besser?

Bei uns gibt es noch nichts Neues. Der behandelnde Arzt hat am Freitag nochmals Blut abgenommen und dann war er in Urlaub verschwunden. Die zuständige Ärztin hieß wohl Hase, denn sie wusste von nichts und konnte mir nicht mal sagen, wer als Urlaubsvertretung für meine Mutter zuständig ist (das entscheidet sich angeblich erst am Montag). Am Donnerstag meinte der Arzt noch, dass er dem Pflegepersonal sagt, sie sollen meine Mutter einwenig aus dem Bett holen, damit man feststellen kann, ob es ihr im Stehen noch schwindlig wird. Seitdem liegt sie aber nur im Bett. Wir werden die nächsten Tage noch abwarten (Ergebnis des Langzeit-EKGs müßte morgen ja ausgewertet sein), ob denn nun definitiv mal etwas getan wird und die Ärzte eine klare Äußerung machen, was zu tun ist. Die ganze Situation auf dieser Station schlägt meiner Mutter ganz schön auf´s Gemüt und man sollte doch die Psyche nicht unterschätzen. Wenn sich nichts tut, werde ich mich wegen einer Verlegung in ein anderes Krankenhaus informieren. Kannst Du mir sagen, wie eine Krankenhausverlegung vor sich geht, was zu beachten ist und wie es sich mit den Kosten (z. B. für den Transport) verhält? Übernimmt den die Krankenkasse?

Ich muß mich dann mal fertig machen. Meine Mutter wieder ein bischen beim Essen anfeuern ;-). Schade, dass es immer noch regnet. Die Sonne würde da bestimmt ein bischen helfen können. Aus welcher Gegend kommt Ihr eigentlich? Wir leben in Nordbayern.

Ich wünsche Euch einen schönen, erholsamen, fieberlosen Sonntag.

Einen lieben Gruß

Uli
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  #55  
Alt 27.10.2002, 10:56
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Hallo Ulrike,

ich bin´s nochmals.
Kannst Du mir sagen, wie es bei einer Krankenhausverlegung ist mit den Untersuchungen. Kann man die Unterlagen und Untersuchungsergebnisse anfordern und diese für die Behandlung im neuen Krankenhaus verwenden, oder fangen die im neuen Krankenhaus wieder von vorne an?

Uli
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  #56  
Alt 27.10.2002, 16:22
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Hallo, Ulrike-Uli,
ja, an Wochenenden ist in den Kliniken generell immer nur ein Bereitschaftsdienst im Hause, der nicht unbedingt der behandelnde Arzt ( = Stationsarzt )sein muß. Das ist leider immer so. Und der Bereitschaftsdienst ist in der Regel nur auf Notfälle ausgerichtet, d. h. er kümmert sich um Notaufnahmen, Notfälle o. ä. und ist für Routinemedikation, die nicht vom Pflegepersonal verabreicht wird ( z.B. i.v.-Injektionen etc. ) zuständig, oder für "Zwischenfälle". Routineversorgung gehört da leider meist nicht zu und häufig sind diese Ärzte über weniger komplikationsreiche Patienten nur unzureichend bis gar nicht informiert. Zu gut Deutsch gesagt: am Wochenende ruht eigentlich fast alles - nur beim Pflegepersonal sollte nichts ruhen! Und die Mobilisation ist pflegerische Tätigkeit! Da gibt es nichts dran zu rütteln. Es ist also meines Erachtens dringend nötig, den Damen und Herren vom Pflegepersonal auf dieser Station mal auf die Füße zu treten und an die Anweisung des Arztes bzgl. Mobilisation Deiner Mutter zu erinnern! Da gibt es notfalls auch einen ganz guten Trick ( schlimm nur, daß man so etwas anwenden muß ). Du bist doch jeden Tag zu Besuch bei Deiner Mutter. Geh zu einer der Schwestern und sage denen, Du möchtest Deine Mutter gerne mal aus dem Bett holen, wärst Dir aber nicht sicher, ob sie ausreichend mithilft und hättest Angst, daß sie kollabiert. Man möge Dir bitte dabei helfen! Und dann bitte dabei bleiben und darauf bestehen. Wenn im Moment keine Zeit sein sollte ( kann immer mal sein ), notfalls noch einmal und noch einmal anklopfen. Werde ein richtig aufmüpfiger Angehöriger!!! Sprich mit den Leuten darüber, daß Du so damit nicht einverstanden bist! Das geht so einfach nicht, nimm es nicht hin!
Bzgl. Verlegung in eine andere Klinik kann ich dir leider nur sagen, daß das in der Regel nur auf eigene Verantwortung geht, denn Deine Mutter müßte erst entlassen werden. Damit werden die Damen und Herren Mediziner sich aber sicher nicht so unbedingt einverstanden erklären. Du müßtest also auf einer Entlassung auf eigene Verantwortung bestehen und Deine Mutter ebenso, denn sie ist ja Patientin. Die Ärzte würden sich in dem Fall natürlich absichern und Deine Mutter müßte unterschreiben, daß sie die stationäre Behandlung auf eigene Verantwortung abbricht. Und das ist nicht so einfach - d. h. es ist natürlich möglich, aber einen Krankentransport wirst du nicht so ohne weiteres von der Krankenkasse bekommen. Zumindest nicht direkt vom Krankenhaus aus ins nächste. Da müßtest Du sie dann erst mal mit nach Hause nehmen, mit dem Hausarzt sprechen und der müßte dann eine Einweisung schreiben. Es sei denn, es wäre notfallmäßig etwas zu Hause - dann könntest Du sie natürlich von zu Hause aus per Krankentransport in die nächst gelegene Klinik bringen lassen. Diesen Transport würde dann auch die Kasse bezahlen.
Du siehst also, das ist leider alles nicht so einfach. Ich würde mich an Deiner Stelle erst mal mit den Ärzten und dem Pflegepersonal kurzschließen - sprich, das Pflegepersonal auf Vordermann bringen und am Montag ausfindig machen, wer jetzt behandelnder Arzt Deiner Mutter sein wird. Mit dem würde ich dann mal ein "ernstes Wort" reden und ihn gezielt fragen, wie er sich jetzt das weitere Procedere für Deine Mutter denkt.
Solltest Du trotzdem eine Verlegung Deiner Mutter in eine andere Klinik wünschen: Ihr habt grundsätzlich Anspruch auf die Krankenunterlagen Deiner Mutter, als da sind, sämtliche aktuellen Laborbefunde, Arztbrief, Op-Bericht, Röntgen-oder CT-Aufnahmen etc. In einer anderen Klinik wird man also nicht wieder von vorne anfangen, es sei denn, die sind der Meinung, daß die Unterlagen zu alt sind oder nicht aktuell genug sind. Man wird Dir ( ausgenommen Arzbrief, bzw. Verlegungsbericht ) nicht freiwillig die Röntgen -oder CT-Bilder geben, aber Du hast einen Anspruch darauf und kannst darauf bestehen. Ich würde mir auch immer die Bilder aushändigen lassen und nicht zu vergessen den OP-Bericht, den pathologischen Befund ( die entnommene Niere ist ja in der Pathologie auf Tumorstadium etc. untersucht worden ), aktuelle Labor- und EKG-Befunde etc. Du hast auch immer das Recht auf eine Zweitmeinung. Das heißt, Du könntest Dir z.B. die Befunde aushändigen lassen und diese in einer anderen Klinik im Rahmen der Sprechstunden vorstellen. Das geht auch, wenn Deine Mutter noch in der Klinik liegt, wo sie jetzt ist. Da geht es ja dann um eine Zweitmeinung, die Du Dir zwecks Weiterbehandlung einholen möchtest. In dem Fall würde ich dann auch schon dort sagen,daß Du mit der jetzigen Therapie oder dem jetzigen Verlauf nicht so ganz glücklich bist und von daher gerne wüßtest, was man in der Kinik als Therapiemaßnahme vorschlagen würde. Wäre vielleicht auch bezogen auf die Immun-Chemo und den Allgemeinzustand Deiner Mutter nicht so ganz uninteressant!
Von uns kann ich Dir nichts Neues berichten. Auch mit zwei Erholungstagen bleibt natürlich auch immer noch Abgeschlagenheit, wenn auch etwas besser als mit nur einem Tag. Dafür kommt dann aber Montags immer die Infusion mit 5FU und 4 Stunden davor die Interferonspritze. Aber ich bin vom allgemeinen medizinischen Standpunkt aus mit den Nebenwirkungen bei meinem Mann sehr zufrieden. Es hätte viel schlimmer sein können. Aber abwarten, denn die Hochdosistherapie erfolgt erst ab der fünften Woche. Da kommt dann noch mal ein richtiger Hammer, teilweise mit zwei Spritzen pro Tag. Hoffe, daß er damit auch so gut zurecht kommt. Aber wir haben es bis hierhin geschafft, da bin ich auch zuversichtlich für die zweite Hälfte der Therapie!
So, ich hoffe, ich konnte Dir wieder ein wenig weiter helfen. Wir kommen übrigens auch aus Nordbayern, wie Du.
Bis bald mal wieder, und halt die Ohren steif,
liebe Grüße,
Ulrike
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  #57  
Alt 01.11.2002, 00:46
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Hallo Ulrike,

wie geht es Dir und Deinem Mann denn heute? Ihr habt ja jetztfast die 3. Woche Therapie hinter Euch gebracht. Hat Dein Mann die zwei Injektionen am Tag denn einigermassen gut überstanden?

Bei meiner Mutter gibt es noch nicht viel Neues. Sie bekommt jetzt doch einen Herzschrittmacher, weil sie es anscheinend mit Medikamenten nicht so auf die Reihe bringen. Es ist aber erfreulich, dass sie in letzter Zeit besser isst und trinkt. Sie kann auch wieder aus dem Bett und läuft schon fleissig herum.
Nach den Ärzten zu urteilen kann sie wohl dann in absehbarer Zeit mit der Therapie anfangen. Werde noch mit ihrem behandelnden Arzt sprechen, ob es besser ist, wenn sie vor der Therapie noch zur Erholung nachhause kommt, oder ob sie gleich in die Innere verlegt wird.

Irgendwie war heute aber trotzdem ein etwas komischer Tag. Normalerweise gingen meine Eltern und ich am Geburtstag immer zum Frühstücken ins Kaffee, aber dieses Jahr war es einfach kein normaler Geburtstag. Naja, das holen wir nach und dann gibt es ein Megafrühstück *g*

Ach ja, ich komme übrigends aus Weiden? Sind wir Nachbarn, oder wohnt Ihr am anderen Ende Nordbayerns? ;-)

Ich wünsch Euch alles Liebe.

Uli
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  #58  
Alt 01.11.2002, 10:20
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Liebe Ulrike-Uli,
das klingt ja schon etwas besser. Ich nehme an, daß Du auch die "unerfreuliche" Situation auf der Station Deiner Mutter etwas "ausbügeln" konntest!?
Tja, wir werden heute mit einer weiteren
Interferon - Injektion die dritte Therapiewoche abschließen. Es hat sich wenig geändert: seit Anfang der Woche sind die Temperaturen nicht mehr so hoch - nur noch zwischen 38,3 und 38,7 Grad. Der Organismus hat sich anscheinend daran gewöhnt. Dafür ist leider die Übelkeit fast immer da, so daß mein Mann jetzt nahezu regelmäßig ein Medikament dagegen einnimmt, was auch ein wenig hilft. Die Erschöpfungszustände sind unverändert.
Mit der Hochdosistherapie fangen wir erst in der 5. Therapiewoche an, also ab 11.11. Da muß er dann auch wieder zunächst in die Klinik. Wir sind also noch nicht soweit, daß er zweimal am Tag seine Immuntherapie bekommt. Und dann bekommt er auch nicht mehr nur Interferon, sondern auch hochdosiert Interleukin. Dafür fällt dann das 5 FU weg.
Früher hat man das 5 FU in den letzten 4 Wochen des Therapiezyklus verabreicht. Wir haben das ganze auf Anraten der Immunologen in München umgestellt. Mein Mann bekommt in den ersten 4 Wochen das 5 FU. In München arbeitet man seit geraumer Zeit an der Verbesserung dieser bekannten Immun-Chemo und man hat in vitro ( also im Reagenzgals ) festgestellt, daß das Chemotherapeutikum 5 FU viel von dem gewünschten Effekt der Vermehrung der T-Lymphozyten für die körpereigene Abwehr durch das Interferon/Interleukin wieder zunichte macht, wenn man das 5 FU ans Ende des Therapiezyklus setzt. In vitro hat man dann auch festgestellt, daß die Umkehr der Verabreichung dieser Medikamente einen positiven Effekt haben kann. Deshalb haben wir uns entschlossen, das 5 FU an den Anfang der Therapie zu setzen und in den letzten 4 Wochen nur noch die biologischen Medikamente Interferon und Interleukin zu geben, im die körpereigene Abwehr hochgradig zu stimulieren.
Im Moment müssen wir ein wenig auf die Blutwerte ( insbesondere die Leukozyten ) achten. Es ist bekannt, daß diese Therapie bei bis zu 50% aller Patienten die weißen Blutkörperchen im Blutbild reduziert. Und das ist auch bei meinem Mann der Fall. Die Leukozyten dürfen nur eine bestimmte Grenze nicht unterschreiten, da der Organismus dann zu infektanfällig wird. Wenn der Wert zu niedirg werden sollte, muß man ein paar Tage mit der Therapie aussetzen, bis das Blutbild sich wieder normalisiert hat.
Mal sehen, am kommenden Montag wird das Blutbild wieder kontolliert und am Montag bekommt er dann auch seine für diesen Zyklus letzte Infusion mit 5 FU. Am Montag darauf geht es dann wieder zur Einstellung auf die Hochdosistherapie in die Klinik.
Wer hatte bei Euch gestern Geburtstag? Deine Mutter oder Du? Wie dem auch sei, meinen herzlichen Glückwunsch und alles erdenklich Gute. Ich bin sicher, daß Ihr Euer Geburtstagsfrühstück nachholen werdet.
Wie geht es Dir denn mittlerweile? Hast Du ein wenig Kraft sammeln können? Gibt es Menschen, die mit Dir Deine Probleme teilen können?
Wir sind übrigens leider keine "Nachbarn": wir wohnen direkt in der Mitte zwischen Nürnberg und Würzburg, sind also ein Stück von Weiden entfernt.
So, das wär's für heute. Freue mich auf Deine nächste mail.
Bis dann, alles Gute,
Ulrike
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  #59  
Alt 02.11.2002, 20:33
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Hallo Ulrike,
kannst Du mir vielleicht sagen was Du genau unter Hochdosistherapie bzw. hochdosiertem Interleukin verstehst?
Wieviel Wochen dauert die Therapie und ist bei Euch auch von einer Erhaltungstherapie die Rede?
Haben die Münchner vielleicht auch an der Erhaltungstherapie etwas zu verändern versucht?
Vielleicht könntest Du mir die Adresse der Münchner zukommen lassen - wäre Dir für eine Antwort sehr dankbar.
Gruß und weiterhin viel Kraft wünscht
Sybille
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  #60  
Alt 02.11.2002, 23:46
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Liebe Sybille,
mein Mann wird an der Universitätsklinik München Großhadern therapiert, die dem Tumorzentrum München angegliedert ist. Hier wird auf dem Gebiet Nierenzellkarzinom derzeit recht viel geforscht und versucht, die bestehende Immun-Chemo, die Dir auch bekannt ist, zu verbessern. Auch die Impftherapie mit dendritischen Zellen wird hier teilweise angewandt, soweit ich weiß. Sie ist uns zumindest angeboten worden, für den Fall, daß die Immun-Chemo nicht anschlagen sollte. Müchen Großhadern ist zum Beispiel auch eine der wenigen Kliniken Deutschlands, die die Thermoablation ( Radiofrequenztherapie ) bei Nierentumoren anwenden. Unter wwww.universitätsklinik großhadern.de kann Du Dich in die urologische Klinik einloggen und ein wenig mehr erfahren.
Ob auch die Erhaltungstherapie mittlerweile dort verbessert wurde oder noch das alte Schema Anwendung findet, kann ich Dir leider nicht sagen, denn woweit sind wir leider noch nicht. Sie wird sich gegebenenfalls an zwei Kurse Immun-Chemo von jeweils 8 Wochen ( mit 4 Wochen Pause dazwischen ) anschließen.
Derzeit befindet sich mein Mann im ersten Kurs, und hier ab kommenden Montag in der 4. Therapiewoche, die aus wöchentlich dreimaliger Verabreichung von Interferon A ( 9 Mio IE Roferon A s.c. jeweils montags, mittwochs und freitags ) besteht sowie zusätzlich montags jeweils einer Kurzinfusion mit 5 FU i.v.
Ab der fünften Woche beginnt die Hochdosistherapie mit Interferon A UND Interleukin ( in der 5.Woche montags 6 Mio IE Interferon = Roferon A und mittwochs, donnerstags und freitags jeweils 2x10 Mio IE Interleukin = Proleukin - jeweils morgens und abends s.c. gespritzt). Das Schema der 5. Woche wird in der 8. Woche wiederholt. In den Wochen 6 und 7 wird montags, mittwochs und freitags jeweils nachmittags 6 Mio IE Roferon und 2 Stunden später 6 Mio IE Proleukin s.c gespritzt.
Das 5 FU entfällt in den zweiten 4 Wochen.
Klingt sicher ein wenig kompliziert, aber wir haben uns hier schon mal getroffen und von daher weiß ich, daß Dein Kind auch die Immun-Chemo bekommen hat. Und ich denke, Du kommst damit zurecht. Wenn nicht, frag ruhig noch einmal nach.
Ich hoffe, daß es Deinem Sohn nach wie vor gut geht.
Liebe Grüße und alles Gute für Euch,
Ulrike
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