Warum dauert das so lange???

[MareMa]

Hallo ihr Lieben,
ich bin ganz neu hier und stell mich mal erstmal kurz vor.
Also wie gesagt ich bin 29 Jahre jung und komme aus dem hohen Norden. Ich bin seit 4 1/2 Jahren glücklich verheiratet und weiß seit 4 Tagen, dass ich BK habe.
Ich bin ein sehr fröhlicher Mensch und habe das große Glück ein hoffnungsloser Optimist zu sein.
Eigentlich... Denn so langsam verzweifel ich, besonders an der ganzen Ungewissheit.
Vor 10 Tagen fing alles an, ich war zur Überprüfung eines Knotens in meiner linken Brust im Mammazentrum, Verdacht auf Fibroadenom... Als die Ärztin mir da schon sagte "Es sieht nicht gut aus..." war mir klar was los ist. Bis zum 1. Befund musste ich dann schon 8 Tage warten, keiner konnte mir sagen was los ist und ich bin fast wahnsinnig geworden.
Dann die Bestätigung meines Verdachts: Der Knoten ist bösartig. Seitdem bekomme ich wenn überhaupt nur ganz ganz stückchenweise überhaupt Informationen.
Tumorkonferenz ist gelaufen, alles was ich weiß ist, dass ich ein sog. duktales invasives Karzinom habe und mit einer neoadjuvanten Chemo angefangen werden soll, danach OP.
Nen Termin zur Entfernung des Wächterlymphknotens und zur Einpflanzung eines Ports habe ich mir geholt, aber ohne weitere Infos darüber. Der Termin ist auch erst in 14 Tagen.
Wenn ich das so schreibe kommt es mir vor wie ne Menge Infos, mit denen ich so gar nichts anfangen kann. Ich hab gestern schon mit meiner Frauenärztin gesprochen, die hat aber bisher auch nur telefonische Infos und konnte mir so richtig auch nichts sagen, da auch sie noch nichts schriftliches hat.
Mein Anruf im Mammazentrum hat nur erbracht, dass ich alle weiteren Infos am Tag vor der OP bekomme...
Alles was ich weiß sind nur so nichtssagende "Grundinformationen", ich habe keinen konkreten Befund in der Hand, weiß nicht wie der Plan zur Chemo aussieht, was genau ich da bekommen soll, was das mit mir machen wird...
Ich weiß, ich bin jemand der es immer ganz genau wissen will, aber ist das normal, dass ich im Endeffekt mit so spärlichen Infos abgespeist werde? Dass ich 3 Wochen auf klare Worte warten muss und dann innerhalb weniger Stunden entscheiden muss, was ich tun werde?
Ich meine, ich muss doch die Chance bekommen, mir ne zweite Meinung einzuholen, mich zu entscheiden, was ich tun will oder? Ich weiß zwar, ich werde alles tun um wieder auf die Beine zu kommen, aber die können doch nicht über meinen Kopf hinweg entscheiden, dass ich jetzt nen Port bekomme und dann mit der Chemo loslege. Ich fühl mich da grade total übergangen...
Ging es euch auch so?
Vielen Dank schonmal im Voraus für alle Infos die ich hier bekommen werde...

[launi.de]

Hallo und willkommen hier!

NEIN,, ich finde das nicht in Ordnung,das keiner dir genau erklärt was los ist und was geplant ist! Ich würde da nochmal drauf bestehen und wenn nicht
das KH wechseln!

Bei mir wurde schon bei der Stanze genaustens erklärt,wie alles ablaufen wird und als das Ergebniss 5 Tage später da war,habe ich einen ganz genauen Fahrplan bekommen. In meinem BZ ist extra eine Fachkraft dafür da,die alles ganz genau erklärt...von den Untersuchungen, über Chemo,POrt,Perücke ect. Und nach diesem Termin hatte ich noch glaube ich eine Woche Zeit um ja oder nein zu sagen!

Also,lass dich nicht abspeisen! Es geht um DEIN Leben

Alles GUe! Launi

[su1ha1]

Hallo MareMa,
erst mal herzlich willkommen, auch wenn der Anlaß nicht so prickelnd ist. Laß dich also erst mal drücken.
Ich kann dir nicht mehr genau sagen wie es bei mir war, da meine Diagnose 2 1/2 Jahre her ist. Denk manchmal das das der Verdrängungsmechanismus ist. Aber ich glaube das es bei mir ähnlich war. Warten bis zum Befund 1 Woche. Dann antanzen im Brustzentrum und Diagnose Invasiv ductales Mamma Ca. Nach der ersten Tumorkonferenz stand fest, zuerst Wächterlymphknoten entnahme mit Port OP. Anschließend Chemo dann OP und dann noch Bestrahlung. Die Chemo vor OP wurde bei mir gemacht da der Tumor im Verhältnis zur Brust zu groß war um Brusterhaltend zu operieren. Vorteil dieser Chemo fand ich das ich gesehn habe wie dem Ding der Gar ausgemacht wurde. Auch wurde die Chemo veranlaßt aufgrund meines jungen Alters. War bei Diagnose 34 Jahre alt. Welche Chemo du bekommst hängt auch vom Grading, ob Hormone mit im Spiel sind, Lymphknotenstatus und ob schon Metas vorhanden sind.
Das du in einem Brustzentrum bist ist schon mal gut. Aber du kannst meines erachtens jeder Zeit dir eine Zweitmeinung einholen. Brustkrebs ist Gott sei Dank kein Notfall und man muß nicht allles übers Knie brechen. Ich hab das damals nicht gemacht da ich mich wohl gefühlt habe und Vertrauen in meine Ärzte hatte, das die schon wissen was zu tun ist. Zu meinen Vorgesprächen habe ich mir ein Notizblock mit allen Fragen die ich hatte mitgenommen. Die Ärzte haben mir damals alles auseinander gepflückt. Ob die immer mit mir froh waren wage ich zu bezweifeln.
Also egal was ,hinterfrage alles mit wieso, weshalb, warum. Ich würde auch an deiner Stelle das erste Gespräch abwarten was die Ärzte sagen und dann kannst du immer noch dir eine Zweiitmeinung holen solltest du dir unsicher sein. Die Warterei ist das schlimmste, aber wenn alles ma laufen ist, wird es besser.
Wünsch dir alles Gute und nicht unterkriegen lassen.
Lieben Gruß su1ha1

[MareMa]

Hey ihr, danke schonmal für eure Antworten und eure lieben Worte
Ich hab mich entschlossen, nachher nochmal bei der sog. "breast care nurse" anzurufen, vielleicht hilft die mir weiter.
Das Problem ist halt, dass meine Frauenärztin sagt, die Klinik klärt mich über Details auf, die Klinik sagt, das wäre Aufgabe der Frauenärztin. Die hat ja auch schon ein bisschen was erzählt, aber hat halt noch immer nix schriftliches und meinte eben auch, das werden die Ärzte in der Klinik ohnehin noch machen. Aber 1 Tag vor der ersten OP ist mir viel zu spät. Aber ich hoffe da tut sich später noch was, ich glaub ich muss da mal einiges mehr an Druck machen.

Sorry, heute ist das erste Mal, seit ich mich wieder aufgerafft habe, dass es mir vom Kopf her wieder mies geht.
In den ersten Tagen nach der Biopsie ging es mir psychisch richtig schlecht, ich konnte vor Panik nichts essen, nicht schlafen und hab 2 Tage nur geheult. Dann, seit einer Woche gehts mir eigentlich besser und besser, besonders seit auch meine Familie und meine beste Freundin Bescheid wissen. Die Diagnose Krebs ist zwar mehr als beschissen, aber in den letzten Tagen tat mir der Gedanke gut "Jetzt kann ich es wenigstens anpacken..."
Aber heute ist wieder so ein Tag, an dem ich nur heulen könnte. Ich habe Angst um mein Leben und alles was mir gesagt wird ist "Warten Sie noch 14 Tage ab..." Ich halte diese Ungewissheit nicht mehr aus...

[danny_74]

Hallo MareMa,

lass den Kopf nicht hängen! Das packst Du!!!!!!!
Ich hatte "damals" (ca. 5 oder 6 Wochen ist das gerade mal her ;-)) unter einem ähnlichen Titel hier angefangen.
Mittlerweile arbeite ich und warte auf die Bestrahlung. Aber mein Knoten war wirklich klein und (wie sagten die Ärtze) vom Schlechten noch das Beste.
Aber diese Ungewissheit und Warterei ist nervenaufreibend. Frage wenn Du fragen hast - dafür sind die Ärzte da! ....und wenn z.B. das Krankenhaus sagt, dass dafür deine FÄ zuständig ist, dann sagst Du eben z.B., dass die Dir das aber so nicht erklären könne.
Wenn Du in einem BZ bist, das ist eigentlich gut!
Ich sollte 3 Wochen auf den ersten Befund warten - habe dann (unter Schwierigkeiten, FÄ wollte keine Überweisung geben) ins BZ gewechselt. Es geht jetzt nur um DICH!
Und nimm (wenns geht) am besten Deinen Partner mit zu den Gesprächen oder eine gute Freundin! Man bekommt immer nur die Hälfte mit, wenn man da sitzt (finde ich!)

So, nun drücke ich Dir alle Daumen und wünsche Dir alles Gute!!!!
Liebe Grüße
Danny

[ovomaltina]

Liebe MaraMa
Willkommen hier.
Viele gute Tipps hast du schon erhalten!
Auch ich kann bestätigen: die Wartezeit war das Übelste überhaupt!
Ich hatte zu Beginn etwa fünf Ärzte und Ärztinnen, die irgendwie irgendwas und doch wieder nichts sagten. Bis ich mich - nach vielen Informationsverzögerungen und -pannen - entschieden habe: ab sofort ist bei Ungewissheiten und zur Überbringung von Botschaften jeder Art mein Gyn der erste Ansprechpartner. Er hat diese Aufgabe ebenso zuverlässig wie zeitnah wahrgenommen. Bei ihm liefen die Fäden zusammen, er behielt den Überblick.

Im hoch gelobten Brustzentrum war da einige Male ganz schön geschlampt worden.

Den Tipp mit der Begleitung zu Gesprächen kann ich nur unterstützen.
Ebenso die Aussage: BK ist kein Notfall. Ich weiss, das sagt sich so einfach.
Ich selbst bin wohl auch etwas reingeschossen in die Therapie - und würde im Nachhinein das eine oder andere nochmals überdenken.

Also, mach den Informationshütern Dampf und dir selber nicht...

Ich wünsch dir alles erdenklich Gute

Liebe Grüsse ovomaltina

[MareMa]

Ich glaub ich dreh einfach nur am Rad heute...
Jetzt schmerzt meine linke Achselhöhle, ich hab da nen Knubbel entdeckt. Den hatte ich letzte Woche schon, aber da dachte ich noch das sei ein Rasier-Pickelchen, weil ich ja nach der Biopsie nicht so richtig gut rasieren konnte (ich mach dabei immer Schweikram ) und dann die Haut gereizt war und ich auch mein Deo zur zeit nicht vertrage.
Deo ist gewechselt, der Pickel (wenns denn einer war) war eigentlich weg, aber seit gestern Abend schon zwickt das wieder und seit heute Nachmittag ist da ein richtiger Knubbel zu fühlen, farblos, aber man kann ihn auch sehen.
Jetzt bekomm ich schon wieder Panik... Was wenn sich da grade jetzt - in dieser ätzenden Wartezeit - was tut?

Ich danke euch allen für dieses Forum, das ist für mich und wahrscheinlich für euch alle ja genauso, eine tolle Möglichkeit Menschen Fragen zu stellen, die in einer ähnlichen Situation sind, ohne mich dabei wie ein Hypochonder zu fühlen... Danke dafür

[remeni]

Hallo liebe MareMa,
nutze doch jetzt die Zeit bis zur Entfernung des Wächterlymphknotens und zur Einpflanzung des Ports, um dir eine zweite Meinung zu holen. Und je nach Bauchgefühl bleibst du bei dem einen oder anderen, wo du dich besser beraten und mit deinen Ängsten angenommen fühlst. Dann kannst du auch gleich das aktuelle Pickelchen abklären lassen.

Gerade in solch angespannten Situationen entwickeln kleine harmlose Dinge ein erstaunliches Eigenleben und werden im Gedankenkarusell zu bösen Monstern.

Schreibe alle Fragen auf und die arbeitest du ab im Gespräch. Mache erst einen Haken hinter einer Frage, bis du es wirklich verstanden hast.

Lege dir deinen eigenen Patientenordner an. Sammele darin wichtige Infos, deine Fragen und deren Antworten und deine Untersuchungsergebnisse.

Stand beim ersten Befund noch irgend was anderes dabei außer duktal invasiv? Wurde das mit einer Stanze gemacht? Weil, ein bisschen mehr Infos muss bei der Tumorkonferenz ja vorgelegen haben. Das Mammacentrum, wo du gewesen bist, muss dir diese Infos geben. Gehe noch mal hin und bitte drum. Bzw. bei der Frauenärztin muss das Ergebnis jetzt auch vorliegen.

Da du so jung bist, liegt die Befürchtung für BRCA nahe. Ich würde dir einen Termin bei der genetischen Beratungsstelle empfehlen, um abzuklären, ob du für einen Test in Frage kommst.

Liebe MareMa, die ersten Wochen nach Diagnose sind immer fürchterlich. Aber glaube mir, die Panik wird weniger, sobald du dich gut betreut und informiert fühlst.

Mach kleine Schritte, immer eins nach dem anderen. Dann fühlst du dich nicht so ausgeliefert und vor einem unüberwindlichen Berg stehend.

Das wird wieder!

[Pfalzlerche]

Hallo MareMar,

an Deiner Stelle würde ich in einem anderen Krankenhaus eine zweite Meinung einholen.
Es stimmt schon, dass man sich bei BK Zeit lassen kann aber die Warterei zermürbt.
Wenn eine Stanze gemacht worden ist, müssen die wesentlichsten Fakten schon vorliegen. Manchmal muss man schon Druck machen, damit man Näheres erfährt.
Und, wie schon geschrieben wurde, geh zu dem Gespräch nicht allein, 4 Ohren hören mehr als zwei und -so ging es mir- ich habe nur die Hälfte von dem was gesagt wurde verstanden.

Ganz liebe Grüsse und bleib optimistisch, Du wirst es schaffen.

pfalzlerche