DAFNE Studie - ja oder nein...

[MareMa]

Hallo ihr Lieben,
endlich habe ich ein paar mehr Infos bekommen, aber wenn ich daran denke wird mir ganz schlecht... Ich bin doch erst 29
Her2 neu 3+, 3fach positiv, Hormonrezeptor positiv, invasives Mammakarzinom, Grading G3
Nach allem was ich bislang so gelesen habe, sind das nicht so tolle Aussichten...

Naja, jetzt heißt es A***backen zusammenkneifen und was tun, denn aufgeben ist keine Option für mich!
Jetzt muss ich mich in den nächsten Tagen für eine Behandlung entscheiden, denn mir wurde angeboten diese innerhalb der DAFNE-Studie durchzuführen. Hat jemand von euch Erfahrungen damit? Ich hatte gestern ein Beratungsgespräch dazu und sitze jetzt hier über der Einwilligungserklärung und versuche meine Gedanken zu sortieren...
Auf der einen Seite sehe ich es als gute Chance an, in diese Studie zu passen, da mir so perfekt passende Medikamente verabreicht werden und das ganze sehr sehr engmaschig kontrolliert wird. Außerdem unterstütze ich es grundsätzlich, wenn ich damit auch anderen helfen kann.
Auf der anderen Seite bleibt die Angst als "Versuchskaninchen" herzuhalten, ebenso wie die Befürchtung, dass die Nebenwirkungen des Afatinib mich zusätzlich belasten werden (Durchfall, Hautausschlag). Aber vielleicht ist das auch der Preis für die bessere Behandlung?!
Ihr seht, ich bin hin und her gerissen.
Diese ganze Situation überfordert mich maßlos, ich habe sowieso schon eine gewaltige Angst um mein Leben und jetzt muss ich quasi auch noch entscheiden wie versucht werden soll mir das Leben zu retten. Mein Mann, mein Papa, meine Schwiegereltern, meine Geschwister und Freunde, alle stehen mir zur Seite und unterstützen mich wo sie nur können, aber am Ende bin ich es, die entscheiden muss, was mit meinem Körper geschieht.
Ich würde mich freuen, wenn einige von euch ein paar Erfahrungen mit der DAFNE Studie oder auch anderen Studien mit mir teilen könnten. Keine Ahnung obs die Entscheidung leichter macht, aber andere Meinungen eröffnen ja doch so manches Mal neue Ansichten.
Danke schonmal

[henni]

Hallo Marema!

Ich habe bereits an einer Studie teilgenommen. Ich fand es sehr gut, denn man wird in der Studie sehr streng überwacht. Jedes Medikament hat NW es heißt ja nicht das man die NW bekommt .Jeder Mensch reagiert verschieden. In einer Studie hat man die Möglichkeit wieder auszusteigen.

ich selbst wollte wieder an der tdm1 Studie teilnehmen, aber leider waren meine Leberwerte etwas zu hoch. da es bei dieser Studie um die Nebenwirkungen ging. Ich würde jeder zeit wieder an eine Studie teilnehmen. Die neuen Therapien lassen sich im allgemeinen besser vertragen als die Standart Therapien. Ich hoffe ich konnte dir ein wenig weiter helfen.

LG
henni

[MareMa]

Danke für die Antwort
Mein größtes Problem mit der Studie ist, dass ich so wahnsinnige Angst habe, dass das Medikament quasi wichtiger ist als ich. Ich bin grad an so einem Moment angekommen, dass ich einfach wahnsinnig Angst habe dass der Krebs sich ausbreitet je länger ich warte.
Ich habe ja nunmal einen sehr aggressiven Tumor, da will ich einfach, dass es schnell losgeht mit der Bekämpfung. Im Rahmen der Studie würde es aber noch 6-8 Wochen dauern, bis die Chemo überhaupt anfängt.
Anfangen würde ich - so schnell wie möglich - mit dem Studienmedikament Afatinib (das bekomme ich insgesamt 17 Wochen lang), aber halt zunächst 6 Wochen lang nur in Kombination mit Trastuzumab, erst danach kommen Chemos mit Paclitaxel, Epirubicin und Cyclophosphamid dazu.
Das kommt mir sooooo lange vor bis überhaupt irgendwas gegen den Krebs gemacht wird. Oder versteh ich die Medikamente (afatinib, Trastuzumad) da völlig falsch und die helfen auch schon? ich hab das gestern so verstanden, dass die die Krebsbehandlung unterstützen sollen, aber tun die auch schon was dagegen? Mir kommt das alles so unendlich lange vor bis wirklich was geschieht...

[Zoraide]

Ich habe mir Daphne angeschaut und es sieht gut aus! Trastuzumap und Anafinip sind Mittel, die bei Her2neu positiv greifen. Damit passt es ideal zu dem Profil Deines Tumors. Auch wenn die eigentlcihe Chemo etwas später anfängt, arbeiten diese beiden Mittel schon gegen den Krebs.
Haben sie Dir auch die Standardtherapie angeboten? Wie sähe die aus?

[Jule66]

Zitat von MareMa

Das kommt mir sooooo lange vor bis überhaupt irgendwas gegen den Krebs gemacht wird. Oder versteh ich die Medikamente (afatinib, Trastuzumad) da völlig falsch und die helfen auch schon? ich hab das gestern so verstanden, dass die die Krebsbehandlung unterstützen sollen, aber tun die auch schon was dagegen? Mir kommt das alles so unendlich lange vor bis wirklich was geschieht...

Hallo,

das klingt nach einer guten Studie und sicherlich hast Du da etwas mißverstanden.

Die Medikamente Afatinib und Trastuzumab wirken direkt auf den Her2 Faktor,
also sollte sich da schon etwas tun.
Im Idealfall verkleinert sich der Tumor bereits unter diesen "Antikörpern"
Man kann nicht vorhersagen, ob nun bei einem Patienten die Chemo besser wirkt oder diese Antikörper.
Du hast "Glück" mit so vielen Rezeptoren, da kann man einige Medikamente dagegen geben.

Dieses Studiendesign ist relativ neu und basiert auf dem Wunsch, "Übertherapien" zu vermeiden.
Man möchte herausfinden, bei wem der Tumor nur unter diesen Antikörpern bereits verschwindet, d.h. wer also gar keine Chemo mehr braucht.
Würde bei Dir der Tumor gänzlich verschwinden, ist es fraglich, ob die Chemo noch von Nöten wird.
Die Antikörper sind deutlich besser verträglich und weitaus weniger eingreifend als die Chemo.

Wenn diese Studie zeigen kann, dass etliche Patienten alleine durch die Antikörper eine Komplettremission erreichen( keine lebenden Krebszellen mehr vorhanden),
würde die Chemo für diese Patientengruppe zukünftig ganz wegfallen.
Das ist doch ein lohnendes Ziel...
Dieses Konzept wurde bereits 2011 auf dem Brustkrebskongress in Augsburg vorgestellt, unter dem Namen Adapt- Studie.
Also, Du musst keine Angst haben, dass alles zu lange dauert oder nichts passiert

Du profitierst von neuen Medikamenten und wirst ganz besonders überwacht.
Die Heilungschancen bei BK steigen von Jahr zu Jahr, das ist auch den neuen Medikamenten und Behandlungs-Schemen zu verdanken.

Es gibt hier noch mindestens 1 Userin, die genau diese Studie erhält; sie schreibt im Chemotagebuch.

Es ist am Anfang ganz schwer, den Überblick zu bekommen und einen klaren kopf zu behalten.
Wir alle können ein Lied davon singen

Aber, glaube mir, so eine Studie bezeichne ich als"Gewinn"

Liebe Grüße, Jule

[Maura]

Hallo MareMa,

ich bin eine Userin, die sich z. Z. in der DAFNE-Studie befindet. Vielleicht hast du ja jetzt schon etwas im Chemo-Tagebuch dazu gefunden.

Jule hat dir ja schon einiges Wissenswertes über Antikörper erklärt. Übrigens einen Dank an dich Jule, du hast das wirklich toll erklärt.

Ich befinde mich seit Anfang Februar in der Studie und ich muss dir sagen ich bin von Anfang an begeistert. Die Therapiedauer mit 30 Wochen ist zwar sehr lange, aber es lohnt sich. Ich hatte die gleichen Befürchtungen wie du, 6 Wochen "nur Antikörper",das dauert doch zu lange bis zur Chemotherapie. Aber ich wurde von meiner Ärztin beruhigt und bin jetzt von der Wirkung von Afatinib und Trastuzumab überzeugt. Es passiert von Anfang an etwas, mein Tumor (3,4 cm) war nach 5 Wochen und 2 Tagen Behandlungszeit mit den Antikörpern nicht mehr auffindbar! (per Ultraschall) Natürlich muss ich jetzt trotzdem noch die Chemo machen, aber ich gehe damit jetzt sehr positiv um.

Habe bis jetzt die 9. Paclitaxel hinter mir, habe kaum NW. Auch Afatinib vertrage ich gut, kaum Durchfall, aber dafür Akne. Die Therapie ist bis jetzt gut zu verkraften, Anfang Januar bekam ich meine Krebsdiagnose und jetzt ist Ende Mai und mir geht es gut, habe sogar noch meine Haar, wenn auch etwas dünn. Natürlich ist es bei jedem anders mit den NW.

Also vertraue deinen Ärzten, in der DAFNE-Studie bist du gut aufgehoben und kein Versuchskaninchen. Ich hatte bis jetzt jede Woche ein Arztgespräch, außerdem schon 2 mal Ultraschallkontrolle der Brust, sowie Herz-Ultraschall und EKG. Falls du noch Fragen hast kannst du auch gerne eine PN schicken.

Wünsche dir auf jeden Fall einen gute Start mit der Studie, wenig Nebenwirkungen und hoffentlich auch bald ein gutes Ergebnis.

Liebe Grüße Maura

[Kayar]

Hallo MareMa,

ich habe Dir ja eine lange PN geschrieben, weil ich diesen Thread nicht gesehen hatte. Also hier nochmal für alle Interessierten:

Hallo Mareike,
es tut mir wahnsinnig leid, dass es Dich derartig jung erwischt hat! Aber grade deswegen musst Du alle Register ziehen, um den Krebs zu besiegen und wieder gesund zu werden.

Ich habe mich aus dem selben Grund für DAFNE entschieden. Eine Chance (das Studienmedikament Afatinib) mehr, um gesund zu werden. Eine Chance mehr auf komplette Remission, das heisst Tot aller Tumorzellen in mir. Und die Chance, durch die neoadjuvante Chemo zu sehen, wie der Tumor schrumpft. Das war mir wichtig.

Die Betreuung hier ist toll. Ganz ehrlich, ich gehe fast gerne zur Chemo. Man wird super super lieb behandelt, lernt schnell nette Leute kennen und die Schwestern und Ärzte sind sehr aufgeschlossen und helfen Dir bei Nebenwirkungen. Grade als Studienteilnehmer habe ich das Gefühl, bei uns "Laborratten" wird sogar noch ein wenig mehr Aufwand getrieben, da ausser den normalen Schwestern die Studienschwestern um uns herum wuseln.

Nicht verschweigen will ich Dir, dass die Messungen meines Tumors zwar eine deutliche Schrumpfung ergaben nach Woche 6 (leider keine Komplettverschwindung wie bei Maura, aber trotzdem sehr motivierend), nach Woche 12 aber nichts mehr erkennbar war. Ich also nicht sagen kann, ob er weiter geschrumpft ist oder eben nicht. Aber ich hoffe natürlich.
Ausserdem hatte ich unter Afatinib ziemlich viel mit Nebenwirkungen zu kämpfen, aber erst ab etwa der 6. oder 7. Paclitaxel. Bis zur 6ten habe ich auch meine Haare behalten, wenn auch als Kurzhaarschnitt und sehr viel dünner als vorher.
Mir hat der Durchfall sehr zu schaffen gemacht, der aber mit entsprechenden Medikamenten gut in den Griff zu bekommen ist. Auch die Akne hat genervt, wurde aber gut behandelt. In der vorletzten Woche hatte ich Probleme mit der Haut, sogenannte Hauttoxen, so dass meine Hände unglaublich gejuckt haben und weh taten. Aber auch das wurde sofort mit einer entsprechenden Salbe behandelt.

Was ich sagen will- wahrscheinlich/vielleicht wirst Du mehr Nebenwirkungen haben, als ohne DAFNE. Aber Du hast auch größere Chancen auf Heilung als ohne. Und mir war es das wert. Auch im Rückblick würde ich es immer wieder tuen.
Kleine positive Erfahrung am Rand: Ich bekam meine Termine fürs Herzecho und Sono immer sehr komfortabel gelegt wo es mir passte, meine Nebenwirkungen wurden sehr genau abgefragt und behandelt, ich wurde wirklich phantastisch betreut. Eher wie ein Ehrengast *lacht* als wie eine Laborratte. Denn letztlich ist es Sinn der Studie, viele von uns gesund zu machen. Also tut man alles, damit wir ein Erfolg werden :-) Was nicht heisst, dass die Damen, die nicht in Studien sind schlecht behandelt werden. Zumindest für mein BZ kann ich nur das Beste berichten!

Du musst während der ersten 17 Wochen (Afatinib) Tagebuch führen, also genau aufschreiben wann du was nimmst, welche NW Du hast und alles was Dir auffällt. Du darfst generell keine Medikamente oder Präparate nehmen, ohne die Studienschwester zu fragen (die mir aber alles erlaubt hat, was ich wollte, es gab keinerlei Probleme!) und du musst einplanen, 3 Stunden nichts zu essen, dann die Tablette zu nehmen und dann noch eine Stunde zu warten, um dann zu essen. Ich habe ab 6 nix mehr gegessen, um 9 die Pille genommen und um 10 dann eine Scheibe Vollkorntoast gegessen, das tat meinem Magen recht gut.

So, ich habe Dir einen Roman geschrieben, aber vielleicht hast Du ja ganz andere Fragen? Dann frag. :-)

Ganz liebe Grüße, und alles wird leichter, wenn es endlich richtig losgeht!
Kayar

[Butterfly76]

Hallo :-)

Ich bin 36 und habe die Dafne Studie bereits hinter mir.
Die letzte Chemo habe ich am 3.4.2013 erhalten.

In meinem Brustzentrum habe ich viele Frauen kennengelernt die mit mir in der Studie waren, zuvor habe ich den Pathologen u den Frauenarzt über Zweit- u Drittmeinungen befragt bzgl Teilnahme od nicht.
Da hab ich mich gut beraten gefühlt!

Leider musste ich das Medikament Afatinib nach 7 Wochen absetzen, da ich mit einem sehr heftigen Ausschlag reagiert habe.
Ich möchte aber betonen, das mein Brustzentrum selbst sagte sowas haben sie in der Form erst einmal gesehen! Ich war da ein Einzelfall.
Alle anderen Frauen haben es sehr gut vertragen u wie meine Vorschreiberinnen schon sagten: jeder Körper ist und reagiert anders. Du bekommst etwas gg den Durchfall, der sich wirklich ertragen lässt.
Ich habe mich die ganze Zeit super betraut und aufgehoben gefühlt, als Studienpatientin. Noch dazu hatte ich mit allen Mitteln zusammen ständig eine Verkleinerung und zum Schluss eine Komplettremission so das ich froh bin alles gemacht zu haben.

Ich rate Dir sich noch Meinungen einzuholen, ja Du musst es selbst entscheiden aber ich empfand das alles am Anfang wie eine riesen last - was man da alles entscheiden u unterschreiben muss. Da hab ich Menschen gefragt die sich den ganzen Tag mit solchen Dingen wie Krebs, Chemo, Studien etc beschäftigen.

Ich wünsche Dir das Du die für Dich richtige Entscheidung triffst!!

Lg, Kerstin