HD will Rezidiv operieren! Was meint Ihr dazu?

[Indira]

Schade, dass mir dazu keiner etwas sagen kann....

Von Heidelberg hab ich noch keine Rückmeldung und der MRT Termin in der radiologischen Praxis (mit dem alten 1,0 Tesla Gerät) ist ja bereits nächste Woche - weiß gar nicht wie ich mich nun verhalten soll...

Ist doch so wichtig, dass die Aufnahmen optimal verglichen werden können, wenn es darum geht zu beurteilen, ob die Therapie angeschlagen hat und ob evtl. sogar nochmal eine OP infrage kommen könnte.
Das alles hängt ja von der Beurteilung der Aufnahmen ab.


LG Indira

[petra48]

Hallo Indira,

richtig helfen kann ich dir leider auch nicht.
Da ich selbst auf eine Antwort aus Heidelberg warte, habe ich die ganze Woche dort versucht anzurufen. Leider war ständig besetzt.
Am Donnerstag bin ich dann durchgekommen und habe erfahren, dass
Dr. Singer, der meistens die Mails beantwortet, die ganze Woche Urlaub hatte, aber ab kommenden Dienstag wieder erreichbar ist.
Rufe doch am besten am Dienstag mal direkt dort an.
Unter der Tel.-Nr. 06221/567807 erreichst du seine Sekretärin.

Liebe Grüße
Petra

[Kerstin]

Hallo Indira,

mir war bisher nicht bewußt, dass es Unterschiede bei MRT Geräten gibt. Gut, vielleicht irgendwelche "Vorkriegsmodelle" und aktuelle, aber ansonsten? Konnte auch über Onkel Google nichts finden, bin da aber auch nicht so der Spezialist für ... Wer hat dir gesagt, dass es da Unterschiede gibt?

LG
Kerstin

[Siby]

Hallo liebe Indira,
mir wurde auch gesagt, daß die Aufnamen möglichst mit dem gleichen Gerät gemacht werden sollten (war aber CT).
Dazu wurde ich "vorstationär" im KH aufgenommen, quasi 1 Tag (10 Euronen muß man aber auch bez.). Konnte nach den Aufnahmen das KH wieder verlassen.
Frage doch mal in der Klinik ob das nicht auch dort so geht.
Es kann durchaus sein, daß die Aufnahmen, bei dem älteren Gerät, nicht so aussagekräftig sind.
Wäre da auch skeptisch.
Lg Siby

[Indira]

Hallo!

Ja, bei den Geräten gibt es wohl sogar erhebliche Unterschiede.

Um an das gleiche Gerät zu gelangen, müßte ich wohl auch eine stationäre Aufnahme "beantragen" , ich dachte dabei müßte ich für eine Nacht dort bleiben, wußte nicht, dass es auch für nur einen Tag geht. Dann muß ich am Dienstag wohl nochmal in dem Krankenhaus anrufen. Ist mir schon unangehm, da ich schon öfter deshalb angerufen habe ich doch nichts erreichen konnte.

In Heidelberg stehe ich mit Dr. Hackert in Verbindung, er sagte hat mich drauf hingewiesen, dass es schon ein quatitativ gutes Gerät sein sollte und meinte die neuen Geräte wären alle wohl o.K. - aber die radiologische Praxis, inder ich ansonsten immer alle Aufnahmen habe machen lassen hat ein Gerät, das 10 Jahre alte ist und wie gesagt nur ein 1,0 Tesla Gerät, dabei handelt es sich , um die Stärke des Gerätes.

Heidelberg hat ja neuerdings sogar ein 3,0 Tesla Gerät.


LG Indira

[Holger71]

Liebe Indira.
auch ich bekomme Gemzar über meinen Port. Bei mir beträgt die Infusionsdauer ca 20 min (ambulant). Meine Ärztin hat mir in einer Tabelle geizeigt, dass die Infusionsdauer bei max 30 min dauern sollte.
Meine erste Chemo bekam ich stationär, hat auch ca 1 Stunde gedauert.
Ich hab bis jetzt noch keinen gro0en Unterschied gespürt, also sprich Deinen Arzt ruhig darauf an.
LG Holger

[Katharina]

Hallo Indira,
Du hast lange nichts mehr hlöen lassen.
Geht es Dir gut??
Liebe Grüße aus Berlin

[Dionys]

Es gibt eine Gebrauchsinformation der Herstellerfirma zur Anwendung :

Beim Pankreaskarzinom sollte Gemcitabine über einen Zeitraum von 30 Minuten intravenös infundiert werden.

Warnhinweis : eine Verlängerung der Infusionszeit erhöht die Toxizität !

Man sollte sich immer die Gebrauchsinformation ( resp. Kopie ) geben lassen.

LG Joachim

[Indira]

Hallo!

Vielleicht kann der eine oder andere sich dran erinnern. Ich war im Januar wegen eines Lympfknotenrezidiv`s und Lebermetatase in Heidelberg vorstellig, nachdem sogar die medizinische Hochschule Hannover mir keine OP mehr in Aussicht gestellt hat, lediglich eine phalliative Chemo mit Gemzar und Tarceva.

Heidelberg sah in Januar auch noch keine Möglichkeit einer OP , sei zu reskant o.ä. und ich sollte die o.g. Chemo erstmal beginnen und wenn sich das Rezidiv und die Lebermetastase verkleinert hat , wollten sie evtl. operieren.

Nun hab ich vier Zyklen mit Gemzar sowie die tägl. Einnahme von Tarceva hinter mir, ABER laut meines hier behandelden Onkologen ist hat es im MRT keine Veränderung gegeben, ist also nichts kleiner geworden. In den ersten Behandlungswochen sind meine Tumormarker um ca 1/3 gesunken aber am Montag war schon wieder ein Anstieg zu verzeichnen.

Hoch waren die Tumormarker nie - vor der ersten OP 2005, also bevor der Tumor am BSD Schwanz entfernt wurde, waren alle Werte sogar total im Normbereich. Sie sind im Sept 07 erstmals angestiegen und da liefen die Untersuchungen auf Hochtouren.

Erst im Januar 08 stellte sich eindeutig heraus, dass es sich um ein Rezidiv, mit schon ziemlich großer Lebermetatase handelte.

Die Marker waren im Feb. vor Beginn der Chemo : CA 19-9 = 61,1 CEA = 31,1

Im April nach ca. 2 monatiger Therapie :CA 19-9 0 32,8 (also schon wieder in Normbereich) und CEA = 12,5.

Nun ist der CA 19-9 wieder auuf 76 hochgegangen trotz Behandlung und der CEA liegt nun auch schon wieder bei 21.

Habe trotzdem wie vereinbart die MRT Aufnahmen nach Heidelberg geschickt und aufgrund der beschriebenen Befundergebnisse nicht damit gerechnet, dass zum jetzigen Zeitpunkt eine OP infrage käme, da doch kein Rückgang zu verzeichnen war, was doch eigentl Bedingung für die OP sein sollte! Hab eher damit gerechnet, dass die Heidelberger mir schreiben Chemo soll weitergeführt werden und später nochmal schauen ob OP möglich sei.

Bin nun so ziemlich "durch den Wind"!

Freu mich ja einerseits, dass eine OP in Erwägung gezogen wird und nicht gesagt wurde: " nix mehr operativ zu machen"

Hab andererseits aber auch panische Angst vor dieser OP.

Der Oberarzt Dr. Hackert schrieb mir, sie wollen versuchen nach Möglichkeit die Metastase und Lympknotenrezidiv zu entfernen und dann würde eine intraoperative Bestahlung erfolgen.
Er schrieb aber auch, was letztendlich machbar und sinnvoll sei könne wohl erst der Befund im Bauch zeigen. Denke er meint während der OP bei geöffnetem Bauchraum.

Was meint Ihr dazu, ist das eine Chance für mich, weil doch laut MRT der "Herd" nicht geschrumpt ist und im Januar sah man die OP als zu reskant an - oder können die Heidelberger doch wegen der sehr guten Erfahrungen mehr aus diesen Bilder entnehmen bzw erkennen?

Und gibt es hier jemanden, der diese spezielle OP schon hat durchführen lassen?

Bin so aufgeregt und hab Angst.....

Was würdet Ihr machen? Ich soll mich am Montag in HD melden um zu besprechen ob und wann ich kommen kann!

Wäre sehr dankbar für ein paar Antworten!


LG Indira

[Kölner Leser]

Hallo Indira,

das ist ja phantastisch!

Natürlich ist das eine riesige Chance. Und natürlich solltest Du sie nutzen! Selbst für den Fall, daß sie nicht alles entfernen könnten, die Tumormasse verringern sie auf jeden Fall. Sie werden Dich auch nicht operieren, wenn sie meinen, das Risiko sei zu hoch. Die intraoperative Bestrahlung ist auch mit sonst nichts zu vergleichen.

Und im besten Fall bist Du natürlich tumorfrei.

Vielleicht sollte man nicht zuviele endgültige Hoffnung hineinsetzen, aber es ist ja nun wirklich greifbar geworden.
Hannover ist sicherlich kein Maßstab. Und seit Januar hat sich auch in Heidelberg wieder einige getan.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für eine richtige Entscheidung!

Viele Grüße,
KL

[Indira]

Hallo Kölner Leser!

Zunächst einmal danke für Deine Antwort, sie macht mir meine Entscheidung noch leichter, denn - JA - ich hab mich bereits für die OP entschieden und möchte diese Chance nicht ungenutzt lassen!

Wird aber alles nicht so "leicht" sein die OP sowieso und dann die Tatsache das ich dort im Heidelberg wolh ganz alleine sein werde - habe dort weder Bekannte noch Verwandte...
Ich komme aus dem hohen Norden.

Aber mein Bruder, der mich nach HD fährt wird wahrscheinlich mit der Rückreise warten, bis die OP überstanden ist.

Hast Du eigentl. nähere Informationen zu dieser OP? Du schreibst die OP sei mit nichts zu vergleichen - und seit Januar habe sich einiges in HD getan!?

Wäre echt super, wenn Du mir über diese OP schon mal etwas berichten könntest!

Da diese OP ja wohl nur in HD durchgeführt wird und auch wohl ziemlich speziell ist, wird sie Prof Büchler selber durchführen, auch wenn ich ein Kassenpatient bin, hast Du in dieser Hinsicht Informationen?

Wie gesagt, ich wäre Dir für einige Infos über dies OP sehr sehr dankbar, denn wie Du Dir sicher vorstellen kannst ist die ganze Prozedur mit sehr viel Aufregung und Ängste verbunden insbes. da ich sowieso schon mit einigen psychischen Erkrankungen zutun habe!


LG Indira

[Kölner Leser]

Hallo Indira,

ich freue mich.

Mit dem Alleinsein ist sicherlich sehr schwer. Aber Du hast ja bestimmt schon hier gelesen, daß die Liegezeit in Heidelberg meistens doch wesentlich kürzer ist als in anderen Kliniken - und fast immer komplikationslos. Also geht es vermutlich rasch wieder nach Hause.
Die Menschen dort sind sehr, sehr herzlich und freundlich. Du wirst Dich ganz sicher nicht alleine fühlen.

Ich habe keine Informationen zu dieser OP, ich kann es mir nur in etwa vorstellen. Was die intraoperative Bestrahlung angeht, machen die das seit wenigen Jahren. es gab einen Sohn oder eine Tochter hier im Forum die einmal von ihrem Vater (oder Mutter) vor vielleicht 1,5 Jahren darüber berichtet hatte (Rezidiv-Operation). Die Chirurgie ist nunmal das beste bei dieser Art Tumoren, deshalb ist jede mögliche OP eigentlich ein guter Ausgangspunkt.

Büchler, wie auch Izbicki, machen die Fälle, die sie selber interessieren unabhängig von der Bezahlung. Dazu sind beide eben auch oft Vorreiter mit neuen Ideen oder der Umsetzung von neuen Ideen die Dritte hatten. Ich vermute, daß Büchler dann für diese OP die beste Erfahrung hat und dies deshalb von ihm gemacht wird und die dann eben nicht bzw. nur mit Kassensatz bezahlt wird, was ja für Dich in keinster Weise ein Nachteil darstellt.

Die Angst, die Du hast, kann ich mir beileibe sehr, sehr gut vorstellen. Überhaupt keine Frage. Daß wird auch jeder der davon erfährt oder involviert ist. Ich möchte Dir ans Herz legen, diese Ängste auch mit Deinem Ansprechpartner in Heidelberg zu besprechen und zu fragen, falls es nicht direkt von ihnen kommt, ob sie Dich da unterstützen können. Viele Erkrankte sind ja Angstkrank oder depressiv und gute Kliniken stelle sich natürlich darauf ein. Ich würde da ganz offen mit umgehen.

Ich wünsche Dir, liebe Indira, daß Du die nötige Kraft findest diesen Schritt zu gehen und daß das bestmögliche Ergebnis erreicht wird.

vG,
KL

[Indira]

Hallo KL,

hab`recht vielen Dank für Deine liebe Antwort mit den guten Wünschen!

LG Indira

[rudi1970xxx]

Liebe Indira!
@KölnerLeser hat meiner Meinung nach vollkommen recht!
Ich bin kein Experte in solchen Sachen,kann Dir aber versichern dass Du in allerbesten Händen bist.Auch meine Frau wurde in Heidelberg nachoperiert.
Soweit ich anhand Deiner Postings es rauslese,hast du ein G1 Karzinom.Wie ich finde ein Grund mehr alles zu versuchen dieses Biest operativ zu entfernen,da die Chance danach durchaus sehr gross ist,dass Du tumorfrei bist.
Auch bei meiner Frau war angedacht während der OP eine intraoperative Bestrahlung durchzuführen,aber das operierte Feld war zu gross dafür wie sich während der OP rausstellte.
Aber ich kann Dir nochmals versichern dass Du dort bestens aufgehoben bist!
Und weil Du sagst du wärst dort allein.....auch meine Frau und ich sind dort allein (wir kommen aus Wien), und unsere Therpie in Heidelberg dürfte noch ca. 4 wochen dauern (meine Frau wird dort bestrahlt).
Vielleicht könen wir uns ja dort treffen,wenn sich unsere Wege dort kreuzen sollten
Jedenfalls alles Liebe , und Du wirst die richtige Entscheidung treffen(aber hast du ja schon ! )....und im Falle einer OP sicherlich auch die dortigen Ärzte.
Lieben Gruss
Rudi

[Indira]

Hallo!

Danke Rudi! Ja, es handelte sich 2005 bei der Erstdiagnose um ein G1 Karzinom, genau : T3, N1, M0, G1, es wurde mit dem Ergebniss R0 operiert und genau zwei Jahre später bei der Nachsorge leicht erhöhte Tumormarker, die mein Arzt aber sehr erst genommen hat, denn (vor der OP waren die Werte alle im Normbereich)!

Erst ca fünf Monate später war klar wurum es sich handelte, schon eine ziemlich große Lebermetastase und zwei oder drei vergrößerte Lympfknoten die dringend tumorverdächtig sind.

Wobei handelte es sich denn bei Deiner Frau, wenn ich mal so fragen darf?
Ich habe zwar einiges von Deinen Beiträgen gelesen, aber momentan weiß ich es nicht mehr so genau, ob es sich z.B. auch um Lebermetastasen handelt.

Darf ich Dich fragen, wie lange Deine Frau dort stationär war, nach der OP und wurde sie von Prof. Büchler selbst operiert?

Hoffe, ich komme nicht zu neugierig und aufdringlich rüber...!

Ich dachte immer die BSD könne von außen nicht bestrahlt werden, weil sie zu tief im Bauchraum liegt.


Euch wünsche ich auch alles alles Gute und weiterhin viel Erfolg!!!


LG Indira