larnyxpappiloma

[jenny1975]

hallo ich brauch euren rat!!!bei ir wurde larnypappilomatose vor zwei jahren diagnostiziert und seitdem bin ich acht mal operiert worden, bei der zweiten op wurde sehr viel von dem linken stimmband entfernt und durch die ops sind die narben im vorderen bereich verwachsen, d.h. die stimmbänder k,koennen nicht mehr schliessen da wo sie sollen und sich nicht oeffen da wo sie muessten....ich lebe seit zwei jahren nun mit der extremen heiserkeit und ich will mich nicht damit abfinden, dass ich nichts dagagen tun kann...die aerzte erzaehlen einem staendig was anderes und am ende ist es dasselbe ergebnis, die masse des stimmbands fehlt einfach..dazu habe ich einen systemischen lupus erythemathodes, der weichteile und gelenke befällt und den ich mit chemotherapie unterdrucke...deshalb habe ich mir auch doie stimmbandpappiloma eingefangen,ds das immunsystem so schwach ist..ich möchte gerne wissenn welche kliniken in deutschland auf stimmbandkrebs spezialisiert sind da ich hier in meiner umgebunf nicht weiter komme...wer macht die meisten opos , wer ist top auf dem gebiet?hier in franken komme ich einfach nicht weiter...ein arzt hat mir sogar ein 500 euro teueres medikament aufgeschwatzt, was die stimmbaender liften sollte und das liegt jetzt in meinem nachtschrank da ich es mit der pappilomatose nicht verwenden darf...ich bin wirklich hilflos...ich vertaue keinen aerzten mehr und mein bauchgefuehl, auf das ich mich vorher verlassen konnte, ist einfach weg..dennn die aerzte bei denen ich mich gut aufgehoben gefuehlt habe, haben mic belogen und die aerzte die super vom mnedizinischen her waren, beruecksichtigen nicht dn lupus und wollen gleich operieren....ich weiss wirklich nicht mehr weiter..ich moechte so gerne eine gute klinik, die mir genau sagen kann, wie ich mich verhalten soll , was es fuer möglichkeiten gibt und die nicht schon mit meiner grunderkrankung ueberfordert sind..denn ich darf mir immer anhoeren, ach sie haben lupus seien sie froh, dass sie leben..die stimme ist doch unwichtig...ja klar im gegensatz zu anderen menschen die es wiet aus schlimmer gettrofffen hat oder trifft, bin ich noch gut dran, das weiss ich auch, aber jeden tag dieser kampf mit den schmerzen vom lupus und dann noch das nicht mitteilen koennen durch die stimme...das macht mich einfach total fertig ....ich hoffe ich jammere nicht zuviel...aber bitte bitte gebt mir einen rat an wen ich mich wenden kann und wer euch geholfen hat oder ihr euch gut aufgehoben gefuehlt habt...danke dimitra

[Birgit62]

Hallo Jenny,
bin erst seit kurzem in diesem Forum und habe interessiert Deinen Beitrag gelesen. Bei mir wurde vergangenen August die gleiche Diagnose gestellt. Leider wurde bei der ersten Krebs-Op. einiges falsch gemacht und ich habe seitdem ebenfalls mit den Folgen zu kämpfen: keine Stimme, extreme Verwachsungen bis Luftnot.
Eine Op. in diesem Bereich ist wohl sehr schwierig, da der Operateur schlecht an die betroffende Stelle kommt. Man braucht auf jeden Fall einen Arzt mit sehr viel Erfahrung und sollte nicht jeden ran lassen - was aber sicher auf alle Bereiche zutrifft!
Nächste Woche wird bei mir die vierte Op. erfolgen und ich bin nicht besonders glücklich über den Vorschlag des behandelnden Arztes, die Narbe zu durchtrennen und mir eine Plastik einzusetzen. Das ist wohl eine der letzten Varianten, die es gibt, um noch einigermaßen halbwegs funktionierende Stimmlippen hinzukriegen. Hat meiner Meinung aber nach zu viele "Nebenwirkungen", es wird kein unbedingter Op.-Erfolg dargestellt.
Sicher bin ich auch unzufrieden mit meiner "Stimmlosigkeit" und will unbedingt wieder sprechen. Aber andererseits, wenn der Krebs nicht mehr wiederkommt und ich nur flüstern kann, sollte ich nicht zufrieden sein? Bei Dir kommt die Belastung durch den SLE noch hinzu, was die Sache noch verschlimmert.
Ärzte zu finden, die beides berücksichtigen, wird sehr schwierig sein. Jeder konzentriert sich nur auf sein Fachgebiet und kann schlecht über den Rand schauen.
Also, eine große Hilfe bin ich leider auch nicht. Aber Du siehst, daß noch mehr mit solchen Problemen zu kämpfen haben. Sei gegrüßt von Birgit

[jenny1975]

Hallo Birgit
ich weiss diese Antwort kommt sehr spät aber ich habe eine neue Therpiemöglichkeit in Erwägung gezogen und zwar ist es eine Artsuerstofftherpie die per Infusion erfolgt und die Viren die die Pappiloma bilden vernichten sollen..Leider zahlt die kasse nichts dazu. Ich werde es versuchen und wenn du Interesse hast Dir davon berichten???Wie geht es Dir sonst gesundheitllich mittlerweile?Viele liebe Gruesse Jenny

[jenny1975]

Hallo
wer hat Erfahrung mir DIOXYCHLOR

DioxychlorTM ClO2 ?