Was kann das sein??MDS?

[Sabi76]

Hallo zusammen,

ich weiss nicht Recht, ob meine Mutter im richtigen Krankenhaus ist oder ob es einfach an Ihrer Krankheit liegt dass es bei uns nicht mit der Diagnose voran geht.

Meine Mutter ist 64 und kam zu Weihnachten ins Krankenhaus in Siegen. Dort wurde sie stationär aufgenommen mit einer Panzytopenie. Alle 3 Werte waren im Keller. Nach 2 Wochen wurde sie mit einigermassen stabilen Werten und nach einer Biopsie mit Stanze entlassen.

Seitdem muss sie alle 2 Tage zur Kontrolle ins KH und bekommt dort alle 2 Tage Blutplättchen (Wert meistens so um 7000-9000 manchmal auch wieder 60000..wie ein jojo), der HP Wert liegt so um die 10 und geht stetig langsam runter so dass sie dann alle 2 Wochen Blut bekommt.

Die weissen Blutplättchen waren immer stabil, ausser heute, da wurde ihr mitgeteilt, dass sie eventuell stationär aufgenommen werden muss, weil alle 3 Werte im Keller waren. Morgen muss sie wieder zur Kontrolle. (es scheint allerdings auch dass sie eine Blasenentzündung hat da sie sich über leichtes Brennen beschwerte)

Seit jetzt fast 5 Monaten fehlt aber immer noch die genaue Diagnose. Der Professor sagte ihr nur dass sie eine bösartige Veränderung im Knochenmark hat.Auf die Frage wie das behandelt werden kann, sagte er nur:Blut. Mehr konnte er bisher nicht sagen (er redet auch nicht viel,man muss ihm alles aus der Nase ziehen). Eine Auswertung einer 2 Biopsie wird für Dienstag erwartet.

Ist das normal, dass das so lange dauert?? Alle anderen dort bekommen Chemo oder Spritzen nur meine Mutter wird 'stabil gehalten'.

Sie sieht gut aus, so wie immer.. ist moralisch heute etwas down weil nur auch die weissen Blutkörperchen runter waren aber sonst sehr mutig. Sie sagt es ist anstrengend alle 2 Tage ins Krankenhaus zu müssen (35 km mit dem Taxi fahren) aber sonst ginge es ihr gut. Sie sagt sie hätte ab und zu Knochenschmerzen, aber das hätte sie schon seit Jahren.

Habt ihr ähnliche Erfahrerungen gemacht??Denkt ihr es könnte eine Form von MDS sein??Ist das normal, dass das so lange dauert??

Ich würde mich über Antworten freuen.

Euch allen einen dicken Gruss!!Bine

[Sabi76]

Ich bin seit einigen Tagen, stumme Mitleserin und wünsche allein hier im Forum viel Kraft und gute Besserung und ich drücke alle Daumen und Zehen und was sonst so geht.

Ich bin heute erstmal überglücklich,da meine Mutter ein Gespräch beim Professor hatte. Alle 9 Analysen sind negativ. Und der Verdacht MDS und Leukämie wurde ausgeschlossen.Das war schon mal ein wichtiger Schritt für uns. Ich bin vor Freude erstmal im Dreieck gesprungen. ;-) Der Professor meinte; das sieht ja mal gar nicht so schlecht aus.

Es ist allerdings so,dass das Knochenmark zu viel Mastzellen produziert. Ich glaube man nennt das Mastozytose.Übermorgen muss sie für 5 Tage stationär ins Krankenhaus und eine Behandlung wird begonnen. Welche das wissen wir noch gar nicht genau,weil meine Mama nach den ersten Sätzen abgeschaltet hat vor Erleichterung..

Für die,die meinen Eintrag gelesen haben,wollte ich nur kurz bescheid geben.

Ich schäme mich, dass ich mich jetzt erst zur Spenderin eintragen werde,das Päckchen ist schon bestellt. Mein Freund spielt in einer Irish Folk Band und die haben sich entschieden eine Spender-Aktion ins Leben zu rufen und auf jede CD kommt ab sofort ein Spender-Aufruf. Schlimm, dass man erst handelt,wenn man davon betroffen ist,oder??

Ich wünsche allen viel Kraft und denke an euch alle.

Alles Liebe Bine.

[konten]

Hallo Sabi,

habe erst gerade deinen Eintrag gelesen.
Ich freue mich für euch das es nicht die MDS ist.
Ich musste viel durchmachen mit meinem Vater der dann ins KH gekommen ist und die Ärzte sagten das er dann die MDS ist. Danach hat sich das ganze zur AML entwickelt. Danach widerum hatte mein Vater die ALL.

Es war eine Harte und Anstrengende Zeit. Das kann ich so behaupten.

Aber nichts desto trotz, freue mich das es nicht so bei euch ist.

Wünsche euch allen noch viel Glück!!!

PS: Deine Mutter sollte sich Gesund ernähren und die Trauben sollte sie hin und wieder mal essen, das ist gut für die Blutbildung.

Gruss
Konten

[Sabi76]

Also es ist eine Odysee. Das ganze hat sich schon wieder verändert. Also meine Mutter ist im Krankenhaus aufgenommen worden und bekam die Info, dass sie doch eine leichte Chemo bekommen wird.
Sie bekommt bereits Tabletten, wird dann 2Tage nach Hause geschickt um dann 5 Tage auf einer Islolierstation die Chemo zu bekommen. Das hört sich lebensbedrohlich an,obwohl beide Professsor und Chefarzt sagen, dass es 'gar nicht mal schlecht aussieht'. es fehlt jegliche Aussage der Ärzte bezüglich der Nennung der Krankheit, also es wird Ihr nicht die Ursache genannt und das macht Angst.

Sie hat wohl nachher ein Gespräch mit einer Ärztin die sie aufklären will. Das hört sich auf einmal alles gar nicht mehr so positiv an und die Ungewissheit schürt Ängste.

Hat jemand Erfahrung mit einer leichten Chemo??Warum Isolierstation,bekommt man das nicht normaler weise in der ambulanten..???

Wie immer liebe Grüsse,

Bine

[mahohz]

Ich habe zwar nur Erfahrungen mit unserem 5 Jahre alten Sohn sammeln können, aber vielleicht lässt sich das ja übertragen.

Eine leichte Chemo hat er immer weggesteckt, als wäre gar nichts gewesen. Um die Zeit bis zur Knochenmark-Transplantation zu überbrücken, hat er z.B. mehrere Wochen lang Zuhause Puri-Nethol genommen, ohne dass er irgendwelche nennenswerten Nebenwirkungen hatte. Die Hochdosis-Chemoblöcke vorher haben ihn aber vielleicht auch schon ein wenig abgehärtet...

Das die Chemo auf einer Isolierstation stattfinden soll, würde ich so aus der Ferne als reine Vorsichtsmaßnahme deuten. Nach der Chemo fällt der Patient ins sog. "Zelltief" und hat, insbesondere wenn die Leukozyten unter 1000 fallen, so gut wie keine Immunabwehr mehr. Insbesondere bei älteren Patienten sollte man vermeiden, gerade dann mit irgendwelchen Krankheitserregern in Kontakt zu kommen. Denn, wenn ein Chemopatient im Zelltief Fieber bekommt, dann wird von den Ärzten die große Chemiekeule ausgepackt. Dann gibt es hochdosierte Antibiotika intravenös, was eine zusätzliche Belastung darstellt.

Ich würde an eurer Stelle aber einfach noch mal die Ärzte "nerven", damit sie euch alles, was nun folgt, genau erklären. Das hilft, unbegründete Ängste gar nicht erst aufkommen zu lassen.

Ich wünsche euch alles Gute und das es deiner Mutter schnell wieder besser geht!

[Sabi76]

Vielen Dank für die rasche Antwort. Die Ärztin hat heute nur kurz und kanpp zu meiner Mutter gesagt: Heute besprechen wir das nicht,machen wir morgen. Also ich finde das schon recht ungewöhnlich.Natürlich versucht man dann auch die andere Seite zu sehen.Der STress der Ärzte,Schwester, Pfleger..etc

Aber du hast Recht das Ungewisse macht einen wirklich fertig.Es ist bisher schriftlich ausgeschlossen worden, dass es Leukämie ist undnoch nie ist das Wort Krebs oder Tumor etc gefallen.Naja ich bin einfach nur mal gespannt, was dabei rauskommt.

Meine Mutter hatte Ihre Thrombozyten immer sehr niedrig ca 7000 und den HB Wert auf ca 10 und wurde mit Infusionen versorgt. Die Leukozyten waren nur einmal im Keller, am nächsten Tag aber wieder vollkommen ok.

Wie geht es denn deinem Sohn? Ich wünsche Euch auch alles Gute und drücke die Daumen ganz feste. So wie jedem hier in diesem tollen Forum.

[mahohz]

7.000 oder 70.000? Bei Werten unter 10.000 bekommt mein Sohn Thrombozyten, da das Blutungsrisko bei solch niedrigen Werten schon ziemlich groß ist.

Meinem Sohn geht es wieder einigermaßen gut. Insgesamt hat der die KMT bis jetzt gut überstanden. Allerdings sind die Blutwerte noch ziemlich schwankend und auf relativ niedrigem Niveau. Die Thrombos pendeln um 30.000, die Leukos halten sich knapp über 2.000 und der Hb liegt bei 8,0.

Immerhin hat er wieder angefangen zu essen. Wenig zwar, aber ein Anfang.

[Sabi76]

Hallo ;-)

Mensch toll und danke für den Austausch ,das hilft einem viel.Habe Mama von dem Forum erzählt,ich soll lieb aus dem Krankenhaus grüssen.

Ich habe gerade nochmal nachgefragt und der Wert der Thrombos liegt immer so gegen 7000 manchmal 16000 aber die pendeln so niedrig wie ein Jo Jo , genau wie der HB. Beide Werte werden durch Blättchen oder Blutgabe stabilisiert. Das geht seit 5 Monaten so,es wurden 2 Beckenkammbiopsien gemacht. Der Professor sagte heute nochmal,dass die Bildung der Zellen im Knochenmark nicht funktioniert und dass man versucht,die Werte durch die Chemo in den Griff zu bekommen.
Nach weiterem Löchern von Mama und Papa wurde erneut nur gesagt,dass Montag vor der Behandlung ein Gespräch stattfinden wird.

Kein Wort von Krebs,Leukämie,Mds nichts.
Mittlerweile finde ich das wirklich äusserst seltsam oder ist das normal,dass die nach 5 Monaten Behandlung noch nicht wisssen können was das ist.

Ich drücke Dir und deinem Sohn gaaanz fest die Daumen.

Bussi Sabi.

[Sabi76]

Ich habe gerade gehört, dass meine Mutter eine Behandlung mit einem Serum vom Kaninchen bekommen wird.was es alles gibt..

Auf jeden Fall hat der Professsor jetzt gesagt, dass Ihr Knochenmark einfach zu wenig Zellen bildet. Aber keinen Namen der Krankheit,etc..

Am Montag muss sie vor der leichten Chemo zum Gespräch zum Professor und dort will sie noch einmal fragen, worum es sich handelt.

Mama nimmt alles so weit ganz positiv auf. Sie fühlt sich gut, ausser der HB der war auf 8,5 dafür die Thrombos auf 16.000 , das ist ja für sie ein guter Wert. Die Leukos sind im Normalbereich.

Also was das alles noch wird..ich , bzw die ganze Familie hofft auf was positives.

LG Bine

[piepselmaus]

Hallo Bine,

ja sowas gibt es es nennt sich glaub ATG dieses Kaninchenserum. Hatte ich während KMT, bin seitdem zum halben Experten geworden.
Also wenn Du Fragen hast nur zu!

Liebe Grüße Sandy

[Sabi76]

Hallo Sandy,

ich habe schon viel über und von Dir gelesen ich bewundere Dich und vielen Dank für die Hilfe.

Sie hat gerade die Entlassungspapiere bekommen und siehe da: Panzetopenie ungenauer Genese , am ehesten MDS.
Sie wird mit Sadimmun behandelt und bekommt ein Antlymphozyten Serum (ich glaube dieses Kaninchen Zeugs.. habe das hier gefunden:

Anti-T-Zell Globulin
Auch ATG oder Antilymphozytenserum,
tierisches Immun- bis Hyperimmunserum, gewonnen nach Immunisierung von Kaninchen oder Pferd durch gereinigte Lymphozyten des Menschen; es bewirkt beim Empfänger v.a. durch »Suppression« der zirkulierenden T-Lymphozyten eine Abnahme der Lymphozytenzahl (Lymphozytopenie). Die Anw. erfolgt z.B. zur Hemmung der zellulären Transplantatabstoßung. Bei der Stammzelltransplantation wird es zur Prophylaxe und Therapie von Abstoßung und Graft-versus-Host Erkrankung berabreicht.

Was meine Mutter dringend interessiert ist, ob man von der leichten Chemo die Haare verliert. Ich konnte dazu im Netz nichts finden. Kann man ernährungstechnisch sich vorbereiten,sollte man nur liegen ,etc

Ich bin über jede Info dankbar..

Allen viel Kraft und Hoffnung,

Bine

[Miss Black]

Hallo Bine, das ist ja ein ganz schönes Durcheinander.
Ein Wechselbad der Gefühle. Ich wollte dir sagen, dass mein Sohn trotz Hochdosischemo nicht alle Haare ausgegangen sind. Jetzt bekommt er leichtere Chemo und sie wachsen wie verrückt.
Das ist von Mensch zu Mensch verschieden.
Ich habe gelesen, dass dein Mann in einer Band spielt und einen Spendenaufruf machen möchte find ich toll. Ihr kommt nicht zuverlich aus Schleswig Holstein? Irgendwie klingelt es gerade bei mir.
Liebe Grüße Tanja

[Sabi76]

Hallo und danke für die Info.

Mann dann hoffe ich für Mama,dass sie da so reagiert wie dein Sohn.

Die Band kommt nicht aus SH, hat aber schon oft da gespielt: Schleswig,Kappeln,Flensburg,usw..Wenn die wieder nördlich spielen,dann denke ich an Dich ;-)

Nächste Woche ist ein Band Meeting und mein Freund wird das da ansprechen und dingfest machen.Wir haben schon mit einer Brauerei in Bochum gesprochen,die mitmachen möchte. Mal schauen,ob die anderen Bandmitglieder mitziehen,aber das denke ich schon.Ich halt euch auf dem laufenden,versprochen.Hier ist die Homepage www.thepermanentcure.de

Was ich bei dem ganzen Wechselbad der Gefühle etc nicht verstehen kann,ist warum der Professor sagt: das sieht ja mal gar nicht so schlimm aus. MDS ist doch so wie ich das ergoogled habe eine schlimme Diagnose. Ich verstehe das alles nicht mehr.Und wenn es MDS ist, dann finde ich es ethisch nicht ok,dass man nicht konkret sagt, dass die Prognose schlecht ist.

Ach ja..ich hoffe das klärt sich alles noch.

Bussi Bine

[Pytagoras]

Hallo Sabi!
Es hört sich so an, als hätte Deine Mutter eine aplastische Anämie! Sie ist mit einer sogenannten IST behandelt worden (Immunsuppressive Therapie): ATG + Cortison + sechs Monate Sandimmun optoral.
Falls Du mehr darüber wissen möchtest: aa-pnh.info
Dass die Ärzte dich so um unklaren lassen, ist ein skandal!
gruß

[Elik]

Hallo Bine,

ich glaube, die Ärzte sind deshalb so zurückhaltend, weil sie selber noch nicht genau wissen, was es ist. Und wenn man schon einem Patienten eine schlechte Diagnose mitteilen muß, möchte man wenigstens die richtige angeben. Dass eine unter Vorbehalt erklärte schlechte Diagnose mitunter leichter zu ertragen ist als ganz in der Luft zuhängen, ist wohl für Ärzte nicht nachvollziehbar.

Ob man durch die Chemo die Haare verliert, hängt vom Medikament und auch von der Dosis ab, und kann auch dann von Patient zu Patient unterschiedlich sein.

Ernährungstechnisch vorbereiten kann man wohl nichts. Wichtig ist es, während und auch die Tage nach der Chemo viel zu trinken, damit das Zeug auch schnell wieder den Körper verlassen kann.
Bewegung an der frischen Luft tut vielen gut.

Liebe Grüße an dich und deine Mutterr

Elik