Gehirntumor Kleinkind

Mein Patenkind wird 3 in September. Bei ihm wurde ein golfballgrosser Tumor am Gehirnstamm diagnostiziert. Nicht operabel, Biopsi nicht möglich. Hat innerhalb von nicht mal 2 Wochen das Sprechen und laufen verlernt, und sein linker Arm ist kraftlos.
10 Wochen Bestrahlung und Zytostatika ist geplant..
Erfahrungen? Ratschläge?
Danke!

hallo isa,
nicht gleich verzweifeln sondern zweitmeinungen einholen !! zu den besten operateuren in deutschland gehoeren dr. samii in hannover (ini) und prof. vogel in berlin (st. gertrauden)
sie sind beide bekannt dafuer, dass sie erfolgreich operationen durchfuehren, die von anderen als 'inoperabel' abgelehnt wurden.
ich druecke euch die daumen, dass alles gut wird,
dayo

Hallo Isa,
Ich kann Dayo nur zustimmen: weitere Neurochirurgen fragen! Die Lage gilt generell als inoperabel, man hört aber immer wieder von erfolgreichen OPs.
Wenn die OP in der Tat nicht möglich ist, laßt bitte das Kind in Ruhe zu Hause sterben... Mit Bestrahlung und Zytostatika hätte es unnötige 10 Wochen Qualen.

Hallo Insa,

ich schließe mich den beiden an. Zunächst mal nicht den Kopf in den Sand stecken, sondern die von Dayo genannten Ärzte aufsuchen bzw. per Mail/Telefon kontaktieren. Und dann sieht man weiter.
Sicher hat auch Viktoria Recht, mit dem was sie sagt, allerdings hätte man es ein wenig taktvoller verpacken können. Meine Meinung.
Liebe Grüße, alles Gute und viel Glück und Erfolg.
Andreas

Mir ist noch was eingefallen. Wir waren bei Dr.Heese im Uniklinikum Eppendorf. Der forsch gerade im Bereich Kinder/Kleinkinder und Gehirntumore. Vielleicht kann der ja auch etwas für euch tun. Bei Interesse suche ich euch gerne die Daten raus.

Liebe Grüße
Andreas

hallo! wir sind seit einem jahr in behandlung, op eines tumors im kleinhirn, neurochirurgie giessen, team dr. christophis, sehr erfolgreich, chemotherapie bis woche 39(!!!!!!!!!!!!!) nach op! kleine kinder stecken die weg wie nix. bloß nicht aufgeben!!!!!!!!!!! gerade bestrahlung. es gibt tumoren, die höchst strahlensensibel sind, dh unter bestrahlung verschwinden, wenn sie nicht schon vorher durch chemo verschwunden sind. studienleitung uni würzburg, chemo: endoxan+vincristin, mtx+vincristin, carboplatin+etoposid!!!!!!!!!!!! bitte unbedingt dort nachfragen! und bitte mal melden, wie es weitergeht!

hallo isa, gib die hoffnung nicht auf, ich selber habe im alter von 6 jahren meinen ersten gehirn-tumor bekommen, seitdem bin ich patientin der uni köln. leider ist der tumor mehrfach wiedergekommen, nachden er operativ entfernt wurde. 1982 hatte ich dann nach der op eine bestrahlung. alles war ok und es geht mir gut. die behandlung in der uni köln war immer super. prof frowein, der mich mehrfach operierte war ein totter arzt, leider ist er inzwischen im ruhestand. sein nachfolger, prof klug, ist aber ebenso vertrauensvoll.nachdem ich jetzt 22 ruhe hatte, wurde im jan. 05 ein rezidiv festgestellt. ich bin wieder nach köln gefahren und wurde bei prof sturm stereotaktisch behandelt. ich bin sehr zuversichtlich, muss in 4 wochen zur kontrolle.
ich drücke die daumen und wünsche alles gute !!!

heike

hi Leute.

Die Nichte meines Mannes bekam nach ihrer Geburt Hirntumor, und nun farge ich mich was ich tun kann, da das Kind in armen Verhältnissen im Ausland aufwächst, hat sie nur Wenig Optionen.

Adi

Da bin ich wieder. Danke für die vielen Ratschläge! Leider wohnt mein Patenkind in Finnland, und es scheint mir ziemlich schwierig Information über Behandlungen dort zu bekommen...Habe heute Erfahren, dass die Bestrahlung nach ein paar Tagen abgebrochen wurde, und der Kleine im Krankenhaus bleiben musste. Versucht wohl seit Tagen nicht mehr zu sprechen oder essen...Werde morgen dort anrufen um mehr Information zu bekommen (und Eure Infos weiter zu geben) , aber es scheint mir als ob die Ärzte aufgegeben hätten..