Bin neu hier und richtig verzweifelt

[bial04]

Hallo!
Mein Mann hatte Anfang Oktober nachts einen Anfall mit Übelkeit, Schweißausbrüchen und zeitweise Aussetzer. Im Krankenhaus haben sie beim MRT etwas in der linken Gehirnhälfte ziemlich unten am Hirn festgestellt. Wir hatten dann immer noch die Hoffnung auf irgendeine Entzündung, die evtl. den Anfall ausgelöst haben, da sie im Krankenhaus sagten, sie könnten sich nicht vorstellen von es diesem kleinen Etwas im Kopf kommen würde. Nachdem aber das Rückenmark punktiert wurde und alle anderen Sachen auch ausgeschlossen wurden, sagte man uns wir müssten erst einmal abwarten. Jetzt haben wir Mitte Dezember einen neuen MRT Termin.
Ich habe aber in der zwischenzeit die MRT Bilder an verschiedene Kliniken verschickt und eigentlich völlig verschiedene Meinungen erhalten.
Doch gestern hat uns die Uniklinik Köln angerufen und und für nächste Woche zu einem Gespräch und dringend zur Biopsie geraten. Der Arzt meinte das dieses Etwas im Kopf an einer heiklen Stelle sitzt und eine OP nicht so einfach ist.

Ich habe jetzt riesige Angst was da im Kopf ist und wie alles weitergehen wird. Mein Mann hat große Angst und hat sich schon fast aufgegeben , doch wir haben doch 3 Kinder und ich brauche meinen Mann genauso wie sie.

Es wäre schön wenn ihr mir irgend welche Erfahrungen weitergeben würdet.

Eine traurige Heike

[Sani]

Hallo Heike,ehrlich,es ist leicht zu sagen abwarten und geduldig sein,aber,das smußt du ,ihr jetzt,
Heike,ich hab einen inoperablen Tumor am Kleinhirnbrückenwinkel,weiß es seit fünfzehn J.,bin stereotaktisch bestrahlt worden und so ist er bis heute zum Stillstand gekommen.Auch eure nochnicht vorliegende Diagnose heißt nicht....jetzt stirbt er..Ich sag es so offen wiel das jeder erstmal denkt,ich auch damals.Meiner liegt auch so "toll",wenn OP ,dann halbseitig von Kopf bis Fuß gelähmt ,so sagte es mir der Prof.,peng,das saß....Aber,du siehst es gibt heut soviele Methoden,es muß nciht mit der "normalen OP behandelt werden udn er kann trotzdem leben lernen damit.Wenn du Fragen hast,reden willst,ich bin täglich hier ,....behalte Ruhe,es ist schwer genug die Zeit des wartens ,vielleicht ist dein Mann anders als sonst,nervös,eben anders,atme durch und denk daran,es ist nicht gegen dich,es ist die pure Angst und das damit auseinanderstzen,Susanne

[candice]

hallo heike

erst einmal tut es mir leid das auch du den weg hierhin finden musstest.
du sagtest uniklinik köln, meine mutter ist auch dort seit 10 jahren in behandlung und wurde schon mehrafach operiert oder bestrahlt. bei welchem arzt in köln ist dein mann?

liebe grüsse melanie

[Nicole76]

Hallo Heike!

Ich kann mir gut vorstellen wie ihr euch fühlt und dasihr euch große Sorgen macht! Ich weiß auch, das sie Zeit bis zum nächsten Termin scheinbar schleichend voran geht.
Aber ich muß Sani Recht geben, ihr müßt Ruhe bewahren.
Hier kannst du immer "reden", jeder hört dir zu und nimmt deine Sorgen ernst!
Fühl dich gedrückt!

[HG68]

Hallo, aus eigener Erfahrung kann ich Dir nur sagen, dass du in der Uni Köln sehr gut aufghoben bist. Ich bin dort seit vielen Jahren Patientin und immer zufrieden gewesen. habe schon einige OP's hinter mir und bin 2005 stereotakisch behandelt worden. Die Behandlung war erfolgreich und es geht mir sehr gut. Die Hoffnung dürft Ihr nicht aufgeben, auch wenn es nicht immer einfach ist. ich wünsche euch erstmal viel Glück.

[Benita]

Hallo Heike,

willkommen hier im Forum, wenn auch der Anlass kein schöner ist.
Ich kann mich all den Lieben hier nur anschließen.
Sicherlich steht ihr beide unter Schock, das ist selbstverständlich.
Doch ihr könnt euch darauf verlassen, dass sich die Aufregung irgendwann wieder legt. Natürlich ist eine Erkrankung des Gehirns, welche auch immer, kein Schnupfen, aber es bedeutet nicht unweigerlich den Tod.

Mein Mann lebt seit 2005 mit einem Hirntumor und er hat die Absicht auch weiter sein Leben zu genießen. Du wirst hier einige Betroffene finden und auch Angehörige, die sich austauschen, zuhören und stützen.

Es gibt unheimlich viele verschiedene Behandlungsmethoden die erfolgreich gegen die verschiedenen Arten von Hirntumoren eingesetzt werden.
Wobei bei euch ja noch gar keine konkrete Diagnos gestellt wurde. Es kann ja wirklich etwas vollkommen anderes sein.

Also, Kopf hoch und durch. Ihr schafft das, wie auch wir das hier schaffen.

Ich schicke dir ein riesengroßes Kraftpaket

Herzliche Grüße, Benita

[bial04]

Gestern waren wir zum Gespräch in Köln und dort wurde uns sofort ein Termin zur Biopsie für heute gegeben.
Nun ist mein Mann seit heute morgen da, ich konnte leider nicht mit,da ich keinen für meinen Kleinen hatte ( Kindergarten hat Fortbildung).
Er erzählte mir, dass sie morgen eine Biopsie machen und falls der Pathologe etwas findet,sofort bestrahlt wird.
Man sagte ihm diese Prozedur dauert morgen den ganzen Tag.
Ich weiß gar nicht wie ich den morgigen Tag überstehen werde. Ich habe leider auch morgen keine Möglichkeit nach Köln zu kommen.
Mein Mann wird von Dr. Ruge behandelt. Kann mir einer etwas über ihn sagen?
Es wäre schön wieder so nette aufbauende Kommentare von euch zu bekommen.

Liebe Grüße Heike

[bial04]

Morgen wird die Biopsie gemacht
Gestern waren wir zum Gespräch in Köln und dort wurde uns sofort ein Termin zur Biopsie für heute gegeben.
Nun ist mein Mann seit heute morgen da, ich konnte leider nicht mit,da ich keinen für meinen Kleinen hatte ( Kindergarten hat Fortbildung).
Er erzählte mir, dass sie morgen eine Biopsie machen und falls der Pathologe etwas findet,sofort bestrahlt wird.
Man sagte ihm diese Prozedur dauert morgen den ganzen Tag.
Ich weiß gar nicht wie ich den morgigen Tag überstehen werde. Ich habe leider auch morgen keine Möglichkeit nach Köln zu kommen.
Mein Mann wird von Dr. Ruge behandelt. Kann mir einer etwas über ihn sagen?
Es wäre schön wieder so nette aufbauende Kommentare von euch zu bekommen.

Liebe Grüße Heike

[candice]

hallo heike
ich kenne dr ruge, bei ihm seid ihr in guten händen, er hat meine mutter bereits dreimal erfolgreich operiert.
viel glück und alles gute melanie

[bial04]

Heute sollte die Biopsie bei meinem Mann gemacht werden, wurde aber auf morgen verschoben. Und dann kam der Arzt zum Aufklärungsgepräch und sprach heute, obwohl nur MRT Bilder vorliegen, von einem niedergradigen Gliomen Grad 2.
Sie wollen jetzt die Biopsie machen und dann evtl. wenn etwas gefunden wird (obwohl es für sie eigentlich schon sicher ist), sofort nach dem Ergebnis eine Seed Platine einsetzen und den Tumor von innen bestrahlen. Der Tumor soll ungefähr die Größe eines 20 Cent Stücks haben.

Wie geht es jetzt weiter? Wie sehen die Heilungschancen aus. Der Arzt kam nicht so richtig mit der Sprache raus.

Viele traurige Grüße
Heike

[Andorra97]

Hallo,
die Ärzte können normalerweise auf dem MRT Bild schon recht gut erkennen, um welche Tumorart es sich handelt. Sicher weiß es aber nur der Pathologe. Wenn der Arzt vor euch aber schon von einem Gliom Grad II spricht, dann habt ihr gute Chancen, dass es tatsächlich eins ist und das wäre sehr gut!

Zu den Heilungschancen: Es ist so, dass Hirntumore prinzipiell eigentlich nicht heilbar sind, denn weg gehen sie nicht mehr und auch wenn man sie operieren kann, können sie immer wiederkommen. Niedergradige Tumore (also so einer wie der Deines Mannes) können aber auch einfach nicht mehr wachsen oder nur ganz, ganz langsam, so dass man nichts machen muss und gut damit leben kann. Gefährlich werden so niedergradige Tumor eigentlich nur, wenn sie auf lebenswichtige Teile des Gehirns drücken, oder wenn sie sich in einen bösartigeren Tumor transformieren, was leider auch vorkommen kann.

[bial04]

Ich war heute im Krankenhaus um nach meinem Mannn zu schauen. Es wurde ja gestern eine Biopsie gemacht und er war fast den ganzen Tag im OP. Heute ging es ihm nicht sehr gut, erstens von der langen OP, aber hauptsächlich weil er Angst vor dem Ergebnis hat. Er hat heute kaum gesprochen, das einzigste was er sagte war, das er so gut wie keine Chance mehr hätte, wenn er das sogenannte Gliome hätte.
Die Ärzte wollen nächste Woche (wenn der Befund sich wirklich bestätigt), eine Titankapsel mit Jodhaltigen Strahlen in den Kopf setzen und den Tumror von innen bestrahlen.
Wißt ihr wie die Chancen sind, da sie ihn nicht operieren können , da der Tumor hinterm Ohr ziemlich tief sitzt und die Ärzte da nicht dran gehen wollen?

Viele verzweifelte Grüße
Heike

[Andorra97]

Hallo bial,
ich hatte Dir schon in dem anderen Thread geschrieben. Wenn Dein Mann tatsächlich einen Grad II Tumor hat, sind seine Chancen ganz gut. Grad II Tumore wachsen sehr langsam. Oft werden sie über lange Zeit nur beobachtet und überhaupt nicht behandelt.

[candice]

hallo

meine mutter hat diese kapseln bereits drei mal bekommen, jedesmal ging der tumor davon zurück, also denke ich mal das ihr mit dieser behandlung ganz gut bedient seid. LIEBE GRÜSSE MELANIE

[Frankfurt]

Hallo und Guten Tag an alle,
bin ganz neu bei euch und habe einige offene Fragen wo ich hoffe das ich die antworten hier bei euch erhalte.
Es geht darum das bei meiner Mutter am 10.12.2008 durch eine MRT der Verdacht auf ein Low Grade Astrozytom aufgekommen ist, sie leidet schon seit einiger Zeit an Augenschmerzen und Kopfschmerzen vorallem an der linken Schläfenregion, mal mehr mal weniger und manchmal gar nett, der Schmerz strahlt dann auch in die Augen aus.
Daraufhin ist sie zu ihrem Augenarzt, dieser sagte das sie Fett in den Augen hätte und die Kopfschmerzen davon kämen, sie Verschrieb ihr Tabletten gegen Kolesterien und die Augenschmerzen wurden echt wesentlich besser aber der Kopfschmerz der ab und an immer wieder auftaucht und auf den linken Schläfenregion drckt trieb uns dann doch zum neurologen, er überwies sie zur MRT, da kam der Verdacht eines niedriggradigen Hirntumors auf,die MRT erfolgte mit und ohne Kontrastmittel, nach der vergabe des Kontrastmittels traten keine Veränderungen auf, durch unseren neurologen wurden wir an die neurologische Poliklinik/Neuroonkologie der Uni Frankfurt überwiesen, in einer Tumorkonferenz kamen die Prof. zum ergebnis das es sich um einen niedriggradigen hirneigenen Tumor handele, der linksfrontal sitze, es bestehe ein gering raumfordender effekt. Zu 10 % könnte es sich auch um eine Entzndung handeln aber wir sollten von einem Tumor ausgehen.
Es wurde jetzt entschieden das meine Muter am 26.01.2009 stationär aufgenommen wird, dann soll eine erneute MRT durchgeführt, Nervenwasser entnommen werden und evtl. eine Biopsie.
Meine Frage wäre,ist die stationäre Aufnahme vielleicht schon zu spät? Können die Prof. durch die MRT aufnahmen erkennen ob es sich um ein niedriggradigen oder hochgradigen Tumor handelt?
Bin total verzweifelt und weiß auch nicht mehr was ich machen soll, habe schon die INI in Hannover mit den ergebnissen angeschrieben und denen eine Kopie von der CD zukommen lassen aber die haben mir auch nur mitgeteilt, dass da auf der linken Kopfseite etwas wäre und wir zur weiteren Untersuchungen bei dennen doch einen Termin machen sollen.
Würde mich über Antworten sehr freuen, danke nochmals für eure Mühe.