Plattenepithelkarzinom im Mundboden

[Biene Maya]

Hallo ihr Lieben!

Hier ist es im moment ja still geworden...

Ich hoffe,es ist ein gutes Zeichen.

Wollt euch allen ein frohes Osterfest wünschen...

Übrigens bräuchte ich am Donnerstag mal eure Daumen...

Mein Mann hat seit einiger Zeit Schmerzen in der Leiste..

Der Hausarzt meinte, es wäre ein Leistenbruch, dann war er aber bei einem Chirurgen, der meinte es wäre keiner, eher eine Entzündung.

Er hat Tabletten bekommen , die haben aber nichts genützt.

Jetzt hat er am Donnerstag CT....

Ich bete, das es ein Leistenbruch ist, und keine geschwollenen Lymphknoten oder sonstwas.....

Liebe Grüße Bine

[andrea1978]

Hallo!
Meine Mutter wurde im Januar letzten Jahres wegen eines Mundbodenkarzinoms operiert. Wegen mehrerer kleiner Schwierigkeiten lag sie fast 3 Monate im Krankenhaus. Wegen einer früheren Brustkrebserkrankung und schlechter Erfahrungen lehnte sie Chemotherapie und Bestrahlung ab.
Ihr wurden alle Zähne gezogen( so wie ich gelesen habe ist das wohl nicht ganz üblich). Antworten bekommen wir von keinem Arzt auf unsere Fragen und meine Mutter wie wir auch fühlen uns sehr im Stich gelassen. Sie war jetzt schon bei mehreren HNO-Ärzten, die aber alle keine konkreten Aussagen gemacht haben.
Fast die Hälfte ihrer Zunge sowie ein kleiner Teil aus dem Unterkiefer wurden mit einem Stück aus ihrem Handgelenk ersetzt. Seitdem ist die Hand immer kalt und blau aber das soll so normal sein. Die Schwellung in ihrem Gesicht war schon ziemlich zurückgegangen. In der letzten Zeit ist es aber wieder mehr geworden. Kein Arzt will Lymphdrainagen verschreiben was doch eigentlich normal wäre da sie auch an den Lymphdrüsen operiert wurde, oder? Es war nie die Rede davon das mal logopädische Unterstützung erforderlich wäre.Dabei hat sie noch sehr mit der Aussprache und vor allem mit dem Schlucken Probleme. Sie hat noch die PEG, die sie nicht mehr nutzt weil sie jetzt die Drinks bekommt, die sie mit dem Strohhalm einnehmen kann.
Zur Zeit gibt sie sich leider ziemlich auf, da sie von den Ärzten keine Unterstützung bekommt und wir, ihre Familie, wissen auch nicht wie wir ihr noch helfen können und sollen.

[specki]

Hallo andrea1978,

bei der Lymphdrainage sind sich die Ärzte nicht einig was sie machen sollen, die einen meinen die wird erst durchgeführt wenn alle Schwellungen abgeheilt sind die anderen meinen man könne leichte drainagen verschreiben. Ich würde dir empfehlen einfach mit deiner Mutter zu einem Physiotherapeuten zu gehen und dies vor Ort abklären. So war es bei meinem Mann auch. Unser Physiotherapeut meinte daß auch bei Schwellungen eine leichte Drainage durchzuführen sei, da dann besser das Wasser ablaufen kann und so die Schwellungen besser verheilen.

Wegen der Bestrahlung wurden auch meinem Mann alle Zähne im Unterkiefer gezogen vor allem waren sie nicht mehr voll intakt, also ist dies unter Umständen normal.

Was mich beunruhigt, warum kein Arzt konkrete Angaben über den weiteren Behandlungsverlauf gibt. In welchem Ort seid ihr wohnhaft. Wir fühlten uns in Großhadern bei München voll aufgehoben.
Außerdem bekam mein Mann sofort nach der 18 stündigen Op eine Anschlußheilbehandlung bezahlt. Dort wurde auch Lympfdrainage und Logopädie sowie Schlucktraining durchgeführt.
In Eurem Fall würde ich mich an die nächst größere Uniklinik wenden, die sich auch mit Tumorerkrankungen auskennt.
Viel Glück und gebt nicht auf.

Elisabeth

[andrea1978]

Hallo Elisabeth!
Meine Mutter war jetzt in 3 verschiedenen Kliniken. Wir kommen aus dem Norden wo es leider nicht sehr viele Unikliniken gibt. Die einzige in unserer Nähe ist die, die sie auch operiert haben. Ich muß leider sagen das mein Vater in seiner puren Verzweiflung mit Worten um sich geworfen hat und die Ärzte direkt auf möglichen Ärztepfusch angesprochen hat. Seitdem möchte meine Mutter nicht mehr in diese Klinik, was ich auch etwas verstehen kann. Was uns sehr nachdenklich macht das die Klinik keine Unterlagen von meiner Mutter herausgibt auch nicht dem Hausarzt, was die Weiterbehandlung erschwert.
Von der Krankenkasse ist aber wenigstens das OK für eine Reha da, nur leider ist die passende Klinik noch nicht gefunden.
Der eine Arzt sagt das es gutartige Tumoren waren, der andere sagt es war bösartig. Wir wissen einfach nicht mehr was wir noch glauben sollen.

[specki]

Hallo andrea1978

es ist eigenartig dass die Klinik die Krankenunterlagen nicht freiwillig herausgibt. Ich würde mich mal mit der Klinikleitung kurzschließen und auf die Herausgabe der Unterlagen bestehen bzw. Deine Mutter muss die Vollmacht für dich erteilen.
Jeder Patient hat ein Anrecht auf die Unterlagen. Kleiner Tipp: Mein Mann hat von jedem Bericht eine Kopie für seine Unterlagen zu Hause verlangt. Diese wurden ihm ohne weiteres gegeben.
Auch wenn es zur Zeit recht anstrengend ist, aber setz dich bitte durch!

Ich wünsch Euch weiterhin viel Kraft.

Liebe Grüße
Elisabeth

[Biene Maya]

Hallo!

Ich bräuchte morgen dringend eure Daumen...

Mein Mann hatte am Montag Kontroll-CT und die Lunge wurde geröngt.
Da wir die Ärztin mittlerweile sehr gut kennen und uns auch duzen, schaut sie sich die Bilder immer gleich an, damit wir nicht eine Woche auf das Ergebnis warten müssen.
Am Montag hieß es dann, es wäre alles O.K., wir waren riesig erleichtert....

Gestern jedoch rief sie meinen Mann an, der Facharzt, der den Bericht über das Röntgebild der Lunge schreiben sollte, hat auf dem Bild etwas gesehen...

Jetzt hat mein Mann morgen CT der Lunge und ich hab Panik, das da was ist...

Drückt bitte die Daumen, das da kein Krebs ist....

Bine

[Anjakind]

Ich drücke auf jeden Fall beide Daumen, daß das was sie dort gesehen haben, irgendetwas völlig harmloses ist.

LG Anja

[Manu+Stefan]

Wir halten für alle die Daumen - wie ist es ausgegangen Bine?

andrea - verlangen, drauf bestehen, Druck machen - die Verantwortung liegt beim Patienten und deren Angehörigen. Für die Ärzte ist es ein Job. Wir mussten das auch erfahren. Unsere Mutter hatte zum Glück diese Stärke. Und jetzt kommt es - es hat sich gelohnt:
Die Frau ist tumorfrei!!!! (gestern erfahren)
Zur Geschichte: Das Geschwür war zu groß, um zu operieren - aufgehört mit Rauchen und Trinken - Chemo - Bestrahlung - Kur - das Leben geht weiter...

Leute - allen hier wünschen wir alles Gute und das Bestmöglichste im Kampf gegen diese scheiß Krankheit...

Stefan+Manu

[Biene Maya]

Hi ihr Lieben!

Danke fürs Daumendrücken, auf den Ct ist gott sei Dank nichts zu sehen..
Weiß auch nicht, was der Depp auf dem Röntgenbild gesehen hat...

Hauptsache wir hatten mal wieder drei Tage Panik....

Lieber Stefan, liebe Manu es freut mich riesig, das bei eurer Mama kein Krebs mehr zu sehen ist...

Seht ihr, es geht auch ohne OP...

Drück euch ganz lieb, muß jetzt Sohnemann zum Fußball fahren...

Bine

[andrea1978]

Lieber Stefan, liebe Manu
Ich freue mich sehr für Eure Mutter.
Meine Mutter war vor kurzem bei einem Kieferorthopäden, der ihr sagte: sie rauchen, sie trinken, sie haben selbst Schuld. Gestern war sie dann wieder beim Zahnarzt, weil überlegt wird ob sie dann jetzt wieder eine Zahnprotese bekommen soll. Der sagte ihr aber das es mit der Art wie es operiert woren ist nichts wird da zuviel vom Kiefer fehlt. Nichteinmal der Zahnarzt(obwohl er der überweisende Arzt war) hat irgendwelche Unterlagen aus der Klinik bekommen. Er sagte nur ausser der Klinik wo sie war wird da niemand anderes beigehen und sie weiterhin behandeln. Warum weiß ich nicht. Ich hab ihr schon eine Liste herausgesucht mit Logopäden, Physiotherapeuten, aber sie ist im Moment in einem so tiefen Loch das sie das alles nicht mehr will. Ich hab auch mit einer befreundeten Heilpraktikerin gesprochen, die sich ihrer auch annehmen würde und alles versuchen würde um es ihr alles etwas zu erleichtern. Sie wohnt allerdings etwas weiter weg und meine Mutter scheut sich davor. Leider macht mein Vater es auch nicht gerade leichter da er mittlerweile auch schon depressiv geworden ist und in allem nur das schlechte sieht.

[Julie30.07]

Hallo an Alle,
ich bin durch Zufall auf diese Seite geraten und habe viele Berichte gelesen.
Da ich Euch ein wenig Mut machen möchte, erzähl ich Euch mal meine Geschichte.
Ich war gerade 40 geworden, starker Raucher und bekam einen kleinen Pickel unter der Zunge. Ich habe 4 Monate gewartet eh ich routinemäßig sowie zum Zahnarzt mußte. Der schickte mich gleich in die Uniklinik, wo ich 3 Tage später
aufgenommen wurde. Der Pickel war inzwischen groß geworden und aufgeplatzt. Es folgten 12 Chemo`s, 16 Bestrahlungen und ein Monat Erholungspause. Ich hatte keinen Geschmack mehr und einen Teil meiner Haare verloren.
Dann kam die OP, danach hatte ich im Unterkiefer keine Zähne mehr, mir fehlte ein Teil des Kieferknochens, die Zungenspitze, eine Narbe von einem Ohr zum anderen, im Halsbereich keine Lymphknoten mehr, ein dickes aufgedunsenes Gesicht, eine angenähte Zunge,ich konnte nicht sprechen, zumindest verstand mich keiner und mir ging es schlecht.
Dieser Zustand hielt 1 Jahr an. Dann OP Zunge lösen, 2. OP Zunge lösen, nach 4 Jahren und 6 OP´s hatte ich wieder 8 Zähne. Im 5.Jahr wurde mir aus der Schulter Gewebe entnommen, um mein Kinn wieder aufzubauen und die 11 OP zwecks Kinnaufbau folgte im 6. Jahr. Für diese Krankheit braucht man viel Geduld,aber es lohnt sich zu hoffen. Ich sehe wieder fast normal aus und kann wieder sprechen und essen. Das Rauchen habe ich damals aufgegeben, aber vor allem der Krebs ist nicht wieder gekommen. Das Ganze ist jetzt 22 Jahre her.
Leider gab es damals noch kein Internet, ich glaube so ein Bericht hätte mir Mut gemacht.
Ich wünsche allen auch ganz viel Geduld, viel Glück und ganz viel Lebenswillen.
Eure Julie 30.07

[gertrudmaria]

Übrigens, ich wohne nicht in der Großstadt oder im Ballungsgebiet, sondern ganz hinten im Bayerischen Wald - auch da findet man gute Ärzte.

Hallo an alle mkgler
eigentlich ist das nicht mein thread, weil ich hatte (habe??) ein adeonizystisches Karzinom im Oberkiefer.
Aber meine GEschichte ähnelt doch sehr der meines Vorschreibers. Vor 22 !!Jahren hatte ich einen Tumor im Oberkiefer mit radikaler Entfernung und anschließender Strahlentherapie. Nach 13 Jahren hatte ich ein Rezidiv plus Lungenmetastasen. Das war 2001. Wieder OP und Strahlentherapie. Die beiden Lungenmetastasen wurden entfernt. Drei Jahre später wieder Lungenmetastasen - OP, Zwei Jahre später wieder Lungenmetastasen - inoperabel. Dann Chemo - völlig erfolglos, dann Strahlentherapie an den beiden größten Metas - juhu mit sehr gutem Erfolg. Jetzt lebe ich fröhlich und zufrieden dahin und treibe fleissig Sport, damit ich meine restliche Lungenkraft möglichst lange erhalten kann.
Aber was ich eigentlich sagen möchte - während dieser langen Krankheitsphase habe ich viele Ärzte und Therapeuten kennengelernt, ganz tolle und richtige Deppen. Schon bald habe ich angefangen zu selektieren, von allen "Halbgöttern in Weiß", Ignoranten, Klugscheissern und Nicht-Ernst-Nehmern habe ich mich rigoros getrennt und mir neue, bessere Ärzte gesucht. Jetzt habe ich ein tolles Team, das mich umfassend betreut und wo ich mit meinen Sorgen unt Nöten immer ein offenes Ohr finde. Ärzte, die mich bestärken auf meinem Weg, die aber auch immer ehrlich sind und mir nichts vormachen und ganz klar sagen, dass ich das kurz oder lange nicht überleben werde. Man muss da grenzenlos egoistisch sein - Ärzte sind für die Patienten da und nicht umgekehrt.
Ich wünsche allen alles Gute
Gertrud

[mic13]

Bin heute zum ersten Mal in diesem Forum, hatte bislang keinen Nerv zu reden. Kurz: bin am 27.04.2009 an Mundbodenkrebs 17 Stunden operiert worden Wadenbein statt Unterkiefer, 55 Lymphknoten entfernt, histologisch 2 positiv, hieß 41 Bestrahlungen plus Chemo. Ernähre mich größtenteils von Suppe, Fresubin und mittlerweile ab und an von Baileys mit viel Eis-man gönnt sich ja sonst nichts. Werde öfter mal reinschauen, reden muss ich übrigens jetzt doch wieder-so gut es geht- als Bewerbungscoach bei einem privaten Bildungsträger. Versuche aber jetzt etwas ohne Reden zu finden, da es doch sehr schwer fällt-so ohne Zähne und mit halber Zunge.

[boebi]

Guten Morgen an alle Neuen und alle Alten im Forum.
Ich habe mich zum letzten mal vor über einem Jahr gemeldet, was aber nicht heißt, dass ich nicht regelmäßig reingeschaut habe. Immer, wenn ich dachte es wird bei allen besser war eine neue schlechte Nachricht im Forum. Einige sind gegangen. Ich fühle mit den Angehörigen und Freunden. Auch ich schlage mich von einer Nachsorge zur Nächsten. Die Magensonde wird danach ein normaler Zustand. Ich habe immer gerne, und zwar täglich gerne gekocht. Heute ist der Verlust des Geschmacks ein schlimmes Ding.
Aber ich kann dazu nur sagen: "Das ist der Preis fürs Leben". Alles andere wäre der Tod oder resignieren.

Es ist hart, vor allem für die, die man liebt, aber es lohnt sich für jeden Tag. Selbstmitleid und in der Ecke sitzen ist das Schlimmste was man machen kann. Die Liebe meiner Frau ist eine Stütze in allem, die ich um nichts auf der Welt vermissen möchte.
Es ist schwer, und wie man an der Uhrzeit sieht fällt auch der Schlaf schwer. Der Körper hat wohl Angst, dass wieder was mit ihm gemacht wird wenn er schläft.
Aber wie hat mir mal mein Freund gesagt: "Der Schlaf wird sowieso total überbewertet". Ich weiss nicht, wann ich mich das nächste mal wieder melde, aber ich schaue immer mal wieder rein.
Ich wünsche allen viel Glück und haltet den Kopf auf den Schultern, auch wenn er manchmal wackelt.

Den Neuen kann ich nur sagen: "ES LOHNt SICH ALLES ZU MACHEN" und einmal mehr ist besser wie einmal zu wenig.
Boebi

[murat29]

hallo an alle ich bin 29jahre alt mein zunge hat sich geändert und ich war 2008 gewebeprobe abgeben da ist Akanthotisch verbreitertes,etwas papillomatöses Schleimhaut-Epithel,ohne Zell-Atypien raus gekommen und darunter steht Diognose:Unspezifische Entzündung.

Und jetzt nach 2jahren sind die beschwärden nicht besser und ich war im Krankenhaus gewebeprobe abgeben da ist raus gekommen

Diognose:Orale Platten epithelakanthose (klinisch angegebene Lokalisation Zungenrand rechts) mit fokaler intraepithelialer Neoplasie geringen Grades (G1)

BITTE BITTE BITTE um erlichen antworten hab ich jetzt Zungenkrebs???
Der Arzt sagte nein aber ich soll kein starken Alkahol trinken und rauchen ganz aufgeben. Und er hat mich in einem halben Jahr zur Kontrolle bestellt wieso aber????

BITTE BITTE BITTE um hilfe ich bin erst 29jahre alt und bin Vater von 2 Kindern einer ist 8 und der andere erst 3jahre alt bitte sagen sie mir hab ich Zungenkrebs???

Ich danke vorraus an alle für die Antworten