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Alt 12.11.2013, 20:12
Alex77 Alex77 ist offline
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Registriert seit: 12.11.2013
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Unglücklich Kalte Knoten - jetzt OP? Angst vor Krebs

Hallo zusammen!

Ich habe zwar noch nicht die Diagnose Krebs bekommen, aber das Thema stand gestern schon im Raum. Und um mich weiter zu informieren, habe ich mich hier bei euch angemeldet - in der Hoffnung trotzdem einige hilfreiche Antworten zu bekommen.

Kurz zu mir: bin 36 Jahre alt und weiblich. Ich habe aufgrund einer HWS-Verletzung schon seit 11 Jahren immer wieder gesundheitliche Probleme (inzwischen Erwerbsminderung von 50%). Seit 2011 habe ich eine Magenentleerungsstörung ohne auffindbare Ursache und seit Januar diesen Jahres eine Jet-PEG-Sonde. Bei der Sondenanlage gab es leider Komplikationen, so dass ich noch eine Bauchfellentzündung bekam und gerade noch rechtzeitig wurde ich notoperiert. Seitdem habe ich immer wieder Probleme mit meinem Bauch, hatte massive Verwachsungen und bin schon 2x nachoperiert worden. Zur Zeit habe ich immer noch sehr starke Schmerzen im Bauch, für die keine klare Ursache gefunden werden kann. Bin bei einer Schmerztherapeutin in Behandlung und muss 3x/Tag BtMs nehmen.

Jetzt aber zu meinem Schilddrüsen-Problem:
Im Sommer wurde ich vom Kardiologen zum Endokrinologen geschickt. Ich bin da immer umgekippt und es sollte nach der Ursache gesucht werden (inzwischen wurde kardiologisch was gefunden und ich entsprechend behandelt, seitdem ist wenigstens das weg).

Der Endokrinologe nahm Blut ab und machte eine Ultraschalluntersuchung der Schilddrüse. Dabei meinte dann zu mir, meine Schilddrüse wäre leicht vergrößert und er hätte zwei Knoten in der linken Seite der Schilddrüse entdeckt und dieser müsse weiter abgeklärt werden. Eine Szintigraphie konnte leider erst 8 Wochen später gemacht werden, weil der erste Termin zu nah an einer gehabten CT-Untersuchung mit Kontrastmittel war und beim zweiten Termin war ich wegen einer anderen Sache im Krankenhaus.

In der Zwischenzeit hatte ich vom Endokrinologen schon einen Zwischenbefund bekommen. Darin stand als Diagnose:
"Diagnosen: - Struma nodosa; - Euthyreote Stoffwechellage; [...]" und bei der Beschreibung der Sonographie: "Weitgehend homogenes Schilddrüsenparenchym mit einem Nodulus rechts mit einer Größe von 6x5 mm sowie linksseitig mit einer Größe von 8x4x10 mm und 16 x 13 mm. Dorsokaudal zeigt sich ein größerer Knoten mit einer Größe von 22x17x22 mm. Die Durchblutung ist normal. Volumen rechts 8 ml, links 6 ml (+ zusätzlicher Knoten kaudal links)."

Die Blutwerte waren fast alle in Ordnung, insbesondere die Schilddrüsenwerte (Freies T3 3.7 ng/l (2.6-5.1), freies T4 11.4 pg/ml (9.1-19,1), TSH Thyreoidea-stimul. Horm.0.64 µlU/ml (0.27-4.20), Cortisol im Serum 11.1 µg/dl(6.0-19,0), FSH Follikel-stimul. Hormon 2.8 mlU/ml, DHEAS 151 µg/dl (35-430), Adrenocorticotropes Hormon 22,6 pg/ml (7.2-63.0), Metanephrin in EDTA-Plasma 39 ng/l (< 90), Normetanephrin in EDTA 27 ng/l (< 180), LH 5.4 mlU/ml, Oestradiol 212pg/ml, Prolactin 24.5 ng/ml (4.8-23.3), DHEA 10.1 ng/ml (0.8-10.5), IGF-1 319 ng/ml(109-284)
Schilddrüsenantikörper: Anti-TPO (MAK) 19.2 lU/ml (< 35.0), Anti-Thyreoglobulin (TAK) 29 lU/ml (< 40)) . Nur zwei Werte waren leicht erhöht, die er dann nochmal kontrollieren wollte.

Der Brief ergab also, dass da nicht nur 2 Knoten waren, sondern sogar 4 und der eine ja sogar recht groß ist (22 mm).
Die Szintigraphie war also vor 2 Wochen und gestern hatte ich dann den Termin beim Endokrinologen um den Szintigraphiebefund zu besprechen.

Der Arzt sagte mir, dass es sich bei mir in der Schilddrüse um kalte Knoten (hypofunktionelle Knoten) handeln würde, das hätte die Szintigraphie ergeben. Er meinte, er wolle mir gerne nochmal Blut abnehmen, um nochmal die Schilddrüsenwerte zu bestimmen und nochmal die letztes mal leicht erhöhten Werte kontrollieren. Außerdem wolle er den Schilddrüsen-Tumormarker bestimmen. Da habe ich ja schon das erste mal aufgehorcht.

Dann sagte er, dass er gerne auf jeden Fall noch mal eine Ultraschalluntersuchung machen würde und ob ich damit einverstanden wäre, wenn er den einen Knoten punktieren würde. Während der Ultraschalluntersuchung meinte er zwischendurch mal, dass er eher davon ausgeht, dass es nicht bösartig ist, aber genau könne er das so leider nicht sagen - das hörte sich für mich so an, als ob er sich da nicht wirklich sicher wäre...

Nach dem Ultraschall fragte er dann nochmal, ob ich mit einer Probenentnahme einverstanden wäre, denn man müsse zumindest den größten Knoten genauer untersuchen. Dann hat er mir auch jeden Schritt immer sehr gut erklärt. Nach der ersten Probe fragte er dann, ob er sicherheitshalber auch noch eine zweite entnehmen dürfe. Natürlich hatte ich auch da nichts dagegen, zumal die erste auch recht gut auszuhalten war, das tat wirklich kaum weh und war wirklich nicht schlimm (die zweite tat etwas mehr weh und heute juckt die Einstichstelle wie verrückt).

Danach erklärte er mir dann, dass man bei kalten Knoten eben durch diese Probenentnahme immer bestimmen müsse, ob die Knoten gut- oder bösartig sein, denn kalte Knoten könnten zu einem geringen Prozetsatz bösartig sein. Aber auch wenn die Histologie einen negativen Befund geben würde, könne man nicht zu 100% sicher sein, dass nichts ist, sondern nur zu 90-95 %. Wenn das Ergebnis eine Bösartigkeit wäre, dann müsse man auf jeden Fall operieren. Aber auch im anderen Fall würde er mir aufgrund meines noch relativ jungen Alters auf jeden Fall zu einer OP raten. Bei älteren Menschen (so ab 70 Jahre) würde man das nicht mehr unbedingt machen, sondern nur beobachten, aber bei mir würde er eigentlich zur OP raten. Aber das müsse ich natürlich selber entscheiden. Eine medikamentöse Behandlung würde bei meinem Befund nicht in Frage kommen...

Ich konnte ihm anmerken, dass es ihm nicht leichtfiel, mir das zu sagen. In dem Moment war ich auch ziemlich vor den Kopf geschlagen und irgendwie war mein Kopf ganz leer. Mit so einem Befund hatte ich nicht gerechnet, zumal ich ja auch keine Beschwerden habe und das eigentlich nur ein Zufallsbefund war. Das merkte er auch und meinte, ich sollle mir das alles in Ruhe überlegen. Am Donnerstag oder Freitag hätte er das Ergebnis der Biopsie und dann will er mich anrufen und dann mit mir alles weitere besprechen. Wenn er meint, dass eine OP das Beste wäre, dann würde ich das natürlich wohl auch machen lassen. Er meinte auch, man würde dann die drei Knoten links entfernen, den kleinen rechts würde man eher nur beobachten und nicht operieren.

Jetzt, wenn ich das alles so sacken lasse und drüber nachdenke, bekomme ich schon etwas Angst, dass es Krebs ist.
Und jede Menge Fragen fallen mir ein:

Wie hoch ist denn die Wahrscheinlichkeit, dass so ein kalter Knoten bösartig ist? Weiß das hier jemand (im Netz findet man so viele verschiedene Angaben)?
Und wenn der jetzt nicht bösartig sein sollte, gibt es da Zahlen, wie oft sowas dann irgendwann bösartig wird? Und wie lange das bis dahin dauert?

Dass bei einem auffälligen Biopsiebefund möglichst schnell operiert werden sollte, kann ich mir vorstellen. Aber wie ist das, wenn bei der Biopsie erstmal keine Auffälligkeiten gesehen werden? Sollte man sich dann wirklich sicherheitshalber operieren lassen? Und wie lange kann/könnte man dann warten?
Und wird dann die ganze SD-Seite entfernt oder nur die Knoten?

Ich hatte heute wegen einer anderen Sache noch einen Termin bei einem Chirurgen, der mich im Sommer am Bauch operiert hatte und von dem ich auch weiß, dass er auch Schilddrüsen operiert (steht auf der Internetseite der Klinik als sein Schwerpunkt). Ihn habe ich auch auf eine mögliche OP angesprochen und er meinte, dass er das ohne Probleme machen könne, sowas würde er häufig machen und die hätten dort in der Klinik z.B. auch Geräte zum Neuromonitoring etc.

Ich bin jetzt total unsicher, ob ich eine OP machen lassen soll (falls das Biopsieergebnis gut ist) und wenn ja, wo. Ob an der Uniklinik wo der Endokrinologe ist (ca. 80 km entfernt) oder an der anderen Klinik, die nur 20 km entfernt ist, wo ich den Chirurgen schon kenne und bei dem ich mich auch gut aufgehoben gefühlt habe. Allerdings habe ich bei dem Endokrinologen auch ein gutes Gefühl.

Ich hatte so gehofft, dass ich endlich mal ein gutes Ergebnis bekommen würde. Ich bin dieses Jahr schon 3x operiert worden. Mit den Folgen habe ich schon genug zu kämpfen - und jetzt auch noch das...

Wie war das denn bei euch so? Hatte vielleicht jemand von euch einen ähnlichen Befund? Was würdet ihr machen oder wie habt ihr euch entschieden?

Morgen oder übermorgen werde ich das Ganze auch mal mit meinem Hausarzt besprechen, aber mir gehen so viele Fragen im Kopf herum... vielleicht könnt ihr mir die eine oder andere ja beantworten. Danke (und sorry, dass es so lang geworden ist)!

LG, Alex
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